Autisme : le parcours d'une famille | Julian Maha | TEDxSarasota

Le docteur Maha a commencé sa carrière en tant que directeur médical des services d'urgence. Bien qu'il ait été exposé à de multiples expériences extrêmes, le choc qu'il a reçu lorsque son fils a été diagnostiqué autiste et les évènements qui ont suivi ont changé sa vie.

Avoir des enfants change nos vies. Bien sûr, nous le savons, mais la famille de Julian n'aurait jamais pu prévoir l'impact que cet enfant aurait sur sa trajectoire de vie, ni comment cela permettrait d'inclure des familles du monde entier. Il n'est pas seul sur ce chemin, et les expériences partagées dans cette conférence peuvent être utiles à tous, que l'on soit parent ou non.

Cette présentation a été donnée lors d'un événement TEDx local utilisant le format des conférences TED mais organisé indépendamment. En savoir plus : http://ted.com/tedx

Nous avons tous des rêves.

Nous avons tous de l'ambition.

Nous aspirons tous à la perfection -

le travail parfait, la famille parfaite,
la vie parfaite -

ce qui devrait nous apporter joie,
bonheur et satisfaction.

Donc nous choisissons souvent un chemin

qui selon nous, nous emmènera
à cette perfection au plus vite.

C'est vrai, parfois la vie
nous réserve des coups durs,

mais nous nous retrouvons souvent
à recoller les pots cassés

et nous nous retrouvons sur le même chemin
avec toujours la même destination en tête.

Et si la vie ne fonctionnait pas
comme ça ?

Et si, en restant sur ce chemin,

vous passiez à côté des opportunités

qu'auraient pu vous offrir
les autres chemins ?

Ou pire encore, et si rester sur ce chemin

ne vous apportait
que grande misère et déception ?

Mes amis,

je suis ici aujourd'hui pour vous dire

que, parfois, oui parfois,

pour trouver votre vrai chemin de vie,
vous devez vous perdre.

Comment je sais ça ?
Eh bien, il s'agit de notre histoire.

En 2011, nous nous sommes perdus,
pas perdus au sens propre

où demander notre chemin ou
regarder une carte aurait pu nous aider,

mais perdus comme si on avait été déposés
dans un étrange pays

où on ne connaissait personne,
dont on ne connaissait pas la langue,

ni les panneaux.

C'était notre entrée
dans le monde de l'autisme.

Avant cela, ma femme et moi avions
ce qu'on pourrait appeler la vie parfaite.

Nous étions tous les deux médecins,
nous avions une jolie maison.

Nous pouvions voyager quand nous voulions,

et nous venions d'accueillir
notre premier enfant.

Il s'appelait Abram.

Abram était un magnifique bébé.

Il dormait bien, il était heureux,
et il était très précoce,

il a d'ailleurs commencé à parler
à environ dix ou onze mois.

Nous pensions être sur notre chemin,

sur le bon chemin nous menant
à notre destination parfaite.

Mais tout ça changea
quand il eut deux ans.

Presque en un clin d'œil,
il s'arrêta de parler, de dormir,

il se réveillait en pleurant
de manière inconsolable

de deux à six heures du matin.

En tant que parents,
nous étions très inquiets.

Nous avons fait appel aux médecins
de notre communauté,

l'autisme a été mentionné,

mais on nous a souvent dit
qu'il n'avait pas tous les traits,

ou qu'il était trop affectueux
pour être autiste.

Enfin, nous avons eu un rendez-vous
chez un des meilleurs médecins du pays,

spécialisé en retard du langage.

Il avait récemment créé un terme
appelé le syndrome Einstein

pour décrire les enfants
qui n'étaient pas autistes,

mais qui avaient un retard de langage
et étaient très intelligents.

En nous rendant au rendez-vous,
nous étions remplis d'espoir.

Enfin quelqu'un allait nous remettre
sur notre chemin de vie.

C'est à ce moment-là
que nous nous sommes perdus.

Nous étions assis dans une pièce,
de la taille d'un placard à balais.

Le docteur est entré, il a examiné Abram.

Et en cinq minutes, il nous a dit :
« Il est autiste.

Il ne parlera jamais.
Il ne dira jamais 'Je t'aime.'

Il ne vous appellera jamais
'maman' ou 'papa'.

Et dans deux ou trois ans, vous devrez
sûrement le placer dans un institut

parce que son état va empirer. »

Souvenez-vous qu'Abram
n'avait que quatre ans à ce moment-là.

C'est comme si quelqu'un avait largué
une bombe au beau milieu de nos vies,

et on se tenait là
à s'accrocher aux morceaux.

Mais pourquoi cette peur du diagnostic ?
Pourquoi cette peur de l'autisme ?

Même si nous étions médecins,

notre connaissance de l'autisme
se limitait à un seul paragraphe

de nos livres de médecine.

Ce paragraphe décrivait la pathologie,

et mettait lourdement l'accent
sur la négativité du pronostic.

Quand nos professeurs parlaient d'autisme,

ils faisaient souvent référence
au film « Rain Man »,

un film sur une personne autiste

qui a passé la majeure partie de sa vie
dans un institut psychiatrique.

Donc, comme vous le voyez, non seulement
nos connaissances étaient limitées,

mais elles étaient surtout en lien
avec le point de vue culturel

de cette époque sur l'autisme.

Et du point de vue culturel,

l'autisme a toujours été dépeint
par les médias

comme un diagnostic
qui effaçait tout avenir,

détruisait les familles,
et isolait les individus.

Abram est entré dans un monde de thérapie,

et nous sommes devenus de plus en plus
désabusés : rien ne semblait marcher.

Nous avons réalisé que ce dont
nous avions besoin était l'acceptation.

Nous devions accepter Abram
pour qui il était

au lieu de continuer à essayer
de le faire rentrer dans une case.

Et nous devions comprendre

qu'il était le même garçon
qui se tenait devant nous.

Oui, il était autiste,

mais il avait un grand potentiel,
et il avait tant à offrir au monde.

Nous devions trouver un moyen de le
comprendre mais surtout de lui apprendre,

et la communauté ne devait pas
seulement l'accepter mais l'inclure.

Nous devions choisir un nouveau chemin

pour montrer au monde ce qu'est vraiment
l'autisme, sous un nouvel éclairage.

Comment en sommes-nous arrivés là ?

Nous y sommes arrivés
à l'occasion de trois incidents distincts.

Le premier est arrivé
dans un salon de coiffure.

Abram déteste se faire couper les cheveux.

Il déteste ça car c'est
physiquement douloureux pour lui,

car il ressent chaque lame
entre ses cheveux

de la même manière
que mille coupures sur sa peau.

Donc nous l'emmenions seulement
quand il n'y avait personne,

pour que les autres clients
ne soient pas dérangés.

Un matin, ma femme l'a emmené
et le salon avait l'air vide.

Le coiffeur a mis Abram sur la chaise,

et tout se déroulait plutôt bien,
tout compte fait.

Cinq minutes
après avoir commencé la coupe,

une dame qui se faisait coiffer
au fond se rua devant,

commença à attraper Abram
par le visage en le secouant,

tout en accusant ma femme
d'être une horrible mère

ne sachant pas
comment punir un enfant en public.

Nous avons réalisé qu'avoir conscience
de l'autisme ne suffit pas.

Ce dont nous avions besoin,
c'était de l'acceptation de l'autisme.

Vous voyez, la conscience
vous donne toujours une porte de sortie.

Pas l'acceptation.
L'acceptation est proactive.

Elle vous force à regarder les solutions
et non le problème.

L'acceptation est libératrice
et puissante.

Par exemple, si je vous disais, là,
que votre maison est en feu,

ce serait de la conscience.

(Rires)

Ce que vous choisissez de faire
avec cette information,

ça, c'est de l'acceptation,
et ça, c'est puissant.

Le second incident arriva

alors que j'étais au supermarché
avec un bon ami.

Cet ami essayait de me consoler
sur l'avenir d'Abram et disait :

« Abram peut devenir quelqu'un
qui emballe les courses au supermarché. »

Il n'y a rien de mal
à emballer les courses au supermarché,

mais cette déclaration
m'a vraiment frappé.

Pourquoi le monde m'applaudirait-il
et me taperait dans le dos

si mon fils atteint d'autisme
emballait des courses,

alors que Judah, mon fils typique,
s'il faisait ce métier,

le monde me ferait ressentir
que je suis le pire père qui existe ?

Pourquoi la barre est-elle placée si basse
pour les personnes autistes ?

Les personnes autistes ont du potentiel
mais nous devons leur donner une chance.

Nous devons créer des milieux
où ils peuvent s'épanouir,

où ils peuvent apprendre
et s'auto-instruire.

Nous devons aider la communauté
à comprendre,

et nous devons créer
des opportunités professionnelles.

Le dernier incident a eu lieu
en rencontrant une autre famille.

C'était une famille qui était si isolée
depuis le diagnostic de leur fils

qu'elle n'avait été invitée
par personne depuis cinq ans.

Elle avait été abandonnée
par ses amis et sa famille.

C'est là que nous avons réalisé

que l'acceptation devait
se transformer en inclusion.

L'autisme a toujours été
un diagnostic qui isole,

mais ça ne devait pas l'être pour autant.

Nous devions trouver un moyen de ramener
ces familles dans la communauté.

Et voilà comment est né
le mouvement KultureCity,

un mouvement pour aider les familles,
réunir les communautés,

et pour voir le potentiel
dans chacun de ces enfants.

Un mouvement qui a créé une association

et a touché plus de 100 000 familles
à travers notre formidable pays

en l'espace de deux ans et demi.

Un mouvement que nous n'aurions pas lancé

si nous ne nous étions pas perdus
sur notre chemin de vie.

Alors mes amis, parfois, oui parfois,

se perdre peut être la meilleure chose
qui puisse vous arriver.

Cela vous donne du temps.

Cela vous fait vous rendre compte
de ce qui est vraiment important.

Et vous pourriez même lancer un mouvement
qui pourrait changer le monde.

Et selon les mots du grand John Newton,

« Amazing grace ! Quelle douce voix
qui a sauvé un misérable tel que moi !

J'étais égaré mais je me suis retrouvé.
J'étais aveugle mais à présent je vois. »

Merci.

(Applaudissements)