心灵重回生活—— 一段无人了解的经历

想象一下你失去了与人交流的能力，无法说出“我饿了”，“我很疼”，“谢谢” 或者“我爱你”，想象你被困在自己的身体里，身处人群却完全孤单。在长达十三年的时光里，这就是马丁·皮斯托留斯的真实经历。12岁时他因脑部感染失去了行动和表达的能力，最终没能通过感知能力的任何一项测试。他成了一个幽灵。然而神奇的事情开始发生，他的头脑又重新编织，渐渐找回思维。这篇动人的演讲中，马丁诉说着他是如何从一个禁锢他的身体里解放了自己。。

想象一下不能说出“我饿了”，“我好疼”

“谢谢”以及“我爱你”的情形

被束缚在自己的身体里

一个不能作出响应的身体

尽管被人群包围

但却沉浸在无尽的孤独中

极力想要接触身边的人群

去联系、去安抚、去参与

这就是我十三年来的处境

几乎没有人仔细的关注过
自己的言谈和交流

我却思考了非常非常多

我有很多时间去想这些事

在我生命中的前十二年中

我曾是一个平常的、活泼的、健康的男孩

但是后来一切都发生了翻天覆地的变化

我不幸罹患脑部感染

我的医生不确定我感染了何物

但是他们尽全力医治我

但是我的病情急剧恶化

后来，我失去了控制自己行动的能力

失去了用眼神沟通的能力

最终，失去了说话的能力

当我还在医院的时候

我近乎绝望地想要回到家中

我对我的母亲说

“什么时候 回家？”

这是我自己说出的最后几个字

后来，我没有通过任何一个心理意识测验

我的父母被告知

我是否仍在医院休养已没有太大差别

在他们眼里我成了一个
和三个月婴儿智力无异的植物人

医生建议他们把我带回家

让我过的尽可能舒适一些

直到我死去

我父母的，甚至是整个家庭的生活

都被尽可能好的照顾我而淹没

他们的朋友离他们远去

一年又一年

看起来原来的我逐渐消失

我爱玩的乐高积木和电路板被收了起来

我被从我的卧室搬了出来
到了另外一个更方便的房间

我变成了一个幽灵

变成了一个人们模糊记忆中
曾被人们熟知和喜爱的小男孩

但是同一时间
我的意识开始逐渐缓慢复原

慢慢的，我的意识开始恢复了

但是没有人意识到我已经恢复了意识

我可以意识到一切

就像一个完全正常的人一样

我可以看见也可以理解一切

但我不知道如何让别人知道

我的意识像是被埋葬在
一个看起来寂静的身体里

活跃的内心被蛹束缚起来

残酷的现实狠狠的冲击了我

我很可能在有生之年
只能封锁在自己的身体里了

完完全全孤身一人

我被困住了，只有我的思考作伴

我永远不会被解救

不会有人对我温柔以待

不会有朋友与我热心交谈

不会有人把我视作珍宝

我没有梦想，没有希望
没有任何事情供我去期待

没有任何可以留恋的

我活在恐惧中

而且坦白地说

我甚至期待死亡的最终解脱

孤独地在我心爱的家中等死

我不知道用语言表达
这种无法用语言表达的感觉

是否现实

就像你的意识看起来将要迷失在浓浓雾中

你所有的感情和欲望
在身体里被约束、扼杀、沉寂

对我而言，最可怕的是极度无力的感觉

我在事实上是存在的

但是你只能在非常昏暗的地方才能找到自己

因为在某种程度上，你已经消失不见

别人控制了我生命的每一个方面

他们决定我吃什么、什么时候吃

我是被铺放在一侧还是被绑在我的轮椅上

我经常被放置在电视机前

看Barney在电视上放了一遍又一遍

我想可能是因为Barney是那么的欢快活泼

而我却与它完全相反

这让事情变得更加糟糕

我无法改变生命中的任何事情

对改变别人对我的认知也无能为力

我是一个无声的，隐形的，
观察人们行为的观察者

人们以为没有人看到发生了什么

不幸的是，我不仅仅是一个观察者

由于没有沟通的能力，
我变成了完美的受害者

一个没有防御的，
看起来完全没有感知的物体

变成了人们发泄黑暗欲望的完美工具

超过十年来，一些本应该来照顾我的人

在肢体上、言语上、性行为上虐待我

无论他们如何认为，我感知到了这一切

第一次发生这种事情时

我被震惊所淹没

他们怎么能这么对我

我非常疑惑

我做了什么，竟遭受到如此对待

我的一部分极力的想要哭泣
另外的一部分极力的想要反抗

伤痛、悲怆以及激愤在我心中一涌而出

我觉得自已分文不值

没有人能够安慰我

但我的父母不知道这些事情的发生

我生活在恐惧之中
深知这一切将会一直重复下去

只是不知道何时会遭受下一次而已

我只知道我永远不再是曾经的自己了

我想起曾听到惠特尼·休斯顿唱道

“不论他们从我这里拿走了什么
他们永远带不走我的尊严”

我自己想到，“你想打个赌么”

也许我的父母本能够发现并给我帮助

但是经年累月的康复照看

不得不每两个小时就醒来让我翻身

加上失去一个儿子的沉痛伤悲

让我的父母觉得难以招架

随着父母之间的一次激烈的争吵

在那么一个绝望的氛围之下

我的母亲看向了我对我说“你应该去死”

我非常震惊，但是当我思考她所说的话

我感觉到了对我的母亲的巨大同情和爱

但我对此无能为力

很多次我决定放弃

不如就此沉入黑暗的深渊

我仍能记起一次极端低潮的时候

我的父亲把我一个人留在车中

他一个人很快的去商店里买些东西

一个陌生人走过

看了我一眼，给了我一个微笑

我并不知道他为何笑，但那个简单的动作

那个转瞬间人类间的交流

改变了我的想法

让我非常想要坚持下去

我的生命被单调折磨

这是一个时常难以承受的现实

当我只与思维作伴时
我只能靠构建出的错综复杂的幻想度日

想象成群的蚂蚁在地板上穿行

我学会通过观察阴影的位置来辨别时间

因为我观察出阴影是如何随着时间而移动

我逐渐能够判断出离回家还需要多久时间

每次看到父亲穿过大门进来接我的一刻

都是那一天最美好的时候

我的思维变成了可以被我利用的工具

我抑或压抑思维，用它来逃避现实

抑或无限扩大，
使它成为一个可以被幻想填充的巨大空间

我曾是那么渴望我的处境得到改变

希望有人能够看出我已经重回人间

但我已经像一个被海浪冲刷过的

建造得离浪头太近的沙滩城堡

我的位置已经被一个人们认为的我所取代

对于一些人来说，
我是那个空壳植物人马丁

理应被辱骂、被忽视甚至被虐待

对其他人来说，
我是那个长大成人的悲剧男孩

曾遭受严重的脑部损伤

理应得到照顾和善良的对待

不管是好是坏，我想是一面空白的帆布

上面可以投射出不同的我的样子

需要一个新的人从不同的视角看待我

这时一个芳香疗法专家
开始每周去一次康复中心

可能是因为她的直觉

也可能是因为一些被别人忽视的细节

她逐渐确信我能理解人们所说的话

她急切的要求我的父母
将我送去专家那里做检查

进行辅助替代的交流

不到一年

我开始利用电脑程序与人交流

这是令人振奋的 但有时令人沮丧

我脑海里千头万绪

但不能与人分享

有时我与自己对话 只是因为我可以这么做

在我身体里有一个现成的观众

我相信 只要表达思想和愿望

其他人可也以听到

但随着交流的增多

我意识到这其实只是

创造一个新的表达方式的开始

我被推到了一个我不知道如何运作的世界里

我结束了在护理中心的生活

并找到了第一份复印的工作

虽然听起来很简单 但是着实令人惊叹

我的新世界使我兴奋

但经常繁重不堪 让人恐惧

我就像一个男孩

如此自由

我为自己的新世界不断努力

我发现 认识我很久的人

发现他们无法忽视我的想法

虽然 我刚认识的人

在努力想象这个沉默的坐在轮椅上的人
过去的样子

我意识到有些人可以听进去我的意见

如果我说的正中他们下怀

然而 我说的话会被无视

他们自行其是

我发现真正的交流

不只是传递信息

而是让信息被听取和尊重

然而 我的恢复情况很好

我的身体慢慢强壮起来

我有了一份我喜欢的计算工作

还养了一只我梦寐以求的小狗Kijak

但是 我渴望与他人分享我的生活

我记得 爸爸接我下班回家时
我凝视车窗

思考着我内心充斥快乐 但无人分享

就像我已经认为自己会孤独一生的时候

我遇到了Joan

她不仅是在我身上发生的最棒的事

她还帮助我纠正了我对自己的错误认知

Joan说通过我的文字 她爱上了我

但是 在我经历这一切后

我仍坚信

没人能够真正看到我缺陷之外的部分

并接受真正的我

我努力试着理解我是一个男人

第一次有人把我叫做一个男人时

我停下脚步

我想回头问 谁？我？

这些随着遇到Joan而改变

我们有着令人惊叹的联系

我明白了坦诚交流的重要性

我感到安全
这让我自信地表达我的真实想法

我开始感到生命的完整
我是一个值得被爱的人

我开始重塑命运

工作中我说更多的话

我想周围的人表达独立的愿望

有了交流的方式 一切都改变了

我用语言的力量挑战了

来自于身边人的和来自于自己的偏见

交流是人类的特质

使我们能够在最深层次

与身边的人沟通

分享我们的故事

表达愿望 需要和渴求

或者倾听他人的思想

所有这些都让这个世界知道我们是谁

如果没有交流 我们会变成什么样子

真正的交流增进理解

并且创造出富有同情心的世界

曾经我被预言为毫无生命的物体

一个坐在轮椅上毫无思想的幽灵

现在 我有了多个角色

丈夫 儿子 朋友

兄弟 老板 一等荣誉毕业生

热情的业余摄影师

是交流的能力给予我这些

有人告诉我们 行动比语言更有力

但我想问

是这样吗

语言 无论我们怎么用它们交流

都是有力的

无论我们怎样使用语言 用声音

用眼神

或通过其他非口头的方式与他人交流

语言都是最有力的工具之一

我经过可怕的黑暗来到你们面前

被悲悯的灵魂

和语言本身解救出来

你们的倾听让我进一步走进光明

我们正一起发光

如果我在交流中有一个最大的障碍

那就是有时我想大喊

有时只想低声说出爱和感激

但如果你能够

请极尽热忱地想象这两个词

谢谢

（鼓掌）