Le handicap : offrir l’inclusion plutôt que l’insertion | Jean-Marc Elbhar | TEDxCanebière

Dans ce témoignage émouvant, Jean-Marc Elbhar nous propose un nouveau modèle et nous prouve que l’amour peut surmonter bien des obstacles.
Cet homme de cœur a élaboré, à partir de son expérience personnelle de père, un projet associatif pour les personnes souffrant de handicap mental : un pont entre elles et le monde. Mais au-delà de cela, il nous propose, dans cette présentation, un nouveau modèle accessible de société d’inclusion.

Cette présentation a été faite lors d'un TEDx, organisé indépendament des conférences TED.

Jean-Marc ELBHAR est président de l’Association DACOR (Développement des Apprentissages des Compétences et des Réalisations) qui œuvre pour améliorer la vie des personnes atteintes de handicap mental. L’animation d’après-midis puis d’ateliers de création artistique, dont il a instauré la mise en place depuis quelques années, lui a inspiré un projet un peu fou : la production du spectacle DACOR Show.
Pour cet homme de cœur, père adoptif d’une jeune femme avec handicap mental, cette expérience n’est que la première pierre d’un projet plus large d’intégration sociale et professionnelle des personnes avec handicap mental pour une société plus ouverte et plus inclusive.

This talk was given at a TEDx event using the TED conference format but independently organized by a local community. Learn more at http://ted.com/tedx

Le 25 février dernier,
j'ai produit un spectacle

devant 300 personnes, le DACOR show,

pourtant, je suis ni comédien,
ni producteur, ni artiste.

Je suis juste président
d'une association, DACOR,

qui œuvre à améliorer
les conditions de vie

de personnes en situation de handicap.

Nos objectifs, trois :

premièrement, créer des lieux de rencontre

en dehors des établissements spécialisés ;

deuxièmement, créer des moments festifs,

des moments de loisirs
dans des lieux ordinaires ;

troisièmement, rencontrer des personnes,

avoir des échanges, avoir une ambiance,

et ces échanges permettent,
entre parents, entre jeunes,

entre éducateurs,

quelque part, de participer
à une autre insertion sociale.

Je suis moi-même papa
d'une jeune fille de 27 ans,

Giovanna,

grande prématurée,

atteinte de déficience visuelle

et atteinte de déficience intellectuelle.

J'ai rencontré cette jeune fille
à l'âge de 6 ans,

en même temps
que je rencontrais sa maman.

Ce fut le changement radical de ma vie.

Non seulement je rencontrais
la femme de ma vie,

mais j'avais le cadeau extraordinaire
de pouvoir partager une complicité

et un amour sans filtre.

Je décidai donc, le jour de mon mariage

d'adopter la petite fille de mon épouse.

Je devenais donc son papa.

Au début de cette rencontre,

on se pose des questions,

on se dit : « Comment agir ?
comment se conduire ? »

Il semble que c'est compliqué,
mais en fait, non !

Ces enfants sont sans filtres,
ils sont purs, c'est vrai ou faux.

Même si quelquefois leur faciès
peut nous faire peur,

ou leur façon de s'exprimer nous choque,

l'hypocrisie, la manipulation,
ils ne connaissent pas.

C'est blanc ou noir.

Ils dégagent une émotion extraordinaire
dans leur sincérité.

Mais il y a un mais :

mesdames, messieurs,
on ne les connaît pas.

Parce qu'on les fait vivre
dans un monde en vase clos.

Ce monde en vase clos m'a permis de dire :
« Je vais produire ce spectacle ».

L'idée m'est venue de ma fille, Giovanna.

Elle adore la musique, elle est passionnée
par le chant depuis son plus jeune âge.

Et nous avons vu la métamorphose
que pouvait apporter cette passion

à Giovanna.

L'idée de partager cette expérience
avec d'autres handicapés mentaux

va créer un autre chemin.

Dans notre association,
lors de nos après-midis festifs,

nos adhérents se mettent à chanter,
se mettent à danser ;

et nous avons l'idée, et j'ai l'idée,
d'inviter des artistes

des chanteurs, des humoristes,
des profs de danse, des danseurs.

Ils découvrent avec nous ce nouveau monde,

mais en même temps,
ils découvrent quelques talents,

en les écoutant chanter,
en les regardant danser.

Alors avec eux et leur engagement,

il nous prend
une idée complètement folle :

si on montait un très grand spectacle

où artistes et jeunes handicapés

seraient sur scène
mais aussi en coulisses ?

Ce projet nous donne quelques objectifs :
en fait, la découverte

de nouveaux métiers artistiques
et technologiques à nos jeunes handicapés.

Deuxièmement, sur une scène,
un peu de paillettes,

un peu d'éclairage et un bon son,

et artistes et jeunes handicapés

ont fait gommer les différences,

on ne voit pas qui est qui.

Le troisième objectif,

c'est que la rencontre que nous permet
une telle organisation,

d'entreprises, de structures
privées et publiques,

nous amène à ce que ces gens
découvrent aussi ce nouveau monde

et ont peut-être un peu l'idée de dire :

« Tiens, il y a des nouvelles voies,

peut-être une nouvelle possibilité
d'insertion sociale. »

Car je vous pose la question :

quel avenir propose-t-on
à nos jeunes handicapés mentaux ?

Quelle que soit la cause
ou les complications du handicap mental,

ils sont accueillis dans un établissement
spécialisé en dehors de la vie ordinaire.

Maintenant, Giovanna a 20 ans.

Vingt ans, c'est l'heure des choix,
c'est l'heure aussi de la légalité.

Il faut savoir que ces jeunes handicapés,

leur âge légal est vingt ans
et non pas 18 ans.

L'heure des choix, pourquoi ?

Parce que les tutelles décident
à moment donné

quelle va être leur orientation,
je dis bien les tutelles.

Les alternatives sont réduites :
deux choix.

Le premier, ils décident
qu'en fonction de leur comportement,

ils sont capables d'accomplir
certaines tâches

et dans ce cas-là, ils seront accueillis

dans un établissement spécialisé
de travail protégé,

qu'on appelle des ESAT.

S'ils décident que la personne

n'est pas capable de pouvoir
accomplir certaines tâches,

ils rentrent
dans un établissement spécialisé

où ils vont avoir diverses activités
dans la journée,

ils vont se retrouver ensemble,
on les aide un petit peu

à avoir leur autonomie, mais toujours
en dehors de la vie ordinaire.

Pourtant si on regarde en Europe,

et dans des pays près de nous,

en Espagne, en Suède, par exemple,

handicap ou pas,

le seul critère d'embauche,
c'est la compétence.

Les établissements spécialisés
ont su se transformer,

leur mission évoluer plutôt
vers une mission plus sociale.

Ils aident toutes les personnes
avec des problèmes médicaux,

c'est de l'accompagnement médical,
ils aident au logement,

mais ils sont surtout formateurs,
formateurs professionnels.

Ils sont même le tremplin à l'embauche.

En fait, ils ont réussi
leur insertion sociale.

Mais que se passe-t-il ?

Messieurs, mesdames,
quand ces gens sont dans la rue,

et qu'ils rencontrent
maintenant des personnes

en situation de handicap mental,

ils ne détournent plus leur visage.

Pourquoi ? Parce qu'ils ont inventé
le vivre-ensemble.

Ils ont inventé un mode d'inclusion.

En France, revenons à nos établissements
spécialisés en travail protégé.

En fait si je vous résume,
ce sont des établissements

où dans un même atelier,

vous retrouvez des gens
de pathologies différentes, de tous âges,

accomplir un peu de ménage,

un peu de repassage, un peu
d'emballage, un peu de façonnage,

et ça, entre 20 ans et 60 ans.

Ce travail, en plus, est fourni
par des entreprises

et c'est très bien qu'il soit fourni
par des entreprises.

Les entreprises bénéficient
à ce moment-là,

bien évidemment qu'ils ont accompli

leur obligation légale
d'embauche d'handicapés,

mais le handicap ne rentre pas
dans l'entreprise !

Je suis là pour dénoncer ce modèle
parce que pour moi ce modèle est dépassé.

En France, le modèle est basé
sur une protection sociale.

Mais je m'interroge :
mais qui veut-on protéger ?

Contre qui ? Contre quoi ?

Ces établissements spécialisés
de jeunes handicapés

ont un taux d'absentéisme

qui est inférieur au taux
d'absentéisme des entreprises.

On voit que le travail qui est accompli,

est accompli avec de la qualité
et dans les délais.

Mais alors pourquoi
les entreprises n'embauchent pas ?

Ils n'embauchent pas aujourd'hui
parce qu'ils ont peur.

Ils ont peur parce qu'on ne connaît pas
nos jeunes handicapés,

on a peur de leur comportement

parce qu'on ne les voit pas
dans la vie ordinaire.

Je serais même à me demander
si cette loi de protection sociale

n'est pas pour protéger
les personnes dites normales

contre l'exposition
des personnes handicapées.

Je risque de dire un gros mot,
ce serait de la discrimination,

un mot qui est à la mode aujourd'hui.

Donc je pense qu'il faut
qu'on change d'approche.

Cette approche, ce modèle
est complètement dépassé.

Ce qu'on peut retrouver aujourd'hui
qui peut nous donner des espoirs,

c'est que la jeune génération
d'handicapés aujourd'hui

découvre à travers les technologies,
à travers la communication,

ils ont tous leur iphone, leur PC,
leurs réseaux sociaux,

ils voient qu'ils peuvent
se créer de nouvelles alternatives,

pour eux et pour nous.

Car aujourd'hui, on n'est pas étonné
que des choses se créent.

On a vu des défilés de mode,
il s'appelle Modèle Handicap.

On a vu des personnes handicapées
créer de l'entreprise,

être dans l'embauche, dans l’hôtellerie,
dans les salons de coiffure,

on a même des exemples très forts :

une jeune handicapée mentale qui,
par la volonté et l'aide de tout le monde,

est devenue institutrice,
vous vous rendez compte !

Et puis il y a quelques temps,
vous l'avez peut-être tous vu à la télé,

une personne, handicapée mentale,
trisomique, qui a réussi son rêve

de passer à la télé faire
une minute et demi de météo.

On est tous très heureux
qu'elle ait pu réaliser son rêve.

Mais qu'avons-nous constaté ?

Que tout le monde
a trouvé ça très émouvant.

Oui c'est émouvant, mais pourquoi ?

Parce qu'on n'a pas l'habitude
de la voir dans la vie ordinaire.

Je souhaite de tout mon cœur
que cette petite expérience,

ce petit rêve, puisse se transformer
en quelque chose.

Qu'elle puisse continuer dans la voie
qu'elle a envie de faire,

qu'on lui en donne les possibilités.

Oui, car pour moi, la France a un handicap
à traiter le handicap.

Je reviens sur notre spectacle :

quand nous l'avons réalisé effectivement,

il y a eu une grande joie
auprès de ces jeunes

qui se sont sentis moins différents,
on a vu leurs sourires.

Mais on a vu aussi quelque chose
qui s'est réalisé pour eux :

lors des répétitions,
qui ont duré six mois,

il a fallu trouver des endroits.

On a pris des lieux ordinaires,
mais on n'a pas eu le choix,

parce que ce n'étaient que des endroits
privés qui nous ont ouvert les portes.

Ces lieux ordinaires, avec des personnes,
des bénévoles, des artistes

qui n'ont pas l'habitude
d'accompagner des jeunes handicapés,

qui sont comme vous et moi,

mais simplement ils avaient
un amour de métier,

ils avaient l'amour
de faire passer leur passion.

Et le résultat, ces jeunes,
on les a vus à l'écoute, disciplinés,

apprendre leur texte, et surtout,
messieurs, mesdames,

ils ont réalisé quelque chose
d'extraordinaire,

qu'il est difficile de réaliser,
j'en suis la preuve aujourd'hui.

Donc, je pense vraiment
qu'il faut qu'on change de modèle.

De cette expérience, qu'est-ce que
nous avons pu rencontrer aussi ?

Que les entreprises qui nous ont suivis,
nos partenaires

qui nous ont suivis dans notre projet,
ont envie de continuer l'expérience !

Ils se disent : « Peut-être qu'il y a
avec ce nouveau monde,

avec ces nouveaux jeunes,
des possibilités,

de nouveaux business, de nouveaux
marchés et peut-être même de bénéfices !

Donc je pense vraiment qu'il est temps
qu'on change notre regard.

Il est temps de transformer
les institutions

vers un modèle d'inclusion.

Pourquoi pas rêver que institutions,
entreprises, associations,

tous main dans la main,

jouent ce rôle vers un modèle d'inclusion.

Et je rêve aussi que mon association
puisse créer un établissement :

on l'appellerait ESAD, non pas ESAT,

l'Établissement du Sourire
pour Artistes Différents.

Car l'art est source d'emplois
mais aussi d'amour et de passion.

On pourrait peut-être donner
une autre expérience,

une autre vision à ces jeunes handicapés.

Et surtout messieurs, mesdames,
une autre voie

dans un monde sans différences

mais surtout sans indifférence.

Merci beaucoup.

(Applaudissements)