Como me estou a preparar para ter Alzheimer

Quando confrontados com um pai com Alzheimer, a maioria de nós responde com a negação ("Não me vai acontecer") ou com esforços extremos de prevenção. Mas a TED Fellow e especialista em saúde global Alanna Shaikh responde de maneira diferente. Alanna está a tomar três medidas concretas para se preparar para o momento — caso chegue — em que ela própria tenha a doença de Alzheimer.

Gostava de vos falar sobre o meu pai.

O meu pai tem a doença de Alzheimer.

Começou a apresentar sintomas
há cerca de 12 anos

e foi oficialmente diagnosticado em 2005.

Agora está mesmo muito doente.
Precisa de ajuda para comer.

Precisa de ajuda para se vestir,
não sabe mesmo onde está

ou em que data estamos
e tem sido mesmo difícil.

O meu pai foi o meu herói e o meu mentor
a maior parte da minha vida

e passei a última década
a vê-lo desaparecer.

O meu pai não está sozinho.

Há cerca de 35 milhões
de pessoas no mundo

que vivem com algum tipo de demência

e em 2030 prevê-se que aumente
para o dobro, 70 milhões.

Isto é muita gente.

A demência assusta-nos.

As caras confusas e as mãos trémulas
das pessoas que têm demência,

o grande número de pessoas
que a desenvolvem, assustam-nos.

Por causa desse medo, costumamos
fazer uma de duas coisas:

Entramos em negação:

"Não sou eu, não tem nada a ver comigo,
nunca me vai acontecer".

Ou decidimos que vamos evitar a demência

e que nunca nos vai acontecer,

porque vamos fazer tudo como deve ser
e ela nunca nos apanhará.

Eu estou a seguir um terceiro caminho:

estou a preparar-me para ter
a doença de Alzheimer.

A prevenção é boa
e estou a fazer as coisas

que podemos fazer para evitar o Alzheimer.

Estou a comer corretamente,
faço exercício todos os dias,

mantenho a minha mente ativa,

aquilo que a investigação diz
que devemos fazer.

Mas a investigação também mostra

que não há nada
que nos vá proteger a 100%.

Se o monstro vos quer,
o monstro vai apanhar-vos.

Foi o que aconteceu com o meu pai.

O meu pai era professor
universitário bilingue.

Os seus "hobbies" eram o xadrez, o bridge
e escrever artigos de opinião.

(Risos)

Desenvolveu demência na mesma.

Se o monstro vos quer,
o monstro vai apanhar-vos.

Especialmente se forem eu,
porque o Alzheimer costuma ser familiar.

Por isso estou a preparar-me
para ter Alzheimer.

Com basea no que aprendi
ao tomar conta do meu pai

e investigando sobre
como é viver com demência,

estou a preparar-me
focando-me em três coisas:

estou a mudar aquilo que faço
para me divertir,

estou a trabalhar para aumentar
a minha força física

e — esta é a mais difícil — estou
a tentar tornar-me uma pessoa melhor.

Comecemos com os "hobbies".

Quando temos demência,
é cada vez mais difícil divertirmo-nos.

Não podemos sentar-nos a conversar
com os nossos velhos amigos,

porque não sabem quem eles são.

Ver televisão é confuso e,
frequentemente, muito assustador.

Ler é quase impossível.

Quando estamos a cuidar de pessoas
com demência e recebemos formação,

treinam-nos para as envolvermos
em atividades

que sejam familiares, práticas
e sem uma finalidade definida.

Com o meu pai, isso acabou por ser
deixá-lo preencher formulários.

Ele era professor universitário
no ensino público,

sabe bem o que é papelada.

Faz a sua assinatura em todas as linhas,
faz cruzes em todos os quadrados,

escreve números onde acha
que deviam estar números.

Mas pôs-me a pensar, o que é
que os meus cuidadores fariam comigo?

Sou filha do meu pai.

Leio, escrevo, penso muito
sobre a saúde global.

Será que me dariam revistas académicas

para eu poder rabiscar nas margens?

Será que me dariam diagramas
e gráficos para eu colorir?

Portanto, tenho tentado aprender
a fazer coisas que sejam práticas.

Sempre gostei de desenhar,

portanto estou a fazê-lo mais,
embora seja péssima.

Estou a aprender origami básico.

Consigo fazer uma caixa mesmo fantástica.

(Risos)

E estou a aprender sozinha a tricotar.

Até agora já consigo tricotar
um amalgamado.

Mas não interessa
se sou realmente boa nisso.

O que interessa é que as minhas mãos
saibam como o fazer.

Porque quanto mais coisas
me forem familiares,

quanto mais coisas
as minhas mãos souberem fazer,

com mais coisas conseguirei
entreter-me e ser feliz

quando o meu cérebro
já não estiver no comando.

Dizem que as pessoas que se envolvem
em atividades são mais felizes,

são mais fáceis de cuidar e podem até
abrandar a progressão da doença.

Tudo isto me parecem vitórias.

Quero ser o mais feliz possível
pelo máximo de tempo possível.

Muitas pessoas não sabem que
o Alzheimer também tem sintomas físicos

para além dos sintomas cognitivos.

Perde-se o sentido de equilíbrio,
ganham-se tremores musculares

e isso leva a que as pessoas
fiquem cada vez mais paradas.

Ficam com medo de andar.
Ficam com medo de se mover.

Por isso estou a fazer atividades
para construir o sentido de equilíbrio.

Estou a fazer ioga e tai chi
para melhorar o meu equilíbrio,

para que, quando o começar a perder,

ainda seja capaz de me mover.

Estou a fazer exercícios de pesos,
para ter a força muscular necessária

para, quando começar a degenerar,
ter mais tempo para me mover.

Finalmente, a terceira coisa.

Estou a tentar tornar-me
uma pessoa melhor.

O meu pai era amável e afetuoso
antes de ter Alzheimer

e agora também é amável e afetuoso.

Vi-o perder o intelecto,
o sentido de humor,

as capacidades linguísticas,

mas também vi isto:
ele ama-me, ele ama os meus filhos,

ele ama o meu irmão e a minha mãe
e as pessoas que tomam conta dele.

Esse amor faz-nos querer estar
ao pé dele, mesmo agora,

mesmo quando é tão difícil.

Quando lhe tiram tudo aquilo
que ele alguma vez aprendeu neste mundo,

o coração dele, despido, ainda brilha.

Nunca fui tão amável como o meu pai,
nunca fui tão afetuosa.

O que preciso agora
é de aprender a ser assim.

Preciso de um coração tão puro que,

mesmo que seja deixado nu
pela demência, ele sobreviva.

Não quero ter a doença de Alzheimer.

O que eu quero é uma cura
nos próximos 20 anos,

a tempo de me proteger.

Mas se o Alzheimer me apanhar,
vou estar preparada.

Obrigada.

(Aplausos)