Ιστορίες από ένα ίδρυμα για παιδιά με νόσους σε τελικό στάδιο

Για να τιμήσει και να εξυμνήσει παιδικές ζωές που τελειώνουν νωρίς, η Κάθι Χαλ ίδρυσε το πρώτο ανεξάρτητο παιδιατρικό νοσοκομείο παρηγορητικής αγωγής στις ΗΠΑ, το George Mark Children's House. Η αποστολή του είναι να δώσει σε παιδιά με νόσους σε τελικό στάδιο και τις οικογένειές τους ένα γαλήνιο μέρος για αποχαιρετισμό. Μοιράζεται ιστορίες γεμάτες σοφία, χαρά, φαντασία και θλιβερή απώλεια.

Θέλω να σας γνωρίσω μερικά
πολύ σοφά παιδιά που έχω γνωρίσει,

αλλά πρώτα θέλω να σας γνωρίσω μια καμήλα.

Αυτή είναι η Κάσι, μια καμήλα θεραπείας
που επισκέπτεται μια νεαρή ασθενή μας

στο δωμάτιό της,

κάτι πολύ μαγικό.

Ένας φίλος μου εκτρέφει καμήλες
στο ράντσο του στα όρη της Σάντα Κρουζ.

Έχει περίπου οκτώ,

και άρχισε πριν από 30 χρόνια

γιατί θεωρούσε τα άλογα πολύ άχαρα.

Ο Τζον έχει δικό του τρόπο σκέψης,

γεγονός που εξηγεί
γιατί οι δυο μας είμαστε καλοί φίλοι

όλη μας τη ζωή.

Με τα χρόνια τον έπεισα να στείλει
αυτά τα γλυκά μαλλιαρά ζώα

να κάνουν παρέα πότε πότε
στα άρρωστα παιδιά μας.

Μιλώντας με τον Τζον, έμαθα με έκπληξη

ότι οι καμήλες έχουν μέσο προσδόκιμο ζωής
περίπου 40 με 50 χρόνια.

Το προσδόκιμο ζωής πολλών
από τα παιδιά με τα οποία δουλεύω

είναι λιγότερο του έτους.

Αυτή είναι μια φωτογραφία
του George Mark Children's House,

το πρώτο ανεξάρτητο παιδιατρικό κέντρο
ανακουφιστικής αγωγής

που άνοιξε στις ΗΠΑ.

Το ίδρυσα το 2004,

μετά από χρόνια δουλειάς ως ψυχολόγος

σε παιδιατρικές μονάδες εντατικής,

όπου με αποκαρδίωναν οι αναξιοπρεπείς
συνθήκες θάνατου που τόσα πολλά παιδιά

και οι οικογένειές τους
έπρεπε να υποφέρουν.

Όταν ήμουν με τις οικογένειες των παιδιών
που έφταναν στο τέλος της ζωής τους,

είχα έντονη αίσθηση του περιβάλλοντος.

Ενώ το υπερυψωμένο τρένο βούιζε
στις ράγες πάνω από το κεφάλι μας

το δωμάτιο κυριολεκτικά αντιβοούσε
με κάθε βαγόνι που περνούσε.

Τα φώτα της πτέρυγας ήταν
πολύ φωτεινές λάμπες φθορισμού.

Ακούγονταν τα μπιπ
από τα ιατρικά μηχανήματα

και ο θόρυβος από το ασανσέρ που άνοιγε.

Αυτές οι οικογένειες βίωναν

τις πιο βασανιστικές στιγμές
της ζωής τους,

κι εγώ ήθελα τόσο πολύ
να έχουν ένα πιο ήσυχο μέρος

όπου να πουν το τελευταίο αντίο
στον μικρό τους γιο ή κόρη.

Σκέφτηκα ότι σίγουρα θα υπήρχε
κάποιο καλύτερο μέρος

από την πτέρυγα εντατικής του νοσοκομείου

για τα παιδιά που βρίσκονται
στο τέλος της ζωής τους.

Το δικό μας σπίτι για τα παιδιά

τους παρέχει ηρεμία και φροντίδα.

Είναι μέρος όπου μαζεμένη η οικογένεια

απολαμβάνει ποιοτικό χρόνο
με τα παιδιά τους,

πολλά από τα οποία είναι εκεί
για προσωρινή ανακούφιση,

κάποια για κατά καιρούς επισκέψεις
ίσως και για αρκετά χρόνια.

Αυτά τα παιδιά είναι σαν
τους τακτικούς χρήστες των αερογραμμών.

Αντίθετα με τις φωτεινές
θορυβώδεις αίθουσες νοσοκομείου,

τα δωμάτιά τους είναι ήρεμα και άνετα,

με πραγματικούς χώρους για οικογένειες,

ένα καταφύγιο με κήπους

κι έναν υπέροχο εξωτερικό παιδότοπο

με ειδικές κατασκευές
για παιδιά με κινητικά προβλήματα.

Αυτό το γλυκό μωρό ο Λαρς

ήρθε σε εμάς κατευθείαν
από την εντατική του νοσοκομείου.

Φανταστείτε να ακούτε τα σπαρακτικά νέα

που κανείς μας δεν θα ήθελε
ποτέ να ακούσει.

Στους γονείς είπαν ότι ο Λαρς
είχε μια δυσπλασία στον εγκέφαλο

που τον εμπόδιζε ακόμη και να καταπιεί,

να περπατήσει, να μιλήσει,

ή να έχει πνευματική ανάπτυξη.

Βλέποντας ότι είχε
ελάχιστη πιθανότητα επιβίωσης,

οι γονείς του επέλεξαν
να εστιάσουν στον ποιοτικό χρόνο

που μπορούσαν να περάσουν μαζί.

Ήρθαν σε ένα από τα διαμερίσματά μας
για οικογένειες

και απόλαυσαν όλες τις ημέρες που έμειναν,

που ήταν πολύ λίγες.

Η ζωή του Λαρς ήταν σύντομη,

για την ακρίβεια λίγες εβδομάδες,

αλλά ήταν γαλήνια και άνετη.

Πήγαινε βόλτες με τους γονείς του.

Ο χρόνος που περνούσε
στην πισίνα μας με υδροθεραπεία

μείωσε τις κρίσεις που πάθαινε

και τον βοήθησε να κοιμάται τη νύχτα.

Η οικογένειά του είχε ένα ήσυχο μέρος

όπου χαιρόταν τη ζωή του

και θρηνούσε τον θάνατό του.

Πάνε πέντε χρόνια από τότε
που ο Λαρς ήταν μαζί μας,

και από τότε,

η οικογένειά του καλοσώρισε

μια κόρη κι άλλον ένα γιο.

Αυτά είναι μια τόσο έντονη μαρτυρία

για τη θετική έκβαση που μπορεί να έχει
η εξειδικευμένη ανακουφιστική αγωγή.

Φροντίσαμε πολύ καλά
τη σωματική δυσφορία του μωρού

και τους προσφέραμε το δώρο του χρόνου
να είναι μαζί σε ένα όμορφο μέρος.

Θα σας μιλήσω τώρα

για τον ελέφαντα

και όχι για την καμήλα στο δωμάτιο.

Πολύ λίγοι άνθρωποι θέλουν
να μιλήσουν για τον θάνατο,

και ακόμα λιγότεροι
για τον θάνατο του παιδιών.

Η απώλεια ενός παιδιού,

ειδικά για όσους από εμάς
έχουμε δικά μας παιδιά,

είναι τρομακτική,

περισσότερο από τρομακτική,

μας παραλύει,

μας εξαντλεί,

δεν υποφέρεται.

Αλλά έμαθα το εξής:

τα παιδιά δεν σταματούν να πεθαίνουν

απλώς και μόνο επειδή εμείς οι ενήλικες

δεν μπορούμε να κατανοήσουμε
την αδικία του χαμού τους.

Κι επιπλέον,

αν έχουμε αρκετό θάρρος

να αντιμετωπίσουμε
την πιθανότητα του θανάτου,

ακόμα και των πιο αθώων,

κερδίζουμε μια απαράμιλλη σοφία.

Πάρτε για παράδειγμα την Κρίσταλ.

Ήταν από τα πρώτα παιδιά
που ήρθε να φροντίσουμε

αφού ανοίξαμε.

Ήταν εννέα χρονών όταν ήρθε,

και η νευρολόγος της περίμενε
ότι θα ζούσε άλλες δύο εβδομάδες.

Είχε καρκίνο στον εγκέφαλο
που δεν επιδεχόταν εγχείρηση,

και χειροτέρευε πολύ γρήγορα

την εβδομάδα πριν έρθει σε εμάς.

Αφού εγκαταστάθηκε στο δωμάτιό της,

ντυμένη ολόκληρη σε ροζ και μοβ,

περιτριγυρισμένη με αντικείμενα
Hello Kitty που λάτρευε,

πέρασε τις επόμενες αρκετές ημέρες

κερδίζοντας τις καρδιές όλων των μελών
του προσωπικού μας.

Λίγο λίγο η κατάστασή της σταθεροποιήθηκε,

και προς έκπληξή μας,

πραγματικά βελτιώθηκε.

Πάρα πολλοί παράγοντες

συνέβαλαν στη βελτίωση της Κρίσταλ

που αργότερα φτάσαμε να αποκαλούμε
το «εμπόδιο του George Mark»,

ένα υπέροχο, όχι ασυνήθιστο φαινόμενο,

όπου τα παιδιά ζουν παραπάνω
από τις προγνώσεις της νόσου τους

όταν είναι εκτός του νοσοκομείου.

Η πιο γαλήνια ατμόσφαιρα
του περιβάλλοντός της,

τα νόστιμα γεύματα που φτιάχναμε
για να ικανοποιήσουμε τις επιθυμίες της,

τα ζωάκια που μένουν μαζί μας,

το σκυλάκι και το κουνέλι θεραπείας
που περνούσαν πολύ χρόνο με την Κρίσταλ.

Μετά από περίπου μια εβδομάδα μαζί μας,

τηλεφώνησε στη γιαγιά της,

και είπε,

«Μένω σε ένα ωραίο μεγάλο σπίτι,

και έχει χώρο να έρθεις κι εσύ.

Και μάντεψε τι;

Δεν χρειάζεται να φέρεις κέρματα

γιατί το πλυντήριο και το στεγνωτήριο
είναι δωρεάν».

(Γέλια)

Η γιαγιά της Κρίσταλ
σύντομα ήρθε στην πόλη,

και πέρασαν τους υπόλοιπους
τέσσερις μήνες της ζωής της Κρίσταλ

απολαμβάνοντας μαζί πολύ ξεχωριστές μέρες.

Κάποιες μέρες ήταν ξεχωριστές επειδή
η Κρίσταλ ήταν έξω με το καροτσάκι της

και καθόταν στο συντριβάνι.

Για ένα μικρό κορίτσι που πέρασε σχεδόν
έναν χρόνο σε κρεβάτι νοσοκομείου,

το να είναι έξω και να μετράει πουλιά

ήταν υπέροχος χρόνος με τη γιαγιά της

και πάρα πολλά γέλια.

Άλλες μέρες ήταν ξεχωριστές
λόγω των δραστηριοτήτων

που ετοίμαζε γι' αυτήν
ο ειδικός για τη ζωή των παιδιών.

Η Κρίσταλ έφτιαξε κοσμήματα με χάντρες
για όλους μας στο σπίτι.

Έβαψε μια κολοκύθα για να βοηθήσει
στην αποκριάτικη διακόσμηση.

Πέρασε πολλές ενθουσιώδεις μέρες
σχεδιάζοντας τα δέκατα γενέθλιά της,

που φυσικά κανείς μας
δεν πίστευε ότι θα τα έφτανε.

Όλοι μας φοράγαμε ροζ κασκόλ
για τα γενέθλιά της,

και η Κρίσταλ, όπως μπορείτε να δείτε,

βασίλισσα για μία ημέρα,

φορούσε ένα αστραφτερό στέμμα.

Ένα ζεστό πρωινό, έφτασα στη δουλειά

και η Κρίσταλ με τον συνεργάτη της
στις σκανδαλιές τον Τσάρλι, με χαιρέτησαν.

Με λίγη βοήθεια, είχαν στήσει
έναν πάγκο με λεμονάδα και κουλουράκια

έξω από την κεντρική είσοδο,

ένα πολύ στρατηγικό σημείο.

Ρώτησα την Κρίσταλ πόσο έκανε
το κουλουράκι που διάλεξα,

και αυτή είπε «Τρία δολάρια».

(Γέλια)

Της είπα ότι ήταν λίγο ακριβό
για ένα κουλουράκι.

(Γέλια)

Ήταν μικρό.

«Το ξέρω», με επιβεβαίωσε χαμογελώντας,

«αλλά το αξίζω».

Και εκεί βρίσκονται τα σοφά λόγια

ενός μικρού κοριτσιού η σύντομη ζωή
του οποίου επηρέασε για πάντα τη δική μου.

Η Κρίσταλ πραγματικά το άξιζε,

και δεν θα έπρεπε να το αξίζει κάθε παιδί

που η ζωή του συντομεύει
από μια αποτρόπαια νόσο;

Όλοι μαζί σήμερα

μπορούμε να προσφέρουμε την ίδια
εξειδικευμένη φροντίδα που είχε η Κρίσταλ

αναγνωρίζοντας ότι η ανακουφιστική
και παρηγορητική αγωγή των παιδιών

είναι ένα σημαντικό κομμάτι που λείπει
από την υγειονομική περίθαλψη.

Είναι ενδιαφέρον να προσέξετε

ότι μπορούμε να παρέχουμε
αυτή τη φροντίδα

στο 1/3 του κόστους μιας νοσοκομειακής
μονάδας εντατικής φροντίδας,

και οι οικογένειές μας δεν πληρώνουν.

Είμαστε τρομερά ευγνώμονες
στους υποστηρικτές μας

που πιστεύουν στη σημαντική
δουλειά που κάνουμε.

Η αλήθεια είναι ότι
οι συνάδελφοί μου κι εγώ,

οι γονείς και τα άλλα μέλη της οικογένειας

που βιώνουν αυτή την ξεχωριστή σοφία,

βρίσκονται σε μοναδική θέση.

Υπάρχουν μόνο δύο ανεξάρτητοι
παιδιατρικοί ξενώνες στις ΗΠΑ,

αν και με χαρά σας αναφέρω
ότι σύμφωνα με το μοντέλο μας

υπάρχουν άλλοι 18
σε διάφορα στάδια κατασκευής.

(Χειροκρότημα)

Κι όμως, τα περισσότερα παιδιά
που πεθαίνουν στις ΗΠΑ κάθε χρόνο

πεθαίνουν σε δωμάτια νοσοκομείων,

περιτριγυρισμένα από μηχανήματα

κι εξουθενωμένους ενήλικες που αγωνιούν

και δεν έχουν άλλη επιλογή

αλλά να πουν το αντίο κάτω από αυτά
τα σκληρά φώτα του ιδρύματος

και ανάμεσα σε αγνώστους.

Χάριν σύγκρισης,

στο Ηνωμένο Βασίλειο,

μια χώρα με το 1/5 του πληθυσμού των ΗΠΑ,

και μέγεθος το μισό της Καλιφόρνια,

υπάρχουν 54 τέτοια κέντρα.

Γιατί συμβαίνει αυτό;

Αναρωτήθηκα προφανώς κι εγώ πολλές φορές.

Φαντάζομαι ότι, ως Αμερικάνοι που θεωρούμε
πώς μπορούμε να καταφέρουμε τα πάντα,

προσδοκούμε ότι θα βρει λύση
το σύστημα υγείας μας,

ακόμη κι αν είναι μια παιδική ασθένεια
για την οποία δεν υπάρχει θεραπεία.

Κάνουμε τρομερές προσπάθειες
να κρατήσουμε τα παιδιά στη ζωή

όταν η πιο ουσιαστική πράξη αγάπης
που μπορούμε να τους προσφέρουμε

θα ήταν να μπορούν να έχουν

ένα γαλήνιο και ανώδυνο
τέλος στη ζωή τους.

Η μετάβαση από τη θεραπεία στη φροντίδα

παραμένει δύσκολη
για πολλούς νοσοκομειακούς γιατρούς

που έχουν κατά βάσιν
εκπαιδευτεί να σώζουν ζωές,

και όχι να καθοδηγήσουν ομαλά
τον ασθενή στο τέλος της ζωής του.

Ο πατέρας ενός γλυκύτατου μωρού
που φροντίσαμε στο τέλος της ζωής της

σίγουρα κατάλαβε αυτή τη διαφορά

όταν αναλογίστηκε

ότι υπάρχουν πολλοί άνθρωποι που βοηθούν
να έρθει ένα βρέφος στον κόσμο

αλλά πολύ λίγοι που σε βοηθούν
να συνοδεύσεις ένα μωρό στην έξοδο.

Ποιο είναι λοιπόν το μυστικό συστατικό
στο George Mark:

Οι περίπλοκες ιατρικές διαγνώσεις
που μας φέρνουν τους μικρούς ασθενείς

σημαίνει ότι συχνά
οι ζωές τους ήταν περιορισμένες,

κάποιων σε νοσοκομειακό κρεβάτι
για μεγάλα χρονικά διαστήματα,

άλλων σε αναπηρικό καροτσάκι,

και άλλων σε σειρές από εντατικές
χημειοθεραπείες ή αποκατάσταση.

Πάγια τακτική μας είναι
να αγνοούμε αυτούς τους περιορισμούς.

Η πρώτη μας απάντηση είναι «ναι»

και η βασική μας ερώτηση
είναι «γιατί όχι;».

Γι' αυτό πήραμε ένα νεαρό αγόρι

που δεν αναμενόταν να ζήσει
όλη την επόμενη αγωνιστική

έως το πέμπτο παιχνίδι
του Παγκόσμιου Πρωταθλήματος μπέιζμπολ.

Γι' αυτό κάνουμε διαγωνισμό ταλέντων
με το προσωπικό και τα παιδιά

για την οικογένεια και τους φίλους.

Ποιος δεν θα μαγευόταν από ένα παιδάκι
που παίζει πιάνο με τα πόδια του

επειδή τα χέρια του είχαν ατροφήσει;

Γι΄αυτό κάνουμε χορό αποφοίτησης
κάθε χρόνο.

Είναι μαγικός.

Πρωτοκάναμε τον χορό

όταν ακούσαμε το παράπονο ενός πατέρα

ότι δεν θα είχε τη χαρά να βάλει λουλούδι
στο πέτο του σακακιού του γιου του.

Τις εβδομάδες πριν από τον χορό

το σπίτι είναι σε εγρήγορση,

και δεν ξέρω αν πιο ενθουσιασμένα
είναι τα παιδιά ή το προσωπικό.

(Γέλια)

Τη βραδιά του χορού

έχει βόλτα με παλιά αυτοκίνητα,

μακρύ κόκκινο χαλί

έως τη μεγάλη αίθουσα,

έναν τρομερό DJ,

και ο φωτογράφος είναι έτοιμος

να τραβήξει φωτογραφίες των καλεσμένων

και των οικογένειών τους.

Στο τέλος της φετινής βραδιάς,

μία από τις νεαρές,
πανέμορφες κοπέλες μας,

η Κέιτλιν, είπε στη μητέρα της,

«Ήταν η καλύτερη νύχτα όλης μου της ζωής».

Και αυτός είναι ο σκοπός,

να έχουμε τις καλύτερες μέρες και νύχτες,

να καταργήσουμε τους περιορισμούς,

η βασική μας απάντηση να είναι «ναι»

και η βασική ερώτηση «γιατί όχι;»

Εξάλλου η ζωή είναι πολύ σύντομη,

είτε φτάσουμε τα 85 χρόνια ή μόνο τα οκτώ.

Πιστέψτε με.

Ακόμα καλύτερα, εμπιστευτείτε τον Σαμ.

Δεν κρατάμε ασφαλείς τους ανθρώπους

προσποιούμενοι ότι δεν υπάρχει θάνατος -

ειδικά τους μικρούς ανθρώπους που αγαπάμε.

Εν τέλει,

κανείς μας δεν μπορεί
να καθορίσει πόσο θα ζήσει.

Μπορούμε όμως να καθορίσουμε

το πώς θα περάσουμε τις μέρες μας,

τους χώρους που δημιουργούμε,

το νόημα και τη χαρά που δίνουμε.

Δεν μπορούμε να αλλάξουμε το αποτέλεσμα,

αλλά μπορούμε να αλλάξουμε το ταξίδι.

Δεν είναι πλέον ώρα

να αναγνωρίσουμε ότι στα παιδιά αξίζει

τίποτα λιγότερο από τη δική μας
ασυμβίβαστη γενναιότητα

και την πιο αχαλίνωτη φαντασία.

Ευχαριστώ.

(Χειροκρότημα)