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Me gustaría hablarles de mi padre.
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Mi padre tiene Alzheimer.
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Los síntomas comenzaron a aparecer hace unos 12 años,
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y el diagnóstico se hizo oficial en 2005.
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Ahora, de hecho, se encuentra bastante enfermo. Necesita ayuda para comer,
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para vestirse, no sabe dónde se encuentra en realidad
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o en qué momento. Ha sido muy duro.
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Mi padre fue mi héroe y mentor durante casi toda mi vida,
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y me he pasado la última década observando cómo desaparece.
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Pero no está solo. Hay alrededor de 35 millones de personas a nivel mundial con algún tipo de demencia,
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y para el 2030 se espera que la cifra se haya doblado hasta 70 millones.
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Eso es mucha gente.
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La demencia nos asusta. Las caras desorientadas y manos espasmódicas de las personas con demencia,
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la cantidad de personas que la desarrollan, todo eso nos estremece.
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Y por culpa de ese miedo, tendemos a hacer una de estas dos cosas:
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Nos aferramos a la negación: "No soy yo, no tiene nada que ver conmigo, jamás me pasará a mí".
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O, nos decidimos a prevenir la demencia,
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y jamás nos pasará porque haremos todo correctamente y nunca vendrá por nosotros.
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Yo intento buscar una tercera vía: me estoy preparando para tener Alzheimer.
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Prevenir es bueno, y me he propuesto hacer todo lo que se puede hacer para evitar el Alzheimer.
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Como de manera saludable, hago ejercicio cada día, mantengo mi mente activa,
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eso es lo que las investigaciones dicen que deberíamos hacer.
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Pero esas investigaciones también aseguran que no existe nada que pueda protegernos al 100%.
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Si el monstruo va a por ti, te alcanzará.
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Eso es lo que ocurrió con mi padre.
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Mi padre era profesor bilingüe de Instituto. Sus aficiones eran el ajedrez, el bridge y escribir artículos de opinión.
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(Risas)
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Y aun así desarrolló demencia.
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Si el monstruo va a por ti, te alcanzará.
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Sobre todo si eres yo, pues el Alzheimer tiende a ser una enfermedad hereditaria.
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Así que me estoy preparando para tener Alzheimer.
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En base a lo que he aprendido cuidando a mi padre,
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e investigando acerca de cómo es vivir con demencia, me estoy centrando en tres puntos para mi preparación:
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Estoy cambiando las actividades que realizo por diversión, trabajando para mejorar mi fuerza física,
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y, esta es la parte complicada: Estoy intentando convertirme en mejor persona.
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Empecemos por los hobbies. Cuando tienes demencia, cada vez es más y más difícil divertirte.
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No puedes sentarte y tener conversaciones con tus viejos amigos, porque no los reconoces.
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Ver la televisión es confuso, y a menudo intimida y asusta.
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Y leer se hace casi imposible.
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Cuando cuidas a alguien con demencia, y te entrenan para ello,
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te enseñan a hacerles participar en actividades familiares para ellos, prácticas e indefinidas.
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En el caso de mi padre, el resultado fue dejarle rellenar informes.
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Era profesor en una universidad pública; sabe qué aspecto tiene el papeleo burocrático.
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Él firma con su nombre en cada renglón, marca todas las casillas,
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escribe números donde cree que deberían escribirse.
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Pero eso me hace pensar: ¿qué harían mis cuidadores conmigo?
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Soy como mi padre. Leo, escribo, pienso mucho acerca de la salud global.
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¿Me darían revistas académicas para que pudiese garabatear en los márgenes?
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¿Me darían tablas y gráficos que pudiese colorear?
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Por eso he estado intentando aprender a hacer cosas manuales y prácticas.
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Siempre me ha gustado dibujar, así que lo hago más a menudo, aunque no sea muy buena.
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Estoy aprendiendo a hacer origamis sencillos. Ya sé hacer una caja increíble.
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(Risas)
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Y estoy aprendiendo a tejer, de momento sé tejer una bola.
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Pero, ¿saben? realmente no importa si soy buena. Lo que importa es que mis manos saben cómo hacerlo.
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Porque cuantas más cosas me sean familiares, más recordarán mis manos,
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más cosas podrán mantenerme ocupada y feliz haciéndolas cuando mi cerebro ya no dirija el timón.
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Dicen que las personas que realizan muchas actividades son más felices,
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que es más fácil cuidarlas y que esto incluso puede ralentizar el avance de la enfermedad.
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Para mí, eso es ganar la partida.
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Quiero ser todo lo feliz que pueda durante todo el tiempo que me sea posible.
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Mucha gente desconoce el hecho de que el Alzheimer implica tanto síntomas físicos,
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como síntomas cognitivos. Pierdes el sentido del equilibrio,
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tus músculos tienen espasmos, y eso suele dejar a la gente cada vez menos y menos móvil.
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Les asusta caminar. Les asusta incluso moverse.
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Así que estoy realizando actividades que entrenen mi sentido del equilibrio.
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Hago yoga y tai chi para mejorar mi equilibrio, para que cuando empiece a perderlo,
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aún sea capaz de moverme.
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Hago ejercicio con pesas, de modo que tenga la fuerza física para que,
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cuando empiece a atrofiarme, disponga de más tiempo de movilidad.
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Por último, el tercer paso, estoy intentando mejorar como persona.
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Mi padre era amable y cariñoso antes de tener Alzheimer, y es amable y cariñoso ahora también.
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He visto cómo perdía su inteligencia, su sentido del humor, sus habilidades lingüísticas,
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pero también he visto esto: me quiere, adora a mis hijos,
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quiere a mi hermano, a mi madre y a sus cuidadores.
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Y ese amor hace que queramos estar cerca de él, incluso ahora,
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a pesar de lo difícil que resulta.
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Cuando lo despojas de todo lo que aprendió durante su vida,
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su desnudo corazón aún brilla.
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Nunca he sido tan amable como mi padre, y tampoco tan cariñosa.
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Y lo que necesito ahora es aprender a ser así.
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Necesito un corazón tan puro que, aun desprovisto de todo por la demencia, pueda sobrevivir.
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No quiero tener Alzheimer.
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Lo que quiero es una cura en los próximos 20 años, suficientemente pronto para que me proteja.
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Pero si la enfermedad viene por mí, estaré preparada.
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Gracias.
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(Aplausos)