내 아들의 짦은 삶이 어떻게 오랜 영향을 미쳤는가
-
0:02 - 0:05쌍둥이를 임신한지 3개월째였고
-
0:05 - 0:08남편 로스와 저는 두 번째
초음파 검사를 하러 갔습니다. -
0:09 - 0:12그 당시 전 35살이었고
-
0:12 - 0:16그건 우리가 선천성 결함을 가진
아이를 낳을 위험이 높다는 -
0:16 - 0:18의미라는 걸 알고 있었습니다.
-
0:18 - 0:21그래서 남편과 저는 일반적인
선천성 결함에 대해 조사했고 -
0:21 - 0:23우리는 준비가 잘 됐다고 느꼈습니다.
-
0:24 - 0:27그러나 곧 직면하게 되는
특이한 진단에 대해서는 -
0:27 - 0:29우리에게 도움될 만한 건
없었을 겁니다. -
0:30 - 0:34의사가 말하길,
우리 쌍둥이 중 토마스는 -
0:34 - 0:37무뇌증이라고 불리는
치명적인 선천성 결함이 있었습니다. -
0:37 - 0:41토마스의 뇌가 제대로 형성되지
못했다는 것을 의미했습니다. -
0:41 - 0:43그의 두개골 일부가 없었기 때문입니다.
-
0:44 - 0:47이 진단을 받은 아이들은
보통 자궁 내에서 죽습니다. -
0:47 - 0:51아니면 태어난 지 몇 분,
몇 시간, 며칠 내로 죽습니다. -
0:53 - 0:56그러나 다른 쌍둥이 캘럼은,
-
0:56 - 1:00의사가 아는 범위 내에서
건강해 보였습니다. -
1:00 - 1:04이 아이들은 일란성이었습니다.
-
1:04 - 1:06유전적으로 같습니다.
-
1:08 - 1:13어떻게 이런 일이 일어날 수 있었는지
많은 의문을 가진 후 -
1:13 - 1:16선택적 사산이라는 말이 나왔습니다.
-
1:16 - 1:19이 수술이 불가능하지는 않지만,
-
1:19 - 1:23건강한 캘럼과 저에게
특수한 위험을 끼치는 것이었습니다. -
1:23 - 1:26그래서 임신을 이어가기로 했습니다.
-
1:27 - 1:31임신 3개월이던 저의 앞에
6개월이 남게 되었습니다. -
1:31 - 1:36저는 혈압과 스트레스를 조절하는
방법을 찾아야 했습니다. -
1:37 - 1:42마치 6개월 동안 저에게 총을 겨누는
룸메이트를 가진 기분이었습니다. -
1:44 - 1:46하지만 오랫동안 그 총구를 바라보았고
-
1:47 - 1:51터널의 끝에서 빛을 보았습니다.
-
1:52 - 1:55우리는 비극을 막을 방법이 없었지만
-
1:55 - 1:57저는 토마스의 짧은 삶이
-
1:57 - 1:59긍정적인 영향을 줄 수 있는
방법을 찾고 싶었습니다. -
1:59 - 2:03그래서 간호사에게 장기,
눈, 조직 기증에 대해 물었습니다. -
2:04 - 2:08그녀는 지역 장기조달 기관에
연결시켜 주었고 -
2:08 - 2:10워싱턴 지역 이식 단체(WRTC)
였습니다. -
2:11 - 2:14WRTC에서는
-
2:14 - 2:18토마스는 이식을 위해 기증되기에는
너무 작게 태어났다고 설명했습니다. -
2:18 - 2:19저는 충격을 받았습니다.
-
2:20 - 2:22그런 이유로 거절당할 줄 몰랐습니다.
-
2:22 - 2:26하지만 그들은 연구를 위한 기증에는
좋은 후보가 될거라고 말해주었습니다. -
2:26 - 2:28이것이 제가 토마스를 새로운
시각으로 보는 데 도움을 주었습니다. -
2:28 - 2:31단지 질병의 희생자가 아니고요.
-
2:31 - 2:35토마스를 의학적 신비를 푸는
가능성있는 열쇠로 보게 되었습니다. -
2:36 - 2:392010년 3월 23일에,
-
2:39 - 2:42저의 쌍둥이가 태어났고
둘다 무사했습니다. -
2:44 - 2:46의사가 말했던 것처럼,
-
2:46 - 2:49토마스는 두개골 윗부분이
없었습니다. -
2:49 - 2:50하지만 토마스는 젖을 먹고,
-
2:50 - 2:52젖병으로 먹기도 하고,
-
2:52 - 2:55여느 아기들처럼 안기고
손가락을 잡을 수 있었습니다. -
2:55 - 2:57그리고 우리 팔에 안겨 잠을 잤습니다.
-
2:58 - 3:016일 후에, 토마스는 남편 팔에 안긴 채
숨을 거두었습니다. -
3:01 - 3:03우리 가족에게 둘러싸여서 말입니다.
-
3:05 - 3:09우리는 WRTC에 전화를 걸었고
집으로 승합차를 보내주었습니다. -
3:09 - 3:12그들은 토마스를
국립아동의료원으로 데려갔습니다. -
3:13 - 3:17몇 시간 뒤, 장기회수가 성공적이라는
전화를 받았습니다. -
3:17 - 3:20그리고 토마스가 기증한 장기는
네 군데로 가게 될 거라고 했습니다. -
3:20 - 3:23제대혈은 듀크대학으로 가고,
-
3:23 - 3:27간은 더럼에 있는 사이토넷이라는
세포치료 회사로 가고, -
3:28 - 3:34각막은 하버드 의대에 속한
쉬펜스 눈연구소로 가고, -
3:34 - 3:37망막은 펜실베니아 대학으로 갔습니다.
-
3:38 - 3:42며칠 뒤, 우리는 직계가족과 함께
장례식을 치렀습니다. -
3:42 - 3:44아기 캘럼도 있었습니다.
-
3:44 - 3:48우리는 기본적으로 우리 삶에서
이 시기를 정리했습니다. -
3:48 - 3:51하지만 궁금해졌습니다.
어떤 일이 일어나고 있을까? -
3:51 - 3:53연구자들은 무엇을 연구할까?
-
3:53 - 3:56기증은 가치있는 일이었을까?
-
3:57 - 4:01WRTC측에서 남편과 저를
기증가족 모임에 초청했습니다. -
4:01 - 4:04우리는 이식을 위해
사랑하던 이의 장기를 기증했었던 -
4:04 - 4:06슬퍼하는 열 다섯 가족을
만나게 되었습니다. -
4:07 - 4:10어떤 가족은 편지를 받았습니다.
-
4:10 - 4:14장기이식을 받았던 사람들의
감사인사였습니다. -
4:15 - 4:17그들끼리 서로 만날 수도
있다는 걸 알게 되었습니다. -
4:17 - 4:21양측이 포기 각서에 서명을 하면 되고
거의 공개 입양과도 같았습니다. -
4:21 - 4:24저는 흥분되었고,
편지를 쓸 수 있겠다 생각했습니다. -
4:24 - 4:26아니면 편지를 받거나,
무슨 일인지 알 수 있겠다 싶었습니다. -
4:26 - 4:28하지만 저는 실망했습니다.
-
4:28 - 4:31이 과정은 이식을 위해 기증한 사람들만
해당한다는 것을 알게 되었습니다. -
4:31 - 4:34저는 질투가 났습니다.
장기이식을 부러워했다고 해야겠죠. -
4:35 - 4:36(웃음)
-
4:36 - 4:38하지만 몇 년이 지나면서,
-
4:38 - 4:40저는 장기기증에 대해
더 많은 걸 알게 되었습니다. -
4:41 - 4:43심지어 이 분야의 직업도
얻게 되었습니다. -
4:43 - 4:44저는 아이디어가 떠올랐습니다.
-
4:46 - 4:48이렇게 시작하는 편지를 썼습니다.
-
4:48 - 4:49"친애하는 연구자분께"
-
4:50 - 4:52제가 누구인지 설명했고,
-
4:52 - 4:59왜 2010년 3월에 아기 망막을 요청했는지
설명을 해달라고 했습니다. -
4:59 - 5:01우리 가족이 그들 연구실을
방문할 수 있는지 문의했습니다. -
5:02 - 5:05장기기증을 주선했던 안구 은행으로
이메일을 보냈습니다. -
5:05 - 5:07버지니아 주 안구 재단이었습니다.
-
5:07 - 5:10재단측에서 연구자에게 이메일을
보내줄 수 있는지 문의했습니다. -
5:10 - 5:13재단측은 이런 경우는
한 번도 없었다고 말했습니다. -
5:13 - 5:15답신 역시 보장할 수 없다고 했습니다.
-
5:15 - 5:18하지만 재단은 장애물이 되지 않았고,
이메일을 전달해 주었습니다. -
5:19 - 5:21이틀 후, 저는 답신을 받았습니다.
-
5:21 - 5:24펜실베니아 대학의
아루파 갱글리 박사였습니다. -
5:25 - 5:26그녀는 장기기증에 감사를 표했고
-
5:26 - 5:29망막아종을 연구중이라고 했습니다.
-
5:29 - 5:33그것은 5세 이하 아동에게 발병하는
망막에 치명적인 암입니다. -
5:33 - 5:36그녀는 동의했고, 우리 가족은
그녀의 연구실로 초대받았습니다. -
5:37 - 5:38그리고 나서는 전화 통화를 했는데
-
5:38 - 5:40그녀가 저에게 처음 꺼낸 말들은
-
5:40 - 5:43우리 가족의 기분이 어떤지
상상이 가지 않으며, -
5:43 - 5:46토마스는 숭고한 희생을 했고
-
5:46 - 5:49우리에게 감사함을 느끼고
있다는 것이었습니다. -
5:49 - 5:52그래서 전 말했습니다.
"당신의 연구에 악감정은 없습니다. -
5:52 - 5:54우리가 고른 건 아니더라도.
-
5:54 - 5:57우리는 시스템에 기증을 한 것이고
시스템이 당신의 연구를 선택했습니다." -
5:57 - 6:02"두 번째로, 매일 아이들에게
나쁜 일이 생길 겁니다. -
6:02 - 6:07기증된 망막을 원치 않으신다면
지금 당장 땅에 묻히고 말 겁니다." -
6:07 - 6:10그러니 연구에 동참할 수 있다는 것이
-
6:10 - 6:14토마스의 삶에 또 하나의
새로운 의미를 부여해 줍니다. -
6:14 - 6:17이 조직을 사용하는 것에
죄책감을 느끼지 마십시오." -
6:18 - 6:20그 다음으로, 그녀는 이것이
매우 드문 일이라고 했습니다. -
6:20 - 6:24그녀는 이 조직을 6년 전에
국가질병연구센터에 -
6:24 - 6:26요청해 놓은 상태였습니다.
-
6:27 - 6:30그녀는 자신의 기준을 충족하는
단 하나의 조직 샘플을 얻었는데 -
6:31 - 6:32그게 바로 토마스의 것이었습니다.
-
6:33 - 6:37다음으로, 우리는 연구실을
방문할 날짜를 잡았습니다. -
6:37 - 6:42쌍둥이의 5번째 생일인
2015년 3월 23일로 정했습니다. -
6:43 - 6:46전화를 끊고 토마스와 캘럼의 사진을
그녀에게 이메일로 보냈습니다. -
6:47 - 6:50몇 주가 지나, 우리는 우편으로
이런 티셔츠를 받았습니다. -
6:51 - 6:54몇 달이 지나고, 남편과 캘럼
그리고 저는 차를 탔습니다. -
6:54 - 6:56긴 자동차 여행을 했습니다.
-
6:56 - 6:58저희는 아루파와 연구진을 만났습니다.
-
6:58 - 7:02아루파는 죄책감을 느끼지 말라는 말에
안심했다고 말했습니다. -
7:02 - 7:05그동안 우리 가족의 입장에서
바라보지 못했다고 했습니다. -
7:06 - 7:10토마스는 비밀 코드명이
있다고 했습니다. -
7:11 - 7:14헨리에타 랙스를
HeLa로 부르는 방식입니다. -
7:14 - 7:17토마스는 RES 360으로 불렸습니다.
-
7:17 - 7:19RES는 연구(Research)를 의미하고,
-
7:19 - 7:22360은 360번째
샘플이라는 뜻입니다. -
7:22 - 7:25약 10년의 연구 기간 동안 말입니다.
-
7:25 - 7:29그녀는 우리에게 특별한 문서를
보여주었습니다. -
7:29 - 7:36그건 토마스의 망막을 워싱턴에서
필라델피아로 보낸 그 배송표였습니다. -
7:36 - 7:40배송표은 지금 우리에게는
가보와 같습니다. -
7:40 - 7:44훈장과 결혼증명서가
그런 역할을 하는 것처럼요. -
7:45 - 7:50아루파는 토마스의 망막과
RNA를 사용해서 -
7:50 - 7:54종양을 만드는 유전자를 비활성화
하려는 중입니다. -
7:54 - 7:57그녀는 RES 360을 기반으로 한
연구결과들을 보여주었습니다. -
7:58 - 8:00그리고 나서 우리를 냉동고로 데려갔고
-
8:00 - 8:03여전히 보관중인 두 개의 샘플을
보여주었습니다. -
8:03 - 8:07RES 360 이라고 쓰여 있었습니다.
남은 두 개의 작은 샘플입니다. -
8:08 - 8:12그녀가 보관하고 있는 이유는
더 많은 것을 얻을지 몰라서랍니다. -
8:13 - 8:15그 뒤, 우리는 회의실로 갔습니다.
-
8:15 - 8:17우리는 편안히 쉬고 다같이
점심을 먹었습니다. -
8:17 - 8:22연구원들이 캘럼에게 생일선물을 주었는데
-
8:22 - 8:24아동용 실험도구 세트였습니다.
-
8:24 - 8:27캘럼에게 인턴자리를 주겠다고
제안도 했습니다. -
8:27 - 8:30(웃음)
-
8:30 - 8:33마치면서, 저는 두 개의
간단한 메시지를 드리겠습니다. -
8:34 - 8:37하나는, 우리 대부분은 연구를 위한
장기기증을 생각하지 않습니다. -
8:37 - 8:40저도 생각하지 않았습니다.
저는 보통 사람이라고 생각하지만 -
8:40 - 8:42하지만 저는 했습니다.
-
8:42 - 8:44좋은 경험이었고
그것을 추천하고 싶습니다. -
8:44 - 8:46그게 제 가족에게
평화를 가져다 주었습니다. -
8:46 - 8:49두 번째는, 여러분이 인체 조직을
연구하고 있다면, -
8:49 - 8:51기증자와 그 가족을 궁금하게 여기고,
-
8:51 - 8:52그들에게 편지를 쓰십시오.
-
8:52 - 8:55기증을 받았고,
연구를 하고 있다고 말하십시오. -
8:55 - 8:57여러분의 연구실로 그들을 초대하십시오.
-
8:57 - 8:59왜냐하면 그 방문이
여러분을 더 기쁘게 해줄 겁니다. -
8:59 - 9:01찾아온 사람들이 느끼는 것보다도요.
-
9:01 - 9:03그리고 부탁 하나만 드리겠습니다.
-
9:03 - 9:06여러분이 이렇게 방문하시게 되면
-
9:06 - 9:07저에게 말해주십시오.
-
9:08 - 9:10우리 가족의 남은 이야기는
-
9:10 - 9:14토마스의 기증을 받았던
네 군데 시설을 방문한 것으로 끝이 납니다. -
9:14 - 9:18우리는 영감을 주는 일을 하는
놀라운 사람들을 만났습니다. -
9:18 - 9:23지금 제 생각으로는
토마스는 하버드에 들어갔고, -
9:23 - 9:26듀크대학 그리고 펜실베니아 대학
-
9:26 - 9:29(웃음)
-
9:29 - 9:31토마스는 사이토넷에서 일하고 있고
-
9:31 - 9:34친구들과 직장동료도 있습니다.
-
9:34 - 9:36그 분야 최고의 사람들입니다.
-
9:36 - 9:38그들이 일을 하려면
토마스가 필요합니다. -
9:39 - 9:44짧고 하찮게 보이던 삶이
-
9:44 - 9:50없어서는 안되고, 영속적이고,
의미있음을 스스로 드러냈습니다. -
9:50 - 9:53제 삶도 의미가 있기를 바랍니다.
-
9:53 - 9:55감사합니다.
-
9:55 - 10:03(박수)
- Title:
- 내 아들의 짦은 삶이 어떻게 오랜 영향을 미쳤는가
- Speaker:
- 새라 그레이 (Sarah Gray)
- Description:
-
태어나지 않은 아들, 토마스가 불치병인 무뇌증을 진단받고 나서, 새라 그레이는 가족의 비극을 특별한 선물로 바꾸어 보기로 결심하고 토마스의 장기를 과학연구분야에 기증했습니다. 생명과 발견에 찬사를 보내며, 그녀는 상실 속에서 의미를 찾으려는 그녀의 여행을 털어놓고 다른 슬퍼하는 가족들을 위한 희망의 메시지를 전합니다.
- Video Language:
- English
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 10:17
Jihyeon J. Kim approved Korean subtitles for Sarah Gray speaks at TEDMED 2015 | ||
Jihyeon J. Kim accepted Korean subtitles for Sarah Gray speaks at TEDMED 2015 | ||
Jihyeon J. Kim edited Korean subtitles for Sarah Gray speaks at TEDMED 2015 | ||
Jihyeon J. Kim edited Korean subtitles for Sarah Gray speaks at TEDMED 2015 | ||
Jihyeon J. Kim edited Korean subtitles for Sarah Gray speaks at TEDMED 2015 | ||
Jihyeon J. Kim edited Korean subtitles for Sarah Gray speaks at TEDMED 2015 | ||
Jihyeon J. Kim edited Korean subtitles for Sarah Gray speaks at TEDMED 2015 | ||
Jihyeon J. Kim edited Korean subtitles for Sarah Gray speaks at TEDMED 2015 |