[Script Info]
Title: 
[Events]
Format: Layer, Start, End, Style, Name, MarginL, MarginR, MarginV, Effect, Text
Dialogue: 0,0:00:00.87,0:00:02.07,Default,,0000,0000,0000,,Com a petit hawaià,
Dialogue: 0,0:00:02.10,0:00:05.48,Default,,0000,0000,0000,,la mare i la tieta sempre m'explicaven\Nhistòries de la Kalaupapa,
Dialogue: 0,0:00:05.50,0:00:06.82,Default,,0000,0000,0000,,la colònia de leprosos,
Dialogue: 0,0:00:06.85,0:00:09.67,Default,,0000,0000,0000,,envoltada pels penya-segats marins\Nmés grans del món.
Dialogue: 0,0:00:09.70,0:00:11.11,Default,,0000,0000,0000,,I el pare Damien,
Dialogue: 0,0:00:11.13,0:00:14.56,Default,,0000,0000,0000,,el missioner belga que va donar\Nla seva vida per la comunitat hawaiana.
Dialogue: 0,0:00:15.10,0:00:16.46,Default,,0000,0000,0000,,Com a jove infermera,
Dialogue: 0,0:00:16.49,0:00:19.43,Default,,0000,0000,0000,,la tieta ensenyà a les monges\Nles cures pels leprosos,
Dialogue: 0,0:00:19.45,0:00:22.73,Default,,0000,0000,0000,,passats gairebé 100 anys\Nde la mort del pare Damien, de lepra.
Dialogue: 0,0:00:24.50,0:00:26.17,Default,,0000,0000,0000,,Recordo les seves històries
Dialogue: 0,0:00:26.20,0:00:29.15,Default,,0000,0000,0000,,de com viatjava camins avall,\Nfent ziga-zaga sobre una mula,
Dialogue: 0,0:00:29.17,0:00:32.30,Default,,0000,0000,0000,,mentre el tiet tocava\Nles seves cançons preferides amb l'ukelele
Dialogue: 0,0:00:32.33,0:00:34.00,Default,,0000,0000,0000,,tot el camí fins a Kalaupapa.
Dialogue: 0,0:00:34.73,0:00:36.23,Default,,0000,0000,0000,,Veuran, ja de ben jovenet,
Dialogue: 0,0:00:36.26,0:00:38.19,Default,,0000,0000,0000,,sentia curiositat per algunes coses.
Dialogue: 0,0:00:38.68,0:00:43.73,Default,,0000,0000,0000,,Primer va ser: per què un missioner belga\Nva escollir viure completament aïllat
Dialogue: 0,0:00:43.76,0:00:44.94,Default,,0000,0000,0000,,a Kalaupapa,
Dialogue: 0,0:00:44.97,0:00:47.20,Default,,0000,0000,0000,,sabent que inevitablement\Ncontrauria la lepra
Dialogue: 0,0:00:47.22,0:00:49.60,Default,,0000,0000,0000,,de la comunitat de persones\Na qui intentava ajudar.
Dialogue: 0,0:00:50.26,0:00:52.59,Default,,0000,0000,0000,,Després,
Dialogue: 0,0:00:52.62,0:00:54.98,Default,,0000,0000,0000,,d'on venia el bacteri de la lepra?
Dialogue: 0,0:00:55.00,0:00:56.76,Default,,0000,0000,0000,,I per què els Kānaka Maoli,
Dialogue: 0,0:00:56.78,0:00:59.03,Default,,0000,0000,0000,,els indígenes del Hawaii,
Dialogue: 0,0:00:59.05,0:01:03.42,Default,,0000,0000,0000,,som tan susceptibles\Na contreure lepra o "mai pake"?
Dialogue: 0,0:01:03.85,0:01:07.58,Default,,0000,0000,0000,,Això va despertar la meva curiositat\Nsobre què ens fa únics com a hawaians,
Dialogue: 0,0:01:07.61,0:01:09.45,Default,,0000,0000,0000,,com, per exemple, la nostra composició genètica.
Dialogue: 0,0:01:10.96,0:01:12.91,Default,,0000,0000,0000,,Però no va ser fins arribar a l'institut
Dialogue: 0,0:01:12.93,0:01:14.54,Default,,0000,0000,0000,,gràcies al Projecte Genoma Humà,
Dialogue: 0,0:01:14.57,0:01:16.77,Default,,0000,0000,0000,,que em vaig adonar que no estava sol
Dialogue: 0,0:01:16.79,0:01:19.62,Default,,0000,0000,0000,,intentant connectar la nostra\Nascendència genètica única
Dialogue: 0,0:01:19.64,0:01:23.32,Default,,0000,0000,0000,,amb la nostra salut potencial,\Npossible benestar i malalties.
Dialogue: 0,0:01:24.06,0:01:25.21,Default,,0000,0000,0000,,Veuran,
Dialogue: 0,0:01:25.24,0:01:27.03,Default,,0000,0000,0000,,el projecte de 2,700$ milions
Dialogue: 0,0:01:27.06,0:01:31.05,Default,,0000,0000,0000,,prometia una nova era\Nde medicina predictiva i preventiva,
Dialogue: 0,0:01:31.07,0:01:33.48,Default,,0000,0000,0000,,basada en la composició genètica única.
Dialogue: 0,0:01:33.85,0:01:35.52,Default,,0000,0000,0000,,Així, sempre em va semblar evident
Dialogue: 0,0:01:35.55,0:01:38.28,Default,,0000,0000,0000,,que per tal d'aconseguir aquest somni,
Dialogue: 0,0:01:38.30,0:01:42.31,Default,,0000,0000,0000,,s'haurien de seqüenciar\Ngrups diversos de població base,
Dialogue: 0,0:01:42.34,0:01:45.74,Default,,0000,0000,0000,,per tal d'obtenir tot l'espectre\Nde variació genètica humana mundial.
Dialogue: 0,0:01:46.30,0:01:48.88,Default,,0000,0000,0000,,Per això, 10 anys després,
Dialogue: 0,0:01:48.90,0:01:50.57,Default,,0000,0000,0000,,encara ara em sorprèn
Dialogue: 0,0:01:50.60,0:01:53.81,Default,,0000,0000,0000,,saber que el 96% d'estudis del genoma
Dialogue: 0,0:01:53.84,0:01:57.42,Default,,0000,0000,0000,,que associen la variació genètica comuna\Namb malalties específiques,
Dialogue: 0,0:01:57.44,0:02:01.24,Default,,0000,0000,0000,,només s'han centrat\Nen individus d'ascendència europea.
Dialogue: 0,0:02:02.07,0:02:03.48,Default,,0000,0000,0000,,No es necessita un doctorat
Dialogue: 0,0:02:03.50,0:02:06.54,Default,,0000,0000,0000,,per veure que això deixa un 4%\Nper a la resta de la diversitat.
Dialogue: 0,0:02:07.16,0:02:09.29,Default,,0000,0000,0000,,En la meva recerca,
Dialogue: 0,0:02:09.32,0:02:11.82,Default,,0000,0000,0000,,he descobert que\Nmenys d'un 1%
Dialogue: 0,0:02:11.85,0:02:14.92,Default,,0000,0000,0000,,s'ha centrat en les comunitats indígenes\Ncom la meva.
Dialogue: 0,0:02:15.48,0:02:17.53,Default,,0000,0000,0000,,La qual cosa planteja la pregunta:
Dialogue: 0,0:02:17.55,0:02:20.10,Default,,0000,0000,0000,,Per a qui és el Projecte Genoma Humà\Nen realitat?
Dialogue: 0,0:02:20.85,0:02:23.21,Default,,0000,0000,0000,,Igual que tenim diferent color\Nd'ulls o de cabell,
Dialogue: 0,0:02:23.24,0:02:24.74,Default,,0000,0000,0000,,metabolitzem diferent un fàrmac
Dialogue: 0,0:02:24.77,0:02:26.63,Default,,0000,0000,0000,,segons la variació del nostre genoma.
Dialogue: 0,0:02:26.98,0:02:30.42,Default,,0000,0000,0000,,Quants de vostès se sorprendrien\Nsi descobrissin
Dialogue: 0,0:02:30.44,0:02:33.22,Default,,0000,0000,0000,,que el 95% dels assaigs clínics
Dialogue: 0,0:02:33.24,0:02:37.66,Default,,0000,0000,0000,,també són exclusivament\Nd'individus amb ascendència europea?
Dialogue: 0,0:02:38.39,0:02:39.72,Default,,0000,0000,0000,,Aquest biaix,
Dialogue: 0,0:02:39.75,0:02:43.59,Default,,0000,0000,0000,,i la manca sistemàtica de compromís\Nde les poblacions indígenes,
Dialogue: 0,0:02:43.61,0:02:46.60,Default,,0000,0000,0000,,tant en els assaigs clínics\Ncom en estudis del genoma,
Dialogue: 0,0:02:46.62,0:02:49.56,Default,,0000,0000,0000,,és, en part, resultat\Nd'una història de desconfiança.
Dialogue: 0,0:02:50.89,0:02:52.04,Default,,0000,0000,0000,,Per exemple,
Dialogue: 0,0:02:52.07,0:02:55.100,Default,,0000,0000,0000,,l'any 1989, investigadors\Nde l'Arizona State University (ASU)
Dialogue: 0,0:02:56.02,0:02:59.59,Default,,0000,0000,0000,,van obtenir mostres de sang\Nde la tribu havasupai d'Arizona,
Dialogue: 0,0:02:59.61,0:03:02.54,Default,,0000,0000,0000,,amb la promesa de pal·liar\Nla quantitat de diabetis tipus 2
Dialogue: 0,0:03:02.57,0:03:04.43,Default,,0000,0000,0000,,que havia envaït la seva comunitat.
Dialogue: 0,0:03:04.45,0:03:08.34,Default,,0000,0000,0000,,En acabar, van utilitzar\Naquestes mateixes mostres,
Dialogue: 0,0:03:08.36,0:03:10.06,Default,,0000,0000,0000,,sense el permís dels havasupai,
Dialogue: 0,0:03:10.09,0:03:13.59,Default,,0000,0000,0000,,per estudiar els nivells\Nd'esquizofrènia, d'endogàmia,
Dialogue: 0,0:03:13.62,0:03:16.59,Default,,0000,0000,0000,,i qüestionar la història\Ndels orígens dels havasupai.
Dialogue: 0,0:03:17.32,0:03:19.86,Default,,0000,0000,0000,,Quan els havasupai ho van descobrir,
Dialogue: 0,0:03:19.88,0:03:23.08,Default,,0000,0000,0000,,van demandar, i guanyar, 700.000$,
Dialogue: 0,0:03:23.10,0:03:28.44,Default,,0000,0000,0000,,i es va prohibir a la ASU realitzar\Ninvestigacions sobre la seva reserva.
Dialogue: 0,0:03:28.96,0:03:32.22,Default,,0000,0000,0000,,Això va derivar en un efecte dominó
Dialogue: 0,0:03:32.24,0:03:34.00,Default,,0000,0000,0000,,en el qual tribus del sud-oest,
Dialogue: 0,0:03:34.02,0:03:35.45,Default,,0000,0000,0000,,incloent la nació navaja,
Dialogue: 0,0:03:35.48,0:03:37.56,Default,,0000,0000,0000,,una de les tribus més grans del país,
Dialogue: 0,0:03:37.59,0:03:39.84,Default,,0000,0000,0000,,feren una moratòria\Na la investigació genètica.
Dialogue: 0,0:03:39.86,0:03:42.74,Default,,0000,0000,0000,,Encara ara, malgrat aquest\Nhistorial de desconfiança,
Dialogue: 0,0:03:42.76,0:03:47.24,Default,,0000,0000,0000,,crec que els pobles indígenes poden\Nbeneficiar-se de la investigació genètica.
Dialogue: 0,0:03:47.26,0:03:49.51,Default,,0000,0000,0000,,Però si no fem alguna cosa aviat,
Dialogue: 0,0:03:49.53,0:03:52.40,Default,,0000,0000,0000,,la bretxa en les disparitats\Nen salut seguirà augmentant.
Dialogue: 0,0:03:53.11,0:03:54.52,Default,,0000,0000,0000,,Al Hawaii, per exemple,
Dialogue: 0,0:03:54.54,0:03:58.25,Default,,0000,0000,0000,,tenim l'esperança de vida més llarga,\Nde mitja, de tots els estats dels EUA;
Dialogue: 0,0:03:58.27,0:04:01.13,Default,,0000,0000,0000,,malgrat això, els hawaians natius com jo,
Dialogue: 0,0:04:01.15,0:04:04.24,Default,,0000,0000,0000,,moren fins a 10 anys abans que\Nels nostres conciutadans forans.
Dialogue: 0,0:04:04.26,0:04:08.32,Default,,0000,0000,0000,,Això és perquè tenim alguns\Ndels nivells més alts de diabetis tipus 2,
Dialogue: 0,0:04:08.34,0:04:09.49,Default,,0000,0000,0000,,obesitat,
Dialogue: 0,0:04:09.51,0:04:12.04,Default,,0000,0000,0000,,i les 2 principals causes de mort\Nmés comunes als EUA:
Dialogue: 0,0:04:12.06,0:04:13.90,Default,,0000,0000,0000,,malalties cardiovasculars i càncer.
Dialogue: 0,0:04:13.93,0:04:15.64,Default,,0000,0000,0000,,Llavors, com garantir
Dialogue: 0,0:04:15.67,0:04:18.82,Default,,0000,0000,0000,,que les poblacions més necessitades\Nen seqüenciació del genoma,
Dialogue: 0,0:04:18.84,0:04:20.26,Default,,0000,0000,0000,,no se'n beneficien darreres?
Dialogue: 0,0:04:20.67,0:04:25.39,Default,,0000,0000,0000,,La meva visió es fer\Nla investigació genètica més nativa,
Dialogue: 0,0:04:25.42,0:04:27.83,Default,,0000,0000,0000,,"indigenizar" la tecnologia\Nseqüencial del genoma.
Dialogue: 0,0:04:28.90,0:04:31.93,Default,,0000,0000,0000,,Tradicionalment, els genomes\Nes seqüencien als laboratoris.
Dialogue: 0,0:04:32.56,0:04:35.14,Default,,0000,0000,0000,,Aquí tenim un seqüenciador\Nde genoma clàssic.
Dialogue: 0,0:04:35.17,0:04:36.32,Default,,0000,0000,0000,,És enorme.
Dialogue: 0,0:04:36.34,0:04:38.09,Default,,0000,0000,0000,,Té la mateixa mida que una nevera.
Dialogue: 0,0:04:38.75,0:04:40.82,Default,,0000,0000,0000,,Òbviament, hi ha certa limitació física.
Dialogue: 0,0:04:41.32,0:04:44.44,Default,,0000,0000,0000,,Però què passaria si es pogués\Nseqüenciar sobre la marxa?
Dialogue: 0,0:04:45.21,0:04:48.51,Default,,0000,0000,0000,,I si poguéssim portar \Nun seqüenciador de genoma a la butxaca?
Dialogue: 0,0:04:51.85,0:04:54.25,Default,,0000,0000,0000,,Aquest seqüenciador basat en nano-porus
Dialogue: 0,0:04:54.27,0:04:58.76,Default,,0000,0000,0000,,és 10.000 vegades més petit\Nque la mida d'un seqüenciador tradicional.
Dialogue: 0,0:04:58.78,0:05:01.00,Default,,0000,0000,0000,,No té les mateixes limitacions físiques,
Dialogue: 0,0:05:01.02,0:05:05.30,Default,,0000,0000,0000,,no està lligat a un banc de laboratori\Nper cables exteriors,
Dialogue: 0,0:05:05.32,0:05:07.85,Default,,0000,0000,0000,,amb tancs, productes químics\No monitors d'ordinador.
Dialogue: 0,0:05:08.46,0:05:13.61,Default,,0000,0000,0000,,Ens permet obrir el desenvolupament\Nde la tecnologia de seqüenciació genètica
Dialogue: 0,0:05:13.63,0:05:16.24,Default,,0000,0000,0000,,d'una manera inclusiva i col·laboradora,
Dialogue: 0,0:05:16.27,0:05:19.00,Default,,0000,0000,0000,,tot activant i potenciant\Nles comunitats indígenes,
Dialogue: 0,0:05:20.48,0:05:21.92,Default,,0000,0000,0000,,com a científics i ciutadans.
Dialogue: 0,0:05:23.09,0:05:25.65,Default,,0000,0000,0000,,100 anys després, a Kalaupapa,
Dialogue: 0,0:05:25.67,0:05:29.91,Default,,0000,0000,0000,,tenim la tecnologia per seqüenciar\Nel bacteri de la lepra en temps real,
Dialogue: 0,0:05:29.94,0:05:32.82,Default,,0000,0000,0000,,usant seqüenciadors de genoma portàtils,
Dialogue: 0,0:05:32.85,0:05:35.86,Default,,0000,0000,0000,,accés remot a internet
Dialogue: 0,0:05:35.88,0:05:37.29,Default,,0000,0000,0000,,i computació al Núvol.
Dialogue: 0,0:05:38.44,0:05:41.03,Default,,0000,0000,0000,,Però només si és el que vol\Nla gent de Hawaii.
Dialogue: 0,0:05:42.07,0:05:43.37,Default,,0000,0000,0000,,Al nostre espai,
Dialogue: 0,0:05:43.39,0:05:44.84,Default,,0000,0000,0000,,amb les nostres condicions.
Dialogue: 0,0:05:46.37,0:05:52.17,Default,,0000,0000,0000,,IndiGenomics tracta sobre la ciència\Nfeta per persones i per a les persones.
Dialogue: 0,0:05:52.20,0:05:56.14,Default,,0000,0000,0000,,Començarem amb recursos\Nde consulta per a tribus,
Dialogue: 0,0:05:56.16,0:05:59.38,Default,,0000,0000,0000,,centrats en educar\Na les comunitats indígenes
Dialogue: 0,0:05:59.40,0:06:02.42,Default,,0000,0000,0000,,sobre l'ús potencial i el mal ús\Nde la informació genètica.
Dialogue: 0,0:06:02.86,0:06:06.17,Default,,0000,0000,0000,,Ens agradaria tenir el nostre\Ninstitut d'investigació IndiGenomics,
Dialogue: 0,0:06:06.20,0:06:07.62,Default,,0000,0000,0000,,per a fer experiments propis
Dialogue: 0,0:06:07.65,0:06:10.78,Default,,0000,0000,0000,,i educar a les futures generacions\Nde científics indígenes.
Dialogue: 0,0:06:11.52,0:06:13.08,Default,,0000,0000,0000,,En conclusió,
Dialogue: 0,0:06:13.11,0:06:17.70,Default,,0000,0000,0000,,els indígenes necessiten ser part i no \Nsubjectes en la investigació genètica.
Dialogue: 0,0:06:18.18,0:06:20.13,Default,,0000,0000,0000,,I per a tots aquells de fora,
Dialogue: 0,0:06:20.16,0:06:21.64,Default,,0000,0000,0000,,tal i com féu el pare Damien,
Dialogue: 0,0:06:22.62,0:06:26.98,Default,,0000,0000,0000,,la comunitat d'investigació necessita\Nsubmergir-se en la cultura indígena,
Dialogue: 0,0:06:27.01,0:06:28.96,Default,,0000,0000,0000,,o morir en l'intent.
Dialogue: 0,0:06:28.98,0:06:30.19,Default,,0000,0000,0000,,(Hawaià) Mahalo (Gràcies)
Dialogue: 0,0:06:30.21,0:06:35.21,Default,,0000,0000,0000,,(Aplaudiments)