我儿子短暂的一生如何造就了永恒的改变

莎拉•格雷未出生的儿子托马斯被诊断出患有大脑缺失症——一种致命的疾病，她决定将这一家庭悲剧转变为非凡的馈赠，捐赠儿子的器官用于科学研究。她分享自己在失去中寻找意义的旅程，将希望传播给其他不幸的家庭，通过这种方式向生命和科学发现致敬。

当我怀上双胞胎3个月后，

我和丈夫罗斯一起
去做第二次超声波检查。

当时我35岁，

我知道这意味着有很大风险

我们的孩子会有先天缺陷。

于是我跟罗斯
了解了一下常见的先天缺陷，

觉得自己已经准备好了。

但我们万万没有想到，

等待我们的是这样的结果。

医生告诉我们
其中一个孩子托马斯，

患有一种致命的先天疾病
叫大脑缺失症。

他的大脑发育不完整，

缺少一部分颅骨。

患有这种疾病的婴儿一般无法出生，

即使出生也会很快夭折。

而另一个孩子，卡勒姆，

根据医生的诊断，看起来很健康，

但这两个孩子可是双胞胎啊，

他们的基因完全相同。

为什么会这样，我们感到疑惑不解，

我们讨论了选择性流产的方案，

尽管有可能成功，

但我和健康的那个孩子
要冒很大风险，

于是我们决定不做流产手术。

这就是当时我的处境，怀孕三个月，
还有六个月要等，

我还要想办法
控制自己的血压和心理压力。

那感觉就像有一个人在你房间，
整整六个月拿着一把上膛的枪对着你

但我盯着枪口看了那么久

居然从枪管的尽头看到了一丝曙光。

既然悲剧已无法避免，

我想让托马斯短暂的生命

能产生些积极的影响。

于是我询问了
护士关于器官捐赠的事情。

她帮我联系了
当地一家器官移植机构，

“华盛顿地区器官移植联合体”。

他们跟我解释说，

托马斯太小了，
他的器官不适合用来移植，

我非常震惊：

我根本没想过捐赠也能被拒绝。

但他们告诉我，也许
捐赠给研究机构会比较合适。

这让我看到了新的希望。

托马斯不仅仅是一名患者，

还有可能成为一项医学奇迹的关键。

2010年3月23日，

两个孩子顺利出生了。

正如医生诊断那样，

托马斯头顶的颅骨缺了一块，

但他照样能喝奶，

用奶瓶喝，

能像普通的宝宝一样抓我们的手指，

躺在我们怀里睡觉。

6天以后，托马斯
在罗斯的怀中离开了我们，

我们全家人都陪着他。

我们给WRTC打电话，
他们派来一辆车，

把托马斯带到了
国家儿童医学中心。

几个小时之后，我们接到电话，
事情进展得很顺利，

托马斯的器官
被送到了四个不同的机构。

他的脐带血被送到了杜克大学。

他的肝脏被送到了达勒姆
一家细胞治疗公司，叫Cytonet。

他的角膜被送到了
斯格本斯眼科研究院，

从属于哈佛医学院，

他的视网膜被送到了
宾夕法尼亚大学。

几天后，我们举行了一个葬礼，
只有直系亲属参加，

包括小卡勒姆，

我们几乎算是将这一段翻篇儿了。

但我老是在想，事情怎么样了？

那些学者们发现什么了吗？

托马斯的遗体捐赠真的值得吗？

WRTC邀请罗斯和我
参加了一个互助会，

见到了其他15个不幸的家庭，

他们都将自己亲人
的器官捐赠了出去。

有些人甚至收到了信，

来自那些接受捐赠的人，

向他们表示感谢。

我了解到他们甚至可以见面

只要双方都签一份弃权声明，

就像开放式领养一样。

我非常兴奋，我觉得我也可以写信

或者让他们给我写，
来了解事情的进展。

但后来我很失望，因为我了解到

只有那些捐赠器官
用于移植手术的人才能这么做。

我很嫉妒。嫉妒那些器官移植的人。

（笑声）

但在接下来的几年里，

我越来越了解器官捐赠，

甚至在这领域找到了一份工作。

我有了一个念头。

我写了一封邮件，开头是这样的，

“亲爱的研究者，”

我介绍了我自己，

问他们可不可以告诉我，
为什么在2010年3月的时候，

需要新生儿的视网膜，

我还请求带家人参观他们的实验室。

我把这封邮件发给了
当初安排捐赠的眼睛库，

“弗吉尼亚眼睛基金会”，

请他们把这封邮件转发给相关人员。

他们说以前从未做过类似事情，

不保证能得到回应，

但他们会帮我把邮件转发出去。

两天后，我收到了回应，

来自宾夕法尼亚大学
的阿鲁帕•甘古丽博士。

她对我们的捐赠表示感谢，

她说自己在研究视网膜母细胞瘤，

那是一种致命的视网膜肿瘤，

主要影响5岁以下的孩子，

而且她同意邀请
我们参观她的实验室。

之后我们通了电话，

她对我说的第一件事就是

她无法想象我们经历了什么，

托马斯做出了巨大的牺牲，

她觉得自己亏欠我们很多。

我说，“并不是针对你的研究，

但真的不是我们自己选的。

我们只是进行了捐赠，
是系统选择了你的研究。”

我说，“而且，
每天都有许多孩子经历不幸，

如果你们不用这些视网膜，

它们也不过是长埋于地下。

因此，能够参与你们的研究，

也算是托马斯生命的另一层意义。

所以，千万不要觉得亏欠我们。”

之后，她向我解释一切发生得太巧。

她在6年前就向
“国家疾病研究交流中心”

提交了视网膜需求申请。

而她收到的唯一符合标准的样本，

就来自托马斯。

随后，我们需要确定
参观实验室的时间，

我们选择了2015年3月23日，
就在双胞胎5岁生日当天。

打完电话，我给她发了
托马斯和卡勒姆的照片，

几周后，
我们收到了他们寄来的T恤。

几个月后，罗斯、
卡勒姆和我收拾行装，

开车上路。

我们见到了阿鲁帕和她的团队，

阿鲁帕说，当我告诉她
不要觉得亏欠时她真的松了一口气，

她以前从来没有
像我们一样来看这件事。

她还告诉我们
托马斯有一个秘密代号。

就像亨瑞艾塔•拉克丝
被称为“海拉”一样，

托马斯被称作RES 360。

RES是指“研究”，

360是指他是
整个项目进行10年来

第360个样本。

她还给我们展示了一份独特的文件，

是当年的运输标签，

把托马斯的视网膜
从华盛顿运到费城。

这个运输标签现在
成了我们的传家宝。

它的意义就如
军功章或者结婚证一般。

阿鲁帕还告诉我们，她利用
托马斯的视网膜和RNA

试图让形成肿瘤的基因失活，

她还展示了根据RES 360
得到的一些研究成果。

然后她把我们带到冷冻柜前，

给我们看她依然保存的两个样本，

上面的标签写着RES 360。

那是两份很小的样本。

她说之所以保存它们

是因为她不知道什么时候
能再找到合适的样本。

随后我们来到会议室，

休息了一会，一起吃午饭，

实验室工作人员
送给卡勒姆一份生日礼物。

是一套儿童试验装备。

他们还给了他一个实习的机会。

（笑声）

最后，我想传递两个简单的信息。

第一，我们大部分人可能从未想过
捐赠器官用于研究。

因为我以前就没想过，
我也是个普通人。

但我这样做了。

这是一次不错的经历
我建议你们也试试，

它给我的家庭带来了平静。

第二，如果你从事人体器官研究，

考虑一下捐赠者和他们的家庭，

联系一下他们。

告诉他们你收到了捐赠，
介绍一下你的工作，

请他们你的实验室看一看，

你因此得到的满足

可能比他们还多。

我还想请你们帮个忙。

如果你成功
安排了这么一次参观，

请发邮件告诉我。

关于我家故事的结尾就是

我们参观了全部四家接受了

托马斯器官捐赠的机构。

我们见到了许多了不起的人，
他们在做了不起的事。

我现在认为托马斯
考入了哈佛大学，

杜克大学和宾州大学。

（笑声）

他在Cytonet找到了工作，

他有很多同事，

都是本领域的顶尖人才。

他们的工作都离不开托马斯。

一个原本看起来短暂
而微不足道的生命

变得重要、永恒和充满意义。

我只希望我的一生也能过得有意义。

谢谢大家。

（掌声）