Η σημασία της σύντομης ζωής του γιου μου

Όταν ο αγέννητος γιος της Σάρα Γκρέι, ο Τόμας, διαγνώστηκε με ανεγκεφαλία, η ίδια αποφάσισε να μετατρέψει την τραγωδία της οικογένειάς της σε ένα μοναδικό δώρο, δωρίζοντας τα όργανά του στην επιστημονική έρευνα. Σε αυτόν το φόρο τιμής προς τη ζωή και την ανακάλυψη, μοιράζεται μαζί μας τον τρόπο με τον οποίο βρήκε νόημα μέσα από την απώλεια και στέλνει ένα μήνυμα ελπίδας και σε άλλες οικογένειες που πενθούν.

Ήμουν τριών μηνών έγκυος σε δίδυμα

όταν ο άντρας μου ο Ρος κι εγώ
πήγαμε για τον δεύτερο υπέρηχο.

Ήμουν 35 ετών τότε

και ήξερα πως αυτό σήμαινε
ότι υπήρχε μεγαλύτερος κίνδυνος

να γεννήσουμε ένα παιδί
με κάποιο εκ γενετής ελάττωμα.

Έτσι, ο Ρος κι εγώ κάναμε έρευνα
για τα πιθανά εκ γενετής ελαττώματα,

και νιώθαμε αρκετά προετοιμασμένοι.

Λοιπόν, τίποτα δεν θα μπορούσε
να μας είχε προετοιμάσει

για την περίεργη διάγνωση
με την οποία θα ερχόμαστε αντιμέτωποι.

Ο γιατρός μας εξήγησε
ότι το ένα από τα δίδυμα, ο Τόμας,

είχε ένα θανατηφόρο ελάττωμα
που ονομάζεται ανεγκεφαλία.

Αυτό σήμαινε πως ο εγκέφαλος του
δεν είχε διαμορφωθεί σωστά

επειδή έλειπε μέρος του κρανίου του.

Τα μωρά με αυτή τη διάγνωση
συνήθως πεθαίνουν στη μήτρα

ή μερικά λεπτά, ώρες ή μέρες
αφού γεννηθούν.

Όμως, το άλλο δίδυμο, ο Κάλουμ,

έμοιαζε να είναι υγιής,
απ' όσο μπορούσε να καταλάβει ο γιατρός,

και αυτά τα δίδυμα ήταν μονοζυγωτικά,

ολόιδια γονιδιακά.

Αφού κάναμε πολλές ερωτήσεις
για το πώς συνέβη αυτό,

μας ανέφεραν την επιλεκτική
αφαίρεση εμβρύου,

και ενώ αυτή η διαδικασία
δεν ήταν αδύνατον να γίνει,

εμπεριείχε κάποιους ιδιαίτερους κινδύνους
για το υγιές δίδυμο και για μένα,

κι έτσι αποφασίσαμε να συνεχίσουμε
με την εγκυμοσύνη.

Να' μαι λοιπόν, τριών μηνών έγκυος,
με δυο τρίμηνα μπροστά μου,

να πρέπει να βρω τρόπο να διαχειριστώ
την πίεσή μου και το άγχος μου.

Ήταν σαν να είχα για έξι μήνες

έναν συγκάτοικο που με σημάδευε
με γεμάτο όπλο.

Όμως κοιτούσα αυτό το όπλο
για τόσο καιρό,

ώστε τελικά είδα ένα φως
στην άκρη του τούνελ.

Ενώ δεν υπήρχε τίποτα
που μπορούσαμε να κάνουμε

για να αποφευχθεί η τραγωδία,

ήθελα να βρω έναν τρόπο
ώστε η σύντομη ζωή του Τόμας

να έχει κάποιο θετικό αντίκτυπο.

Έτσι, συζήτησα με τη νοσοκόμα μου

για τη δωρεά οργάνων,
κερατοειδών και ιστών.

Μας έφερε σε επαφή με την τοπική
οργάνωση δωρεάς οργάνων,

την Περιφερειακή Κοινότητα
Μεταμοσχεύσεων της Ουάσινγκτον,

και εκείνοι μου εξήγησαν

ότι ο Τόμας πιθανώς θα ήταν πολύ μικρός
κατά τη γέννησή του για να γίνει δότης.

Και εγώ σοκαρίστηκα.

Δεν ήξερα καν ότι θα μπορούσαν
να σε απορρίψουν γι' αυτό το λόγο.

Όμως μου είπαν πως θα ήταν
καλός υποψήφιος για δωρεά στην έρευνα.

Αυτό με βοήθησε να δω τον Τόμας
υπό νέο πρίσμα.

Αντί ως απλώς το θύμα μιας ασθένειας,

άρχισα να τον βλέπω ως το πιθανό κλειδί
που θα ξεκλειδώσει ένα ιατρικό μυστήριο.

Στις 23 Μαρτίου του 2010,

γεννήθηκαν τα δίδυμα
και γεννήθηκαν και τα δύο ζωντανά.

Και όπως μας είχε πει ο γιατρός,

στον Τόμας έλειπε το πάνω μέρος
του κρανίου του,

αλλά μπορούσε να θηλάσει,
να πιει από το μπιμπερό,

να κουρνίασει πάνω μας
και να πιάνει τα δάχτυλά μας

σαν ένα φυσιολογικό μωρό,

και κοιμόταν στην αγκαλιά μας.

Μετά από έξι μέρες,
ο Τόμας πέθανε στην αγκαλιά του Ρος,

περιτριγυρισμένος από την οικογένειά μας.

Καλέσαμε τον οργανισμό μεταμοσχεύσεων,
που έστειλε ένα φορτηγάκι στο σπίτι μας

και τον πήγαν στο Νοσοκομείο Παίδων.

Μερικές ώρες αργότερα μας τηλεφώνησαν

και μας είπαν ότι η αφαίρεση οργάνων
ήταν επιτυχής,

και ότι η δωρεά του Τόμας
θα πήγαινε σε τέσσερα διαφορετικά μέρη.

Το αίμα από τον ομφάλιο λώρο
θα πήγαινε στο πανεπιστήμιο Ντιούκ.

Το ήπαρ θα πήγαινε σε μια εταιρία
κυτταρικής θεραπείας στο Ντούραμ

που ονομάζεται Σάιτονετ.

Oι κερατοειδείς χιτώνες του

θα πήγαιναν στο Οφθαλμολογικό
Ινστιτούτο Ερευνών Σίπενς,

τμήμα της Ιατρικής Σχολής του Χάρβαρντ,

και οι αμφιβληστροειδείς χιτώνες
στο Πανεπιστήμιο της Πενσιλβάνια.

Μερικές μέρες αργότερα κάναμε την κηδεία
σε στενό οικογενειακό κύκλο,

συμπεριλαμβανομένου και του Κάλουμ,

και βασικά κλείσαμε
αυτό το κεφάλαιο της ζωής μας.

Όμως έπιασα τον εαυτό μου
να αναρωτιέται, τι γίνεται τώρα;

Τι μαθαίνουν οι ερευνητές;

Τελικά άξιζε η δωρεά;

Ο Οργανισμός Μεταμοσχεύσεων
κάλεσε τον Ρος κι εμένα,

σε ένα κέντρο πένθους

όπου γνωρίσαμε περίπου 15 οικογένειες
που κι αυτές πενθούσαν

και που είχαν δωρήσει τα όργανα
των αγαπημένων τους για μεταμοσχεύσεις.

Μερικοί απ' αυτούς είχαν λάβει
μάλιστα γράμματα

από τους ανθρώπους που έλαβαν
τα όργανα των αγαπημένων τους,

και που τους ευχαριστούσαν.

Έμαθα ότι μπορούσαν
τα δύο μέρη να συναντηθούν

αν είχαν υπογράψει και οι δύο
κάτι σαν χαρτί υιοθεσίας.

Χάρηκα και σκέφτηκα πως θα μπορούσα
κι εγώ να γράψω ένα γράμμα

ή να λάβω ένα γράμμα
και να μάθω τι είχε γίνει.

Όμως απογοητεύτηκα όταν έμαθα
ότι αυτή η διαδικασία ισχύει

μόνο για όσους έχουν κάνει
δωρεές για μεταμοσχεύσεις.

Έτσι, ζήλεψα. Νομίζω πως τελικά
είχα φθόνο μεταμοσχεύσεων.

Όμως μέσα στα επόμενα χρόνια,
έμαθα περισσότερα για τις δωρεές,

και μάλιστα βρήκα εργασία
σε αυτόν τον τομέα.

Και μου ήρθε μια ιδέα.

Έγραψα ένα γράμμα που ξεκινούσε ως εξής:

«Αγαπητέ Ερευνητή,»

Εξηγούσα ποια είμαι

και ρωτούσα αν μπορούσαν να μου πουν

γιατί είχαν ζητήσει
αμφιβληστροειδείς βρεφών

τον Μάρτιο του 2010.

Ρώτησα αν η οικογένεια μου
μπορούσε να επισκεφτεί το εργαστήριό τους.

Το έστειλα με ηλεκτρονικό ταχυδρομείο

στην Οφθαλμολογική Τράπεζα
που είχε κανονίσει τη δωρεά,

και τους ζήτησα να το προωθήσουν
στο κατάλληλο άτομο.

Μου είπαν πως αυτό
δεν είχε γίνει ποτέ στο παρελθόν

κι ότι δεν μπορούσαν να εγγυηθούν
ότι θα λάμβανα απάντηση,

όμως δεν θα στέκονταν εμπόδιο
και θα το προωθούσαν.

Δύο μέρες αργότερα, έλαβα απάντηση

από την Δρ Αρούπα Γκανγκούλι
του Πανεπιστήμιου της Πενσιλβάνια.

Με ευχαρίστησε για τη δωρεά μας

και μου εξήγησε ότι μελετάει
το ρετινοβλάστωμα,

μια θανατηφόρα μορφή καρκίνου
του αμφιβληστροειδούς,

που παρουσιάζεται σε παιδιά
ηλικίας κάτω των πέντε ετών,

και μας προσκάλεσε στο εργαστήριό της.

Μετά μιλήσαμε στο τηλέφωνο,
και ένα από τα πρώτα πράγματα που μου είπε

είναι ότι δεν μπορούσε να φανταστεί
πώς αισθανόμαστε,

ότι ο Τόμας είχε κάνει την υπέρτατη θυσία,

και ότι η ίδια αισθανόταν
υποχρεωμένη σε εμάς.

Της είπα, «Δεν έχω κάτι με την έρευνά σας,

αλλά δεν την επιλέξαμε εμείς.

Εμείς δωρίσαμε στο σύστημα
και το σύστημα επέλεξε την έρευνά σας.

Και κατά δεύτερον,

καθημερινά συμβαίνουν
δυσάρεστα γεγονότα σε παιδιά,

κι αν δεν είχατε ζητήσει
αυτούς τους αμφιβληστροειδείς,

το πιο πιθανό είναι
πως τώρα θα ήταν θαμμένοι.

Οπότε, η δυνατότητα
συμμετοχής στην έρευνά σας,

δίνει στη ζωή του Τόμας νέο νόημα.

Οπότε, να μην αισθάνεστε ενοχές
που χρησιμοποιείτε τον ιστό του».

Μετά μου εξήγησε πόσο σπάνιο ήταν.

Είχε κάνει αίτηση για έναν τέτοιον ιστό
πριν από έξι χρόνια

στο Εθνικό Κέντρο Ερευνών Νόσων.

Της έδωσαν μόνο ένα δείγμα ιστού
που ταίριαζε με τις προδιαγραφές της,

και ήταν αυτό του Τόμας.

Μετά, κανονίσαμε μια ημερομηνία
για να επισκεφτούμε το εργαστήριο,

και επιλέξαμε την 23η Μαρτίου του 2015
που ήταν τα πέμπτα γενέθλια των διδύμων.

Αφού κλείσαμε το τηλέφωνο,

της έστειλα μερικές φωτογραφίες
του Τόμας και του Κάλουμ,

και μερικές εβδομάδες αργότερα,
λάβαμε αυτό το μπλουζάκι.

Μετά από μερικούς μήνες, ο Ρος,
ο Κάλουμ κι εγώ, μπήκαμε στο αμάξι

και φύγαμε για εκδρομή.

Συναντήσαμε την Αρούπα
και τους συνεργάτες της,

και η Αρούπα μου είπε
ότι αισθάνθηκε ανακούφιση

όταν της είπα να μην έχει ενοχές,

και ότι είδε την κατάσταση
από τη δική μας οπτική.

Μου είπε επίσης, ότι ο Τόμας
είχε μια μυστική κωδική ονομασία.

Όπως είχαν ονομάσει
την Χενριέτα Λακς, «ΧιΛα»,

έτσι ονόμασαν τον Τόμας «ΕΡΑ 360».

ΕΡΑ σημαίνει έρευνα,

και το 360 σημαίνει
ότι ήταν το 360ο δείγμα

μέσα σε δέκα χρόνια περίπου.

Μοιράστηκε μαζί μας και ένα
μοναδικό ντοκουμέντο

που ήταν το δελτίο αποστολής
των αμφιβληστροειδών του

από την Ουάσιγκτον στη Φιλαδέλφια.

Αυτό το δελτίο είναι πλέον
κάτι σαν οικογενειακό κειμήλιο.

Όπως θα ήταν ένα μετάλλιο
ή ένα πιστοποιητικό γάμου.

Η Αρούπα μας εξήγησε επίσης

ότι χρησιμοπούσε τον αμφιβληστροειδή
και το RNA του Τόμας

για να προσπαθήσει να αδρανοποιήσει
το γονίδιο που δημιουργεί τον όγκο,

και μας έδειξε και κάποια
από τα αποτελέσματα

που βασίζονταν στον ΕΡΑ 360.

Μετά μας πήγε στον καταψύκτη

και μας έδειξε τα δύο δείγματα
που της είχαν μείνει

και που είχαν ακόμα την ονομασία ΕΡΑ 360.

Είχαν μείνει δύο μικρά δείγματα.

Μου είπε ότι τα είχε φυλάξει
επειδή δεν ήξερε πότε θα λάμβανε κι άλλα.

Μετά απ' αυτό,
πήγαμε στην αίθουσα συσκέψεων,

χαλαρώσαμε και φάγαμε μαζί μεσημεριανό.

Οι συνεργάτες της έδωσαν στον Κάλουμ
ένα δώρο γενεθλίων.

Ήταν ένα παιδικό σετ εργαστηρίου.

Και του πρόσφεραν και μια σύμβαση
για πρακτική εξάσκηση.

(Γέλια)

Προτού κλείσω,
έχω δύο απλά μηνύματα για σήμερα.

Το ένα είναι ότι πιθανώς οι περισσότεροι
δεν σκεφτόμαστε να δωρίσουμε στην έρευνα.

Ξέρω ότι εγώ δεν το σκεφτόμουν.
Νομίζω ότι είμαι ένα φυσιολογικό άτομο.

Όμως το έκανα.

Ήταν μια καλή εμπειρία και τη συνιστώ.

Και έφερε γαλήνη στην οικογένειά μου.

Και η δεύτερη είναι πως αν εργάζεστε
με ανθρώπινους ιστούς

και αναρωτιέστε για τον δότη
και την οικογένειά του,

γράψτε τους ένα γράμμα.

Πείτε τους ότι τον λάβατε,
πείτε τους τι ερευνάτε,

και καλέστε τους να επισκεφτούν
το εργαστήριό σας,

επειδή αυτή η επίσκεψη μπορεί
να σας προσφέρει περισσότερα

απ' ότι σ' εκείνους.

Και θα ήθελα να σας ζητήσω μια χάρη:

Αν καταφέρετε να κανονίσετε
μια τέτοια επίσκεψη,

σας παρακαλώ ενημερώστε με.

Το υπόλοιπο της ιστορίας
της οικογένειάς μου

είναι ότι τελικά επισκεφτήκαμε
και τις τέσσερεις εγκαταστάσεις

που είχαν λάβει τις δωρεές του Τόμας.

Γνωρίσαμε υπέροχους ανθρώπους
που κάνουν καταπληκτική εργασία.

Έτσι όπως το βλέπω τώρα,
είναι ότι ο Τόμας μπήκε στο Χάρβαρντ,

στο Ντουκ
και στο πανεπιστήμιο της Πενσιλβάνια.

(Γέλια)

Δουλεύει στην Σάιτονετ,

και έχει συναδέλφους και συνεργάτες

που είναι κορυφές στον τομέα τους.

Και τον χρειάζονται
προκειμένου να κάνουν τη δουλειά τους.

Και μια ζωή που κάποτε έμοιαζε
σύντομη και ασήμαντη

φάνηκε πως ήταν ζωτικής σημασίας,
διαχρονική και απόκτησε νόημα.

Εύχομαι μόνο εξίσου
και η δική μου ζωή να αποκτήσει νόημα.

Σας ευχαριστώ.

(Χειροκρότημα)