Return to Video

איך למדתי, כאדם עם אספרגר, לבטא את חיי הפנימיים

  • 0:01 - 0:03
    היום ברצוני לדבר איתכם
    על חלומות.
  • 0:04 - 0:07
    כל חיי היתה לי חלימה צלולה,
  • 0:07 - 0:09
    וזה מגניב יותר
    ממה שרואים בסרטים.
  • 0:09 - 0:11
    (צחוק)
  • 0:11 - 0:13
    חוץ מאשר לעוף, לנשום אש,
  • 0:13 - 0:16
    ולגרום לגברים לוהטים
    להופיע יש מאין...
  • 0:16 - 0:18
    (צחוק)
  • 0:18 - 0:21
    אני יכולה לעשות דברים
    כמו לקרוא ולכתוב מוסיקה.
  • 0:21 - 0:25
    כעובדה משעשעשת,
    את הצהרת הקולג' האישית שלי
  • 0:25 - 0:26
    כתבתי בחלום.
  • 0:26 - 0:29
    והתקבלתי. כן.
  • 0:30 - 0:32
    אני חושבת באופן חזותי מאד.
  • 0:32 - 0:35
    אני חושבת בתמונות, לא במלים.
  • 0:35 - 0:39
    בעיני, מלים הן יותר
    אינסטינקטים ושפה.
  • 0:40 - 0:42
    יש רבים כמוני;
  • 0:42 - 0:44
    ניקולא טסלה, למשל,
  • 0:44 - 0:49
    שיכול היה לדמיין, לתכנן,
    לבחון הכל ולתקן תקלות
  • 0:49 - 0:53
    בכל המצאותיו,
    במוחו ובמדויק.
  • 0:54 - 0:58
    במין שלנו, השפה ממילא מגבילה.
  • 0:58 - 1:00
    אני מעט יותר פרימיטיבית,
  • 1:00 - 1:03
    כמו גירסת ביתא של "תרגום גוגל".
  • 1:03 - 1:05
    (צחוק)
  • 1:07 - 1:11
    המוח שלי מסוגל למיקוד-על
    בדברים שמעניינים אותי.
  • 1:11 - 1:14
    למשל, פעם היה לי רומן
    עם תחום החשבון,
  • 1:14 - 1:17
    והוא נמשך יותר מנישואיהם
    של כמה ידוענים.
  • 1:17 - 1:20
    (צחוק)
  • 1:21 - 1:23
    יש אצלי עוד כמה
    דברים שונים.
  • 1:24 - 1:28
    ודאי שמתם לב שאין בקולי
    הרבה שינויי גוון
  • 1:28 - 1:32
    ולכן, רבים חושבים שאני
    מערכת הגפ"ס.
  • 1:32 - 1:35
    (צחוק)
  • 1:36 - 1:40
    זה עלול להקשות על תקשורת בסיסית
    עם אדם שלא מבקש הכוונה.
  • 1:40 - 1:44
    (צחוק)
  • 1:44 - 1:46
    (מחיאות כפיים)
    תודה.
  • 1:46 - 1:50
    (מחיאות כפיים)
  • 1:51 - 1:54
    לפני כמה שנים
    כשהתחלתי להרצות,
  • 1:54 - 1:56
    הלכתי בפעם הראשונה להצטלם לפורטרט.
  • 1:57 - 2:00
    הצלמת אמרה לי להיראות פלרטטנית.
  • 2:00 - 2:02
    (צחוק)
  • 2:02 - 2:05
    ולא היה לי מושג
    על מה היא מדברת.
  • 2:05 - 2:07
    (צחוק)
  • 2:07 - 2:09
    היא אמרה: "תעשי ככה,
    את יודעת, עם העיניים,
  • 2:09 - 2:11
    "כשאת מפלרטטת עם בחורים."
  • 2:11 - 2:13
    "לעשות איך?" שאלתי.
  • 2:13 - 2:15
    "את יודעת, לעפעף."
  • 2:15 - 2:17
    ניסיתי, באמת.
  • 2:17 - 2:19
    זה נראה בערך ככה.
  • 2:19 - 2:22
    (צחוק)
  • 2:22 - 2:24
    נראתי כאילו שאני
    מחפשת את אֶפִי.
  • 2:25 - 2:27
    (צחוק)
  • 2:28 - 2:30
    יש לכך סיבה.
  • 2:30 - 2:33
    כפי שיש סיבה לכך
    שאפי מתחבא.
  • 2:33 - 2:37
    (צחוק)
  • 2:41 - 2:42
    יש לי אספרגר,
  • 2:42 - 2:45
    צורה של אוטיזם בעל תפקוד גבוה
  • 2:45 - 2:48
    שפוגעת בכישורים החברתיים הבסיסיים
    שמצפים שאדם יפגין.
  • 2:51 - 2:54
    זה הקשה על חיי בדרכים רבות,
  • 2:54 - 2:58
    וכשגדלתי, נאבקתי כדי להשתלב בחברה.
  • 2:58 - 3:02
    חברי היו מספרים בדיחות,
    אך אני לא הבנתי אותן.
  • 3:02 - 3:07
    הגיבורים שלי היו ג'ורג' קרלין
    וסטיבן קולברט --
  • 3:07 - 3:10
    והם לימדו אותי הומור מהו.
  • 3:11 - 3:15
    האישיות שלי השתנתה;
    הייתי ביישנית ומגושמת,
  • 3:15 - 3:18
    והפכתי למתריסה ומקללת בלי חשבון.
  • 3:18 - 3:21
    אין צורך לציין
    שלא היו לי הרבה חברים.
  • 3:22 - 3:24
    יש לי גם רגישות-יתר למרקם.
  • 3:25 - 3:28
    תחושה של מים על עורי
    היתה כמו מחטים וסיכות,
  • 3:28 - 3:31
    ובמשך שנים לא הסכמתי להתקלח.
  • 3:31 - 3:35
    אבל אפשר להירגע: היום,
    שגרת ההגיינה שלי עומדת בתקנים.
  • 3:35 - 3:37
    (צחוק)
  • 3:38 - 3:43
    היה עלי לעשות הרבה
    כדי להגיע עד הלום, והורי --
  • 3:43 - 3:48
    הדברים יצאו משליטה
    כשהותקפתי מינית ע"י בן-גילי,
  • 3:48 - 3:52
    ונוסף על הכל זה החמיר
    מצב קשה ממילא.
  • 3:53 - 3:59
    היה עלי לעבור מעל 3,000 ק"מ
    כדי לקבל טיפול,
  • 3:59 - 4:03
    אבל תוך ימים ספורים
    עם התרופה החדשה שרשמו לי
  • 4:03 - 4:05
    חיי הפכו לפרק מתוך
    "המתים המהלכים".
  • 4:06 - 4:09
    נעשתי פאראנואידית והתחלתי לדמיין
  • 4:09 - 4:12
    גופות נרקבות שמתקרבות אלי.
  • 4:13 - 4:16
    משפחתי הצילה אותי,
    בסופו של דבר,
  • 4:16 - 4:20
    אבל עד אז איבדתי 8 ק"ג
    בשלושת השבועות ההם,
  • 4:20 - 4:23
    וגם פיתחתי אנמיה קשה,
  • 4:23 - 4:25
    והייתי על סף התאבדות.
  • 4:26 - 4:31
    הועברתי למרכז טיפולי חדש
    שבו הבינו את הרגישויות שלי,
  • 4:31 - 4:35
    את הטראומה שלי
    ואת החרדה החברתית שלי,
  • 4:35 - 4:38
    וידעו איך לטפל בזה,
    וסוף-סוף זכיתי בעזרה הנכונה.
  • 4:38 - 4:41
    ואחרי 18 חודשים של עבודה קשה,
  • 4:41 - 4:44
    עשיתי דברים מדהימים.
  • 4:45 - 4:48
    אחד הדברים באספרגר הוא
    שלעתים קרובות,
  • 4:48 - 4:50
    לאנשים האלה יש חיים פנימיים
    מורכבים מאד,
  • 4:50 - 4:53
    ואני יודעת, מעצמי,
    שיש לי אישיות מאד ססגונית,
  • 4:53 - 4:57
    רעיונות עשירים,
    ושפשוט קורה המון בראש שלי.
  • 4:57 - 5:00
    אבל יש פער בין זה,
  • 5:00 - 5:03
    לבין האופן בו אני
    מביעה את זה לשאר העולם
  • 5:03 - 5:07
    וזה עלול להקשות
    על תקשורת בסיסית.
  • 5:08 - 5:11
    אין הרבה מקומות שיעסיקו אותי
    בגלל העדר כישורים חברתיים,
  • 5:11 - 5:14
    ולכן פניתי לעבוד
    ב"בית הוופל".
  • 5:14 - 5:19
    (צחוק)
  • 5:20 - 5:24
    "בית הוופל" הוא מסעדה נהדרת
    שפתוחה 24 שעות --
  • 5:24 - 5:26
    (צחוק)
  • 5:26 - 5:29
    (מחיאות כפיים)
  • 5:29 - 5:31
    תודה --
  • 5:31 - 5:33
    ושם אפשר להזמין תפודים מטוגנים
  • 5:33 - 5:36
    בכל הצורות בהן אפשר
    להיפטר מגופה...
  • 5:36 - 5:38
    (צחוק)
  • 5:38 - 5:42
    מבותרים, בקוביות, עם פלפל,
    בגושים, מצופים, עם רוטב.
  • 5:42 - 5:44
    (צחוק)
  • 5:44 - 5:46
    לפי הנורמות החברתיות,
  • 5:46 - 5:49
    חובה ללכת ל"בית הוופל"
    רק בשעות משונות בלילה.
  • 5:49 - 5:51
    (צחוק)
  • 5:51 - 5:55
    אז פעם, ב-2 בלילה,
    פטפטתי עם מלצרית ושאלתי אותה:
  • 5:55 - 5:58
    "מה הדבר הכי מגוחך
    שקרה לך בעבודה?"
  • 5:59 - 6:02
    והיא סיפרה לי שפעם,
    גבר אחד נכנס כשהוא עירום כולו.
  • 6:02 - 6:03
    (צחוק)
  • 6:04 - 6:06
    אמרתי: "יופי! תרשמי אותי
    למשמרת הלילה!"
  • 6:06 - 6:09
    (צחוק)
  • 6:09 - 6:13
    אין צורך לומר ש"בית הוופל"
    לא קיבל אותי לעבודה.
  • 6:14 - 6:18
    אז כשמדובר באספרגר,
    אפשר לראות בזה חסרון,
  • 6:18 - 6:20
    ולפעמים זה באמת קוץ בתחת,
  • 6:20 - 6:22
    אבל גם ההיפך נכון.
  • 6:22 - 6:26
    זאת מתנה שמאפשרת לי
    לחשוב באופן חדשני.
  • 6:27 - 6:34
    בגיל 19 זכיתי בתחרות מחקרים
    על מחקרי בנושא שוניות אלמוגים,
  • 6:34 - 6:35
    והגעתי להרצות
  • 6:35 - 6:37
    בוועידת האו"ם בנושא המגוון הביולוגי,
  • 6:37 - 6:39
    והצגתי שם את המחקר שלי.
  • 6:39 - 6:41
    (מחיאות כפיים)
  • 6:41 - 6:42
    תודה.
  • 6:42 - 6:47
    (מחיאות כפיים)
  • 6:47 - 6:51
    והיום, בגיל 22, אני מתכוננת
    לסיים את הקולג',
  • 6:51 - 6:55
    ואני שותפה לייסוד חברת ביוטכנולוגיה
    בשם "אוטיזם-סיז"
  • 6:56 - 6:57
    (מחיאות כפיים)
  • 6:57 - 6:58
    תודה.
  • 6:58 - 7:01
    (מחיאות כפיים)
  • 7:01 - 7:04
    אבל ראו מה היה עלי
    לעבור כדי להגיע לכך:
  • 7:04 - 7:11
    25 מטפלים, 11 אבחונים שגויים
    ושנים של כאב וטראומה.
  • 7:11 - 7:14
    זמן רב תהיתי
    אם יש דרך טובה יותר,
  • 7:14 - 7:18
    ולדעתי, יש:
    טכנולוגיית עזר לאוטיזם.
  • 7:18 - 7:20
    טכנולוגיה זו יכולה להוות
    חלק בלתי-נפרד
  • 7:20 - 7:25
    בעזרה לאנשים שנמצאים
    על הקשת האוטיסטית.
  • 7:26 - 7:31
    היישומון "פודיום", שהושק ע"י
    החברה שלי, "אוטיזם-סיז",
  • 7:31 - 7:37
    יודע באופן עצמאי להעריך
    ולעזור לפתח כישורי תקשורת.
  • 7:37 - 7:42
    בנוסף, הוא עוקב בעזרת מצלמה
    אחר קשר-עין,
  • 7:42 - 7:48
    ומספק הדמיה של דיבור בפומבי
    ושל חוויית ראיון עבודה.
  • 7:49 - 7:51
    אז יום אחד,
    "בית הוופל" אולי יעסיק אותי,
  • 7:51 - 7:53
    אחרי שאתרגל את זה עוד קצת.
  • 7:53 - 7:55
    (צחוק)
  • 7:57 - 8:03
    ואחד הדברים הנהדרים הוא
    שנעזרתי ב"פודיום"
  • 8:03 - 8:08
    כדי להתכונן להרצאה הזאת,
    וזה מאד עזר לי.
  • 8:08 - 8:09
    אבל זה יותר מכך.
  • 8:09 - 8:11
    אפשר לעשות הרבה יותר.
  • 8:12 - 8:15
    אנשים על הקשת האוטיסטית --
  • 8:15 - 8:20
    הועלתה השערה שלהרבה מדענים,
  • 8:20 - 8:25
    חוקרים, אמנים, ומהנדסים חדשניים
    הם כאלה;
  • 8:25 - 8:30
    למשל, אמילי דיקנסון, ג'יין אוסטן,
    אייזק ניוטון וביל גייטס,
  • 8:30 - 8:32
    בתור כמה דוגמאות.
  • 8:32 - 8:34
    אבל הבעיה שבה נתקלים
  • 8:34 - 8:38
    היא שלא ניתן לחלוק
    רעיונות מבריקים אלה
  • 8:38 - 8:40
    אם קיימים מחסומים תקשורתיים.
  • 8:41 - 8:46
    ולכן אוטיסטים רבים
    זוכים להתעלמות מידי יום ביומו,
  • 8:46 - 8:48
    ואנשים מנצלים אותם.
  • 8:50 - 8:56
    חלומי עבור האוטיסטים
    הוא לשנות מצב זה,
  • 8:56 - 8:59
    לסלק את המחסומים
    שמונעים מהם להצליח.
  • 9:00 - 9:02
    אחת הסיבות לכך
    שאני אוהבת חלימה צלולה
  • 9:02 - 9:05
    היא משום שהיא מאפשרת לי
    להיות חופשיה,
  • 9:05 - 9:09
    ללא שיפוט
    של היבטים חברתיים ופיזיים.
  • 9:10 - 9:13
    כשאני מרחפת מעל נופים
    שאני יוצרת בראשי,
  • 9:13 - 9:14
    אני שלווה.
  • 9:15 - 9:17
    אני חופשית משיפוט,
  • 9:17 - 9:19
    ואני יכולה לעשות
    כל מה שארצה.
  • 9:19 - 9:24
    אני מתמזמזת עם בראד פיט,
    ולאנג'לינה אין שום בעיה עם זה.
  • 9:24 - 9:26
    (צחוק)
  • 9:28 - 9:33
    אבל מטרת טכנולוגיית העזר לאוטיזם
    גדולה וחשובה מכך.
  • 9:34 - 9:38
    המטרה שלי היא לשנות
    את השקפותיהם של אנשים
  • 9:38 - 9:43
    ביחס לאוטיזם ולחולי אספרגר
    בתפקוד גבוה
  • 9:43 - 9:47
    משום שהם מסוגלים להרבה.
  • 9:47 - 9:50
    ראו את טמפל גרנדין, למשל.
  • 9:50 - 9:55
    ובכך נאפשר לאנשים
    לשתף את העולם בכשרונותיהם
  • 9:55 - 9:57
    ולקדם את העולם הזה.
  • 9:57 - 10:01
    בנוסף, אנו מעניקים להם את האומץ
    להגשים את חלומותיהם
  • 10:01 - 10:03
    בעולם האמיתי, בזמן אמיתי.
  • 10:03 - 10:04
    תודה לכם.
  • 10:04 - 10:08
    (מחיאות כפיים)
  • 10:08 - 10:09
    תודה.
  • 10:09 - 10:13
    (מחיאות כפיים)
Title:
איך למדתי, כאדם עם אספרגר, לבטא את חיי הפנימיים
Speaker:
אליקס ג'נרוס
Description:

אליקס ג'נרוס היא אישה צעירה עם מיליון ואחד רעיונות: היא השלימה מחקר מדעי נושא פרסים, סייעה בפיתוח טכנולוגיה חדשה ויודעת היטב לספר בדיחות (ראו בעצמכם). יש לה אספרגר, צורה של ליקוי על הקשת האוטיסטית שבכוחו לפגוע בכישורים החברתיים הבסיסיים הנחוצים לתקשורת, ובמשך שנים היא השקיעה עבודה רבה כדי ללמוד איך לשתף את העולם במחשבותיה. בהרצאה משעשעת ואישית זו היא מספרת את סיפורה, וגם חושפת את חזונה בנוגע לעזרים שיסייעו לאנשים להביע את רעיונותיהם הגדולים.

more » « less
Video Language:
English
Team:
closed TED
Project:
TEDTalks
Duration:
10:26

Hebrew subtitles

Revisions