Как мой разум вернулся к жизни — а никто этого не заметил
-
0:01 - 0:06Представьте, что вы не можете сказать:
«Я голоден», «Мне больно», -
0:06 - 0:08«Спасибо» или «Я тебя люблю».
-
0:09 - 0:11Вы в ловушке внутри собственного тела —
-
0:11 - 0:13тела, которое не реагирует на команды.
-
0:14 - 0:16Окружены людьми,
-
0:16 - 0:17но совершенно одиноки.
-
0:17 - 0:19Хотите обратиться к кому-нибудь,
-
0:19 - 0:23поговорить по душам,
подбодрить, принять участие. -
0:23 - 0:26В течение долгих 13 лет
это было моей реальностью. -
0:28 - 0:32Многие из нас не задумываются
о разговорах, об общении. -
0:33 - 0:35Я же много об этом думал.
-
0:35 - 0:37У меня на это была уйма времени.
-
0:38 - 0:40Первые 12 лет своей жизни
-
0:40 - 0:43я был нормальным, счастливым,
здоровым мальчишкой. -
0:43 - 0:44Потом всё изменилось.
-
0:45 - 0:47Я заразился инфекцией мозга.
-
0:47 - 0:50Врачи не знали, что это была за болезнь,
-
0:50 - 0:52но старались оказать мне
лучшую медицинскую помощь. -
0:52 - 0:55Однако мне постепенно
становилось всё хуже. -
0:55 - 1:00В конце концов я потерял способность
контролировать свои движения, -
1:00 - 1:01устанавливать зрительный контакт,
-
1:01 - 1:04а затем и способность говорить.
-
1:05 - 1:07Пока я был в больнице,
-
1:07 - 1:09мне безумно хотелось вернуться домой.
-
1:09 - 1:12Я спросил у мамы: «Когда домой?»
-
1:12 - 1:16Это были последние слова,
которые я произнёс своим голосом. -
1:17 - 1:21В конечном итоге я провалил все тесты
на психическую ориентированность мозга. -
1:21 - 1:24Моим родителям сказали,
что я всё равно что отсутствую. -
1:24 - 1:28Я был овощем с интеллектом
трёхмесячного ребёнка. -
1:28 - 1:32Им сказали забрать меня домой
и обеспечить мне комфортные условия, -
1:32 - 1:33пока я не умру.
-
1:34 - 1:38Жизнь моих родителей,
по сути, жизнь всей моей семьи -
1:38 - 1:42была поглощена заботой обо мне,
на которую они только были способны. -
1:42 - 1:44Друзья оставили их.
-
1:44 - 1:46Один год превратился в два,
-
1:46 - 1:47два превратились в три.
-
1:48 - 1:52Казалось, что человек,
которым я когда-то был, стал исчезать. -
1:53 - 1:58Конструкторы Lego и электронные схемы,
что я любил, будучи мальчишкой, убрали. -
1:58 - 2:02Меня переселили из моей комнаты
в другую — более практичную. -
2:02 - 2:04Я стал призраком,
-
2:04 - 2:07исчезнувшим воспоминанием о мальчике,
которого когда-то знали и любили. -
2:08 - 2:12Между тем мой разум
начал восстанавливаться. -
2:12 - 2:15Постепенно сознание начало возвращаться.
-
2:15 - 2:18Но никто не понял, что я вернулся к жизни.
-
2:19 - 2:21Я осознавал всё,
-
2:21 - 2:23как и любой нормальный человек.
-
2:23 - 2:25Я мог видеть и понимать всё,
-
2:25 - 2:28но не мог найти способ
дать остальным знать об этом. -
2:29 - 2:33Моя личность была погребена в теле,
на вид безжизненном, -
2:33 - 2:36живой разум — спрятан
в коконе у всех на виду. -
2:37 - 2:38Суровая реальность твердила,
-
2:38 - 2:42что я проведу остаток жизни,
запертым внутри самого себя, -
2:42 - 2:44абсолютно одиноким.
-
2:44 - 2:47Я был в западне, в компании
лишь собственных мыслей. -
2:48 - 2:50Меня никогда не спасут.
-
2:50 - 2:53Никто никогда не проявит ко мне нежности.
-
2:53 - 2:55Я никогда не поговорю с другом.
-
2:55 - 2:57Меня никто никогда не полюбит.
-
2:58 - 3:02У меня не было ни мечты,
ни надежды, ни планов на будущее. -
3:02 - 3:05Ничего приятного.
-
3:05 - 3:06Я жил в страхе,
-
3:06 - 3:07и, грубо говоря,
-
3:07 - 3:11ждал, когда же смерть,
наконец, освободит меня, -
3:11 - 3:14предвидя, что умру в одиночестве
в учреждении по уходу за больными. -
3:15 - 3:18Я не знаю, возможно ли выразить словами,
-
3:18 - 3:20каково это — не иметь
возможности общаться. -
3:21 - 3:24Ваша личность
будто исчезает в густом тумане, -
3:24 - 3:29а все эмоции и желания стеснены,
подавлены и немы внутри вас. -
3:30 - 3:34Самым ужасным для меня
было ощущение полного бессилия. -
3:35 - 3:36Я просто существовал.
-
3:37 - 3:39Страшно оказаться в таком положении,
-
3:39 - 3:42ведь, в каком-то смысле, ты просто исчез.
-
3:43 - 3:46Другие люди контролировали
каждый аспект моей жизни. -
3:46 - 3:49Они решали, что я буду есть и когда,
-
3:49 - 3:53буду ли я лежать на боку или сидеть,
привязанным, в инвалидной коляске. -
3:53 - 3:56Зачастую я проводил свои дни,
усаженным напротив телевизора, -
3:56 - 3:58смотря одну и ту же передачу
с динозавром Барни. -
3:58 - 4:01Думаю, от того, что Барни
был таким счастливым и весёлым, -
4:01 - 4:03а я был совершенно не таким,
-
4:03 - 4:05всё это ощущалось ещё хуже.
-
4:06 - 4:09Я был абсолютно бессилен
изменить что-то в своей жизни -
4:09 - 4:11или то, как воспринимали меня люди.
-
4:12 - 4:15Я был молчаливым, невидимым
наблюдателем того, как вели себя люди, -
4:15 - 4:17когда думали, что их никто не видит.
-
4:18 - 4:21К сожалению, я не был лишь наблюдателем.
-
4:21 - 4:25Из-за неспособности разговаривать
я был идеальной жертвой: -
4:25 - 4:29беззащитный объект,
казалось, лишённый чувств, -
4:29 - 4:33который люди использовали с целью
реализовать свои самые тёмные желания. -
4:33 - 4:37Более 10 лет люди,
которые должны были заботиться обо мне, -
4:37 - 4:40словесно оскорбляли меня и подвергали
физическому и сексуальному насилию. -
4:41 - 4:44Несмотря на то, что они думали,
я всё чувствовал. -
4:44 - 4:46Когда это случилось в первый раз,
-
4:46 - 4:49я бы в шоке и полон неверия.
-
4:49 - 4:51Как они могли так поступить со мной?
-
4:51 - 4:53Я был в замешательстве.
-
4:53 - 4:55Что я сделал, чтобы заслужить такое?
-
4:55 - 5:00Часть меня хотела плакать,
а другая — бороться. -
5:00 - 5:03Меня переполняли боль, грусть и злость.
-
5:03 - 5:05Я чувствовал себя ничтожным.
-
5:05 - 5:07Рядом не было никого, кто утешил бы меня.
-
5:08 - 5:11Ни один из моих родителей
не знал о том, что происходит. -
5:11 - 5:15Я жил в ужасе, зная,
что это случится снова и снова. -
5:15 - 5:18Я лишь не знал когда.
-
5:18 - 5:20Всё, что я знал:
я никогда не стану прежним. -
5:21 - 5:25Помню, как-то раз я услышал,
как Уитни Хьюстон поёт: -
5:25 - 5:29«Не важно, что у меня отнимают,
достоинства им у меня не отнять». -
5:30 - 5:33Я подумал про себя: «Ты уверена?»
-
5:35 - 5:39Возможно, мои родители
могли бы всё узнать и помочь мне. -
5:39 - 5:41Но годы постоянного ухода и заботы,
-
5:41 - 5:44необходимость просыпаться
каждые два часа и переворачивать меня -
5:44 - 5:47вкупе со скорбью о потере сына
-
5:47 - 5:50нанесли тяжёлый удар по моим папе и маме.
-
5:51 - 5:54После очередной пылкой ссоры с отцом,
-
5:54 - 5:57в момент безысходности и отчаяния
-
5:57 - 6:00моя мама повернулась ко мне
и сказала, что лучше бы мне умереть. -
6:02 - 6:05Я был в шоке, но обдумывая её слова,
-
6:05 - 6:09я был переполнен огромным
состраданием и любовью к маме, -
6:09 - 6:11однако ничего с этим я поделать не мог.
-
6:13 - 6:15Было много моментов, когда я сдавался,
-
6:15 - 6:17утопая в тёмной бездне.
-
6:17 - 6:21Помню один момент,
когда я был очень подавлен. -
6:21 - 6:23Отец оставил меня одного в машине,
-
6:23 - 6:26чтобы забежать в магазин что-то купить.
-
6:26 - 6:29Мимо проходил незнакомец,
-
6:29 - 6:32посмотрел на меня и улыбнулся.
-
6:33 - 6:36Мне, может, никогда не понять почему,
но это обычное действие, -
6:36 - 6:38мимолётное мгновение человеческой связи
-
6:38 - 6:41поменяло то, как я себя чувствовал,
-
6:41 - 6:43заставило меня не сдаваться.
-
6:44 - 6:47Моё существование
было подвергнуто пытке монотонности, -
6:47 - 6:50реальности, которую зачастую
было трудно выносить. -
6:50 - 6:54Наедине со своими мыслями
я выдумывал запутанные фантазии -
6:54 - 6:57о бегающих по полу муравьях.
-
6:57 - 7:02Я научился определять время
по тому, где находились тени. -
7:02 - 7:07Запомнив, как передвигаются
тени в течение дня, -
7:07 - 7:11я мог узнать, сколько времени оставалось
до того, как меня заберут домой. -
7:11 - 7:15Видеть входящего в двери отца,
приехавшего за мной, -
7:15 - 7:17было самым лучшим моментом дня.
-
7:17 - 7:20Мой разум стал инструментом,
который я мог использовать -
7:20 - 7:23либо для того, чтобы закрыться
и уйти от реальности, -
7:23 - 7:27либо для того, чтобы превратить в огромное
пространство и заполнить его фантазиями. -
7:28 - 7:30Я надеялся, что моя реальность изменится
-
7:30 - 7:33и кто-то заметит, что я вернулся к жизни.
-
7:33 - 7:35Но меня смыло, словно замок из песка,
-
7:35 - 7:38построенный слишком близко к волнам,
-
7:38 - 7:41и на моём месте был человек,
которого ожидали видеть. -
7:42 - 7:46Для одних я был Мартином,
пустой оболочкой, овощем, -
7:46 - 7:49заслуживающим резких слов,
игнорирования и даже жестокого обращения. -
7:50 - 7:53Для других я был мальчиком
с трагически повреждённым мозгом, -
7:53 - 7:55повзрослевшим и ставшим мужчиной.
-
7:55 - 7:58Кем-то, к кому они были добры
и о ком заботились. -
7:58 - 8:01Хорошо это или плохо,
но я был чистым холстом, -
8:01 - 8:04на который проецировались
разные версии меня. -
8:05 - 8:08Потребовался незнакомый человек,
чтобы взглянуть на меня не как все. -
8:08 - 8:13В учреждение, где я был, раз в неделю
стал приходить ароматерапевт. -
8:13 - 8:16Либо интуитивно, либо благодаря
своему вниманию к деталям, -
8:16 - 8:18на которые не обращали внимание другие,
-
8:18 - 8:21она была убеждена в том,
что я понимал, о чём говорили люди. -
8:22 - 8:25Она настояла, чтобы родители
отвели меня к экспертам -
8:25 - 8:29по расширенному и альтернативному общению.
-
8:29 - 8:30В течение года
-
8:30 - 8:33я начал использовать
компьютерную программу для общения. -
8:34 - 8:37Это было волнующе,
но временами разочаровывало. -
8:38 - 8:40У меня было столько слов в голове,
-
8:40 - 8:42что мне не хватало терпения
поделиться ими. -
8:43 - 8:47Иногда я разговаривал сам с собой
просто потому, что мог это делать. -
8:47 - 8:50Я представлял аудиторию
-
8:50 - 8:53и думал, что выражая свои мысли и желания,
-
8:53 - 8:55заставлю их тоже слышать меня.
-
8:55 - 8:57Но когда я начал больше общаться,
-
8:57 - 9:00я понял, что в действительности
это было только началом -
9:00 - 9:03создания нового голоса для себя.
-
9:03 - 9:08Я попал в мир, в котором толком
не знал, как себя вести. -
9:08 - 9:10Я перестал посещать учреждение по уходу
-
9:10 - 9:13и сумел устроиться на свою
первую работу, где делал копии. -
9:13 - 9:16Как бы просто это не звучало,
это было потрясающе. -
9:17 - 9:19Мой новый мир был очень захватывающим,
-
9:19 - 9:22но также зачастую
довольно подавляющим и пугающим. -
9:22 - 9:24Я был словно большим ребёнком,
-
9:24 - 9:26и каким бы свободным я себя не чувствовал,
-
9:26 - 9:27мне было трудно.
-
9:27 - 9:31Я также понял, что для многих,
кто знал меня долгое время, -
9:31 - 9:36было невозможным уйти от сложившегося
в их представлении образа Мартина. -
9:36 - 9:37Тогда как те, кого я только встретил,
-
9:37 - 9:41затруднялись видеть больше,
чем молчаливого человека в коляске. -
9:42 - 9:45Я осознал, что некоторые слушали меня,
-
9:45 - 9:48только если я говорил то,
что соответствовало их ожиданиям. -
9:48 - 9:50В противном случае мои слова игнорировали
-
9:50 - 9:52и делали то, что считали нужным.
-
9:53 - 9:55Я обнаружил, что истинное общение —
-
9:55 - 9:58это нечто большее, чем просто
физическая передача сообщения. -
9:58 - 10:01Нужно, чтобы это сообщение
слышали и уважали. -
10:03 - 10:05Несмотря на это, всё шло хорошо.
-
10:05 - 10:08Моё тело постепенно становилось сильнее.
-
10:08 - 10:10У меня была любимая работа,
связанная с компьютерами, -
10:10 - 10:15у меня даже появилась собака, Коджак,
о которой я мечтал годами. -
10:15 - 10:19Тем не менее мне хотелось
разделить с кем-то свою жизнь. -
10:19 - 10:24Я помню, как смотрел из окна,
когда отец вёз меня с работы домой, -
10:24 - 10:28думая о том, как много
во мне любви, а дать её некому. -
10:28 - 10:33Когда я уже примирился с тем, что останусь
холостяком до конца своих дней, -
10:33 - 10:34я встретил Джоан.
-
10:35 - 10:38Она не только самое лучшее,
что произошло со мной в жизни, -
10:38 - 10:43она помогла мне бросить вызов своему
неверному представлению о самом себе. -
10:43 - 10:47Джоан сказала, что влюбилась
в меня через мои слова. -
10:48 - 10:50Однако после всего,
через что мне пришлось пройти, -
10:50 - 10:52я никак не мог избавиться от мысли,
-
10:52 - 10:56что никто не может по-настоящему
видеть меня, не замечая инвалидности, -
10:56 - 10:58и принимать меня таким, какой я есть.
-
10:58 - 11:02Мне также было трудно осознать,
что я уже взрослый мужчина. -
11:02 - 11:05Впервые, когда ко мне
обратились как к мужчине, -
11:05 - 11:07я остановился как вкопанный.
-
11:07 - 11:12Мне хотелось оглянуться
и спросить: «Кто, я?» -
11:12 - 11:14Всё это изменилось с появлением Джоан.
-
11:14 - 11:16У нас потрясающие взаимоотношения,
-
11:16 - 11:20и я понял, как важно
общаться открыто и честно. -
11:21 - 11:25Я чувствовал себя в безопасности, это дало
мне уверенность говорить то, что я думаю. -
11:26 - 11:30Я начал снова чувствовать себя цельным,
достойным любви мужчиной. -
11:30 - 11:32Я начал менять свою судьбу.
-
11:32 - 11:35Я стал больше разговаривать на работе.
-
11:35 - 11:38Я заявил окружающим
о своей потребности в независимости. -
11:39 - 11:42Возможность иметь
средство общения изменило всё. -
11:43 - 11:47Я использовал силу слов и волю,
чтобы бороться с предрассудками -
11:47 - 11:51окружающих меня людей
и своими собственными. -
11:51 - 11:53Общение — это то, что делает нас людьми,
-
11:53 - 11:56позволяя нам стать ближе
на самом глубоком уровне -
11:56 - 11:58с теми, кто нас окружает,
-
11:58 - 11:59рассказывать свои истории,
-
11:59 - 12:03выражать свои потребности, нужды и желания
-
12:03 - 12:06или слушать других,
по-настоящему слыша их. -
12:06 - 12:09Так мир узнаёт, кто мы.
-
12:09 - 12:11Кто мы без общения?
-
12:12 - 12:16Истинное общение ускоряет понимание
-
12:16 - 12:19и создаёт более участливый
и сострадательный мир. -
12:20 - 12:23Когда-то меня воспринимали
как неодушевлённый предмет, -
12:23 - 12:26неразумный призрак
мальчика в инвалидной коляске. -
12:26 - 12:29Сегодня я куда больше этого:
-
12:29 - 12:31муж, сын, друг,
-
12:31 - 12:35брат, владелец бизнеса, первоклассный
выпускник с дипломом с отличием, -
12:35 - 12:38увлечённый фотограф-любитель.
-
12:38 - 12:41Именно возможность общаться
дала мне всё это. -
12:42 - 12:45Нам говорят, что действия громче слов.
-
12:46 - 12:48Но я спрашиваю:
-
12:48 - 12:49так ли это?
-
12:51 - 12:54Слова, каким бы образом
мы их не передавали, -
12:54 - 12:56так же убедительны.
-
12:56 - 12:58Произносим ли мы их собственным голосом,
-
12:58 - 13:00выражаем ли движением глаз
-
13:00 - 13:04или невербально сообщаем тому,
кто озвучивает их за нас, -
13:04 - 13:07слова — один из наиболее
мощных инструментов. -
13:08 - 13:11Я пришёл к вам из страшной тьмы,
-
13:11 - 13:13вырванный из неё заботливыми сердцами
-
13:13 - 13:15и самой речью.
-
13:16 - 13:20То, что вы слушаете меня сегодня,
ведёт меня дальше к свету. -
13:20 - 13:22Сегодня мы сияем здесь вместе.
-
13:22 - 13:26Если и есть какое-то серьёзное препятствие
для меня выразить себя, -
13:26 - 13:28так это то, что я иногда хочу кричать,
-
13:28 - 13:32а иногда просто прошептать
слово любви или благодарности. -
13:33 - 13:34Но всё звучит одинаково.
-
13:35 - 13:36Но если можете,
-
13:36 - 13:40пожалуйста, ощутите следующие два слова,
сказанными с самой душевной теплотой: -
13:42 - 13:44спасибо вам.
-
13:44 - 13:47(Аплодисменты)
- Title:
- Как мой разум вернулся к жизни — а никто этого не заметил
- Speaker:
- Мартин Писториус
- Description:
-
Представьте, что вы не можете сказать: «Я голоден», «Мне больно», «Спасибо» или «Я тебя люблю»; что вы потеряли способность говорить, заперты в ловушке внутри собственного тела, окружены людьми, но совершенно одиноки. 13 долгих лет это было реальностью Мартина Писториуса. После заражения инфекцией мозга в возрасте 12 лет Писториус потерял способность контролировать свои движения, говорить и в конечном счёте провалил все тесты на психическую ориентированность мозга. Он стал призраком. Но потом произошло нечто странное — его сознание начало восстанавливаться. В этом трогательном выступлении Писториус рассказывает, как он освободился от жизни человека, запертого внутри собственного тела.
- Video Language:
- English
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 14:08
Anna Kotova approved Russian subtitles for Martin Pistorius | ||
Anna Kotova edited Russian subtitles for Martin Pistorius | ||
Anna Kotova edited Russian subtitles for Martin Pistorius | ||
Anna Kotova edited Russian subtitles for Martin Pistorius | ||
Anna Kotova edited Russian subtitles for Martin Pistorius | ||
Anna Kotova edited Russian subtitles for Martin Pistorius | ||
Alina Siluyanova accepted Russian subtitles for Martin Pistorius | ||
Alina Siluyanova edited Russian subtitles for Martin Pistorius |