Alanna Shaikh : Comment je me prépare à avoir la maladie d’Alzheimer

Quand nous sommes confrontés à un parent qui souffre de la maladie d’Alzheimer, la plupart d’entre nous réagissent par le déni (« cela ne m’arrivera pas ») ou des efforts intenses de prévention. Mais l’experte en santé et TED Fellow Alanna Shaikh le voit différemment. Elle suit trois étapes concrètes pour se préparer pour le jour — s’il arrive — où elle sera atteinte de la maladie d’Alzheimer.

Je voudrais vous parler de mon père.

Il est atteint de la maladie d’Alzheimer.

Il a commencé à en montrer les symptômes il y a environ 12 ans

et le diagnostic a été officiellement établi en 2005.

Maintenant il est vraiment très malade. Il a besoin d’aide pour manger,

pour s’habiller, il ne sait pas vraiment où il est

ou quel jour on est, et c’est très, très dur.

Mon père a été mon héros et mon mentor
pendant la plus grande partie de ma vie,

et j’ai passé les dix dernières années à le regarder disparaître.

Ce n’est pas un cas isolé. Il y a environ 35 millions de gens
dans le monde qui vivent avec une forme de démence,

et d’ici 2030, on s’attend à ce que ce chiffre double jusqu’à 70 millions.

Cela fait beaucoup de gens.

La démence nous fait peur. Les visages désorientés
et les mains tremblantes des gens atteints de démence,

le grand nombre de personnes atteintes nous fait peur.

Et à cause de cette peur, nous avons tendance à faire une de ces deux choses :

Nous sommes dans le déni : « Ce n’est pas moi,
cela n’a rien à voir avec moi, cela ne m’arrivera jamais. »

Ou, nous décidons que nous allons éviter la démence,

et que cela ne nous arrivera jamais parce que nous allons
tout faire correctement et que cela ne nous atteindra pas.

J’explore une troisième alternative :
je me prépare à être atteinte de la maladie d’Alzheimer.

La prévention est une bonne chose et je fais ce que je peux pour éviter Alzheimer.

Je mange correctement, je fais du sport tous les jours, je garde mon cerveau actif,

c’est ce que les chercheurs nous disent de faire.

Mais la recherche montre aussi qu’il n’y a rien qui vous protègera à 100 %.

Si le monstre vous veut, le monstre vous aura.

C’est ce qui est arrivé à mon père.

Il était un professeur de faculté bilingue. Ses passions étaient
les échecs, le bridge et la rédaction d’articles d’opinion.

(Rires)

La démence l’a atteint quand même.

Si le monstre vous veut, le monstre vous aura.

Particulièrement si vous êtes dans mon cas, parce que
la maladie d’Alzheimer a tendance à être héréditaire.

Je me prépare donc à avoir la maladie d’Alzheimer.

D’après ce que j’ai appris en m’occupant de mon père,

et en étudiant à quoi cela ressemblait de vivre avec la démence,
je me concentre sur trois choses dans ma préparation :

Je modifie ce que je fais pendant mes loisirs, je travaille pour développer ma force physique,

et — c’est la plus difficile — j’essaie de devenir une meilleure personne.

Commençons par les loisirs. Quand vous êtes atteints de démence,
il devient de plus en plus difficile de vous amuser.

Vous ne pouvez pas vous asseoir et avoir de longues conversations
avec vos vieux amis parce que vous ne savez plus qui ils sont.

C’est déroutant de regarder la télévision et souvent très effrayant.

Et la lecture devient quasiment impossible.

Quand vous vous occupez de quelqu’un atteint de démence et que vous recevez une formation,

on vous apprend à les impliquer dans des activités qui sont familières, manuelles et simples.

Pour mon père, cela s’est révélé être de le laisser remplir des formulaires.

Il était professeur dans une faculté d’état; il sait ce qu’est le travail administratif.

Il signe son nom sur chaque ligne, il vérifie toutes les cases,

il met des chiffres là où il pense qu’il devrait y en avoir.

Cela m’a fait penser, que feraient mes soignants avec moi?

Je suis la fille de mon père. Je lis, j’écris,
je réfléchis beaucoup aux questions de santé publique.

Est ce qu’ils me donneraient des périodiques scientifiques
pour que je puisse griffonner dans les marges?

Est ce qu’ils me donneraient des tableaux et des graphiques à colorier?

J’ai donc essayé d’apprendre à faire des choses avec mes mains.

J’ai toujours aimé dessiner, je le fais donc davantage même si je ne suis pas très douée.

J’apprends les bases de l’origami. Je peux faire une très jolie boite.

(Rires)

Et j’apprends à tricoter, pour l’instant, je peux juste tricoter un truc sans forme.

Mais, en fait, peu importe que je sois douée ou pas.
Ce qui compte c’est que mes mains sachent le faire.

Parce que plus il y a des choses familières, plus mes mains savent faire des choses,

plus il y a de choses qui me rendront heureuse et qui m’occuperont
quand mon cerveau ne sera plus aux commandes.

Ils disent que les gens qui font des activités sont plus heureux,

plus faciles à gérer pour leurs soignants,
et cela peut même ralentir la progression de la maladie.

Tout cela me semble être une victoire.

Je veux être aussi heureuse que possible aussi longtemps que possible.

Beaucoup de gens ignorent que la maladie d’Alzheimer a des symptômes physiques

autant que cognitifs. Vous perdez le sens de l’équilibre,

vous avez des tremblements des muscles,
et cela rend les gens de moins en moins mobiles.

Ils ont peur de marcher. Ils ont peur de bouger.

Je fais donc des activités pour renforcer mon sens de l’équilibre.

Je fais du yoga et du tai-chi pour améliorer mon sens de l’équilibre,
pour que lorsque je commencerai à le perdre,

je sois encore capable de me déplacer.

Je soulève des poids, pour renforcer ma force musculaire

et que je sois capable de me déplacer plus longtemps quand je commencerai à flétrir.

Enfin, la troisième chose. J’essaie de devenir une meilleure personne.

Mon père était gentil et aimant avant d’avoir Alzheimer
et il est toujours gentil et aimant.

Je l’ai vu perdre ses facultés intellectuelles, son sens de l’humour, le langage,

mais j’ai aussi vu cela : il m’aime, il aime mes fils,

il aime mon frère, ma mère et ses soignants.

Et cet amour nous donne envie de rester auprès de lui, même maintenant.

Même quand c’est si difficile.

Quand tout ce qu’il a appris dans ce monde lui est enlevé,

son cœur à nu brille toujours.

Je n’ai jamais été aussi gentille que mon père, ni aussi aimante.

Et ce que je dois faire maintenant c’est d’apprendre à être comme cela.

Il me faut un cœur si pur que si la démence m’enlève tout, il survivra.

Je ne veux pas avoir la maladie d’Alzheimer.

Ce que je veux c’est un traitement dans les 20 prochaines années,
suffisamment tôt pour me protéger.

Mais si Alzheimer est après moi, je serais prête.

Merci.

(Applaudissements)