Kako je kratak život mog sina napravio dugoročni rezultat

Nakon što je Tomasu, nerođenom sinu Sare Grej, utvrđena dijagnoza anencefalije, smrtonosne bolesti, ona je odlučila da porodičnu tragediju preobrazi u izuzetan poklon i da donira njegove organe za naučna istraživanja. U ovoj pohvali životu i otkrićima, ona otkriva svoje putovanje na kom je tražila smisao u gubitku i širi poruku nade drugim porodicama koje su u žalosti.

Bila sam tri meseca trudna s blizancima

kad smo moj suprug Ros i ja
otišli na moj drugi ultrazvuk.

Imala sam 35 godina tada,

i znala sam da zbog toga
postoji veći rizik

da dobijemo dete sa urođenim manama.

Ros i ja smo proučili
standardne anomalije

i mislili smo da smo prilično spremni.

Ništa nije moglo da nas pripremi

za bizarnu dijagnozu
s kojom ćemo se suočiti.

Lekar nam je objasnio
da jedan od blizanaca, Tomas,

ima smrtonosnu anomaliju
koja se zove anencefalija.

To znači da mu mozak
nije bio pravilno formiran

jer mu je nedostajao deo lobanje.

Bebe s ovom dijagnozom
obično umiru u materici

ili kroz nekoliko minuta,
sati ili dana po rođenju.

Međutim, drugi blizanac, Kalum,

činio se zdrav,
koliko je lekar mogao da kaže,

a ovi blizanci su bili identični,

genetski identični.

Posle mnogo pitanja
o tome kako se to moglo desiti,

pominjala se i selektivna redukcija,

ali, iako ta procedura nije bila nemoguća,

nosila je naročite rizike
za zdravog blizanca i za mene,

pa smo odlučili
da iznesem trudnoću do kraja.

I tako, tri meseca trudna,
s dva tromesečja preda mnom,

morala sam da nađem način
da kontrolišem krvni pritisak i stres.

To je bilo kao kad bi vaš cimer
šest meseci držao pištolj uperen u vas.

Toliko dugo sam gledala u cev tog pištolja

da sam ugledala svetlost na kraju tunela.

Iako ništa nismo mogli da učinimo
kako bismo sprečili tragediju,

želela sam da nađem način
da Tomasov kratki život

ostavi nekakav pozitivni trag.

Pitala sam medicinsku sestru
za donaciju organa, očiju i tkiva.

Spojila me s našom lokalnom organizacijom
za transplantaciju organa,

Vašingtonskom regionalnom
zajednicom za transplantaciju.

Tamo su mi objasnili

da će Tomas verovatno biti
suviše mali na rođenju

da bio donor za transplantaciju,

i bila sam šokirana:

nisam ni znala
da vas zbog toga mogu odbiti.

Ipak, rekli su da bio dobar kandidat
za doniranje u istraživačke svhe.

Uspela sam da ga vidim u novom svetlu.

Nije više bio samo žrtva bolesti,

počela sam da ga posmatram
kao rešenje za neku medicinsku misteriju.

Dana 23. marta 2010. godine,

rođeni su blizanci
i obojica su rođeni živi.

Baš kako je lekar rekao,

Tomasu je nedostajao gornji deo lobanje,

ali je mogao da sisa,

pije iz flašice,

mazi se i hvata za naše prste
kao normalna beba,

i spavao je na našim rukama.

Nakon šest dana,
Tomas je umro u Rosovim rukama,

okružen našom porodicom.

Pozvali smo Zajednicu za transplantaciju,

poslali su kombi našoj kući i odneli ga
u Nacionalni dečji medicinski centar.

Posle nekoliko sati, javili su nam
da je uzimanje bilo uspešno

i da će Tomasove donacije otići
na četiri različita mesta.

Umbilikalna krv
odlazi na Univerzitet Djuk.

Jetra odlazi u Daram, u kompaniju
Sajtonet koja se bavi ćelijskom terapijom.

Njegove rožnjače odlaze
u Institut za istraživanje očiju Skepens,

koji je deo Medicinskog fakulteta Harvard,

a njegove mrežnjače odlaze
na Pensilvanijski univerzitet.

Nakon nekoliko dana, sahranili smo ga
u krugu najbliže porodice,

uključujući i bebu Kaluma,

i u suštini smo zatvorili ovo poglavlje
u našim životima,

ali sam se pitala šta se sada događa.

Šta istraživači saznaju?

Da li je uopšte vredelo donirati?

Iz Zajednice su pozvali Rosa i mene
na radionicu za suočavanje s tugom,

gde smo upoznali
nekih 15 drugih porodica u žalosti

koje su donirale organe svojih najbližih.

Neki od njih su čak dobili pisma

od ljudi koji su primili organe
njihovih najbližih,

u kojima se zahvaljuju.

Saznala sam da su čak mogli da se sretnu
ako obe strane potpišu izjavu o odricanju,

nešto kao otvoreno usvajanje.

Bila sam uzbuđena, pomislila sam
da možda napišem pismo

ili da dobijem pismo
i saznam šta se desilo.

Razočarala sam se kad sam čula

da je ovo dostupno samo onima
koji doniraju za transplantaciju.

Bila sam ljubomorna.
Zavidela sam na transplantaciji, izgleda.

(Smeh)

Međutim, tokom godina koje su usledile,

mnogo sam dodatno naučila o donaciji

i čak sam dobila i posao u toj oblasti.

Došla sam na jednu ideju.

Napisala sam pismo koje je otpočinjalo
sa „Poštovani istraživaču“

Objasnila sam ko sam

i zamolila ih da mi kažu
zašto su im bile potrebne dečje mrežnjače

marta 2010. godine

i zatražila posetu
moje porodice laboratoriji.

Poslala sam imejl banci očiju
koja je ugovorila donaciju,

Očnoj fondaciji Old Dominion,

i zamolila ih da ga pošalju pravoj osobi.

Rekli su mi da to nikad pre nisu radili

i da ne mogu da garantuju odgovor,

ali da oni neće biti prepreka
i da će ga proslediti.

Dva dana kasnije, dobila sam odgovor

od Dr Arupe Ganguli
sa Univerziteta u Pensilvaniji.

Zahvalila mi se na donaciji,

i objasnila da proučava retinoblastom,

smrtonosni rak mrežnjače

koji pogađa decu mlađu od pet godina,

rekla je da smo pozvani
da posetimo njenu laboratoriju.

Posle smo razgovarale telefonom

i jedna od prvih stvari koje mi je rekla

jeste da ne može ni da zamisli
kako se osećamo,

da je Tomas dao najveću moguću žrtvu

i da se oseća dužnom prema nama.

Rekla sam: „Nemam ništa
protiv vašeg istraživanja,

ali nismo ga mi izabrali.

Donirali smo sistemu
i sistem je izabrao vaše istraživanje.“

Rekla sam: „Kao drugo,
deci se svakodnevno dešavaju loše stvari,

i da vam nisu trebale ove mrežnjače,

one bi sad verovatno bile
zakopane u zemlji.

Mogućnost da učestvujemo
u vašem istraživanju

daje Tomasovom životu novo značenje.

Zato nikad nemojte osećati krivicu
što koristite ovo tkivo.

Onda mi je objasnila koliko je to retko.

Šest godina pre toga
je podnela zahtev za tkivo

Nacionalnoj razmeni
za istraživanja bolesti.

Dobila je samo jedan uzorak tkiva
koje ispunjava njene zahteve,

a to je bilo Tomasovo.

Onda smo ugovorile
datum posete laboratoriji

i izabrale smo 23. mart 2015. godine,
što je bio peti rođendan blizanaca.

Kad smo završile razgovor,
poslala sam joj Tomasove i Kalumove slike,

i posle nekoliko nedelja,
ova majica nam je stigla poštom.

Posle nekoliko meseci,
Ros, Kalum i ja smo seli u kola

i otišli na put.

Upoznali smo Arupu i njene saradnike.

Arupa je rekla da je osetila olakšanje

kad sam joj poručila
da se ne oseća krivom,

i da ranije to nije posmatrala
iz našeg ugla.

Takođe je objasnila
da Tomas ima tajno šifrovano ime.

Kao što se Henrijeta Laks zove HeLa,

Tomasa su zvali RES 360.

RES označava istraživanje,

a 360 znači da je bio 360. uzorak

u periodu od otprilike 10 godina.

Takođe nam je pokazala
jedinstven dokument,

a to je bila oznaka isporuke

u kojoj su njegove mrežnjače poslate
iz Vašingtona u Filadelfiju.

Ova oznaka isporuke
nam je sada poput nasledstva.

Slično kao što to mogu biti
vojnička medalja ili venčani list.

Arupa je takođe objasnila da koristi
Tomasovu mrežnjaču i njegovu RNK

kako bi pokušala da deaktivira gen
koji uzrokuje formiranje tumora,

i čak nam je pokazala neke rezultate
zasnovane na RES 360.

Onda nas je odvela do zamrzivača

i pokazala nam dva uzorka
koja još uvek ima,

a koji još uvek nose oznaku RES 360.

Ostala su još dva malena uzorka.

Rekla je da ih je sačuvala

jer ne zna kad bi mogla dobiti još.

Onda smo otišli u salu za konferencije,

opustili smo se i ručali zajedno,

a osoblje laboratorije je Kalumu
dalo rođendanski poklon.

Dečju laboratorijsku opremu.

Takođe su mu ponudili stažiranje.

(Smeh)

Da zaključim, danas imam
dve jednostavne poruke.

Jedna je da većina nas verovatno
ne razmišlja o doniranju za istraživanja.

Znam da ja nisam.
Mislim da sam normalna osoba.

Ipak, učinila sam to.

Bilo je to dobro iskustvo
i preporučujem ga.

To je mojoj porodici donelo mir.

A druga je da,
ako radite s ljudskim tkivom

i razmišljate o donoru i porodici,

napišite im pismo.

Recite im da ste ga primili,
recite im na čemu radite

i pozovite ih u posetu,

jer ta poseta može biti veća nagrada vama

nego što je njima.

Takođe bih želela da zatražim uslugu.

Ako budete uspešni
u ugovaranju ovakvih poseta,

molim vas, obavestite me.

Druga strana moje porodične priče

jeste to da smo na kraju posetili
sve četiri ustanove

koje su primile Tomasove donacije.

Upoznali smo divne ljude
koji se bave inspirativnim poslom.

Način na koji sada to posmatram
jeste da je Tomas ušao na Harvard,

Djuk i Pen.

(Smeh)

Dobio je posao u Sajtonetu,

ima kolege i saradnike

koji su vrhunski stručnjaci

i on im je potreban
da bi uradili svoj posao.

Život koji se nekad činio
kratak i beznačajan

pokazao se kao suštinski važan,
večan i značajan.

Nadam se da moj život
može postati isto toliko važan.

Hvala vam.

(Aplauz)