Cómo la corta vida de mi hijo marcó una diferencia perdurable

Después que al hijo de Sarah Thomas Gray le diagnosticaran anencefalia antes de nacer, una enfermedad terminal, ella decidió convertir la tragedia de su familia en una ofrenda extraordinaria y donar sus órganos para la investigación científica. En este homenaje a la vida y el descubrimiento, comparte su viaje para encontrar un sentido a la pérdida, propagando un mensaje de esperanza para otras familias en duelo.

Estaba en el tercer mes
de embarazo de gemelos

cuando mi marido Ross y yo
fuimos a mi segunda ecografía.

Yo tenía 35 años en ese momento,

y sabía que eso significaba
un mayor riesgo

de tener un hijo con
un defecto congénito.

Así que, Ross y yo investigamos
los defectos comunes del nacimiento,

y nos sentimos bastante preparados.

Pero nada nos habría preparado

para el diagnóstico extraño que
estábamos a punto de enfrentar.

El médico explicó que
uno de nuestros gemelos, Thomas,

tenía un defecto de nacimiento
fatal llamado anencefalia.

Esto significa que su cerebro
no se formó correctamente

porque parte de su cráneo
había desaparecido.

Los bebés con este diagnóstico
normalmente mueren en el útero

o en pocos minutos, horas o días
tras haber nacido.

Pero el otro gemelo, Callum,

parecía estar bien de salud,
hasta lo que el médico podía ver.

y estos gemelos eran idénticos,

idénticos genéticamente.

Así que tras muchas preguntas
sobre cómo esto pudo haber sucedido,

se mencionó una reducción selectiva,

y, si bien este procedimiento
no era imposible,

planteaba algunos riesgos
para el gemelo sano y para mí,

por lo que decidimos llevar
el embarazo a término.

Así que ahí estaba yo, embarazada de
tres meses, ante dos trimestres más,

teniendo que ver cómo controlar
mi presión arterial y mi estrés.

Y era como tener un compañero de cuarto

apuntándome con una pistola
durante seis meses.

Miré por el cañón de la pistola
durante tanto tiempo

que vi una luz al final del túnel.

Si bien no había nada que hacer
para evitar la tragedia,

yo quería encontrar una manera
para que la breve vida de Thomas

tuviera algún tipo de impacto positivo.

Así que le pregunté a mi enfermera por
la donación de órganos, ojos y tejidos.

Ella conectó con la organización
de obtención de órganos locales,

la Comunidad Regional de Washington
de Trasplantes (WRTC).

La WRTC me explicó que probablemente

Thomas sería demasiado pequeño al nacer
para donarlo para el trasplante,

y me sorprendió:

Ni siquiera sabía que pudiera
ser rechazada por ello.

Sin embargo, dijeron que sería un buen
candidato para donar a la investigación.

Esto me ayudó a ver a Thomas
con una nueva luz.

En vez de verle solo como
víctima de una enfermedad,

empecé a verlo como una posible clave
para resolver un misterio médico.

El 23 de marzo de 2010,

los gemelos nacieron
y ambos nacieron vivos.

Y tal como dijo el médico

a Thomas le faltaba
la parte superior del cráneo,

pero podía mamar,

tomar de un biberón,

acurrucarse y agarrar los dedos
como un bebé normal

y dormir en nuestros brazos.

Después de seis días,
Thomas murió en los brazos de Ross

rodeado de nuestra familia.

Llamamos a la WRTC que envió
una furgoneta a nuestro hogar

y lo llevaron
al Centro Médico Nacional Infantil.

Horas más tarde, llamaron para decirnos
que la recuperación fue un éxito,

y que las donaciones de Thomas
irían a cuatro lugares diferentes.

La sangre del cordón iría
a la Universidad de Duke.

Su hígado a una empresa de terapia
celular llamada Cytonet en Durham.

Sus córneas al Instituto de
Investigación Ocular Schepens

que es parte de la Escuela
de Medicina de Harvard,

y sus retinas a la Universidad
de Pennsylvania.

Unos días más tarde, tuvimos un funeral
con nuestra familia más cercana,

incluyendo a nuestro bebé Callum,

y básicamente cerramos
este capítulo de nuestras vidas.

Pero me vi cuestionándome,
¿Qué iba a pasar ahora?

¿Qué están aprendiendo
los investigadores?

Y ¿valía la pena donar?

La WRTC nos invitó Ross y a mí
a un retiro de duelo,

y nos encontramos con
otras 15 familias en duelo

que habían donado los órganos de
su ser querido para el trasplante.

Algunos de ellos incluso
habían recibido cartas

de las personas que recibieron
los órganos de su ser querido,

agradeciéndoles.

Supe que incluso podían encontrase

si ambos partes firmaban una renuncia,

casi como una adopción abierta.

Y estaba tan emocionada que pensé
que podría escribir una carta

o recibir una carta
y saber de lo sucedido.

Pero me decepcionó saber que

este proceso solo existe para personas
que donan para el trasplante.

Así que estaba celosa.
Tenía envidia del trasplante, supongo.

(Risas)

Pero con los años,

he aprendido mucho más
acerca de la donación,

e incluso conseguí
un trabajo en ese campo.

Y se me ocurrió una idea.

Escribí una carta que comenzaba:

"Estimado investigador",

explicando quién era yo,

y preguntando si me podían decir
por qué solicitaron retinas infantiles

en marzo del 2010,

y pregunté si mi familia
podría visitar su laboratorio.

Envié un correo electrónico al banco
de ojos que organizó la donación,

la Fundación de Ojos
del Antiguo Dominion,

y pregunté si podían enviarlo
a la persona adecuada.

Ellos dijeron que nunca
lo habían hecho antes,

y que no podían garantizar
una respuesta,

pero no sería un problema
y que la entregarían.

Dos días más tarde, recibí una respuesta

de la Dra. Arupa Ganguly de
la Universidad de Pennsylvania.

Ella me dio las gracias por la donación,

y me explicó que estaba estudiando
el retinoblastoma,

un cáncer mortal de retina

que afecta a niños
menores de cinco años,

y me dijo que sí, que nos invitaban
a visitar su laboratorio.

La siguiente vez
hablamos por teléfono,

y una de las primeras cosas
que me dijo

fue que no podía imaginar
cómo nos sentíamos,

y que Thomas había dado
el último sacrificio,

y que se sentía
en deuda con nosotros.

Y dije: "No hay nada en contra
de su investigación,

pero, en realidad,
nosotros no lo elegimos.

Lo donamos al sistema
y el sistema eligió su estudio.

Y dije: "En segundo lugar, cosas malas
suceden a los niños todos los días,

y si no hubiera querido estas retinas,

probablemente estarían enterradas ahora.

Así que participar en el estudio

da a la vida de Thomas
un nuevo significado.

Por lo tanto, no se sienta culpable
por el uso de este tejido".

A continuación,
me explicó lo raro que era.

Había solicitado
este tejido seis años antes

en el Intercambio Nacional de
Investigación de Enfermedades.

Ella tenía solo una muestra de tejido
que se ajustaba a sus criterios,

y era la de Thomas.

Luego, concertamos una cita
para ir a visitar el laboratorio,

y elegimos el 23 de marzo del 2015,
el 5º cumpleaños de los gemelos.

Después de colgar, le envié fotos de
Thomas y Callum por correo electrónico,

y unas semanas después,
recibimos por correo esta camiseta.

Unos meses más tarde con Ross y Callum
nos montamos en el auto

y fuimos de viaje por carretera.

Nos encontramos con Arupa y su personal,

y Arupa dijo que cuando le dije que
no se sintiera culpable, fue un alivio,

y que ella no lo había visto
desde nuestra perspectiva.

También explicó que Thomas
tenía un nombre en clave secreta.

Así como Henrietta Lacks
se llamaba HeLa,

Thomas fue llamado RES 360.

RES significa investigación,

y 360 significa que él
fue el ejemplar 360

en el transcurso de 10 años.

También compartió
con nosotros un documento único,

y fue la etiqueta de envío

de sus retinas del D.C. a Filadelfia.

Esta etiqueta de envío es como
una herencia para nosotros ahora.

Como una medalla militar
o un certificado de casamiento.

Arupa también explicó que ella usó
la retina de Thomas y su ARN

para tratar de desactivar el gen
que causaba la formación de tumores,

e incluso nos mostró algunos resultados
basados en RES 360.

Luego nos llevó al congelador

y nos mostró las dos muestras
que todavía conservaba

etiquetadas con RES 360.

Hay dos pequeñas a la izquierda.

Dijo que las guardó

porque no sabía
cuándo podría conseguir más.

Después de esto,
fuimos a la sala de conferencias

y nos relajamos y almorzamos juntos,

y el personal de laboratorio agasajó
a Callum con un regalo de cumpleaños.

Era el kit de laboratorio para niños.

Y también le ofrecieron unas prácticas.

(Risas)

Por tanto, concluyendo,
tengo dos mensajes sencillos hoy.

Uno, que la mayoría de nosotros
no pensamos en donar a la investigación.

Sé que no lo hice.
Creo que soy una persona normal.

Pero lo hice.

Fue una buena experiencia,
y lo recomiendo,

y trajo a mi familia mucha paz.

Y segundo, que si se trabaja
con tejidos humanos

y uno se pregunta acerca
del donante y de la familia,

escríbanles una carta.

Díganles que lo han recibido,
díganles en lo que están trabajando,

e invítenles a visitar su laboratorio,

pues la visita puede ser incluso
más gratificante para Uds.

que para ellos.

Y también me gustaría pedirles un favor.

Si alguna vez logran con éxito
organizar una de estas visitas,

por favor, cuéntenmelo.

El resto de la historia de mi familia

es que terminamos visitando
las cuatro instalaciones

que recibieron donaciones de Thomas.

Y encontramos personas increíbles
que hacen un trabajo inspirador.

La forma en que lo veo ahora
es que Thomas entró

en la Universidad de
Harvard, Duke y Penn.

(Risas)

Y tiene un trabajo en Cytonet,

y tiene colegas y compañeros
de trabajo

situados en la cresta de sus disciplinas.

Y ellos lo necesitan
para hacer su trabajo.

Y una vida que antes parecía
breve e insignificante

se ha revelado como fundamental,
eterna y relevante.

Y solo espero que mi vida
pueda ser tan relevante.

Gracias.

(Aplausos)