Como a curta vida de meu filho fez a diferença

Após seu filho Thomas, ainda no útero, ser diagnosticado com anencefalia, uma condição terminal, Sarah Gray decidiu transformar sua tragédia familiar em um presente extraordinário e doou os órgãos de Thomas para pesquisa. Neste tributo à vida e à descoberta, ela compartilha sua jornada em busca de significado na perda e deixa uma mensagem de esperança para outras famílias em luto.

Estava no terceiro mês
da gestação de gêmeos

quando meu marido Ross e eu fomos
fazer meu segundo ultrassom.

Eu tinha 35 anos na época

e sabia que isto significava
um risco maior

de ter um filho com um defeito congênito.

Então, Ross e eu pesquisamos
as doenças mais comuns

e nos sentimentos bem preparados.

Bem, nada teria nos preparado

para o diagnóstico que logo receberíamos.

O médico nos explicou
que um dos gêmeos, Thomas,

tinha um defeito fatal
chamado anencefalia.

Isto significa que seu cérebro
não se formou corretamente

porque faltava parte do seu crânio.

Os bebês com este tipo de diagnóstico
geralmente vêm a falecer no útero

ou nos primeiros minutos,
horas ou dias após o nascimento.

Mas o outro gêmeo, Callum,

aparentava ser saudável
até onde o médico podia afirmar.

Eram gêmeos idênticos, geneticamente.

Após muitas perguntas sobre
como isto poderia ter acontecido,

mencionou-se realizar
uma redução seletiva.

Apesar desse procedimento
não ser impossível,

apresentava certos riscos
para minha saúde e a do outro bebê,

então decidimos levar
a gravidez até o fim.

Lá estava eu, grávida de três meses,
com dois trimestres à frente,

tentando controlar minha
pressão sanguínea e o estresse.

Era como ter alguém apontando
uma arma carregada por seis meses.

Mas olhei para dentro do cano
daquela arma por tanto tempo

que acabei vendo uma luz no fim do túnel.

Apesar de não haver nada a ser
feito para prevenir esta tragédia,

quis encontrar um meio
para que a curta vida de Thomas

pudesse causar um impacto positivo.

Então, perguntei a minha enfermeira
sobre doação de órgãos, olhos e tecido.

Ela me conectou
com o banco de órgãos local,

a Washington Regional
Transplant Community.

A WRTC explicou

que Thomas provavelmente nasceria
pequeno demais para doar para transplante.

Fiquei chocada! Nunca imaginei que seria
possível ser rejeitado para doação.

No entanto, disseram que ele seria
um bom candidato para pesquisa.

Isso me ajudou a ver Thomas
sob uma nova perspectiva.

Ao invés de vítima de uma doença,

passei a vê-lo como uma possível
solução para um mistério médico.

Em 23 de março de 2010,

ambos os gêmeos nasceram vivos.

E bem como o médico havia dito,

Thomas não tinha a parte
superior do crânio,

mas ele conseguia mamar,

alimentar-se por mamadeira,

abraçar e segurar nossos dedos
assim como um bebê normal.

E dormia em nossos braços.

Após seis dias, Thomas
faleceu nos braços de Ross,

rodeado pela nossa família.

Ligamos para a WRTC, a qual enviou
um furgão à nossa casa

e o levou para o Children's
National Medical Center.

Algumas horas mais tarde, avisaram-nos
que a coleta dos órgãos fora um sucesso

e as doações de Thomas teriam
quatro destinos diferentes:

o sangue do cordão umbilical
iria para a Universidade Duke;

seu fígado, para a empresa Cytonet,
especialista em terapia celular em Durham;

suas córneas, para o Schepens
Eye Research Institute,

parte da Faculdade de Medicina de Harvard;

e suas retinas, para
a Universidade da Pensilvânia.

Alguns dias depois, fizemos
um funeral com familiares próximos,

incluindo Callum,

e basicamente encerramos
esse capítulo de nossas vidas.

Mas me peguei pensando:
o que estará acontecendo agora?

O que os pesquisadores estarão aprendendo?

Valeu mesmo a pena doar?

A WRTC nos convidou para um retiro de luto

e encontramos cerca de 15 famílias

que haviam doado os órgãos
de seus entes queridos para transplante.

Alguns haviam até recebido
cartas de agradecimento

daqueles que receberam
os órgãos dos seus entes.

Descobri que poderiam até se encontrar,
se assinassem uma renúncia de direitos,

quase como uma adoção aberta.

Fiquei muito entusiasmada,
pois pensei que poderia escrever

ou receber uma carta
e descobrir o que aconteceu.

Fiquei decepcionada
ao saber que esse processo

somente existe para pessoas
que doaram para transplante.

Então fiquei com ciúmes. Acho
que tive inveja dos transplantes.

(Risos)

Mas nos anos seguintes,

aprendi muito sobre doações de órgãos

e até consegui um trabalho nessa área.

Foi quando tive uma ideia.

Escrevi uma carta que começava:
"Prezado pesquisador".

Expliquei quem era

e perguntei se poderiam me dizer
porque solicitaram retinas de uma criança

em março de 2010,

e se poderíamos visitar
o laboratório deles.

Enviei um e-mail ao banco
de olhos que organizou a doação,

a Old Dominion Eye Foundation,

e perguntei se poderiam enviar
a carta para a pessoa certa.

Disseram nunca ter feito isto antes

e que não poderiam garantir uma resposta,

mas que não seria um obstáculo
e que a entregariam.

Dois dias depois, recebi um e-mail

da Doutora Arupa Ganguly
da Universidade da Pensilvânia.

Ela me agradeceu pela doação

e me explicou que está
estudando retinoblastoma,

um câncer de retina fatal que afeta
crianças com menos de cinco anos.

Ela disse sim, que estávamos
convidados a visitar seu laboratório.

Logo conversamos por telefone

e uma das primeiras
coisas que ela me disse

foi que não conseguia imaginar
como tínhamos nos sentido,

que Thomas havia feito
o maior sacrifício de todos

e que ela sentia ter uma dívida conosco.

Então eu disse: "Nada contra sua pesquisa,

mas, na verdade, não a escolhemos.

Doamos para o sistema
e o sistema a escolheu.

Além disso, fatalidades
acontecem a crianças todos dias,

e se você não quisesse essas retinas,

elas provavelmente estariam enterradas.

Então, poder participar da sua pesquisa

deu um propósito novo à vida de Thomas.

Portanto, nunca sinta-se
culpada por usar esse tecido".

Em seguida, explicou-me o quão raro era.

Ela havia solicitado
esse tecido seis anos antes

ao National Disease Research Interchange.

Ela conseguiu somente um exemplar
que se encaixava nos critérios,

e era o de Thomas.

Então, agendamos uma data
para minha visita ao laboratório.

Escolhemos 23 de março de 2015,
o dia do quinto aniversário dos gêmeos.

Após desligarmos, enviei a ela
algumas fotos de Thomas e Callum.

Algumas semanas depois,
recebemos está camiseta pelo correio.

Meses depois, Ross, Callum e eu nos
amontoamos no carro e pegamos a estrada.

Conhecemos Arupa e sua equipe.

Arupa disse que, quando falei para ela
não se sentir culpada, foi um alívio

e que não tinha encarado
a história sob a nossa perspectiva.

Também explicou que Thomas
tinha um codinome secreto.

Da mesma forma que Henrietta
Lacks é chamada de HeLa,

Thomas era chamado de RES 360.

RES significa pesquisa

e 360, que ele era o 360º espécime

em cerca de 10 anos.

Arupa nos mostrou também
um documento ímpar:

a etiqueta da remessa

que enviou as retinas de Thomas
do Distrito de Colúmbia à Filadélfia.

Esta etiqueta é uma relíquia
familiar para nós agora;

é como uma medalha militar
ou uma certidão de casamento.

Arupa também explicou que está usando
as retinas de Thomas e seu RNA

pra tentar desativar o gene
que causa a formação de tumores

e até nos mostrou alguns
resultados baseados na RES 360.

Em seguida, ela nos levou até o freezer

e nos mostrou dois exemplares
que ainda tinha rotulados RES 360.

Há duas pequenas amostras restantes.

Ela disse que as guardou
por não saber quando conseguirá mais.

Então, fomos a sala de conferência

e lá descansamos e almoçamos juntos.

A equipe do laboratório deu
a Callum um presente de aniversário:

um kit de laboratório infantil.

Também oferecerem a ele um estágio.

(Risos)

Para encerrar, tenho dois recados simples.

Primeiramente, muitos de nós provavelmente
não pensam em doar para pesquisa.

Eu não pensava e me considero normal.

Mas o fiz. Foi ótimo e recomendo,
pois trouxe muita paz a minha família.

E por fim, se você lida com tecido humano

e se pergunta sobre o doador
e sua família, envie uma carta.

Diga que recebeu a doação,
em que está trabalhando,

e convide-os para visitar o laboratório,

porque essa visita pode ser ainda mais
gratificante pra você do que pra eles.

Também quero pedir-lhes um favor.

Se conseguirem agendar
uma visita deste tipo,

peço que me contem.

O restante da minha história

é que acabamos visitando
as quatro instituições

que receberam as doações de Thomas.

Conhecemos pessoas incríveis
que fazem trabalhos inspiradores.

Agora percebo que Thomas
entrou na Harvard,

Duke e Penn.

(Risos)

E tem um trabalho na Cytonet

e tem colegas de trabalho
que são líderes nas suas áreas

que precisam dele
para fazerem seus trabalhos.

Uma vida que antes parecia
curta e insignificante

revelou-se vital, duradoura e relevante.

Só espero que minha vida
possa ser tão relevante.

Obrigada.

(Aplausos)