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短命だった息子は新しい未来への道を開く

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    双子を身ごもって３か月経った頃
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    私は夫のロスと一緒に 病院に行き
    ２回目の超音波検査を受けました
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    当時 私は35歳で
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    先天異常の子どもが生まれる
    リスクが高い年齢だということは
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    知っていました
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    だから ロスと私は 頻度の高い
    先天異常については調べていて
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    その場合の心構えをしたつもりでした
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    ところが 実際に告知されたのは
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    まれに起こる事態だという診断で
    そこまでは考えていませんでした
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    双子のうちの１人 トーマスは無脳症だと
    医師から説明されました
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    これは 重篤な先天異常です
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    頭蓋骨の一部が欠如しているため
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    彼の脳は正常に形成されなかったのです
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    無脳症の胎児の場合
    多くは胎内で命を落とし
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    仮に出生しても その後わずか
    数分 数時間 数日の命だというのです
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    一方 もう１人の息子 ケイラムは
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    医師が観察できる範囲では
    健康に発育している様子でした
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    トーマスとケイラムは一卵性双生児で
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    遺伝学的には同じです
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    なぜ こんなことになったのか
    私と夫が 医師を質問攻めにした結果
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    医師からは 胎児を減らす
    減胎手術も提案されました
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    その手術が 可能な時期ではありましたが
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    健康なほうの胎児と 母体の両方に
    新たなリスクを負う手術と聞いたので
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    手術は見送り ２人とも
    出産することにしました
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    この時点で 私は妊娠３か月
    出産まで まだ半年以上ありましたが
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    血圧やストレスを厳密に管理しながら
    生活しなければならなくなったんです
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    妊娠中はずっと 銃を突き付けられながら
    暮らしているような気分でした
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    しかし私は その銃身を見つめ続け
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    トンネルの先に光を見つけました
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    悲しいことが起こるのを
    防ぐことはできないにせよ
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    トーマスの短い生涯から
    この世界に よい影響を残す
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    その方法を探すようになりました
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    まず看護師さんに 目や組織
    臓器の提供について相談してみました
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    看護師さんは 臓器移植関連の団体に
    連絡を取ってくれました
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    地元の臓器移植協会（WRTC）です
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    WRTCからは こう説明されました
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    「誕生時のトーマスは移植のために
    臓器提供するには小さすぎるだろう」
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    私にはショックでした
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    予想外の理由で拒否されて
    落胆していたところへ
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    「研究目的なら 提供できますよ」と
    WRTCから提案されました
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    トーマスに 新たな光が当てられたのです
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    先天異常の胎児という 重い事実の一方で
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    トーマスは 医学上の謎を解明する
    カギを握っていると 私は思い始めました
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    2010年3月23日に
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    双子は ２人とも元気に生まれてきましたが
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    結局 医師の予測どおりになりました
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    トーマスは 頭蓋骨の上部が
    欠損しているものの
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    ミルクを飲むことはできました
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    ほ乳瓶からです
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    普通の赤ちゃんと同じように
    抱っこすると 私の指をつかみ
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    私の腕の中で眠りました
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    その６日後 トーマスは
    夫に抱かれたまま 息を引き取りました
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    私も家族と 側で見守りました
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    その直後 WRTCに連絡しました
    彼らは我が家へ迎えをよこし
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    トーマスを
    小児国立医療センターに運びました
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    数時間後 トーマスの臓器摘出に
    成功したと 連絡があり
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    トーマスの臓器と組織は ４つの研究機関に
    提供されることになりました
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    臍帯血はデューク大学へ
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    肝臓は ダーラムにある
    細胞医療の企業「Cytonet」へ
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    角膜はハーバード大学 医学部の
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    付属機関である スケペンス眼研究所へ
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    そして網膜は
    ペンシルベニア大学に 届けられました
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    その数日後 近親者だけで
    トーマスの葬儀をしました
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    ケイラムも一緒にいました
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    私たち家族の生活としては
    こうして区切りを付けました
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    でも私の心中は複雑でした
    「その後どうなったの？
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    どんな研究が行われているの？
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    組織提供は意味があったの？」と
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    そんな折 夫と私は
    WRTCが主催する 「家族の集い」に招かれ
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    そこで15組の
    悲しみを抱えた家族と出会いました
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    愛する家族の体を
    臓器移植のために提供した人たちです
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    その集いで 一部の家族が
    臓器のレシピエントから
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    ドナーへの
    感謝の気持ちをつづった手紙を
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    受け取ったと聞きました
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    権利放棄に双方合意した場合は
    直接会うことも
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    可能だということも知りました
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    養子縁組の場合と似ています
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    この話で 心が晴れた私は
    自分も手紙を書こうと思いました
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    トーマスの体がどう使われたか
    教えてほしかったのです
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    でも私は再び 失望しました
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    このシステムも 臓器移植の場合に
    限定されていたんです
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    臓器移植がうらやましくて
    嫉妬するほどでした
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    （笑）
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    その後 何年も月日を重ねて
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    臓器・組織提供についての勉強を続けた結果
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    この分野の仕事にも就きました
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    ある日 ふと思いつき
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    私はついに メールを書きました
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    「突然で恐縮ですが
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    私は あの新生児の母親です
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    2010年3月に提供した網膜を
    皆様が 研究にどう役立てておられるのか
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    ずっと気になっています
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    研究所への訪問を
    お許しいただけませんか」
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    こんなメールを
    角膜の提供を仲介したアイバンクに
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    つまり バージニア州眼科医療基金に
    送ったんです
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    当事者にメールを転送してほしいとも
    お願いしました
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    次の返信が来ました
    「そんな要請は初めてです
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    だから返事は お約束できませんが
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    連絡自体は問題ないので
    対象機関に転送しておきます」
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    その２日後 新たな返信を受け取りました
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    送信者は ペンシルベニア大学の
    アルパ・ガングリ医師でした
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    メールは 感謝の言葉で始まり
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    先生のご専門である
    網膜芽細胞腫の説明がありました
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    この病気は 致死性の「網膜のガン」で
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    ５歳以下の子どもに 多く発症するそうです
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    最後に先生は
    私たちを 研究室に招待してくださいました
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    そこで先生と電話で話しました
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    先生は開口一番 こう話されました
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    「ご家族の心情は想像を超えます
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    トーマスは この上なく尊い
    犠牲を払ってくれました
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    ドナーの皆様には 頭が下がります」と
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    私はこう答えました
    「ご研究に 反対などしません
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    先生が 息子の組織を使われたのは
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    組織提供を仲介する機関が決めた
    めぐり合わせです
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    それに何より 病気で苦しむ子どもは
    今 この瞬間にも大勢います
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    先生が網膜を望まなければ
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    そのまま 埋葬されてしまったでしょう
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    研究に参加できたことで
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    トーマスが この世に生まれたことに
    新しい意味が加わったのです
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    だから 彼に申し訳ないなんて
    どうぞ思わないでください」と
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    「網膜の提供は珍しい」と
    先生は言われました
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    ヒト組織を扱う専門機関 NDRIに
    網膜利用の要望を出してから
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    ６年間 待ったそうです
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    求める条件に該当したのは たった１件
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    それが トーマスでした
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    続いて 私と先生は
    研究室を訪ねる日を相談し
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    双子の誕生日である
    2015年3月23日に決めました
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    電話の後 トーマスとケイラムの写真を
    メールで送りました
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    このＴシャツは 数週間後
    先生の手紙と一緒に届いたものです
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    さらに数か月後
    私たち家族３人は 車に乗り込み
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    研究室に向かいました
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    研究室では
    先生とスタッフの方に迎えられ
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    先生は 私と話せたことで
    肩の荷が下りたとおっしゃいました
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    トーマスは 先生にとって研究対象でした
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    秘密のコードネームも 持っていたそうです
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    Henrietta Lacksを「HeLa」と
    呼ぶようなものです
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    トーマスのコードネームは
    「RES 360」
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    “RES”は「研究用」の略語
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    “360”とは
    360番目の標本という意味で
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    10年近くの間に集まった 標本の数です
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    また 先生は
    珍しい書類を見せてくださいました
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    荷物を搬送するための伝票ですが
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    ワシントンD.C.からフィラデルフィアへ
    網膜を届けたときのものでした
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    今 私たちはこの伝票を
    家宝のように大切にしています
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    戦争に行って表彰でもらうメダルや
    結婚証明書のようなものです
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    先生は 腫瘍を形成する遺伝子の
    非活性化を目指す研究のために
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    トーマスの網膜とRNAを
    使っていると説明してくれました
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    さらに RES 360を使った
    研究結果まで見せてくれました
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    次に 私たちは冷凍庫に案内されて
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    先生が サンプルを２個
    出してくださったのですが
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    「RES 360」のラベルが付いていました
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    小さいサンプルが ２つ残っていたのです
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    次回はいつ 提供があるか
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    見通しが立たないので 残してあったそうです
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    それから私たちは 会議室に移動して
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    昼食を一緒に取りながら
    和やかな時間を過ごしました
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    そのときケイラムは スタッフの方から
    誕生日プレゼントをいただきました
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    子ども用の 実験器具セットです
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    ついでに
    インターンシップにも誘われました
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    （笑）
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    最後に 簡単なメッセージを２つ
    お伝えしたいと思います
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    １つは…ほとんどの方は研究機関への
    臓器提供など考えたこともないでしょう
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    私もそうでしたから
    自分では 普通の人間のつもりです
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    でも 私は実行しました
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    良い経験でしたので
    皆さんにも お勧めします
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    私たち家族には 平和をもたらしました
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    もう１つは
    ヒト組織を扱う仕事に携わる方が―
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    ドナーや その家族のことが
    ふと気になったときには
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    手紙を書いてほしいんです
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    組織を受け取ったこと
    あなたの研究についても知らせてください
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    家族を研究室に招いてほしいんです
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    それを実行すれば
    招かれた家族のためというよりも
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    ご自分が 幸せになれます
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    さらに お願いしたいことがあります
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    ドナー家族が研究所を訪れて
    訪問がうまくいった場合には
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    ぜひ 私に教えてください
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    私自身の 話の続きをすると
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    結局私たちは
    トーマスの組織を受け取った―
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    ４つの機関を 全部訪問したんです
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    最先端の研究に携わる
    すばらしい方たちとお会いしました
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    トーマスは こんな独自のやり方で
    あちこちの有名大学に入りました
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    ハーバードにデューク
    さらにペンシルベニア
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    （笑）
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    おまけに Cytonetに就職もしてます
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    同僚や仲間も たくさんいます
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    しかも とびきり優秀な人ばかり
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    トーマスは そんな人たちから
    必要とされているのです
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    彼の命は 短くはかないと
    思ったこともありましたが
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    とても重要な仕事に
    長く関わっていると 今は思います
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    私も 誰かを助ける活動を長く続けたいです
  • 9:54 - 9:55
    ありがとうございました
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    （拍手）
Title:
短命だった息子は新しい未来への道を開く
Speaker:
サラ・グレイ
Description:

サラ・グレイの胎内に宿った小さな命、トーマスは無脳症で手の施しようのない状態と診断されました。ところが彼女は、自分と家族が直面したこの悲劇を天からの特別な贈り物と捉えて、トーマスの体の一部を研究機関に提供する決断を下しました。このような形で生命科学に貢献した彼女は、その決断に至った心の旅路を、このトークで明らかにします。また同時に、彼女と同じような悲しみを抱えた家族に対する配慮を求めて、メッセージを投げかけます。
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Video Language:
English
Team:
closed TED
Project:
TEDTalks
Duration:
10:17

Japanese subtitles

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