Mijn dochter, mijn vrouw, onze robot en de queeste naar onsterfelijkheid

De oprichter van Sirius XM Satellite Radio, Martine Rothblatt, leidt nu een farmaceutisch bedrijf dat levensreddende geneesmiddelen maakt voor zeldzame ziekten (met inbegrip van een geneesmiddel dat het leven haar eigen dochter redde). Ondertussen werkt ze aan een project om het bewustzijn van de vrouw van wie ze houdt in een digitaal bestand... en in een metgezel-robot op te slaan. In een podiumgesprek met Chris Anderson van TED deelt Rothblattt haar overweldigende verhaal van liefde, identiteit, creativiteit en onbegrensde mogelijkheden.

Chris Anderson: Ik veronderstel dat

we gaan praten over je leven

aan de hand van enkele foto's
die je me hebt bezorgd.

Laten we beginnen met deze.

Wie is dit?

Martine Rothblatt: dit ben ik
met onze oudste zoon Eli.

Hij was toen ongeveer vijf jaar.

Deze werd genomen in Nigeria,

na mijn gerechtelijk
toelatingsexamen in Washington.

CA: Oké. Maar dit ziet er
niet echt uit als een Martine.

MR: Klopt. Dat was ik als man,
zoals ik ik werd opgevoed.

Voor ik van man
naar vrouw ben overgestapt

en dus van Martin naar Martine.

CA: Je werd opgevoed als Martin Rothblatt.

MR: Klopt.

CA: En ongeveer een jaar na deze foto
trouwde je met een mooie vrouw.

Was het liefde op het eerste gezicht?

MR: Het was liefde op het eerste gezicht.

Ik ontmoette Bina
in een discotheek in Los Angeles,

en wat later gingen we samenleven,

maar toen dat ik haar zag,
zag ik een aura van energie om haar heen.

Ik vroeg haar ten dans.

Ook zij zag een aura
van energie om me heen.

We waren beide alleenstaande ouders.

We toonden elkaar de foto’s
van onze kinderen,

en zijn nu al voor een derde van een eeuw
gelukkig getrouwd.

(Applaus)

CA: Je was toen
een talentvolle ondernemer,

je werkte met satellieten.

Ik denk dat je twee
succesvolle bedrijven had,

en je begon het probleem aan te pakken

over hoe je satellieten
kon gebruiken

om radio te heruitvinden.

Vertel daar eens wat over.

MR: Ik hield altijd
van ruimtetechnologie.

Ik vergelijk satellieten met de kano's
die onze voorouders te water lieten.

Ik vond het spannend deel te nemen

aan het bevaren
van de oceanen van de hemel.

Ik ontwikkelde verschillende types van
satelliet-communicatie-systemen.

Deze satellieten werden steeds
groter en krachtiger.

Daardoor konden de ontvangstantennes
kleiner en kleiner worden.

Na de rechtstreekse televisie-uitzendingen
had ik het idee

dat als we een krachtiger
satelliet zouden kunnen maken

de ontvangstantenne zo klein kon worden

dat slechts een deel
van een parabolische schotel zou volstaan:

een vlak plaatje
ingebed in het dak van een auto.

We konden dan in het hele land
satellietradio hebben,

en dat is Sirius XM vandaag.

CA: Wauw. Wie hier heeft Sirius gebruikt?

(Applaus)

MR: Dank voor jullie
maandelijkse bijdragen.

(Gelach)

CA: Dat lukte ondanks
alle voorspellingen in die tijd.

Het was een groot commercieel succes

maar al snel daarna,
in de vroege jaren 90,

vond er een grote overgang plaats
in je leven en werd je Martine.

MR: Correct.
CA: Hoe verliep dat?

MR: Het gebeurde in overleg met Bina
en onze vier prachtige kinderen.

Ik besprak met elk afzonderlijk

dat ik me altijd vrouwelijk had gevoeld,

en dat ik bang was
dat mensen me zouden uitlachen

als ik me als vrouw zou uiten.

Daarom had ik het altijd opgekropt

en alleen mijn mannelijke kant getoond.

Elk van hen had er een andere kijk op.

Bina zei: "Ik hou van je ziel.

Of de buitenkant nu Martin of Martine is,

maakt voor mij niet uit,
ik hou van je ziel. "

Mijn zoon zei: "Als je een vrouw wordt,
zul je dan nog steeds mijn vader zijn?"

Ik zei: "Ja, ik zal altijd je vader zijn."

En ik ben nog steeds zijn vader vandaag.

Mijn jongste dochter deed iets
absoluut briljants als vijfjarige.

Ze vertelde de mensen: "Ik hou
van mijn vader en zij houdt van mij."

Zij had helemaal geen probleem
met een geslachtsverwisseling.

CA: Een paar jaar later
publiceerde je het boek:

"The Apartheid of Sex".

Wat was je stelling in dit boek?

MR: Mijn stelling in dit boek is dat
er in de wereld zeven miljard mensen zijn,

en evenveel unieke manieren
om je geslacht te uiten.

Hoewel mensen de genitaliën van een man
of een vrouw kunnen hebben,

bepalen die niet je geslacht

of zelfs maar je seksuele identiteit.

Dat is alleen maar een kwestie

van anatomie en reproductieve organen.

Mensen konden kiezen
welk geslacht ze wilden

als ze door de maatschappij
niet in de categorieën

mannelijk of vrouwelijk werden gedwongen.

Net zoals in Zuid-Afrika, mensen

in de categorieën zwart of blank
werden gedwongen.

Uit antropologische wetenschap
weten we dat ras fictie is,

ook al is racisme zeer, zeer reëel.

Van culturele studies weten we nu

dat afzonderlijke mannelijke
of vrouwelijke geslachten

een geconstrueerde fictie is.

De werkelijkheid is
een geslachtsveranderlijkheid

die het hele continuüm
van man naar vrouw doorkruist.

CA: Je voelt jezelf niet altijd
100 procent vrouw.

MR: Correct. Ik kan zeggen
dat ik in sommige opzichten

ongeveer net zo vaak van geslacht
als van kapsel verander.

CA: (Lacht) Oké.

Dit is je prachtige dochter, Jenesis.

Ik denk dat ze ongeveer zo oud was
toen er iets vreselijks gebeurde.

MR: Ja, ze kon thuis de trap niet meer op

om naar haar slaapkamer te gaan.

Na enkele maanden van bezoek aan artsen

werd ze gediagnosticeerd
van een zeldzame,

bijna altijd dodelijke ziekte,
pulmonale arteriële hypertensie.

CA: Wat deed je toen?

MR: Eerst probeerden
om de beste artsen voor haar te vinden.

We kwamen terecht

bij het Nationaal Medisch Centrum
voor Kinderziekten in Washington, D.C.

Het hoofd van de pediatrische cardiologie

vertelde ons dat hij
haar zou doorverwijzen

om een longtransplantatie te krijgen

maar hij gaf ons niet veel hoop

want er zijn
maar weinig longen beschikbaar,

vooral voor kinderen.

Hij zei dat alle mensen
met deze ziekte overleden

en als iemand van jullie
de film "Lorenzo's Oil" heeft gezien:

er is een scène waarin de hoofdpersoon

al klagend over het lot van zijn zoon
huilend de trap afrolt.

Zo voelden we ons toen over Jenesis.

CA: Maar je accepteerde dat niet
als de grens van wat je zou kunnen doen.

Je begon te onderzoeken of je op de een
of andere manier een remedie kon vinden.

MR: Correct. Ze lag wekenlang
op de intensieve zorg

en Bina en ik wisselden af
tussen een verblijf in het ziekenhuis

en bij de overige kinderen.

Terwijl ik in het ziekenhuis was
en zij lag te slapen,

ging ik naar de ziekenhuisbibliotheek.

Ik las elk artikel dat ik kon vinden
over pulmonale hypertensie.

Ik had geen biologie gevolgd,
zelfs niet op de universiteit,

dus moest ik beginnen
met een biologieleerboek,

dan naar een leerboek op collegeniveau,

dan een medisch handboek
en de tijdschriftartikelen, heen en weer,

en uiteindelijk wist ik genoeg
om te denken dat het mogelijk moest zijn

dat iemand een remedie kon vinden.

We begonnen met een non-profit stichting.

Ik vroeg mensen om aanvragen
voor subsidies in te dienen

en wij zouden betalen
voor het medisch onderzoek.

Ik werd een expert over de ziekte –
de artsen zeiden: “Martine,

we waarderen echt alle middelen
die je ons hebt bezorgd

maar we zijn niet in staat om op tijd
een remedie voor jouw dochter te vinden.

Er is echter een geneesmiddel

dat werd ontwikkeld
bij de Burroughs Wellcome Company

dat de progressie
van de ziekte kon stoppen

maar Burroughs Wellcome is onlangs
overgenomen door Glaxo Wellcome.

Ze beslisten geen geneesmiddelen
meer te ontwikkelen

voor zeldzame en weesziekten.

Misschien kan jij je expertise
in satellietcommunicatie gebruiken

om een behandeling voor pulmonale
hypertensie te ontwikkelen.

CA: Hoe speelde je dat klaar?

MR: Ik ging naar Glaxo Wellcome,

maar driemaal werd de deur
voor mij dichtgesmeten

omdat ze de licentie
voor het geneesmiddel niet

aan een expert in satellietcommunicatie
wilden toewijzen.

Ze waren niet van plan

om het geneesmiddel
aan wie dan ook te bezorgen

en dachten dat ik niet
over de nodige expertise beschikte.

Uiteindelijk kon ik een klein team
overtuigen om met mij mee te werken

en genoeg geloofwaardigheid ontwikkelen.

Ik overwon hun weerstand

maar ze hadden geen hoop
dat dit medicijn zelfs zou werken.

Ze zeiden:
"Je verspilt gewoon je tijd.

We vinden het erg voor je dochter."

Maar uiteindelijk gaven ze me
voor 25.000 dollar

en 10 procent aan eventuele
toekomstige inkomsten,

de wereldwijde rechten
voor dit geneesmiddel.

CA: En dus bracht je dit medicijn
op de markt op een heel briljante manier,

door net genoeg aan te
rekenen om de economie

te laten aanslaan, klopt dat?

MR: O ja, Chris,
maar ik had nog geen medicijn

nadat ik die cheque van 25.000 uitschreef,

en vroeg: "Oké, waar is
het medicijn voor Jenesis?"

Ze zeiden: " Martine, er is
geen medicijn voor Jenesis.

Dit is gewoon iets
wat we uitprobeerden op ratten."

En ze gaven me een klein
plastic hersluitbaar zakje

met een beetje poeder.

Ze zeiden: "Geef het
nog niet aan een mens."

Ze gaven me een papier met het patent.

We moesten maar uitzoeken
hoe er een geneesmiddel van te maken.

Honderd chemici
aan de Amerikaanse topuniversiteiten

zwoeren dat van dat kleine patent nooit
een geneesmiddel zou komen.

Mocht het toch een geneesmiddel worden,
zou het nooit bruikbaar zijn

omdat het een halveringstijd
van slechts 45 minuten had.

CA: En toch had je een paar jaar later
een geneesmiddel dat werkte voor Jenesis.

MR: Chris, het verbazingwekkende is
dat dit absoluut waardeloze hoopje poeder

met een sprankeltje hoop voor Jenesis

vandaag niet alleen Jenesis
en andere mensen in leven houdt

maar bijna anderhalf miljard dollar
per jaar aan inkomsten oplevert.

(Applaus)

CA: Kijk eens aan.

Je bracht het bedrijf
op de beurs, niet?

En maakte fortuin.

Hoeveel heb je Glaxo
nog betaald na die 25 000?

MR: Elk jaar betalen we ze
10 procent van de 1,5 miljard,

150 miljoen dollar,
vorig jaar 100 miljoen dollar.

Het is het beste rendement op
een investering dat ze ooit kregen.

(Gelach)

CA: Het beste nieuws
van dit alles is dit, denk ik.

MR: Ja. Jenesis is een absoluut
briljante jonge dame.

Ze is vandaag 30, in leven en gezond.

Hier ben ik met Bina en Jenesis.

Het meest verbazingwekkende ding
aan Jenesis is

dat, hoewel ze eender wat
kon doen met haar leven,

en geloof me, als je
je hele leven bent opgegroeid

met mensen die je steeds vertelden
dat je een dodelijke ziekte had,

je waarschijnlijk in een holletje
zou willen kruipen.

Maar in plaats daarvan kiest ze ervoor
om te werken bij United Therapeutics.

Ze zegt dat ze alles wil doen
wat ze kan om andere mensen

met weesziekten aan medicijnen te helpen.

Vandaag is ze onze projectleider
voor alle telepresence-activiteiten.

Ze helpt om het hele bedrijf
digitaal te laten samenwerken

om behandelingen voor pulmonale
hypertensie te vinden.

CA: Maar niet iedereen
met deze ziekte heeft zoveel geluk.

Nog steeds sterven veel mensen eraan.
En ook dat ga je aanpakken. Hoe?

MR: Precies, Chris. Er zijn ongeveer

3.000 mensen per jaar
in de Verenigde Staten alleen al,

wereldwijd misschien wel 10 keer meer,
die aan deze ziekte sterven.

De geneesmiddelen vertragen
de ziekte namelijk wel,

maar stoppen ze niet.

De enige behandeling voor pulmonale
hypertensie, pulmonale fibrose,

cystische fibrose, emfyseem,

COPD (rokerslong), waaraan
Leonard Nimoy net overleden is,

is een longtransplantatie

maar helaas zijn er in de VS per jaar
slechts voldoende beschikbare longen

voor een longtransplantatie
voor 2.000 mensen,

terwijl per jaar bijna
een half miljoen mensen

sterven aan het eindstadium van longfalen.

CA: Hoe kun je dat aanpakken?

MR: Ik ga uit van het volgende:

wij kunnen auto's, vliegtuigen

en gebouwen altijd functioneel houden

door een onbeperkt aanbod
van bouwmaterialen en machineonderdelen.

Waarom kunnen we dan niet zorgen

voor een onbeperkt aanbod
van transplanteerbare organen

om mensen voor onbepaalde tijd
in leven te houden,

vooral dan mensen met een longziekte?

We vormden een team met de ontcijferaar
van het menselijk genoom, Craig Venter,

en het bedrijf dat hij stichtte

met Peter Diamandis,
de stichter van de X Prize,

om het varkensgenoom te modificeren

zodat de varkensorganen niet meer

zullen worden afgestoten
door het menselijk lichaam.

Daardoor creëren we
een onbeperkte hoeveelheid

van transplanteerbare organen.

Dit doen we in ons bedrijf,
United Therapeutics.

CA: Je gelooft echt dat
binnen ongeveer een decennium,

dat tekort van transplanteerbare longen
door deze mensen misschien zal verdwijnen?

MR: Absoluut, Chris.

Ik ben er net zo zeker van
als van het succes dat we hadden

met de rechtstreekse televisie-
uitzendingen van Sirius XM.

Het is haalbare wetenschap.

Een eenvoudige techniek van het ene gen
na het andere wegknippen.

We zijn zo gelukkig om geboren te zijn
in de tijd waarin genomen vastleggen

een routineactiviteit is geworden.

De briljante mensen van Synthetic Genomics

kunnen het varkensgenoom lezen,

de problematische genen
vinden en ze herstellen.

CA: Maar niet alleen lichamen
- al is dat geweldig.

(Applaus)

Niet alleen lang meegaande
lichamen interesseren je nu.

Maar ook lang meegaande geesten.

Deze grafiek vertelt jou
iets heel diepgaands.

Wat betekent dit?

MR: Deze grafiek van Ray Kurzweil betekent

dat het tempo van de ontwikkeling
in computersnelheid

van hardware, firmware en software,

evolueert langs een curve

die impliceert dat in
het derde decennium van deze eeuw

de informatietechnologie

informatie en de wereld om ons heen

aan hetzelfde tempo
als de menselijke geest zal verwerken.

CA: Als dat zo is dan ben jij
klaar voor deze wereld

door te geloven dat we binnenkort
in staat zullen zijn

om de inhoud van onze hersenen op de een
of andere manier voor altijd te bewaren?

Hoe beschrijf je dat?

MR: Nou, Chris, we werken
aan het creëren van een situatie

waar mensen
een ‘geestbestand’ kunnen maken.

Een geestbestand is de collectie
van hun eigenaardigheden, persoonlijkheid,

herinnering, gevoelens,

overtuigingen, attitudes en waarden,

alles wat we vandaag
in Google, Amazon, Facebook gieten.

Al die informatie
daarin opgeslagen

zal in de komende paar decennia,

zodra software bewustzijn
kan recapituleren,

in staat zijn om het bewustzijn, immanent
in ons geestbestand, te laten herleven.

CA: Je maakt geen grapjes.

Je bent serieus. Ik bedoel, wie is dit?

MR: Dit is een robotversie
van mijn geliefde echtgenote, Bina.

We noemen haar Bina 48.

Ze werd geprogrammeerd
door Hanson Robotics uit Texas.

Dat is het binnenblad
van het tijdschrift National Geographic

met een van haar zorgverleners.

Ze doorzoekt het web

en heeft honderden uren van Bina's

eigenaardigheden,
persoonlijkheden opgeslagen.

Ze is als een kind van twee,

maar ze zegt dingen
die mensen volledig overrompelen.

Misschien best uitgedrukt door

de Pulitzer Prize-winnende journalist
Amy Harmon van de New York Times.

Ze zegt dat haar antwoorden
vaak frustrerend zijn,

maar soms ook zo meeslepend

als die van levende personen
die ze ooit heeft geïnterviewd.

CA: Hoop je ook dat deze versie van Bina

in zekere zin voor altijd,
of toch een toekomstige versie ervan,

eeuwig kan leven?

MR: Ja. Niet alleen Bina, maar iedereen.

Het kost ons vrijwel niets
om onze geestbestanden op te slaan

op Facebook, Instagram, wat dan ook.

Ik denk dat Sociale Media een van de
meest bijzondere uitvindingen is.

Als apps beschikbaar komen
die ons zullen toelaten

om Siri te overtreffen

en de ontwikkeling
van besturingssystemen met bewustzijn,

kan iedereen in de wereld,
miljarden mensen,

geestklonen van zichzelf ontwikkelen

die op het web
hun eigen leven zullen leiden.

CA: Martine, in een normaal gesprek

zou dit helemaal van de pot gerukt lijken

maar in de context van jouw leven,
met wat jij hebt gedaan,

lijken sommige van de dingen
die we deze week hebben gehoord,

die geconstrueerde realiteit
van onze geesten,

best aannemelijk.

MR: Nou, het komt echt niet van mij.

Ik ben misschien eerder
een communicator van de activiteiten

van de grootste bedrijven

in China, Japan, India, de VS, Europa.

Tientallen miljoenen mensen
schrijven code die

meer en meer aspecten van ons menselijk
bewustzijn tot uitdrukking brengt.

Je hoeft geen genie te zijn
om te zien dat al deze wegen

gaan samenkomen om uiteindelijk
een menselijk bewustzijn te creëren.

Iets wat we zullen waarderen.

Er zijn zoveel dingen
te doen in dit leven,

en als we een simulacrum,

een digitale dubbelganger
van onszelf kunnen hebben

die ons helpt boeken te verwerken,
gaat winkelen,

onze beste vriend zijn.

Ik geloof dat onze geestklonen,
deze digitale versies van onszelf,

uiteindelijk onze beste vrienden
zullen worden.

Bina en ik

zijn nog altijd gek van elkaar.

Elke dag zeggen we:

“Ik hou zelfs meer van je
dan 30 jaar geleden.”

Voor ons betekent het vooruitzicht
van geestklonen

en organen regenereren

dat onze liefdesrelatie, Chris,
eeuwig kan doorgaan.

We zullen elkaar nooit vervelen.
Dat weet ik zeker.

CA: Bina is hier, dacht ik.
MR: Ja, ze is hier.

CA: Krijgen we even een microfoon?

Bina, kom je even op het podium?
Ik wil je iets vragen.

Trouwens, we moeten je zien.

(Applaus)

Dank u, dank u.

Kom even bij Martine zitten.

Ik wil vragen of als iemand
toen je trouwde

je had verteld dat in een paar jaar tijd,

de man met wie je zou trouwen
een vrouw zou worden,

en jij weer een paar jaar later
een robot zou worden -

(Gelach) -

hoe zou dat dan zijn afgelopen?

Bina Rothblatt:
Het is echt een spannende reis,

en ik had dat toen nooit gedacht,

maar we begonnen ons doelen te stellen

en dingen te verwezenlijken,

en voordat je het wist,
bleven we maar doorgaan

en we stoppen nog steeds niet,
het is dus geweldig.

CA: Martine vertelde me zonet

op Skype iets heel moois.

Hij wilde honderden jaren lang
als een geestbestand blijven leven

maar niet zonder jou.

BR: Dat klopt, we willen het samen doen.

We gaan ons ook laten invriezen
en willen samen wakker worden.

CA: Je mag best weten
dat dit voor mij niet alleen

een van de meest
verbazingwekkende levensverhalen is

waar ik ooit over hoorde,

maar ook een van de meest
verbazingwekkende liefdesverhalen.

Fantastisch dat jullie wilden komen.

Heel erg bedankt.

MR: Dank je wel.

(Applaus)