Impactul pe care l-a avut viaţa scurtă a fiului meu

După ce fiul nenăscut al lui Sarah Gray, Thomas, a fost diagnosticat cu anencefalie, o boală terminală, ea a decis să transforme tragedia familiei ei într-un cadou extraordinar şi să doneze organele lui spre cercetarea ştiinţifică. În acest tribut pentru viaţă şi descoperire, ne împărtăşeşte călătoria ei pentru a găsi un sens în pierdere şi transmite un mesaj plin de speranţă pentru alte familii îndurerate.

Eram însărcinată în trei luni cu gemeni

când eu și soțul meu, Ross,
am mers la a doua ecogramă.

Aveam 35 de ani atunci

și știam că asta
însemna un risc mai mare

de a avea un copil cu defect de naștere.

Deci, eu și Ross am căutat
defectele obișnuite de naștere

și ne-am simțit destul de pregătiți.

Totuși, nimic nu ne-ar fi pregătit

pentru diagnosticul bizar
pe care urma să-l înfruntăm.

Doctorul ne-a explicat
că unul dintre gemenii noștri, Thomas,

avea un defect de naștere fatal,
numit anencefalie.

Asta însemna că creierul lui
nu s-a format corespunzător,

pentru că o parte din craniul lui lipsea.

Copiii cu acest diagnostic
de obicei mor în uter

sau la câteva minute, ore
sau zile de la naștere.

Dar celălalt geamăn, Callum,

părea să fie sănătos,
din spusele doctorului

și acești gemeni sunt identici,

genetic identici.

După o mulțime de întrebări despre
modul în care acest lucru s-a intâmplat,

o reducere selectivă a fost menționată

și deși această procedură
nu era imposibilă,

presupunea niște riscuri unice
pentru geamănul sănătos și pentru mine,

așa că am decis să ducem
sarcina la capăt.

Așadar, iată-mă, însărcinată în trei luni
cu două trimestre înainte,

trebuia să găsesc un mod de a-mi controla
presiunea sangvină și nivelul de stres.

Simțeam că am un coleg de cameră care mă
amenința cu o armă timp de 6 luni.

Dar m-am holbat spre
țeava acelei arme pentru atât de mult timp

încât am văzut o lumină
la capătul tunelului.

Chiar dacă nu puteam face nimic
pentru a preveni această tragedie,

am vrut să găsesc un mod
în care viața scurtă

a lui Thomas să aibă un impact pozitiv.

Așa că am întrebat-o pe asistenta mea
despre donarea ochilor și a țesuturilor.

Ea a luat legătura cu organizația locală
de procurare a organelor,

Washington Regional Transplant Community.

WRTC mi-a explicat că Thomas

probabil ar fi prea mic la naștere
ca să doneze pentru transplant

și am fost șocată:

n-am știut că poți fi respins pentru asta.

Dar ei au zis că ar fi un candidat bun
ca să doneze pentru cercetare.

Astfel, l-am văzut pe Thomas cu alți ochi.

Opus victimei unei boli,

am început să-l văd ca un posibil
răspuns la un mister medical.

Pe 23 martie 2010,

gemenii s-au născut
și erau amândoi în viață.

Și exact cum a spus doctorul,

lui Thomas îi lipsea
partea superioară a craniului,

dar putea fi alăptat,

putea să bea dintr-o sticlă,

putea să ne îmbrățișeze sau
să ne țină de degete ca un copil normal

şi dormea în brațele noastre.

După șase zile, Thomas a murit
în brațele lui Ross,

înconjurat de familie.

I-am sunat pe cei de la WRTC,
care au trimis o dubă la casa noastră

și l-au dus la
Children's National Medical Center.

După câteva ore, ne-au sunat să ne spună
că recuperarea a fost un succes

și donațiile de la Thomas
vor merge în patru locuri diferite.

Sângele din cordonul ombilical
va merge la Universitatea Duke,

ficatul la o companie
numită Cytonet din Durham,

corneele la institutul
de cercetare Schepens Eye,

care este parte a Harvard Medical School,

iar retinele
la Universitatea Pennsylvania.

Câteva zile mai târziu, am făcut
o înmormântare cu rudele apropiate,

inclusiv cu bebelușul Callum

și practic am încheiat
acest capitol al vieților noatre.

Dar m-am trezit întrebându-mă,
ce se întâmplă acum?

Ce învață cercetătorii?

A meritat să donez?

WRTC ne-a invitat pe mine si Ross la
un eveniment pentru familiile îndurerate

și am întâlnit în jur de 15
astfel de familii

care au donat organele
celor dragi pentru transplanturi.

Unii dintre ei chiar au primit scrisori

de la cei care au primit organele,

mulțumindu-le.

Am aflat că ei se pot intâlni

dacă ambii semnează un formular,

asemănător cu o adopție.

Am fost atât de fericită,
m-am gândit că le-aș putea scrie

sau că aș putea primi o scrisoare.

Dar spre dezamăgirea mea,

am aflat că acest proces este valabil
doar pentru cei care au donat

pentru transplant.
Eram geloasă pe transplanturi, cred.

(Râsete)

Dar în anii următori,

am învățat mai multe despre donații,

și am obţinut
un loc de muncă în domeniu.

Și mi-a venit o idee.

Am scris o scrisoare care începea:

„Dragă cercetătorule.”

Am explicat cine sunt

şi i-am întrebat dacă ar putea să-mi spună
de ce au cerut retinele unui bebeluş

în martie 2010,
şi i-am mai întrebat

dacă familia mea
le-ar putea vizita laboratorul.

Am trimis emailul
celor care au aranjat donaţia,

fundaţia Old Dominion Eye,
şi i-am intrebat

dacă ar putea să-l trimită
persoanei potrivite.

Mi-au spus că nu au mai făcut
ceva asemănător

şi nu puteau să-mi garanteze

un răspuns, dar vor încerca să o livreze.

Două zile mai târziu, am primit un răspuns

de la doctorul Arupa Ganguly
de la Universitatea Pennsylvania.

Mi-a mulţumit pentru donaţie,

şi mi-a explicat
că studia retinoblastomul,

care înseamnă cancerul retinei

și afectează copiii
sub vârsta de 5 ani

şi mi-a spus că eram invitaţi
să-i vizităm laboratorul.

Am continuat să vorbim la telefon

și mai întâi mi-a spus

că nu-şi poate imagina cum m-am simţit,

că Thomas a oferit sacrificul suprem

şi că ne este îndatorată.

I-am spus:
„N-am nimic împotriva studiului tău,

dar nu suntem cei care l-au ales.

Le-am donat sistemului
şi sistemul a ales studiul tău.

În al doilea rând, copiii păţesc
lucruri rele în fiecare zi

şi dacă nu doreai acele retine,

probabil ar fi fost îngropate
în pământ acum.

Aşa că posibilitatea
de a participa la studiul tău

îi oferă vieţii lui Thomas un nou înţeles.

Să nu te simţi vinovată
pentru folosirea acelor ţesuturi.”

Apoi mi-a explicat cât de rare erau.

A depus o cerere pentru
aceste ţesuturi cu 6 ani în urmă

la National Disease
Research Interchange.

A primit un singur exemplar de ţesut
care îndeplinea criteriile ei

şi era al lui Thomas.

Apoi am stabilit data la care
aveam să-i vizitez laboratorul

şi am ales 23 martie 2015, care era
a cincea zi de naştere a gemenilor.

După ce am închis, i-am trimis prin email
câteva poze cu Thomas şi Callum

și câteva săptămâni mai târziu
am primit acest tricou.

Câteva luni mai târziu,
Ross, Callum şi cu mine

am plecat într-o călătorie.

Ne-am întâlnit cu Arupa şi echipa ei

şi mi-a spus că a fost o uşurare pentru ea
când i-am spus să nu se simtă vinovată

şi nu se gândise din perspectiva noastră.

De asemenea, mi-a explicat că Thomas
avea un nume de cod secret.

La fel cum Henrietta Lacks
este numită HeLa,

Thomas a fost numit RES 360.

RES înseamnă cercetare

şi 360 înseamnă că era
al 360-lea specimen,

pe parcursul a aproximativ 10 ani.

Ne-a arătat şi un document unic,

și anume eticheta de livrare

prin care retina sa a fost trimisă
din DC la Philadelphia.

Această etichetă de livrare este
ca o moştenire pentru noi acum.

Este ca o medalie militară
sau un certificat de căsătorie.

Arupa ne-a mai explicat că foloseşte
retina şi ARN-ul lui Thomas

pentru a încerca să oprească gena
care cauzează apariţia tumorii

şi ne-a arătat rezultatele
bazate pe RES 360.

Apoi ne-a dus la un congelator

şi ne-a arătat două exemplare
pe care încă le are

şi care încă sunt etichetate cu RES 360.

Au mai rămas două mici.

Ne-a spus că le-a păstrat

pentru că nu ştie când
ar putea primi mai multe.

După aceea, am mers
în camera de conferinţe,

ne-am relaxat,
am luat prânzul împreună

şi laboranţii i-au dăruit
un cadou de aniversare lui Callum.

Era o trusă de laborator.

De asemenea, i-au oferit o stagiatură.

(Râsete)

În concluzie, pentru astăzi
am două mesaje simple.

Unul este că probabil mulţi dintre noi
nu se gândesc să doneze pentru cercetare.

Eu ştiu că nu m-am gândit,
cred că sunt o persoană obişnuită.

Dar am făcut-o.

A fost o experienţă bună
şi o recomand,

a adus multă pace în familia mea.

Al doilea este acela că dacă lucrezi
cu ţesuturile umane

şi te întrebi cine sunt donorul
şi familia sa,

scrie-le o scrisoare.

Spune-le că ai primit donaţia,
spune-le că lucrezi cu ea

şi invită-i la laboratorul tău,

pentru că vizita poate fi
mai placută pentru tine

decât este pentru ei.

Şi aş vrea să vă cer un favor.

Dacă aveţi vreodată norocul
să aranjaţi o asemenea vizită,

spuneţi-mi despre ea.

Continuând povestea familiei mele,

am ajuns să vizităm
toate cele 4 centre

care au primit donaţiile lui Thomas.

Am întâlnit oameni minunaţi
care fac o treabă impresionantă.

După cum văd eu lucrurile acum,
Thomas a ajuns la Harvard,

Duke şi Penn.

(Râsete)

Şi are un loc de muncă la Cytonet

şi are colegi de muncă

care sunt cei mai buni în domeniile lor,

iar ei au nevoie de el
pentru a-şi face treaba.

O viaţă care odată părea
scurtă şi nesemnificativă

s-a dovedit a fi vitală,
veşnică şi relevantă.

Pot doar să sper că viaţa mea
va fi la fel de relevantă.

Mulţumesc.

(Aplauze)