Return to Video

De blijvende invloed van het korte leven van mijn zoon

  • 0:02 - 0:04
    Ik was drie maanden zwanger
    van een tweeling
  • 0:04 - 0:08
    toen mijn man Ross en ik
    voor de tweede echo gingen.
  • 0:09 - 0:12
    Ik was toen 35 jaar oud
  • 0:12 - 0:15
    en ik wist dat dat betekende
    dat ik een groter risico liep
  • 0:15 - 0:17
    een kind te krijgen
    met een geboorteafwijking.
  • 0:18 - 0:21
    Dus zochten Ross en ik op
    wat de standaard afwijkingen waren
  • 0:21 - 0:23
    en dachten zo wel voorbereid te zijn.
  • 0:24 - 0:26
    Alleen had niets ons kunnen voorbereiden
  • 0:26 - 0:29
    op de bizarre diagnose
    die wij zouden krijgen.
  • 0:30 - 0:34
    De dokter legde uit
    dat een van de twee, Thomas,
  • 0:34 - 0:37
    een fatale geboorteafwijking had,
    genaamd anencefalie.
  • 0:37 - 0:41
    Dat wil zeggen dat zijn hersenen
    niet goed ontwikkeld waren,
  • 0:41 - 0:43
    doordat een deel van de schedel ontbrak.
  • 0:44 - 0:47
    Kinderen met deze afwijking
    worden meestal dood geboren
  • 0:47 - 0:51
    of sterven enkele minuten,
    uren of dagen na de geboorte.
  • 0:53 - 0:56
    Maar zijn tweelingbroer, Callum,
  • 0:56 - 1:00
    leek voor zover de dokter kon zien
    in goede gezondheid te verkeren,
  • 1:00 - 1:04
    en dat terwijl ze identiek waren,
  • 1:04 - 1:06
    genetisch identiek.
  • 1:08 - 1:13
    Dus na een hele hoop vragen
    over hoe dit kon gebeuren,
  • 1:13 - 1:16
    kwam 'selectieve abortus' ter sprake.
  • 1:16 - 1:19
    Hoewel dit niet onmogelijk was,
  • 1:19 - 1:23
    zouden er enorme risico's aan zitten
    voor het gezonde kind en voor mijzelf,
  • 1:23 - 1:26
    en dus besloten we
    de zwangerschap uit te dragen.
  • 1:27 - 1:31
    Daar stond ik: drie maanden zwanger,
    met nog twee kwartaal te gaan,
  • 1:31 - 1:36
    en ik moest mijn bloeddruk
    en stressniveau laag zien te houden.
  • 1:37 - 1:42
    Het voelde alsof een huisgenoot
    me zes maanden lang onder schot hield.
  • 1:44 - 1:48
    Maar ik staarde zó lang in die loop,
  • 1:49 - 1:51
    dat ik aan het einde ervan licht zag.
  • 1:52 - 1:55
    Hoewel we niets konden doen
    om de tragedie af te wenden,
  • 1:55 - 1:59
    wilde ik een manier vinden
    om Thomas' korte leventje zin te geven.
  • 1:59 - 2:03
    En dus vroeg ik mijn arts
    over orgaan-, oog- en weefseldonaties.
  • 2:04 - 2:08
    Zij bracht ons in contact met de lokale
    organisatie voor orgaandonaties,
  • 2:08 - 2:10
    de Washington Regional
    Transplant Community.
  • 2:11 - 2:14
    WRTC legde mij uit
  • 2:14 - 2:18
    dat Thomas waarschijnlijk te klein was
    om te doneren voor transplantaties,
  • 2:18 - 2:19
    en ik was geschokt:
  • 2:19 - 2:22
    ik wist niet eens dat je
    daarop afgewezen kon worden.
  • 2:22 - 2:25
    Maar ze zeiden ze dat hij wél
    zou kunnen doneren aan de wetenschap.
  • 2:26 - 2:28
    Hierdoor zag ik Thomas anders:
  • 2:28 - 2:31
    ik zag hem niet langer
    als slachtoffer van een ziekte,
  • 2:31 - 2:35
    maar als mogelijke oplossing
    voor een medisch raadsel.
  • 2:36 - 2:40
    Op 23 maart 2010
  • 2:40 - 2:42
    werd de tweeling geboren, beiden levend.
  • 2:44 - 2:46
    En zoals de dokter al had gezegd,
  • 2:46 - 2:48
    miste Thomas het bovenste deel
    van zijn schedel.
  • 2:49 - 2:50
    Maar hij kon wel aan de borst
  • 2:50 - 2:52
    en uit een flesje drinken,
  • 2:52 - 2:55
    kroelen en onze vingers pakken,
    zoals een normale baby,
  • 2:55 - 2:57
    en hij sliep in onze armen.
  • 2:58 - 3:01
    Na zes dagen stierf hij Ross' armen,
  • 3:01 - 3:03
    omringd door onze familie.
  • 3:05 - 3:09
    We belden WRTC,
    waarop zij een busje stuurden
  • 3:09 - 3:12
    en hem naar Children's
    National Medical Center brachten.
  • 3:13 - 3:17
    Een paar uur later belden ze
    om te zeggen dat het was gelukt
  • 3:17 - 3:20
    en dat Thomas' donaties
    naar vier verschillende plekken gingen:
  • 3:20 - 3:23
    zijn moederkoekbloed
    ging naar Duke University;
  • 3:23 - 3:27
    zijn lever naar een celtherapiebedrijf
    genaamd Cytonet, in Durham;
  • 3:28 - 3:32
    zijn hoornvlies zou naar het
    Schepens Eye Research Instituut gaan,
  • 3:32 - 3:34
    onderdeel van Harvard Medical School;
  • 3:34 - 3:37
    en zijn netvlies naar
    de Universiteit van Pennsylvania.
  • 3:38 - 3:42
    Een paar dagen later
    was er een begrafenis met directe familie,
  • 3:42 - 3:44
    inclusief baby Callum,
  • 3:44 - 3:47
    en we lieten het achter ons.
  • 3:48 - 3:51
    Maar ik betrapte mezelf erop
    dat ik me afvroeg: wat gebeurt er nu?
  • 3:51 - 3:53
    Wat leren de onderzoekers nu?
  • 3:53 - 3:56
    Waren de donaties
    wel de moeite waard geweest?
  • 3:57 - 4:01
    WRTC nodigde Ross en mij uit
    op een 'rouwretraite',
  • 4:01 - 4:04
    en we leerden er zo'n 15
    andere gezinnen in rouw kennen
  • 4:04 - 4:07
    die de organen van hun geliefden
    hadden gedoneerd voor transplantatie.
  • 4:07 - 4:10
    Sommigen hadden zelfs brieven gekregen
  • 4:10 - 4:13
    van de mensen die die organen nu hadden
  • 4:13 - 4:14
    en hen wilden bedanken.
  • 4:15 - 4:17
    Ze bleken elkaar zelfs te kunnen ontmoeten
  • 4:17 - 4:20
    als ze daar beiden voor tekenden,
    net als bij een open adoptie.
  • 4:21 - 4:22
    Ik was zo blij:
  • 4:22 - 4:24
    misschien kon ík een brief schrijven
  • 4:24 - 4:26
    of er een krijgen
    en horen wat er was gebeurd.
  • 4:26 - 4:27
    Maar tot mijn teleurstelling
  • 4:27 - 4:31
    bleek dit alleen te kunnen
    bij transplantatie-organen.
  • 4:31 - 4:34
    Ik was dus jaloers.
    Ik had transplantatienijd, denk ik.
  • 4:34 - 4:36
    (Gelach)
  • 4:36 - 4:38
    Maar in de jaren die volgden,
  • 4:38 - 4:40
    leerde ik veel meer over donatie
  • 4:41 - 4:43
    en ik kon er zelfs in gaan werken.
  • 4:43 - 4:44
    Ik kreeg een idee.
  • 4:46 - 4:48
    Ik schreef een brief, beginnend met:
  • 4:48 - 4:49
    "Beste onderzoeker,"
  • 4:50 - 4:52
    Ik legde uit wie ik was
  • 4:52 - 4:56
    en vroeg of ze me konden zeggen
    waarom ze zuigelingennetvlies wilden
  • 4:56 - 4:58
    in maart 2010,
  • 4:58 - 5:01
    en ik vroeg of mijn gezin
    het lab kon bezoeken.
  • 5:02 - 5:05
    Ik mailde het naar de oogbank
    die de donatie had geregeld,
  • 5:05 - 5:07
    de Old Dominion Eye Foundation,
  • 5:07 - 5:10
    en vroeg ze om het
    naar de juiste persoon te sturen.
  • 5:10 - 5:13
    Ze zeiden dit nooit eerder
    te hebben gedaan,
  • 5:13 - 5:15
    dat een reactie mogelijk uitbleef,
  • 5:15 - 5:17
    maar dat ze niet moeilijk zouden doen
    en het zouden sturen.
  • 5:19 - 5:21
    Twee dagen later kreeg ik antwoord
  • 5:21 - 5:24
    van Dr. Arupa Ganguly
    van de Universiteit van Pennysylvania.
  • 5:25 - 5:26
    Ze bedankte me voor de donatie
  • 5:26 - 5:29
    en legde uit dat ze onderzoek doet
    naar retinoblastoma,
  • 5:29 - 5:31
    een dodelijke vorm van netvlieskanker
  • 5:31 - 5:33
    die kinderen onder de vijf treft,
  • 5:33 - 5:36
    en ze zei dat we absoluut
    langs mochten komen in haar lab.
  • 5:37 - 5:38
    Dus toen belden we
  • 5:38 - 5:40
    en een van de eerste dingen die ze zei,
  • 5:40 - 5:43
    was dat ze zich onze pijn
    gewoonweg niet kon voorstellen,
  • 5:43 - 5:46
    en dat Thomas zijn leven had gegeven,
  • 5:46 - 5:48
    en dat ze ons veel dank
    verschuldigd was.
  • 5:49 - 5:52
    Dus ik zei: "Niet dat we
    ertegen zijn, maar ...
  • 5:52 - 5:54
    wij hebben uw studie niet gekozen."
  • 5:54 - 5:57
    We doneerden aan het systeem
    en het systeem koos uw studie."
  • 5:57 - 6:02
    Ik zei: "Ten tweede,
    er gebeurt iedere dag wat met kinderen
  • 6:02 - 6:04
    en als u dit netvlies niet wilde,
  • 6:04 - 6:07
    lag het nu waarschijnlijk onder de grond.
  • 6:07 - 6:10
    Dus dat hij u nu
    kan helpen met uw studie,
  • 6:10 - 6:14
    maakt dat Thomas
    niet voor niets is gestorven.
  • 6:14 - 6:17
    Voel u dus niet schuldig
    dat u dit weefsel gebruikt."
  • 6:18 - 6:20
    Vervolgens legde ze me uit
    hoe zeldzaam het is.
  • 6:20 - 6:24
    Ze had het verzoek voor dit weefsel
    al zes jaar daarvoor ingediend
  • 6:24 - 6:26
    bij de National Disease
    Research Interchange.
  • 6:27 - 6:30
    Ze kreeg maar één weefselmonster
    dat aan haar criteria voldeed
  • 6:31 - 6:32
    en dat was dat van Thomas.
  • 6:33 - 6:37
    We maakten een afspraak
    om het lab te komen bezoeken
  • 6:37 - 6:41
    en we zetten die op 23 maart 2015,
    de dag waarop de tweeling vijf werd.
  • 6:43 - 6:46
    Nadat we opgehangen hadden, mailde ik haar
    foto's van Thomas en Callum,
  • 6:47 - 6:49
    en een paar weken later
    kregen we dit T-shirt toegestuurd.
  • 6:51 - 6:54
    Een paar maanden later
    stauwden Ross, Callum en ik de auto vol
  • 6:54 - 6:56
    en gingen we op reis.
  • 6:56 - 6:58
    We ontmoetten Arupa en haar team,
  • 6:58 - 7:02
    en Arupa zei opgelucht te zijn
    zich niet schuldig te hoeven voelen,
  • 7:02 - 7:05
    en dat ze het zo
    nog niet bekeken had.
  • 7:06 - 7:10
    Ze legde ook uit dat Thomas
    een geheime codenaam had.
  • 7:11 - 7:14
    Net zoals Henrietta Lacks
    HeLa genoemd wordt,
  • 7:14 - 7:17
    heette Thomas daar RES 360.
  • 7:17 - 7:19
    RES staat voor onderzoek
  • 7:19 - 7:22
    en 360 betekent dat hij
    monster nummer 360 was
  • 7:22 - 7:24
    in zo'n 10 jaar tijd.
  • 7:25 - 7:29
    Ze gaf ons ook iets heel bijzonders:
  • 7:29 - 7:32
    het verzendingslabel
  • 7:32 - 7:35
    waarmee zijn netvlies
    van DC naar Philadelphia was gestuurd.
  • 7:36 - 7:40
    Dit verzendingslabel
    is nu een erfstuk voor ons,
  • 7:40 - 7:44
    net zoals een militaire medaille
    of trouwring dat kan zijn.
  • 7:45 - 7:50
    Arupa legde ook uit dat ze
    Thomas' netvlies en RNA gebruikt
  • 7:50 - 7:54
    om zo hopelijk het gen dat tumorformatie
    triggert buiten werking te stellen,
  • 7:54 - 7:57
    en ze liet ons zelfs resultaten zien
    die gebaseerd waren op RES 360.
  • 7:58 - 8:00
    Vervolgens nam ze ons mee
    naar de vriezer
  • 8:00 - 8:05
    en liet ze ons de twee monsters zien
    die ze nog heeft waarop RES 360 staat.
  • 8:06 - 8:07
    Er zijn er nog maar twee van over.
  • 8:08 - 8:09
    Ze zei dat ze die bewaarde,
  • 8:09 - 8:11
    omdat ze niet weet
    wanneer ze meer kan krijgen.
  • 8:13 - 8:15
    Daarna gingen we naar de vergaderkamer,
  • 8:15 - 8:17
    ontspanden we wat en lunchten samen,
  • 8:17 - 8:22
    en Callum kreeg een verjaardagscadeau
    van de labmedewerkers.
  • 8:22 - 8:24
    Het was een kinderlabpakket.
  • 8:24 - 8:27
    Ze boden hem ook meteen een stage aan.
  • 8:27 - 8:30
    (Gelach)
  • 8:30 - 8:33
    Ter afsluiting van vandaag
    heb ik twee dingen te zeggen.
  • 8:34 - 8:37
    Allereerst: haast niemand overweegt
    te doneren aan de wetenschap.
  • 8:37 - 8:41
    Ik dacht er niet aan,
    velen met mij vast ook niet,
  • 8:41 - 8:42
    maar ik deed het wel.
  • 8:42 - 8:44
    Het was een goede ervaring,
    zeker een aanrader,
  • 8:44 - 8:46
    en het bracht rust in ons gezin.
  • 8:46 - 8:48
    Ten tweede: als je
    met menselijk weefsel werkt
  • 8:48 - 8:51
    en wilt weten van wie het komt
    en hoe het de nabestaanden vergaat:
  • 8:51 - 8:52
    schrijf ze dan.
  • 8:52 - 8:55
    Zeg dat je ermee mag werken,
    waar je mee bezig bent
  • 8:55 - 8:57
    en nodig ze uit in je lab,
  • 8:57 - 9:00
    want dat bezoek kan jou zomaar
    nog meer rust geven dan hen.
  • 9:01 - 9:03
    En ik wil je om een gunst vragen:
  • 9:03 - 9:06
    als je er ooit in slaagt
    zo'n bezoek te plannen,
  • 9:06 - 9:07
    vertel me er dan over.
  • 9:08 - 9:10
    De andere kant van ons verhaal
  • 9:10 - 9:12
    is dat we uiteindelijk alle vier
    de locaties bezochten
  • 9:12 - 9:14
    waar ze Thomas' donaties hadden ontvangen.
  • 9:14 - 9:17
    En we ontmoetten fantastische mensen
    die geweldig werk verrichten.
  • 9:18 - 9:20
    Ik zie het nu zo:
  • 9:21 - 9:23
    Thomas is naar Harvard gegaan,
  • 9:23 - 9:25
    naar Duke en Penn --
  • 9:25 - 9:29
    (Gelach)
  • 9:29 - 9:31
    en hij heeft een baan bij Cytonet,
  • 9:31 - 9:34
    en collega's en medewerkers
  • 9:34 - 9:36
    die experts op hun gebied zijn.
  • 9:36 - 9:38
    Zij hebben hem nodig
    om hun werk te kunnen doen.
  • 9:39 - 9:44
    Een leventje dat ooit
    kort en onbelangrijk leek,
  • 9:44 - 9:49
    bleek onmisbaar, onsterfelijk
    en van grote relevantie te zijn.
  • 9:50 - 9:53
    Ik hoop alleen nog maar
    dat mijn leven net zo relevant kan zijn.
  • 9:54 - 9:55
    Dank je wel.
  • 9:55 - 9:57
    (Applaus)
Title:
De blijvende invloed van het korte leven van mijn zoon
Speaker:
Sarah Gray
Description:

Nadat dodelijke anencefalie werd geconstateerd bij de ongeboren zoon van Sarah Gray, besloot zij deze ramp voor haar familie om te vormen tot een buitengewoon geschenk door zijn organen ter beschikking te stellen voor wetenschappelijk onderzoek. In deze ode aan het leven en onze zoektocht vertelt ze over haar zoeken naar betekenis in verlies en biedt ze hoop aan andere rouwende families.
more » « less
Video Language:
English
Team:
closed TED
Project:
TEDTalks
Duration:
10:17
Peter van de Ven edited Dutch subtitles for Sarah Gray speaks at TEDMED 2015
Peter van de Ven approved Dutch subtitles for Sarah Gray speaks at TEDMED 2015
Peter van de Ven accepted Dutch subtitles for Sarah Gray speaks at TEDMED 2015
Peter van de Ven edited Dutch subtitles for Sarah Gray speaks at TEDMED 2015
Peter van de Ven edited Dutch subtitles for Sarah Gray speaks at TEDMED 2015
Peter van de Ven edited Dutch subtitles for Sarah Gray speaks at TEDMED 2015
Annette de Lange edited Dutch subtitles for Sarah Gray speaks at TEDMED 2015
Annette de Lange edited Dutch subtitles for Sarah Gray speaks at TEDMED 2015
Show all

Dutch subtitles

Revisions Compare revisions

Our website uses cookies for analysis purposes.