Eric Dishman: Le cure sanitarie dovrebbero essere uno sport di squadra

Quando Eric Dishman era all'università i dottori gli dissero che gli rimanevano due o tre anni di vita. Questo è successo molto tempo fa. Dopo una diagnosi rettificata e un successivo trapianto, Dishman mette insieme la sua esperienza personale e le sue competenze di specialista di tecnologia medica suggerendo idee importanti per reinventare le cure sanitarie -- mettendo il paziente al centro dell'équipe di trattamento. (Filmato a TED@Intel)

Voglio condividere con voi alcuni amici e storie personali

di cui non ho mai parlato in pubblico prima d'ora

per aiutare a illustrare l'idea,

il bisogno e la speranza

di poter reinventare il sistema sanitario in tutto il mondo.

24 anni fa, ero uno studente al secondo anno di università,

ebbi una serie di svenimenti. L'alcool non c'entrava.

Finii in infermeria,

fecero qualche esame, tornarono immediatamente

dicendo, "Problemi renali".

E prima di rendermene conto, fui coinvolto

in 6 mesi di test, esami e tribolazioni

con sei dottori in due ospedali

in questo scontro tra titani della medicina

che cercavano di capire chi avesse ragione

su quello che avevo.

Poco dopo, ero seduto in una sala d'attesa per un ultrasuono,

e tutti e sei i dottori si presentarono insieme nella stanza,

e dissero, "Oh oh, cattive notizie."

E la diagnosi fu:

"Lei ha due rare malattie renali

che alla fine le distruggeranno i reni,

lei ha cellule cancerogene nel sistema immunitario

che dobbiamo iniziare a trattare immediatamente

e non sarà mai idoneo ad un trapianto di rene

e non vivrà più di due o tre anni."

Con la gravità di questa diagnosi catastrofica,

fui immediatamente risucchiato,

come se mi stessi preparando in quanto paziente

a morire secondo le tempistiche che mi avevano appena dato,

finché incontrai una paziente di nome Verna nella sala d'attesa,

che diventò una cara amica, che mi prese un giorno

e mi portò alla biblioteca medica,

fece un sacco di ricerche su queste diagnosi e queste malattie,

e disse, "Eric, le persone che hanno questa malattia

hanno di solito tra i 70 e gli 80 anni.

Non sanno niente di te. Svegliati.

Prendi il controllo della tua salute a vai avanti."

E così ho fatto.

Queste persone che mi hanno fatto questi annunci

non erano cattive persone.

Di fatto, questi professionisti erano lavoratori miracolosi,

ma lavorano in un sistema difettoso, costoso
organizzato nella maniera sbagliata.

Dipende dagli ospedali e dalle cliniche per tutte le nostre cure.

Dipende dagli specialisti che analizzano solo alcune parti di noi.

Dipende da ipotesi, diagnosi e cocktail di medicinali,

quindi o una cosa funziona o si muore.

E dipende da pazienti passivi

che accettano e non fanno domande.

Il problema di questo modello

è che è globalmente insostenibile.

Globalmente non ce lo possiamo permettere.

Dobbiamo inventare quello che chiamo "sistema sanitario personale".

A cosa assomiglia questo sistema sanitario,

e quali nuove tecnologie e ruoli comportano?

Inizierò condividendo con voi

una mia nuova amica, Libby,

qualcuno a cui mi sono legato negli ultimi sei mesi.

Questa è Libby, o meglio,
questa è una immagine ad ultrasuoni di Libby.

Questo è il trapianto di rene che non avrei mai potuto fare.

Questa è un'immagine scattata un paio di settimane fa,

e noterete, sul bordo dell'immagine,

che ci sono dei punti scuri, cosa che mi preoccupava molto.

Allora faremo un esame dal vivo

per vedere come sta Libby.

Non è un guasto al vestiario. Devo togliere la cintura.

In prima fila, non vi preoccupate.

(Risate)

Utilizzerò un apparecchio di un'azienda che si chiama Mobisante.

È un apparecchio ad ultrasuoni portatile.

Si collega allo smartphone. Si collega al tablet.

Mobisante è a Redmond, Washington,

e mi hanno gentilmente insegnato a farlo da solo.

Non sono autorizzati a farlo. I pazienti non sono autorizzati a farlo.

È un prototipo, voglio metterlo bene in chiaro.

Perfetto, ci metto il gel.

Ora le persone in prima fila sono molto nervose.
(Risate)

Voglio presentarvi il Dott. Batiuk,

un altro mio amico.

Lavora al Legacy Good Samaritan Hospital a Portland, nell'Oregon.

Solo per essere sicuri. Hey, Dott. Batiuk. Riesce a sentirmi?

E ora, riesce a vedere Libby?

Thomas Batiuk: Salve Eric.

Sembra occupato. Come sta?

Eric Dishman: Sto bene. Mi sto solo svestendo

davanti a un centinaio di persone. È meraviglioso.

Volevo solo vedere, è questa l'immagine di cui ha bisogno?

E lo so che vuole controllare se questi punti scuri ci sono ancora.

TB: Ok. Esaminiamo un pochino qui,

vediamo una panoramica.

ED: Bene.
TB: Ok. Giralo un po' verso l'interno

un po' più verso il centro.

Ok, perfetto. Alzalo un pochino.

Ok, ferma l'immagine. Questa mi va bene.

ED: Bene. La settimana scorsa, quando l'ho fatto,

mi ha fatto misurare quel punto sulla destra.

Devo farlo di nuovo?

TB: Certo, facciamolo.

ED: Bene. Per me è difficile farlo

con una mano sulla pancia e una che misura,

ma l'ho trovato, penso,

salvo questa immagine e gliela mando.

Mi dica un po' cosa significano quei punti scuri.

Non è una cosa che mi rallegra.

TB: Molte persone dopo un trapianto di rene

sviluppano una serie di fluidi intorno al rene.

La maggior parte delle volte non crea nessun danno,

ma è meglio controllare,

quindi sono felice di avere l'opportunità di controllare oggi,

per assicurarci che non si sviluppi, che non crei problemi.

Sulla base delle altre immagini che abbiamo

sono contento dell'aspetto che ha oggi.

ED: Bene. Credo che faremo un altro controllo quando vengo.

Ho la biopsia dei 6 mesi da fare tra un paio di settimane,

e glielo farò fare in clinica,

perché non credo di poterlo fare da solo.

TB: Ottima scelta.
ED: Bene, grazie Dott. Batiuk.

Bene. Quello che vedete qui

è un esempio di tecnologie dirompenti,

di tecnologie sociali, analitiche e in mobilità.

Queste sono le fondamenta che renderanno possibili le cure sanitarie personali.

Ci sono tre pilastri

di questa sanità personale di cui voglio parlare,

ossia: cure ovunque, cure in rete e cure personalizzabili.

Avete visto qualcosa delle prime due

nella mia interazione con il Dott. Batiuk.

Cominciamo con le cure ovunque.

Gli esseri umani hanno inventato
l'idea degli ospedali e delle cliniche

intorno al 1780. È il momento di aggiornare il pensiero.

Dobbiamo slegare gli specialisti e i pazienti

dal concetto di trasferimento in una struttura

di mattoni per tutte le nostre cure,

perché questi luoghi sono spesso lo strumento sbagliato

e quello più costoso per risolvere il problema.

E a volte sono posti poco sicuri in cui mandare i pazienti più malati,

in particolare in un periodo di grandi virus

e infezioni contratte negli ospedali.

Molti paesi inizieranno proprio senza strutture fisiche

perché non potranno mai permettersi

gli enormi complessi sanitari costruiti in molti paesi del resto del mondo.

Ho imparato personalmente che gli ospedali

possono essere posti molto pericolosi in giovane età.

Questo sono io in terza elementare.

Mi sono rotto il gomito malamente, ho dovuto subire un intervento,

preoccupato che potessi perdere il braccio.

Nel riprendermi dall'intervento in ospedale,
mi sono venute le piaghe da decubito.

Queste piaghe si sono infettate,

e mi hanno dato un antibiotico a cui si è scoperto che ero allergico,

avevo eruzioni su tutto il corpo,

e si sono infettate tutte.

Più rimanevo in ospedale, più mi ammalavo,

e più costoso diventava,

e questo succede a milioni di persone in tutto il mondo ogni anno.

Il futuro delle cure personali di cui parlo

sta nelle cure fatte in casa come modello predefinito,

non in ospedale o in clinica.

Ci si deve guadagnare l'ingresso in quei luoghi

se abbastanza malati dal doverli utilizzare per risolvere il problema.

Gli smartphone che già ci portiamo in giro

possono chiaramente avere dispositivi ad ultrasuoni collegati

e tutta una serie di altri dispositivi

e una volta installati sensori

saremo in grado di monitorare i segni vitali

e comportamentali come mai prima d'ora.

Molti di noi avranno impianti che analizzeranno

in tempo reale i valori del sangue

e le proteine.

Il software diventa anche più intelligente.

Pensate a un allenatore, un agente online,

che vi aiuta a fare da soli cure sicure.

Quella stessa interazione che abbiamo fatto con gli ultrasuoni

avranno probabilmente un trattamento delle immagini in tempo reale,

e il dispositivo dirà, "Su, giù, sinistra, destra,

ah, Eric, ecco il punto perfetto di cui mandare l'immagine

al tuo medico."

Abbiamo tutti questi dispositivi in rete

che ci aiutano a eseguire cure ovunque,

è ragionevole pensare che abbiamo anche bisogno di una squadra

che sia in grado di interagire con tutta questa roba,

e questo ci porta al secondo pilastro di cui voglio parlare:

le cure in rete.

Dobbiamo andare oltre il paradigma

degli specialisti isolati che fanno alcune cure

e passare a gruppi multidisciplinari che curano la persona.

Le cure non coordinate hanno costi altissimi,

e sono mortali.

L'80% degli errori medici sono causati

da problemi di comunicazione e coordinamento

tra i membri di un équipe medica.

Mi sono preso uno spavento anni fa all'università,

mentre ero sotto trattamento per il rene,

e improvvisamente mi dicono, "Oh, crediamo che lei abbia problemi cardiaci."

Avevo queste palpitazioni.

Mi sottopongono a cinque settimane di esami --

molto costosi, spaventosi -- prima che l'infermiera finalmente noti

il pezzo di carta, la lista dei medicinali

che portavo ad ogni singolo appuntamento

e dice, "Oh mio Dio."

Tre diversi specialisti avevano prescritto

tre diverse versioni dello stesso medicinale.

Non avevo nessun problema cardiaco. Avevo un problema di overdose.

Avevo un problema di coordinamento delle cure.

E questo accade a milioni di persone ogni anno.

Voglio usare la tecnologia su cui stiamo tutti lavorando e

rendere le cure sanitarie uno sport di squadra.

Questa è la cosa che più mi spaventa.

Tra tutte le cure a cui sono stato sottoposto
in ospedali e cliniche in giro per il mondo,

la prima volta che mi hanno dato cure veramente di squadra

è stato al Legacy Good Sam in questi ultimi sei mesi

per avere questo.

E questa è un'immagine della mia équipe del Legacy.

Ci sono un paio di persone qui. Riconoscerete il Dott. Batiuk.

Abbiamo appena parlato con lui. Questa è Jenny, una delle infermiere,

Allison, che ha aiutato a gestire la lista di trapianto,

e una dozzina di altre persone che non sono nella foto,

un farmacista, uno psicologo, un nutrizionista,

persino un consulente finanziario, Lisa,

che ha aiutato a gestire tutte le seccature assicurative.

Ho pianto il giorno della laurea.

Avrei dovuto essere felice, perché stavo così bene

che avrei potuto tornare da dottori normali,

ma ho pianto perché ero così vicino a questa équipe.

Ed ecco la parte più importante.

Le altre persone in questa foto siamo io e mia moglie, Ashley.

Legacy mi ha insegnato a farmi le cure a casa

in modo che potessi liberarmi di ospedali e cliniche.

È l'unico modo in cui il modello può funzionare.

La mia squadra lavora in Cina

su uno di questi modelli di cure

per un progetto chiamato Age-Friendly Cities
[Città a misura di anziano].

Cerchiamo di aiutare a costruire un social network

che aiuti a tracciare e a far fare pratica agli anziani

che si prendono cura di se stessi

così come per le cure fornite dai membri della famiglia

o dalla comunità di volontari sanitari,

così come avere una rete di scambio online,

in cui, per esempio, posso donare tre ore di cure al giorno a vostra madre,

se qualcuno mi può aiutare con gli spostamenti per i pasti,

e scambiamo tutto questo online.

Il punto più importante che voglio sottolineare

è che il rapporto personale sacro e super-idealizzato

tra medico e paziente

è un retaggio del passato.

Il futuro delle cure sanitarie sono le squadre intelligenti,

e fareste meglio a far parte di quella squadra.

Ora, l'ultima cosa di cui vi voglio parlare

è la personalizzazione delle cure,

perché con le cure ovunque e le cure in rete,

migliorerà molto il nostro sistema sanitario,

ma andiamo ancora troppo per tentativi.

Gli studi clinici randomizzati sono stati inventati nel 1948

per aiutare a inventare i medicinale per la cura della tubercolosi,

e sono cose importanti, non mi fraintendete.

Questi studi della popolazione che sono stati fatti hanno creato

tonnellate di medicinali miracolosi che hanno salvato milioni di vite,

ma il problema è che le cure sanitarie

ci trattano come individui medi, non come individui unici,

perché alla fine,

il paziente non è come tutto il resto della popolazione

che viene studiata. Questo è quello che ha portato alle congetture.

Le tecnologie in arrivo,

le elaborazioni ad alte prestazioni, le analisi,

la grande quantità di dati di cui tutti parlano,

ci permetteranno di creare modelli di previsione per ciascuno di noi

in quanto singoli pazienti.

E la magia è la sperimentazione su un mio avatar

nel software, non sul mio corpo sofferente.

Ci sono due esempi che vorrei condividere con voi

di questo tipo di personalizzazione delle cure
che ho vissuto personalmente.

Il primo è abbastanza semplice. Mi sono finalmente reso conto qualche anno fa

che tutte le mie équipe mediche stavano ottimizzando il mio trattamento per una maggiore longevità.

È un onore vedere quanto si riesce a fare vivere il paziente.

Io ottimizzavo la mia vita in vista della qualità della vita,

e la qualità di vita per me significava poter stare sotto la neve.

Li ho obbligati a mettere sulla mia cartella clinica, "Obiettivo del paziente:

farmaci a piccole dosi su lunghi periodi di tempo,

effetti secondari compatibili con lo sci."

E credo che questo sia il motivo per cui ho vissuto a lungo.

Credo che la terapia sulla neve sia stata importante

quanto i medicinali che ho preso.

Il secondo esempio di personalizzazione -- e comunque,

non si possono personalizzare le cure se non si conoscono i propri obiettivi,

il sistema sanitario non può conoscerli finché non li sapete voi.

Ma il secondo esempio che voglio farvi è questo:

Ho fatto da cavia,

sono uno dei fortunati che si è fatto sequenziare il genoma.

Ci sono volute due settimane di analisi

su costosissimi server Intel

e altri sei mesi di fatiche umane e di calcolo

per dare un senso a tutti questi dati.

Alla fine mi hanno detto,

"Sì, queste diagnosi da scontri tra titani medici

di qualche anno fa sono tutte sbagliate,

e stiamo facendo progressi."

Il futuro su cui sta lavorando Intel è capire

come passare da calcoli per la medicina personalizzata

di mesi e settimane ad ore,

e rendere questo strumento disponibile,

non solo su computer terzi di ospedali di ricerca in giro per il mondo,

ma per tutti -- qualunque paziente, clinica

con accesso al sequenziamento del genoma.

E vi assicuro, questo tipo di personalizzazione delle cure

per tutto, dai vostri obiettivi alla genetica

saranno la trasformazione più importante

a cui assisteremo nelle cure sanitarie.

Questi tre pilastri delle cure personali,

le cure ovunque, le cure in rete, la personalizzazione delle cure,

si stanno verificando a pezzi,

ma la visione fallirà completamente se non facciamo un passo avanti

in quanto assistenti medici e pazienti nell'assumere nuovi ruoli.

È quello che ha detto la mia amica Verna:

Alzati e prendi il controllo della tua salute.

Perché alla fine queste tecnologie

sono semplicemente persone che si preoccupano di altre persone

e di noi stessi in modo completamente nuovo.

È in questo spirito che voglio presentarvi

un ultimo amico, molto rapidamente.

Tracey Gamley si è fatta avanti dandomi quel rene impossibile

che non avrei mai dovuto avere.

(Applausi)

Tracey, raccontaci un po' com'è stata la tua esperienza da donatrice.

Tracey Gamley: Per me è stato molto facile.

Ho passato una sola notte in ospedale.

L'intervento è stato fatto in laparoscopia,

quindi ho solo cinque piccole cicatrici sull'addome,

e sono stata a casa dal lavoro per 4 settimane

e sono tornata a fare tutto quello che facevo prima

senza problemi.

ED: Probabilmente non avrò mai più l'opportunità di dirtelo

di fronte a un pubblico così ampio.

Quindi la parola "grazie" sembra quasi scontata,

ma grazie dal profondo del cuore per avermi salvato la vita.

(Applausi)

Questo palco TED e tutti i palchi TED

celebrano spesso l'innovazione

e celebrano le nuove tecnologie,

e oggi qui ho fatto questo.

Ho visto cose straordinarie provenire da oratori di TED,

voglio dire, mio Dio, stanno arrivando reni artificiali, reni stampabili.

Ma finché queste straordinarie tecnologie non saranno disponibili

per tutti noi, e anche quando lo saranno,

è compito nostro preoccuparci e salvarci l'un l'altro.

Spero che aiuterete lo sviluppo delle cure personali

per voi stessi e per tutti. Grazie.

(Applausi)