Return to Video

Як я навчилася розповідати про своє внутрішнє життя з синдромом Аспергера

  • 0:01 - 0:03
    Сьогодні я хочу поговорити з вами про сни.
  • 0:04 - 0:07
    У мене були усвідомлені сни усе моє життя,
  • 0:07 - 0:09
    і це крутіше, ніж у фільмах.
  • 0:09 - 0:11
    (Сміх)
  • 0:11 - 0:13
    Крім польотів, вогняного дихання,
  • 0:13 - 0:16
    і несподіваних появ
    пристрасних чоловіків...
  • 0:16 - 0:18
    (Сміх)
  • 0:18 - 0:21
    Я можу займатись такими речами як читання
    чи написання музики.
  • 0:21 - 0:25
    Що цікаво, я написала
    свій мотиваційний лист в коледж
  • 0:25 - 0:26
    уві сні.
  • 0:26 - 0:29
    І мене прийняли. Ось так...ось.
  • 0:30 - 0:32
    Я дуже образно мислю.
  • 0:32 - 0:35
    Я думаю образами, а не словами.
  • 0:35 - 0:39
    Для мене слова - це швидше
    інстинкти та мова.
  • 0:40 - 0:42
    Таких людей, як я, дуже багато;
  • 0:42 - 0:44
    Нікола Тесла, наприклад,
  • 0:44 - 0:49
    міг візуалізувати, розробляти, тестувати
    та усувати будь-які несправності -
  • 0:49 - 0:53
    у всіх своїх винаходах --
    безпомилково в умі.
  • 0:55 - 0:58
    Мова, в будь-якому разі, притаманна
    виключно нашому виду.
  • 0:58 - 1:00
    Я трохи примітивніша,
  • 1:00 - 1:03
    як бета-версія Google Translate.
  • 1:03 - 1:05
    (Сміх)
  • 1:07 - 1:11
    Мій мозок має здатність гіперфокусуватись
    на речах, які мене цікавлять.
  • 1:11 - 1:14
    Наприклад, якось у мене був роман
    з математичним аналізом,
  • 1:14 - 1:17
    що тривав довше,
    ніж шлюби деяких відомих зірок.
  • 1:17 - 1:20
    (Сміх)
  • 1:21 - 1:23
    У мене є й інші дивацтва.
  • 1:24 - 1:27
    Ви, напевно, помітили,
    що я не дуже змінюю
  • 1:27 - 1:28
    інтонацію голосу.
  • 1:28 - 1:32
    Тому люди часто плутають мене з GPS.
  • 1:32 - 1:35
    (Сміх)
  • 1:36 - 1:40
    Це ускладнює звичайне спілкування,
    якщо, звичайно, ви не запитуєте дорогу.
  • 1:40 - 1:44
    (Сміх)
  • 1:44 - 1:46
    Дякую.
  • 1:46 - 1:50
    (Оплески)
  • 1:51 - 1:54
    Кілька років тому, коли я почала
    проводити презентації,
  • 1:54 - 1:56
    я вперше в житті пішла зробити
    знімки для портфоліо.
  • 1:57 - 2:00
    Фотограф попросив мене
    виглядати кокетливо.
  • 2:00 - 2:02
    (Сміх)
  • 2:02 - 2:05
    Я уявлення не мала, про що вона говорить.
  • 2:05 - 2:07
    (Сміх)
  • 2:07 - 2:09
    Вона сказала: «Ну зроби так,
    знаєш, очима,
  • 2:09 - 2:11
    як коли фліртуєш з хлопцями».
  • 2:11 - 2:13
    «Як?» - запитала я.
  • 2:14 - 2:15
    «Ну знаєш, погляд скоса».
  • 2:16 - 2:17
    І я спробувала, чесне слово.
  • 2:17 - 2:19
    Виглядало це приблизно ось так.
  • 2:19 - 2:22
    (Сміх)
  • 2:22 - 2:24
    Я виглядала так, ніби я шукаю Уолдо.
  • 2:25 - 2:27
    (Сміх)
  • 2:29 - 2:30
    на те є своя причина,
  • 2:30 - 2:33
    як і у Уолдо є причини ховатися.
  • 2:33 - 2:37
    (Сміх)
  • 2:41 - 2:43
    У мене синдром Аспергера -
  • 2:43 - 2:45
    високофункціональна форма аутизму,
  • 2:45 - 2:48
    яка послаблює базові навички спілкування,
    які очікуються від звичайних людей.
  • 2:51 - 2:54
    Це ускладнює життя у багатьох сенсах,
  • 2:54 - 2:58
    і в дитинстві мені було важко
    підлаштуватися під інших.
  • 2:58 - 3:02
    Мої друзі жартували,
    але я їх жартів не розуміла.
  • 3:02 - 3:07
    Моїми героями були
    Джордж Карлін та Стівен Кольбер --
  • 3:07 - 3:09
    і гумору я навчилася у них.
  • 3:11 - 3:15
    Зі скромної та незґрабної особистості
    я перетворилась
  • 3:15 - 3:18
    на зухвалу та непокірну.
  • 3:18 - 3:21
    Очевидним є той факт, що у мене
    не було багато друзів.
  • 3:22 - 3:24
    У мене також була підвищена
    чутливість до текстур.
  • 3:25 - 3:28
    Воду на шкірі я відчувала
    як поколювання,
  • 3:28 - 3:31
    і протягом багатьох років
    я відмовлялась приймати душ.
  • 3:31 - 3:35
    Запевняю вас, зараз моя гігієна
    відповідає всім стандартам.
  • 3:35 - 3:37
    (Сміх)
  • 3:38 - 3:43
    Мені довелося багато чого подолати,
    щоб опинитися тут, і мої батьки -
  • 3:43 - 3:48
    все вийшло з-під контролю, коли
    мій однокласник зґвалтував мене,
  • 3:48 - 3:52
    що посилило
    і без того складну ситуацію.
  • 3:53 - 3:59
    І мені довелося проїхати 2000 миль
    через всю країну, щоб пройти лікування,
  • 3:59 - 4:03
    але через кілька днів після того,
    як мені виписали нові ліки,
  • 4:03 - 4:05
    моє життя стало подібним
    на серіал «Ходячі мерці».
  • 4:06 - 4:09
    Я стала параноїком,
    у мене почалися галюцинації,
  • 4:09 - 4:12
    мені здавалося, що мене
    переслідують гниючі трупи.
  • 4:13 - 4:16
    Зрештою, мене врятувала моя сім'я,
  • 4:16 - 4:20
    але до того часу, я вже втратила
    близько 9 кілограмів за три тижні,
  • 4:20 - 4:23
    а також захворіла гострою анемією
  • 4:23 - 4:25
    і була на межі самогубства.
  • 4:26 - 4:31
    Мене перевели в інший медичний центр,
    де лікарі зрозуміли мою апатію,
  • 4:31 - 4:35
    мою травму і причини моєї соціофобії,
  • 4:35 - 4:38
    вони знали, як це лікувати,
    і я отримала нарешті необхідну допомогу.
  • 4:38 - 4:41
    Після 18 місяців важкої роботи
  • 4:41 - 4:44
    я почала робити неймовірні речі.
  • 4:45 - 4:48
    Одна зі складностей, що досить часто
    супроводжує синдром Аспергера,
  • 4:48 - 4:50
    те, що ці люди мають
    складне внутрішнє життя,
  • 4:50 - 4:53
    по собі знаю, я дуже колоритна
    особистість,
  • 4:53 - 4:57
    з безліччю ідей і
    різних думок у голові.
  • 4:57 - 5:00
    Але існує розрив між тим,
    що відбувається всередині,
  • 5:00 - 5:03
    і тим, як я це доношу
    до решти світу.
  • 5:03 - 5:07
    Через це просте спілкування
    стає проблематичним.
  • 5:08 - 5:11
    Не багато фірм взяли б мене на роботу,
    через нестачу соціальних навичок,
  • 5:11 - 5:14
    тому я відправила резюме
    в Waffle House.
  • 5:14 - 5:19
    (Сміх)
  • 5:20 - 5:24
    Waffle House - це особливий
    цілодобовий ресторанчик...
  • 5:24 - 5:26
    (Сміх)
  • 5:26 - 5:29
    (Оплески)
  • 5:29 - 5:31
    дякую -
  • 5:31 - 5:33
    де ви можете замовити деруни.
  • 5:33 - 5:36
    приготовані всіма способами,
    які можливі з допомогою людського тіла...
  • 5:36 - 5:38
    (Сміх)
  • 5:38 - 5:42
    Скибочками, кубиками, перчені, рубані,
    товчені, запечені або залиті.
  • 5:42 - 5:44
    (Сміх)
  • 5:44 - 5:46
    Як диктують соціальні норми,
  • 5:46 - 5:49
    в Waffle House ходять
    виключно пізно вночі.
  • 5:49 - 5:51
    (Сміх)
  • 5:51 - 5:55
    Одного разу в 2:00 ночі я говорила
    з офіціанткою і запитала її:
  • 5:55 - 5:58
    «Розкажи найкурйознішу ситуацію, що
    трапилася з тобою на роботі?»
  • 5:59 - 6:02
    І вона розповіла, як одного разу до них
    зайшов абсолютно голий чоловік.
  • 6:02 - 6:03
    (Сміх)
  • 6:04 - 6:06
    Я сказала: «Чудово! Запишіть
    мене в нічну зміну!»
  • 6:06 - 6:09
    (Сміх)
  • 6:09 - 6:12
    Не потрібно пояснювати,
    що в Waffle House мене не взяли.
  • 6:14 - 6:18
    Тому Аспергер можна
    розглядати як незручність,
  • 6:18 - 6:20
    і іноді з ним дійсно суцільна морока,
  • 6:20 - 6:22
    але буває якраз навпаки.
  • 6:22 - 6:26
    Це дар, який дозволяє
    мені мислити новаторськи.
  • 6:27 - 6:34
    У 19 років я виграла конкурс досліджень
    за проект вивчення коралових рифів,
  • 6:34 - 6:35
    після чого я виступила
  • 6:35 - 6:37
    на Конвенції ООН
    про біологічне різноманіття
  • 6:37 - 6:39
    з презентацією своєї роботи.
  • 6:39 - 6:41
    (Оплески)
  • 6:41 - 6:42
    Дякую.
  • 6:42 - 6:47
    (Оплески)
  • 6:47 - 6:51
    У 22 роки я готуюсь до випуску з коледжу,
  • 6:51 - 6:55
    і є співзасновником
    біотехнічної компанії AutismSees.
  • 6:56 - 6:57
    (Оплески)
  • 6:57 - 6:59
    Дякую.
  • 6:59 - 7:01
    (Оплески)
  • 7:01 - 7:04
    Але подумайте, через що
    мені довелося для цього пройти:
  • 7:04 - 7:10
    25 психотерапевтів, 11 невірних
    діагнозів, роки болю і травм.
  • 7:11 - 7:14
    Я багато думала про те,
    чи існує кращий спосіб,
  • 7:14 - 7:18
    і він є - це технології
    для допомоги аутистам.
  • 7:19 - 7:21
    Ці технології можуть зіграти
    невід'ємну роль
  • 7:21 - 7:23
    у допомозі людям з розладами
    аутистичного спектру
  • 7:23 - 7:25
    чи РАС.
  • 7:26 - 7:31
    Додаток Podium, розроблений
    моєю компанією AutismSees,
  • 7:31 - 7:37
    здатен об'єктивно оцінити і допомогти
    розвинути комунікативні навички.
  • 7:37 - 7:42
    Більше того, він відстежує
    зоровий контакт через камеру
  • 7:42 - 7:48
    і симулює виступ перед публікою
    або співбесіду при прийомі на роботу.
  • 7:49 - 7:51
    Отже, одного разу мене можуть
    взяти в Waffle House,
  • 7:51 - 7:53
    якщо я ще трохи потренуюсь.
  • 7:53 - 7:55
    (Сміх)
  • 7:57 - 8:03
    І чудовим є те, що я використовувала
    Podium,
  • 8:03 - 8:08
    щоб підготуватися до сьогоднішнього
    виступу, і це дуже допомогло.
  • 8:08 - 8:09
    Але це ще не все.
  • 8:09 - 8:11
    Можна зробити ще більше.
  • 8:12 - 8:15
    Для людей з РАС -
  • 8:15 - 8:20
    ймовірно, ці розлади є у багатьох
    вчених-інноваторів,
  • 8:20 - 8:25
    у дослідників, митців та інженерів;
  • 8:25 - 8:31
    таких як Емілі Дікінсон, Джейн Остін,
    Ісаак Ньютон і Білл Гейтс,
  • 8:31 - 8:32
    ось деякі приклади.
  • 8:32 - 8:34
    Але проблема в тому,
  • 8:34 - 8:38
    що цими геніальними ідеями
    часто неможливо поділитися
  • 8:38 - 8:40
    через комунікативні перешкоди.
  • 8:41 - 8:46
    Тому багатьох людей з аутизмом
    не помічають в щоденному житті,
  • 8:46 - 8:48
    або використовують у своїх цілях.
  • 8:49 - 8:56
    І моя мрія - змінити існуючу ситуацію
    для людей з аутизмом,
  • 8:56 - 8:59
    прибрати перешкоди, які
    заважають їм досягати успіху.
  • 9:00 - 9:02
    Одна з причин, чому я люблю
    усвідомлені сновидіння, -
  • 9:02 - 9:05
    це те, що вони дозволяють мені
    бути вільною,
  • 9:05 - 9:09
    не замислюючись про соціальні
    і фізичні наслідки.
  • 9:10 - 9:13
    Коли я лечу над пейзажами,
    які створила в своїй свідомості,
  • 9:13 - 9:14
    я спокійна.
  • 9:15 - 9:17
    Я вільна від суджень,
  • 9:17 - 9:19
    і можу робити все, що захочу, розумієте?
  • 9:19 - 9:24
    Я спокушаю Бреда Пітта,
    і Анжеліна не проти.
  • 9:24 - 9:26
    (Сміх)
  • 9:28 - 9:32
    Але ціль у технологій для допомоги
    аутистам більш серйозна,
  • 9:32 - 9:33
    і більш важлива.
  • 9:34 - 9:38
    Моя мета - змінити те,
    як суспільство сприймає
  • 9:38 - 9:43
    аутизм і людей з високофункціональним
    синдромом Аспергера,
  • 9:43 - 9:47
    тому що вони здатні на багато що.
  • 9:47 - 9:50
    Я маю на увазі, подивіться
    на Темпл Ґрандін, наприклад.
  • 9:50 - 9:55
    Наша технологія дозволяє людям
    поділитися своїми талантами зі світом
  • 9:55 - 9:58
    і просунути цей світ вперед.
  • 9:58 - 10:01
    А крім того, ми даємо їм
    мужність слідувати за мріями
  • 10:01 - 10:03
    в реальному світі, в реальному часі.
  • 10:03 - 10:04
    Дякую.
  • 10:04 - 10:08
    (Оплески)
  • 10:08 - 10:09
    Дякую.
  • 10:09 - 10:13
    (Оплески)
Title:
Як я навчилася розповідати про своє внутрішнє життя з синдромом Аспергера
Speaker:
Елікс Дженерос
Description:

Елікс Дженерос - молода жінка з мільйонами ідей - вона лауреат наукових премій, допомогла розробити нову технологію і з біса вдало жартує (от побачите). У неї синдром Аспергера, форма аутичного розладу, який може впливати на базові соціальні навики, що вимагаються для комунікації. Вона важко працювала роками, щоб навчитися, як ділитися своїми думками зі світом. У цій смішній, особистій промові вона розповідає свою історію - та своє бачення інструментів, що допоможуть людям розповідати про їхні великі ідеї.

more » « less
Video Language:
English
Team:
closed TED
Project:
TEDTalks
Duration:
10:26

Ukrainian subtitles

Revisions