Return to Video

Per què la recerca genètica ha de ser més diversa

  • 0:01 - 0:02
    Com a petit hawaià,
  • 0:02 - 0:05
    la mare i la tieta sempre m'explicaven
    històries de la Kalaupapa,
  • 0:06 - 0:07
    la colònia de leprosos,
  • 0:07 - 0:10
    envoltada pels penya-segats marins
    més grans del món.
  • 0:10 - 0:11
    I el pare Damien,
  • 0:11 - 0:15
    el missioner belga que va donar
    la seva vida per la comunitat hawaiana.
  • 0:15 - 0:16
    Com a jove infermera,
  • 0:16 - 0:19
    la tieta ensenyà a les monges
    les cures pels leprosos,
  • 0:19 - 0:23
    passats gairebé 100 anys
    de la mort del pare Damien, de lepra.
  • 0:25 - 0:26
    Recordo les seves històries
  • 0:26 - 0:29
    de com viatjava camins avall,
    fent ziga-zaga sobre una mula,
  • 0:29 - 0:32
    mentre el tiet tocava
    les seves cançons preferides amb l'ukelele
  • 0:32 - 0:34
    tot el camí fins a Kalaupapa.
  • 0:35 - 0:36
    Veuran, ja de ben jovenet,
  • 0:36 - 0:38
    sentia curiositat per algunes coses.
  • 0:39 - 0:44
    Primer va ser: per què un missioner belga
    va escollir viure completament aïllat
  • 0:44 - 0:45
    a Kalaupapa,
  • 0:45 - 0:47
    sabent que inevitablement
    contrauria la lepra
  • 0:47 - 0:50
    de la comunitat de persones
    a qui intentava ajudar.
  • 0:50 - 0:53
    Després,
  • 0:53 - 0:55
    d'on venia el bacteri de la lepra?
  • 0:55 - 0:57
    I per què els Kānaka Maoli,
  • 0:57 - 0:59
    els indígenes del Hawaii,
  • 0:59 - 1:03
    som tan susceptibles
    a contreure lepra o "mai pake"?
  • 1:04 - 1:08
    Això va despertar la meva curiositat
    sobre què ens fa únics com a hawaians,
  • 1:08 - 1:09
    com, per exemple, la nostra composició genètica.
  • 1:11 - 1:13
    Però no va ser fins arribar a l'institut
  • 1:13 - 1:15
    gràcies al Projecte Genoma Humà,
  • 1:15 - 1:17
    que em vaig adonar que no estava sol
  • 1:17 - 1:20
    intentant connectar la nostra
    ascendència genètica única
  • 1:20 - 1:23
    amb la nostra salut potencial,
    possible benestar i malalties.
  • 1:24 - 1:25
    Veuran,
  • 1:25 - 1:27
    el projecte de 2,700$ milions
  • 1:27 - 1:31
    prometia una nova era
    de medicina predictiva i preventiva,
  • 1:31 - 1:33
    basada en la composició genètica única.
  • 1:34 - 1:36
    Així, sempre em va semblar evident
  • 1:36 - 1:38
    que per tal d'aconseguir aquest somni,
  • 1:38 - 1:42
    s'haurien de seqüenciar
    grups diversos de població base,
  • 1:42 - 1:46
    per tal d'obtenir tot l'espectre
    de variació genètica humana mundial.
  • 1:46 - 1:49
    Per això, 10 anys després,
  • 1:49 - 1:51
    encara ara em sorprèn
  • 1:51 - 1:54
    saber que el 96% d'estudis del genoma
  • 1:54 - 1:57
    que associen la variació genètica comuna
    amb malalties específiques,
  • 1:57 - 2:01
    només s'han centrat
    en individus d'ascendència europea.
  • 2:02 - 2:03
    No es necessita un doctorat
  • 2:04 - 2:07
    per veure que això deixa un 4%
    per a la resta de la diversitat.
  • 2:07 - 2:09
    En la meva recerca,
  • 2:09 - 2:12
    he descobert que
    menys d'un 1%
  • 2:12 - 2:15
    s'ha centrat en les comunitats indígenes
    com la meva.
  • 2:15 - 2:18
    La qual cosa planteja la pregunta:
  • 2:18 - 2:20
    Per a qui és el Projecte Genoma Humà
    en realitat?
  • 2:21 - 2:23
    Igual que tenim diferent color
    d'ulls o de cabell,
  • 2:23 - 2:25
    metabolitzem diferent un fàrmac
  • 2:25 - 2:27
    segons la variació del nostre genoma.
  • 2:27 - 2:30
    Quants de vostès se sorprendrien
    si descobrissin
  • 2:30 - 2:33
    que el 95% dels assaigs clínics
  • 2:33 - 2:38
    també són exclusivament
    d'individus amb ascendència europea?
  • 2:38 - 2:40
    Aquest biaix,
  • 2:40 - 2:44
    i la manca sistemàtica de compromís
    de les poblacions indígenes,
  • 2:44 - 2:47
    tant en els assaigs clínics
    com en estudis del genoma,
  • 2:47 - 2:50
    és, en part, resultat
    d'una història de desconfiança.
  • 2:51 - 2:52
    Per exemple,
  • 2:52 - 2:56
    l'any 1989, investigadors
    de l'Arizona State University (ASU)
  • 2:56 - 3:00
    van obtenir mostres de sang
    de la tribu havasupai d'Arizona,
  • 3:00 - 3:03
    amb la promesa de pal·liar
    la quantitat de diabetis tipus 2
  • 3:03 - 3:04
    que havia envaït la seva comunitat.
  • 3:04 - 3:08
    En acabar, van utilitzar
    aquestes mateixes mostres,
  • 3:08 - 3:10
    sense el permís dels havasupai,
  • 3:10 - 3:14
    per estudiar els nivells
    d'esquizofrènia, d'endogàmia,
  • 3:14 - 3:17
    i qüestionar la història
    dels orígens dels havasupai.
  • 3:17 - 3:20
    Quan els havasupai ho van descobrir,
  • 3:20 - 3:23
    van demandar, i guanyar, 700.000$,
  • 3:23 - 3:28
    i es va prohibir a la ASU realitzar
    investigacions sobre la seva reserva.
  • 3:29 - 3:32
    Això va derivar en un efecte dominó
  • 3:32 - 3:34
    en el qual tribus del sud-oest,
  • 3:34 - 3:35
    incloent la nació navaja,
  • 3:35 - 3:38
    una de les tribus més grans del país,
  • 3:38 - 3:40
    feren una moratòria
    a la investigació genètica.
  • 3:40 - 3:43
    Encara ara, malgrat aquest
    historial de desconfiança,
  • 3:43 - 3:47
    crec que els pobles indígenes poden
    beneficiar-se de la investigació genètica.
  • 3:47 - 3:50
    Però si no fem alguna cosa aviat,
  • 3:50 - 3:52
    la bretxa en les disparitats
    en salut seguirà augmentant.
  • 3:53 - 3:55
    Al Hawaii, per exemple,
  • 3:55 - 3:58
    tenim l'esperança de vida més llarga,
    de mitja, de tots els estats dels EUA;
  • 3:58 - 4:01
    malgrat això, els hawaians natius com jo,
  • 4:01 - 4:04
    moren fins a 10 anys abans que
    els nostres conciutadans forans.
  • 4:04 - 4:08
    Això és perquè tenim alguns
    dels nivells més alts de diabetis tipus 2,
  • 4:08 - 4:09
    obesitat,
  • 4:10 - 4:12
    i les 2 principals causes de mort
    més comunes als EUA:
  • 4:12 - 4:14
    malalties cardiovasculars i càncer.
  • 4:14 - 4:16
    Llavors, com garantir
  • 4:16 - 4:19
    que les poblacions més necessitades
    en seqüenciació del genoma,
  • 4:19 - 4:20
    no se'n beneficien darreres?
  • 4:21 - 4:25
    La meva visió es fer
    la investigació genètica més nativa,
  • 4:25 - 4:28
    "indigenizar" la tecnologia
    seqüencial del genoma.
  • 4:29 - 4:32
    Tradicionalment, els genomes
    es seqüencien als laboratoris.
  • 4:33 - 4:35
    Aquí tenim un seqüenciador
    de genoma clàssic.
  • 4:35 - 4:36
    És enorme.
  • 4:36 - 4:38
    Té la mateixa mida que una nevera.
  • 4:39 - 4:41
    Òbviament, hi ha certa limitació física.
  • 4:41 - 4:44
    Però què passaria si es pogués
    seqüenciar sobre la marxa?
  • 4:45 - 4:49
    I si poguéssim portar
    un seqüenciador de genoma a la butxaca?
  • 4:52 - 4:54
    Aquest seqüenciador basat en nano-porus
  • 4:54 - 4:59
    és 10.000 vegades més petit
    que la mida d'un seqüenciador tradicional.
  • 4:59 - 5:01
    No té les mateixes limitacions físiques,
  • 5:01 - 5:05
    no està lligat a un banc de laboratori
    per cables exteriors,
  • 5:05 - 5:08
    amb tancs, productes químics
    o monitors d'ordinador.
  • 5:08 - 5:14
    Ens permet obrir el desenvolupament
    de la tecnologia de seqüenciació genètica
  • 5:14 - 5:16
    d'una manera inclusiva i col·laboradora,
  • 5:16 - 5:19
    tot activant i potenciant
    les comunitats indígenes,
  • 5:20 - 5:22
    com a científics i ciutadans.
  • 5:23 - 5:26
    100 anys després, a Kalaupapa,
  • 5:26 - 5:30
    tenim la tecnologia per seqüenciar
    el bacteri de la lepra en temps real,
  • 5:30 - 5:33
    usant seqüenciadors de genoma portàtils,
  • 5:33 - 5:36
    accés remot a internet
  • 5:36 - 5:37
    i computació al Núvol.
  • 5:38 - 5:41
    Però només si és el que vol
    la gent de Hawaii.
  • 5:42 - 5:43
    Al nostre espai,
  • 5:43 - 5:45
    amb les nostres condicions.
  • 5:46 - 5:52
    IndiGenomics tracta sobre la ciència
    feta per persones i per a les persones.
  • 5:52 - 5:56
    Començarem amb recursos
    de consulta per a tribus,
  • 5:56 - 5:59
    centrats en educar
    a les comunitats indígenes
  • 5:59 - 6:02
    sobre l'ús potencial i el mal ús
    de la informació genètica.
  • 6:03 - 6:06
    Ens agradaria tenir el nostre
    institut d'investigació IndiGenomics,
  • 6:06 - 6:08
    per a fer experiments propis
  • 6:08 - 6:11
    i educar a les futures generacions
    de científics indígenes.
  • 6:12 - 6:13
    En conclusió,
  • 6:13 - 6:18
    els indígenes necessiten ser part i no
    subjectes en la investigació genètica.
  • 6:18 - 6:20
    I per a tots aquells de fora,
  • 6:20 - 6:22
    tal i com féu el pare Damien,
  • 6:23 - 6:27
    la comunitat d'investigació necessita
    submergir-se en la cultura indígena,
  • 6:27 - 6:29
    o morir en l'intent.
  • 6:29 - 6:30
    (Hawaià) Mahalo (Gràcies)
  • 6:30 - 6:35
    (Aplaudiments)
Title:
Per què la recerca genètica ha de ser més diversa
Speaker:
Keolu Fox
Description:

El 96% dels estudis sobre el genoma es basen en persones d'ascendència europea. La resta del món resta virtualment sense representació i això és perillós, diu el genetista i TED Fellow Keolu Fox, perquè, basant-nos en la nostra constitució genètica, reaccionem de manera diferent als medicaments. Actualment, Fox treballa en la democratització de la seqüenciació del genoma, específicament per la defensa de les poblacions indígenes a participar en la investigació, amb l'objectiu d'eliminar les disparitats en matèria de salut. "La comunitat científica ha de submergir-se en la cultura indígena", diu, "o morir en l'intent".
more » « less
Video Language:
English
Team:
closed TED
Project:
TEDTalks
Duration:
06:48

Catalan subtitles

Revisions

Our website uses cookies for analysis purposes.