Return to Video

Πώς έμαθα να επικοινωνώ την εσωτερική μου ζωή με το Σύνδρομο Άσμπεργκερ

  • 0:01 - 0:03
    Σήμερα, θέλω να σας μιλήσω για τα όνειρα.
  • 0:04 - 0:07
    Σε όλη μου τη ζωή
    ζούσα μέσα στα όνειρά μου,
  • 0:07 - 0:09
    και είναι τελειότερο
    απ' ό,τι στις ταινίες.
  • 0:09 - 0:11
    (Γέλια)
  • 0:11 - 0:13
    Πέρα από το να πετάω, να εκπνέω φωτιά,
  • 0:13 - 0:16
    και να εμφανίζω ξαφνικά καυτούς άντρες,
  • 0:16 - 0:18
    (Γέλια)
  • 0:18 - 0:21
    μπορώ να διαβάζω και να γράφω μουσική.
  • 0:21 - 0:25
    Το αστείο είναι ότι και την εργασία μου
    για να μπω στο κολέγιο,
  • 0:25 - 0:26
    την έγραψα σε ένα όνειρο.
  • 0:26 - 0:29
    Και, ναι, με δέχτηκαν.
  • 0:30 - 0:32
    Σκέφτομαι με οπτικό τρόπο.
  • 0:32 - 0:35
    Σκέφτομαι με εικόνες, όχι λέξεις.
  • 0:35 - 0:39
    Για μένα, οι λέξεις είναι περισσότερο
    κάτι σαν το ένστικτο και τη γλώσσα.
  • 0:40 - 0:42
    Υπάρχουν πολλοί άνθρωποι σαν εμένα.
  • 0:42 - 0:44
    Ο Νίκολα Τέσλα, για παράδειγμα,
  • 0:44 - 0:49
    που οπτικοποιούσε, σχεδίαζε, έλεγχε
    και επίλυε προβλήματα, τα πάντα,
  • 0:49 - 0:53
    όλες τις εφευρέσεις του,
    στο μυαλό του, με ακρίβεια.
  • 0:55 - 0:58
    Η γλώσσα είναι, έτσι κι αλλιώς,
    μια αποκλειστικότητα του είδους μας.
  • 0:58 - 1:00
    Εγώ είμαι λίγο πιο πρωτόγονη,
  • 1:00 - 1:03
    σαν μια δοκιμαστική έκδοση
    του προγράμματος μετάφρασης της Google.
  • 1:03 - 1:05
    (Γέλια)
  • 1:07 - 1:11
    Το μυαλό μου εστιάζει υπερβολικά
    σε πράγματα που με ενδιαφέρουν.
  • 1:11 - 1:14
    Για παράδειγμα, κάποτε είχα
    μια σχέση με τα μαθηματικά
  • 1:14 - 1:17
    που κράτησε περισσότερο
    από κάποιους γάμους διάσημων.
  • 1:17 - 1:20
    (Γέλια)
  • 1:21 - 1:23
    Υπάρχουν και άλλα ασυνήθιστα
    πράγματα σε μένα.
  • 1:24 - 1:28
    Ίσως παρατηρήσατε ότι δεν έχω
    ιδιαίτερη διακύμανση στη φωνή μου.
  • 1:28 - 1:32
    Γι' αυτό συχνά με μπερδεύουν
    με τα GPS.
  • 1:32 - 1:35
    (Γέλια)
  • 1:36 - 1:40
    Αυτό μπορεί να δυσκολέψει την επικοινωνία,
    εκτός κι αν χρειάζεσαι οδηγίες.
  • 1:40 - 1:42
    (Γέλια)
  • 1:44 - 1:46
    Σας ευχαριστώ.
  • 1:46 - 1:48
    (Χειροκρότημα)
  • 1:51 - 1:54
    Πριν μερικά χρόνια,
    όταν άρχισα να κάνω παρουσιάσεις,
  • 1:54 - 1:57
    πήγα για πρώτη φορά να βγάλω
    ένα φωτογραφικό πορτραίτο.
  • 1:57 - 2:00
    Η φωτογράφος μου ζήτησε
    να δείχνω σαν να φλερτάρω.
  • 2:00 - 2:03
    (Γέλια)
  • 2:03 - 2:05
    Δεν είχα ιδέα τι εννοούσε.
  • 2:05 - 2:07
    (Γέλια)
  • 2:07 - 2:11
    Μου είπε, «Κάνε αυτό με τα μάτια,
    που κάνεις όταν φλερτάρεις με αγόρια».
  • 2:11 - 2:13
    «Ποιο πράγμα;» την ρώτησα.
  • 2:14 - 2:16
    «Ξέρεις, βλεφάρισε».
  • 2:16 - 2:17
    Προσπάθησα, πραγματικά.
  • 2:17 - 2:20
    Έμοιαζε κάπως έτσι.
  • 2:20 - 2:22
    (Γέλια)
  • 2:22 - 2:25
    Σαν να έψαχνα να βρω μια γάτα
    σε μια εικόνα.
  • 2:25 - 2:27
    (Γέλια)
  • 2:29 - 2:30
    Υπάρχει λόγος που το κάνω αυτό,
  • 2:30 - 2:33
    όπως υπάρχει λόγος που η γάτα κρύβεται.
  • 2:33 - 2:35
    (Γέλια)
  • 2:41 - 2:43
    Έχω σύνδρομο Άσπεργκερ,
  • 2:43 - 2:45
    μια υψηλά λειτουργική μορφή αυτισμού
  • 2:45 - 2:49
    που παρεμποδίζει την ανάπτυξη
    των αναμενόμενων κοινωνικών δεξιοτήτων.
  • 2:51 - 2:54
    Μου έκανε τη ζωή δύσκολη
    με πολλούς τρόπους,
  • 2:54 - 2:58
    και καθώς μεγάλωνα,
    δυσκολεύτηκα να ενταχθώ κοινωνικά.
  • 2:58 - 3:02
    Οι φίλοι μου έλεγαν ανέκδοτα,
    αλλά δεν τα καταλάβαινα.
  • 3:02 - 3:07
    Οι ήρωές μου είναι ο Τζωρτζ Κάρλιν
    και ο Στίβεν Κολμπέρ.
  • 3:08 - 3:10
    Αυτοί μου έμαθαν το χιούμορ.
  • 3:11 - 3:15
    Η προσωπικότητά μου άλλαξε
    από ντροπαλή και δειλή,
  • 3:15 - 3:18
    σε επιθετική και οξύθυμη.
  • 3:18 - 3:21
    Περιττό να πω ότι δεν είχα πολλούς φίλους.
  • 3:22 - 3:24
    Ήμουν επίσης ιδιαιτέρως
    ευαίσθητη στην υφή.
  • 3:25 - 3:28
    Η αίσθηση του νερού στο δέρμα μου
    έμοιαζε με καρφιά και βελόνες,
  • 3:28 - 3:31
    και για χρόνια, αρνιόμουν να κάνω μπάνιο.
  • 3:31 - 3:33
    Σας διαβεβαιώ πως παρ' όλα αυτά,
  • 3:33 - 3:36
    τώρα πια η υγιεινή μου
    βρίσκεται σε πολύ καλό επίπεδο.
  • 3:36 - 3:38
    (Γέλια)
  • 3:38 - 3:43
    Κι εγώ και οι γονείς μου
    έπρεπε να κάνουμε πολλά για φτάσω εδώ.
  • 3:43 - 3:45
    Τα πράγματα ξέφυγαν
  • 3:45 - 3:48
    όταν ένας συνομήλικός μου
    με παρενόχλησε σεξουαλικά,
  • 3:48 - 3:53
    και μέσα σ' όλα,
    η κατάστασή μου χειροτέρεψε.
  • 3:54 - 3:59
    Έπρεπε να διασχίσω 3.000 χιλιόμετρα
    για να κάνω θεραπεία,
  • 3:59 - 4:03
    αλλά μέσα σε λίγες μέρες από τότε
    που μου χορήγησαν ένα νέο φάρμακο,
  • 4:03 - 4:05
    η ζωή μου μετατράπηκε σε επεισόδιο
    του Walking Dead.
  • 4:06 - 4:09
    Έγινα παρανοϊκή και άρχισα
    να έχω παραισθήσεις
  • 4:09 - 4:12
    πως ζόμπι έρχονταν καταπάνω μου.
  • 4:13 - 4:16
    Η οικογένειά μου τελικά με έσωσε,
  • 4:16 - 4:20
    αλλά μέχρι τότε, είχα χάσει 8 κιλά
    σε τρεις εβδομάδες,
  • 4:20 - 4:23
    έπαθα οξεία αναιμία,
  • 4:23 - 4:25
    και ήμουν έτοιμη να αυτοκτονήσω.
  • 4:26 - 4:31
    Μεταφέρθηκα σε ένα νέο κέντρο θεραπείας
    όπου εκεί καταλάβαιναν τις αποστροφές μου,
  • 4:31 - 4:35
    το τραύμα μου
    και τη διαταραχή κοινωνικού άγχους.
  • 4:35 - 4:38
    Ήξεραν πώς να με θεραπεύσουν,
    και πήρα τη βοήθεια που χρειαζόμουν.
  • 4:38 - 4:41
    Μετά από 18 μήνες σκληρής δουλειάς,
  • 4:41 - 4:44
    κατάφερα να κάνω απίστευτα πράγματα.
  • 4:45 - 4:48
    Αυτό που συμβαίνει συχνά
    με όσους έχουν Άσπεργκερ,
  • 4:48 - 4:50
    είναι πως συχνά έχουν
    πολύ περίπλοκη εσωτερική ζωή.
  • 4:50 - 4:53
    Το ξέρω και από 'μένα.
    Έχω πολύ έντονη προσωπικότητα,
  • 4:53 - 4:57
    πλούσιες ιδέες,
    και τρέχουν πολλά στο μυαλό μου.
  • 4:57 - 5:00
    Υπάρχει όμως ένα κενό
    μεταξύ του πού αυτά βρίσκονται
  • 5:00 - 5:03
    και στο πώς να τα επικοινωνήσω
    με τον κόσμο.
  • 5:03 - 5:07
    Αυτό δυσκολεύει την βασική επικοινωνία.
  • 5:08 - 5:11
    Πολλές επιχειρήσεις θα με απέρριπταν,
    λόγω έλλειψης κοινωνικότητας,
  • 5:11 - 5:14
    γι' αυτό και έκανα αίτηση
    σε ένα εστιατόριο.
  • 5:14 - 5:17
    (Γέλια)
  • 5:20 - 5:24
    Το «Σπίτι της Βάφλας»
    είναι ένα εξαιρετικό 24ωρο εστιατόριο -
  • 5:24 - 5:26
    (Γέλια)
  • 5:26 - 5:29
    (Χειροκρότημα)
  • 5:29 - 5:31
    σας ευχαριστώ -
  • 5:31 - 5:33
    στο οποίο μπορείς να παραγγείλεις
    τηγανιτές πατάτες
  • 5:33 - 5:36
    με όλους τους τρόπους που κάποιος
    θα ξεφορτωνόταν ένα πτώμα:
  • 5:36 - 5:38
    (Γέλια)
  • 5:38 - 5:42
    Σε φέτες, κομμένες σε κύβους,
    τεμαχισμένες, καλυμμένες και σκεπασμένες.
  • 5:42 - 5:44
    (Γέλια)
  • 5:44 - 5:46
    Σύμφωνα με τους άγραφους
    κοινωνικούς κανόνες,
  • 5:46 - 5:49
    πηγαίνεις στο «Σπίτι της Βάφλας»
    μόνο τις μεταμεσονύχτιες ώρες.
  • 5:49 - 5:51
    (Γέλια)
  • 5:51 - 5:52
    Κάποτε λοιπόν, στις 2 π.μ.
  • 5:52 - 5:55
    συζητούσα με μια σερβιτόρα και την ρώτησα,
  • 5:55 - 5:58
    «Ποιο είναι το πιο αστείο πράγμα
    που σου έχει συμβεί στη δουλειά;»
  • 5:59 - 6:02
    Μου είπε πως μια φορά ήρθε
    ένας άντρας τελείως γυμνός.
  • 6:02 - 6:03
    (Γέλια)
  • 6:04 - 6:07
    Της είπα, «Τέλεια!
    Βάλε με στη νυχτερινή βάρδια».
  • 6:07 - 6:09
    (Γέλια)
  • 6:09 - 6:12
    Περιττό να σας πω ότι τελικά
    δεν με προσέλαβαν.
  • 6:14 - 6:18
    Συνεπώς, το να έχεις Άσπεργκερ,
    μπορεί να θεωρείται μειονέκτημα
  • 6:18 - 6:20
    και μερικές φορές είναι πολύ δύσκολο,
  • 6:20 - 6:22
    αλλά συμβαίνει και το αντίθετο.
  • 6:22 - 6:26
    Είναι ένα χάρισμα που μου επιτρέπει
    να σκέφτομαι καινοτόμα.
  • 6:27 - 6:30
    Στα 19, κέρδισα σε έναν διαγωνισμό
  • 6:30 - 6:34
    για την έρευνά μου
    πάνω στους κοραλλιογενείς υφάλους,
  • 6:34 - 6:35
    και κατέληξα να μιλήσω
  • 6:35 - 6:38
    στο Συνέδριο του ΟΗΕ
    για τη Βιοποικιλότητα,
  • 6:38 - 6:39
    παρουσιάζοντας αυτή την έρευνα.
  • 6:39 - 6:41
    (Χειροκρότημα)
  • 6:41 - 6:42
    Σας ευχαριστώ.
  • 6:42 - 6:45
    (Χειροκρότημα)
  • 6:47 - 6:51
    Στα 22 μου, ετοιμάζομαι
    να αποφοιτήσω από το κολέγιο,
  • 6:51 - 6:56
    και είμαι ιδρυτικό μέλος
    της εταιρίας βιοτεχνολογίας ΑutismSees.
  • 6:56 - 6:57
    (Χειροκρότημα)
  • 6:57 - 6:59
    Σας ευχαριστώ.
  • 6:59 - 7:00
    (Χειροκρότημα)
  • 7:01 - 7:05
    Σκεφτείτε όμως τι έπρεπε να κάνω
    για να φτάσω εδώ:
  • 7:05 - 7:10
    25 θεραπευτές, 11 λανθασμένες διαγνώσεις
    και χρόνια πόνου και τραυμάτων.
  • 7:11 - 7:14
    Πέρασα πολύ και καιρό σκεπτόμενη
    αν υπάρχει κάποιος καλύτερος τρόπος,
  • 7:14 - 7:18
    και νομίζω πως υπάρχει:
    τεχνολογία υποστήριξης του αυτισμού.
  • 7:19 - 7:21
    Αυτή η τεχνολογία
    μπορεί να παίξει ζωτικό ρόλο
  • 7:21 - 7:23
    βοηθώντας τους ανθρώπους
    που έχουν αυτισμό
  • 7:23 - 7:25
    ή που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού.
  • 7:26 - 7:31
    Η εφαρμογή Πόντιουμ,
    που κυκλοφόρησε από την εταιρία μου,
  • 7:31 - 7:34
    μπορεί να κάνει ανεξάρτητες αξιολογήσεις
  • 7:34 - 7:37
    και να συμβάλει στην βελτίωση
    των δεξιοτήτων επικοινωνίας.
  • 7:37 - 7:42
    Επίσης, ανιχνεύει την οπτική επαφή
    μέσω κάμερας
  • 7:42 - 7:47
    και κάνει προσομοιώσεις δημόσιων ομιλιών
    και επαγγελματικών συνεντεύξεων.
  • 7:48 - 7:51
    Έτσι, ίσως κάποτε να με προσλάβουν
    στο «Σπίτι της Βάφλας»,
  • 7:51 - 7:53
    αφού εξασκηθώ περισσότερο.
  • 7:53 - 7:55
    (Γέλια)
  • 7:59 - 8:03
    Κάτι σπουδαίο είναι
    πως χρησιμοποίησα το Πόντιουμ
  • 8:03 - 8:05
    για να να προετοιμαστώ για σήμερα,
  • 8:05 - 8:08
    και όντως με βοήθησε πολύ.
  • 8:08 - 8:10
    Όμως υπάρχουν κι άλλα.
  • 8:10 - 8:12
    Μπορούν να γίνουν περισσότερα.
  • 8:12 - 8:16
    Όσο για τους ανθρώπους
    που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού,
  • 8:16 - 8:20
    πιθανολογείται ότι πολλοί
    καινοτόμοι επιστήμονες,
  • 8:20 - 8:25
    ερευνητές, καλλιτέχνες και μηχανικοί
    πάσχουν απ' αυτό.
  • 8:25 - 8:30
    Η Έμιλι Ντίκινσον, η Τζέιν Όστιν,
    ο Ισαάκ Νεύτων και ο Μπιλ Γκέιτς
  • 8:30 - 8:32
    είναι κάποια παραδείγματα.
  • 8:32 - 8:34
    Όμως το πρόβλημα εντοπίζεται
  • 8:34 - 8:38
    στο ότι συχνά αυτές οι φοβερές ιδέες
    δεν μπορούν να διαδοθούν,
  • 8:38 - 8:41
    εξαιτίας των επικοινωνιακών εμποδίων.
  • 8:42 - 8:46
    Έτσι, πολλούς ανθρώπους με αυτισμό
    τους αγνοούν καθημερινά
  • 8:46 - 8:48
    και τους εκμεταλλεύονται.
  • 8:50 - 8:54
    Το όνειρό μου για τα άτομα με αυτισμό
  • 8:54 - 8:56
    είναι να το αλλάξω αυτό,
  • 8:56 - 8:59
    να αφαιρέσω τα «οδοφράγματα»
    που τους εμποδίζουν να πετύχουν.
  • 9:00 - 9:02
    Ένας λόγος που μου αρέσει
    να ζω στα όνειρά μου,
  • 9:02 - 9:05
    είναι γιατί αυτό μου επιτρέπει
    να είμαι ελεύθερη,
  • 9:05 - 9:10
    χωρίς την κριτική που έχει κοινωνικές
    και σωματικές συνέπειες.
  • 9:10 - 9:13
    Όταν «πετάω» πάνω από μέρη
    που δημιουργώ στο μυαλό μου,
  • 9:13 - 9:14
    είμαι ήρεμη.
  • 9:15 - 9:17
    Δεν υπόκειμαι σε κριτική
  • 9:17 - 9:20
    κι έτσι μπορώ να κάνω ό,τι θέλω.
  • 9:20 - 9:24
    Φλερτάρω με τον Μπραντ Πιτ
    και η Αντζελίνα δεν έχει κανένα πρόβλημα.
  • 9:24 - 9:26
    (Γέλια)
  • 9:28 - 9:31
    Όμως ο στόχος της υποστηρικτικής
    τεχνολογίας του αυτισμού
  • 9:31 - 9:34
    πάει πέρα απ' αυτά
    και είναι πιο σημαντικός.
  • 9:34 - 9:38
    Στόχος μου είναι να αλλάξω
    το πώς βλέπουν οι άνθρωποι τον αυτισμό
  • 9:38 - 9:43
    και τα άτομα υψηλής λειτουργικότητας
    με Άσπεργκερ,
  • 9:43 - 9:47
    γιατί μπορούν να καταφέρουν πολλά.
  • 9:47 - 9:50
    Πάρτε για παράδειγμα τον Τέμπλ Γκράντιν.
  • 9:51 - 9:54
    Έτσι επιτρέπουμε στους ανθρώπους
  • 9:54 - 9:56
    να μοιράζονται τα ταλέντα τους
    με τον κόσμο
  • 9:56 - 9:58
    και να τον κάνουν καλύτερο.
  • 9:58 - 10:01
    Επίσης, τους δίνουμε τη δύναμη
    να κυνηγήσουν τα όνειρά τους
  • 10:01 - 10:03
    στον πραγματικό κόσμο,
    σε πραγματικό χρόνο.
  • 10:03 - 10:04
    Σας ευχαριστώ.
  • 10:04 - 10:08
    Χειροκρότημα.
  • 10:08 - 10:09
    Σας ευχαριστώ.
  • 10:09 - 10:11
    (Χειροκρότημα)
Title:
Πώς έμαθα να επικοινωνώ την εσωτερική μου ζωή με το Σύνδρομο Άσμπεργκερ
Speaker:
Άλιξ Τζένερους
Description:

Η Άλιξ Τζένερους είναι μια νεαρή γυναίκα με ένα εκατομμύριο ιδέες. Έχει κερδίσει επιστημονικά βραβεία, έχει βοηθήσει στη δημιουργία νέας τεχνολογίας και ξέρει να λέει και αστεία (θα το δείτε). Έχει Σύνδρομο Άσμπεργκερ, μια διαταραχή του αυτιστικού φάσματος που μπορεί να επιδεινώσει τις βασικές κοινωνικές δεξιότητες που απαιτούνται στην επικοινωνία και έχει εργαστεί σκληρά για να μάθει πώς να μοιράζεται τις σκέψεις της με τον κόσμο. Σε αυτή την αστεία και πολύ προσωπική ομιλία, μοιράζεται την ιστορία της και το όραμά της να βρεθούν εργαλεία που θα βοηθήσουν περισσότερους ανθρώπους να επικοινωνήσουν τις σπουδαίες ιδέες τους.
more » « less
Video Language:
English
Team:
closed TED
Project:
TEDTalks
Duration:
10:26

Greek subtitles

Revisions Compare revisions

Our website uses cookies for analysis purposes.