Jak krátký život mého syna učinil trvalý rozdíl

Poté, co byl nenarozený syn Sarah Grayové diagnostikován s anancephalií, smrtelnou vadou, rozhodla se proměnit tragédiií, která postihla její rodinu, v neobyčejný dar a darovala jeho orgány k věděckým výzkumům. V této poctě životu a objevům sdílí její cestu k nalezení významu ztráty a šíří zprávu naděje pro ostatní truchlící rodiny.

Byla jsem ve třetím měsíci těhotenství s dvojčaty

Když jsem se svým mužem Rossem
šla na můj druhý sonogram.

V té době mi bylo 35 let

a věděla jsem, že to znamená
vyšší riziko,

že by se nám mohlo narodit dítě
s vrozenou vadou.

Takže jsme s Rossem prozkoumali
standardní vrozené vady

a cítili jsme se dostatečně připraveni.

No, ale nic nás nemohlo připravit

na bizardní diagnózu, která náš čekala.

Lékař nám vysvětlil, že jedno z
našich dvojčat, Thomas,

má vrozenou vadu zvanou anancephalie.

To znamená, že se jeho mozek
netvaroval správně,

protože mu chyběla část lebky.

Děti s touto diagnózou většinou
zemřou ještě v děloze,

nebo pár minut, hodin, dnů poté,
co se narodí.

Ale druhé dvojče, Callum,

se podle doktorů zdálo být zdravé,

ačkoliv to byla identická dvojčata,

geneticky stejná.

Takže po spoustě otázek,
jak se něco takového mohlo stát,

přišla řeč na selektivní potrat.

Tato procenura nebyla nemožná,

ale představovala jedinečná rizika
pro mě a pro zdravé dvojče,

takže jsme se rozhodli děti donosit.

Byla jsem ve třetím měsíci těhotenství
se dvěmi trimestry předemnou

a musela jsem najít způsob, jak vyrovnat
svůj tlak a stres.

Měla jsem pocit, jako kdybych měla spolubydlícího
který na mě šest měsíců mířil nabitou zbraní.

Ale dívala jsem se do té hlavně tak dlouho

že jsem na konci toho tunelu
uviděla světlo.

Ačkoliv jsme nemohli udělat nic,
čím bysme této tragédii zabránili,

chtěla jsem najít způsob,
jak by mohl mí Thomasův krátký život

nějaký pozitivní vliv.

Takže jsem se zeptala zdravotní sestry na darování
orgánů a tkání očí a kůže.

Spojila nás s místní organizací zajišťující
dodávání orgánů,

Washington Regional Transplant Community.
(Washingtonská společnost pro transplantace)

Tato společnost (WRTC) mi vysvětlila,

že Thomas bude pravděpodobně po narození
moc malý, aby byl dárcem.

Byla jsem šokována.

Netušila jsem, že je vůbec možné
něco takového odmítnout.

Ale řekli, že by byl dobrým kandidátem
darovat pro výzkum.

To mi pomohlo vidět Thomase v novém světle.

Ne jako obět nemoci,

ale jako možný klíč k rozluštění
lékařské záhady.

23. března 2010

se dvojčata narodila
a obě se narodila živá.

A přesně jak lékař řekl,

chyběla Thomasovi část lebky,

ale mohla jsem ho kojit,

pil z lahve,

tulil se a chytal nás za prsty,
jako normální miminko,

a spal nám v náruči.

Po šesti dnech zemřel v Rossově náruči,

obklopený naší rodinou.

Zavolali jsme WRTC, kteří k nám domu
poslali dodávku

a vzali ho do Dětského národního
lékařského centra.

Za pár hodin nám zavolali, aby řekli,
že odběr se podařil

a že Thomasovy tkáně
budou poslány na čtyři místa.

Jeho pupeční krev půjde na
Dukeovu univerzitu

Jeho játra na buněčnou terapii
firmě Cytonet v Durhamu.

Jeho rohvky půjdou do Schepensova
institutu pro výzkum očí,

což je část Harvardské lékařské školy

a jeho sítnice poputují na univerzitu
v Pennsylvánii.

O pár dní později se konal pohřeb
s nejbližší rodinou,

včetně malého Calluma,

a v podstatě jsme tuto kapitolu našich
životů uzavřeli.

Ale občas jsem přemýšlela,
co se asi děje teď?

Co se výzkumnící dozvídají?

A stálo vůbec dárcovství za to?

WRTC pozvalo Rosse a mě
na krátký pobyt,

kde jsme potkali dalších 15
truchlících rodin,

které darovaly orgány jejich nejbližších
k transplantaci.

Některé z nich dokonce dostaly dopisy

od lidí, kteří dostali tyto orgány,

ve kterých jim děkovali.

Zjistila jsem, že se dokonce mohou sejít

pokud obě strany podepíší souhlas.

Skoro jako u otevřené adopce.

Nadchlo mě to, říkala jsem si,
že bych také mohla napsat dopis,

nebo dopis dostat
a zjistit tak, co se stalo.

Ale se zklamáním jsem zjistila,

že tento proces existuje jen pro lidi,
kteří darovali pro transplantaci.

Žárlila jsem.
Asi jsem měla transplantační závist.

(smích)

Ale během let, které následovaly

jsem toho o dárcovství hodně zjistila

a dokonce jsem v tomto oboru
získala práci.

A dostala jsem nápad.

Napsala jsem dopis, který začínal:

"Drahý výzkumníku."

Vysvětlila jsem, kdo jsem

a zeptala jsem se, jestli by mi mohli vysvětlit
proč si vyžádali sítnice novorozence

v březnu 2010

a také jestli by má rodina
mohla navštívit jejich laboratoř.

Poslala jsem ho do

nadaci zraku Old Dominion

a požádala je, aby dopis poslali
odpovězné osobě.

Odpověděli, že to nikdy dřív neudělali

a že nemohou zaručit odpověď,

ale že mi nebudou bránit
a dopis doručí.

O dva dny později jsem dostala odpověď

od doktorky Arupy Gangulyové
z univerzity v Pennsylvánii.

Poděkovala mi za darovanou tkáň

a vysvětlila mi, že studuje
retinoblastom,

což je smrelná rakovina sítnice,

která postihuje děti do pěti let

a že ano, jsme pozváni navštivit
její labotatoř.

Při příští příležitosti
jsme se domlouvaly po telefonu

a jedna z prvních věcí, které mi řekla bylo,

že si ani v nejmenším nedokáže představit,
jak se cítíme

a že Thomas poskytl nejvyšší oběť

a že se nám cítila zavázána.

Odpověděla jsem:"Nic proti
vaší studii,

ale my si ji nevybrali.

Darovali jsme systému
a systém vybral vaši studii."

a také:"A zadruhé, dětem se stávají
špatné věci každý den

a kdybyste tyhle sítince nechtěla,

byly by teď nejspíš pohřbené v zemi

Takže dostat možnost účastnit
se vaší studie

dává Thomasově životu nový smysl.

Takže si nikdy nevyčítejte,
že tu tkáň používáte."

Pak mi vysvětlila, jak vzácná
taková tkáň je.

Podala na ní žádost před
šesti lety

u Národního výzkumného výměnného
střediska.

Dostala jen jeden vzorek tkáně,
který odpovídal jejím kritériím,

což byla Thomasova tkáň.

Pak mi zajistila datum,
kdy budeme moci navštívit její laboratoř,

a my vybrali 23. březen, což bylo
datum patých narozenin dvojčat.

Poté, co jsme zavěsily, jsem jí poslala nějaké
fotografie Thomase a Calluma

a o pár týdnů později jsme dostali
balík s tričkem.

O pár měsíců později jsme s Rossem a
Callumem sedli do auta

a jeli jsme na výlet

Setkali jsme se s Arupou a jejím týmem

a Arupa mi pověděla, že když jsem jí řekla,
aby se necítila provinile, pocítila úlevu

a že to neviděla z našeho úhlu.

Také mi vysvětlila, že Thomas má
tajné označení.

Stejně jako Henriettě Lacksové se říká HeLa,

Thomas je RES 360.

RES znamená výzkum (research)

a 360 znamená, že byl 360. vzorek

v rozpětí zhruba 10 let.

Také s námi sdílela výjimečný dokument,

kterým byl štítek zásilky,

ve které byly sítnice poslány z DC
do Philadelphie.

Tento štítek je pro nás nyní dědictví.

Stejně jako by mohla být vojenská medaile
nebo svatební certifikát.

Arupa také vysvětlila, že využívá Thomasovu sítnici
a jeho RNA

ve snaze deaktivovat gen, který způsobuje
vznik tumoru

a dokonce nám ukázala nějaké výsledky
založené na RES 360.

Pak nás vzala k mrazáku

a ukázala nám dva vzorky, které
stále měla,

které jsou stále označeny RES 360.

Zbývají jen dva maličké vzorky.

Řekla, že si je schovala.

Protože neví, kdy by mohla dostat další.

Pak jsme šli do konferenční místnosti,

odpočinuli jsme si a dali si oběd

a tým výzkumníků dal Callumovi dárek.

Dětskou laboratorní sadu.

A také mu nabídli zaučení.

(smích)

Takže nakonec mám dvě jednoduchá poselství.

První je, že většina z nás pravděpodobně
nepřemýšlí nad dárcovstvím pro výzkum.

Vím, že já nad tím nepřemýšlela.
Myslím, že jsem obyčejný člověk.

Ale udělala jsem to.

Byla to dobrá zkušenost a doporučuji to

a naší rodině to přineslo klid.

A druhou je, že pokud pracujete
s lidskou tkání

a zajímá vás dárce a jeho rodina,

napište jim dopis.

Řekněte jim, že jste dostali tkáň
a na čem pracujete

a nabídněte jim navštívit vaši laboratoř,

protože ta návštěva může nakonec
víc odměnit vás

než je.

A také bych vás chtěla požádat o laskavost.

Pokud se vám někdy podaří
takovou návštěvu uskutečnit,

řekněte mi o tom.

Zbytek příběhu mé rodiny je,

že jsme nakonec navštívili
všechna čtyři pracoviště,

která dostala Thomasův dár.

A potkali jsme úžasné lidi,
kteří dělají inspirativní práci.

Dnes to vídím tak,
že se Thomas dostal na univerzity Harvard,

Duke a Penn

(smích)

a že má práci v Cytonetu

a že má kolegy a spolupracovníky,

kteří jsou špičkou ve svých oborech.

A potřebují ho, aby mohli dělat svoji práci.

A život, který se kdysi zdál
krátký a nedůležitý,

se vyjevil jako nezbytný,
trvalý a relevantní.

A já doufám, že můj život
může být stejně tak relevantní.

Děkuji.

(potlesk)