איך המוח שלי חזר לחיים - ואף אחד לא ידע

דמיינו לעצמכם מצב בו אינכם מסוגלים לומר " אני רעב"," כואב לי", "תודה" או "אני אוהב אותך". מצב בו אתם מאבדים את היכולת שלכם לתקשר, לכודים בתוך הגוף של עצמכם, מוקפים אנשים אך עדיין לבד לחלוטין. במשך 13 שנים, זו היתה המציאות של מרטין פיסטוריאוס. לאחר שנדבק בזיהום מוחי בגיל 12, פיסטוריאוס איבד את היכולת שלו לשלוט בתנועות גופו ואת יכולתו לדבר, ולבסוף הוא נכשל בכל המבחנים שבדקו מודעות נפשית. הוא הפך לרוח רפאים. אבל אז דבר משונה התחיל להתרחש - המוח שלו התחיל להתאחות. בהרצאה זו, פיסטוריאוס מספר איך הוא שחרר את עצמו מחיים של כלא בתוך עצמך.

דמיינו כי אינכם יכולים לומר
"אני רעב." "כואב לי".

"תודה לך", או "אני אוהב אותך".

לכודים בתוך גופכם,

גוף שאינו מגיב לפקודות.

מוקפים באנשים,

ועדיין לבד לחלוטין.

מייחלים לצאת החוצה,

לתקשר, לנחם, להשתתף.

לאורך 13 שנים, זו הייתה המציאות שלי.

רובנו לא חושבים פעמיים על
דיבור ועל תקשורת.

לי יצא לחשוב על זה הרבה.

היה לי הרבה זמן לחשוב.

במשך 12 השנים הראשונות לחיי,

הייתי ילד קטן ורגיל, שמח ובריא.

ואז הכל השתנה.

לקיתי בזיהום במוח.

הרופאים לא היו בטוחים מה זה,

אבל הם טיפלו בי הכי טוב שיכלו.

למרות זאת, מצבי התדרדר בהדרגה.

בסופו של דבר, איבדתי את היכולת לשלוט
בתנועות הגוף שלי,

ליצור קשר עין,

ולבסוף, את היכולת לדבר.

בינתיים בבית החולים,

רציתי נואשות לחזור הביתה.

אמרתי לאמא שלי "מתי בית?"

אלו היו המילים האחרונות שאמרתי
עם הקול שלי.

בסופו של דבר נכשלתי בכל מבחן
של מודעות נפשית.

להורי נאמר שזה כאילו
אני כלל לא שם.

צמח, עם אינטליגנציה של
תינוק בן 3 חודשים.

נאמר להם לקחת אותי הביתה
ולנסות לגרום לי להרגיש בנוח

עד שאמות.

החיים של הורי, ולמעשה
כל משפחתי,

הסתכמו בלדאוג לי בדרך
הטובה ביותר שהם יכלו.

החברים שלהם נעלמו.

שנה אחת הפכה לשנתיים,

שנתיים הפכו לשלוש,

נדמה היה שהאדם שהייתי פעם
מתחיל להיעלם.

קוביות הלגו והמעגלים החשמליים שאהבתי כילד
הונחו בצד.

הועברתי מחדר השינה שלי לחדר
יותר מתאים מעשית עבורי.

הפכתי לרוח רפאים,

זכרון נמוג של ילד שאנשים
פעם הכירו ואהבו.

בינתיים, המוח שלי החל
לאחות את עצמו.

באופן הדרגתי, המודעות שלי התחילה לחזור.

אבל אף אחד לא הבין שחזרתי
לחיים.

הייתי מודע לכל דבר,

כמו כל אדם רגיל.

יכולתי לראות ולהבין הכל,

אבל לא יכולתי למצוא דרך
להראות את זה.

האישיות שלי נקברה בתוך
גוף שקט לכאורה.

מוח תוסס חבוי בגולם גלוי לעין.

המציאות הקשה הכתה בי
שאני הולך לבלות את יתר

חיי כלוא בתוך עצמי,

לגמרי לבד.

הייתי לכוד רק עם הרצון
שלי לחברה.

לעולם לא אינצל.

אף אחד לעולם לא יפגין כלפי רוך.

לעולם לא אוכל לדבר עם חבר.

אף אחד לעולם לא יאהב אותי.

לא היו לי חלומות, לא תקוות,
לא הי לי דבר לצפות לו.

טוב, שום דבר נעים.

חייתי בפחד,

ולמען האמת,

חיכיתי למוות שלי שישחרר אותי,

וציפיתי למות לבד בבית סיעודי.

אני לא יודע אם באמת אפשר
לבטא במילים

מה זה אומר להיות ללא יכולת לתקשר.

האישיות שלך הופכת לערפל כבד

וכל הרגשות והשאיפות שלך מתכווצים, נחנקים
ומושתקים בתוכך.

בשבילי, הדבר הגרוע מכל היה תחושת חוסר
האונים המוחלט.

הייתי פשוט קיים.

זה מקום חשוך מאוד ואפל למצוא את עצמך בו.

מכיוון שבמובן מסוים,
אתה אינך עוד.

אנשים אחרים שלטו בכל
פן בחיי.

הם החליטו מה אוכל ומתי.

אם הייתי שכוב על הצד,
או חגור לכיסא גלגלים.

לרוב ביליתי את ימי
מול הטלוויזיה

צופה בשידורים חוזרים
של 'בארני'.

אני חושב שמכיוןן שבארני
כל כך שמח ומאושר

ואני ממש לא הייתי,

זה הפך את זה להרבה יותר גרוע.

הייתי חסר אונים לחלוטין
לשנות משהו בחיים שלי

או את תפיסתם של אנשים אחרים לגביי.

הייתי מושתק, משקיף בלתי נראה
על התנהגותם של אנשים אחרים

כאשר הם חשבו שאף אחד לא ראה.

לרוע מזלי, לא הייתי רק משקיף.

ללא יכולת לתקשר.
נהפכתי לקורבן מושלם:

דמות חסרת ישע,
לכאורה נטולת רגשות

האנשים האלו נהגו לממש את
הרצונות האפלים ביותר שלהם.

במשך יותר מעשור, אנשים שהיו אחראים
על הטיפול בי

התעללו בי פיזית,
מילולית ומינית.

בניגוד למה שהם חשבו,
כן הרגשתי.

בפעם הראשונה בה זה התרחש,

הייתי המום ולא האמנתי.

איך הם יכולים לעשות לי זאת?

הייתי מבולבל.

"מה עשיתי שהגיע לי את זה?"

חלק ממני רצה לבכות
וחלק אחר ממני רצה להילחם.

כאב, עצבות וכעס
זרמו בעורקיי.

הרגשתי חסר ערך.

לא היה אף אחד שינחם אותי.

אבל הוריי לא ידעו
שהדבר הזה מתרחש.

חייתי בפחד,
בידיעה שזה יכול לקרות שוב ושוב.

פשוט לא ידעתי מתי.

כל מה שידעתי היה
שלעולם לא אהיה כמו שהייתי.

אני זוכר פעם אחת בה הקשבתי לשיר
של וויטני יוסטון,

" לא משנה מה הם לוקחים ממני,
הם לא יכולים לקחת את הכבוד שלי"

וחשבתי לעצמי,
"רוצה להתערב?"

אולי ההורים שלי היו יכולים
לגלות זאת ולעזור לי.

אבל שנים של טיפול ממושך,

הצורך לקום כל שעתיים כדי להפוך אותי,

התערבבו עם
האבל על אובדן בנם,

והפכו לעול על אמא ואבא שלי.

בעודני עוקב אחר עוד ויכוח סוער
בין ההורים שלי

ברגע של ייאוש ודכאון,

אמא שלי פנתה אלי ואמרה לי
שאני צריך למות.

הייתי המום, אבל כשחשבתי על מה שהיא אמרה

התמלאתי ברחמים ואהבה כלפי אמא שלי,

ובכל זאת לא יכולתי לעשות דבר בנוגע לזה.

היו רגעים רבים בהם ויתרתי,
הרמתי ידיים,

שקעתי בתוך תהום אפלה.

אני זוכר רגע אחד בנקודת שבירה,

אבא שלי עזב אותי במכונית

כאשר הוא הלך להביא משהו במהרה מהמכולת.

הולך רגל אקראי עבר בדרך,

הביט בי וחייך.

אני כנראה לעולם לא אדע למה,
אבל הפעולה הפשוטה הזו,

הרגעית הזו של תקשורת,

שינתה את מצב הרוח שלי,

גרמה לי לרצות להמשיך להילחם.

קיומי היה עינוי בשל המונוטוניות,

מציאות שהיתה קשה מנשוא.

לבד עם מחשבותיי,
בניתי פנטזיה מורכבת

על נמלים רצות על הרצפה.

לימדתי את עצמי לזהות את השעה
ע"י תשומת לב למיקום הצל,

כשלמדתי איך הצלליות נעות,
ביחס לשעות שחלפו ביום,

הבנתי כמה זמן יעבור
עד שיבואו לאסוף אותי הביתה.

הצפייה באבא שלי
הנכנס מהדלת לאסוף אותי

היתה הרגע הטוב ביותר ביום.

המחשבות שלי נהפכו לכלי בו יכולתי להשתמש

כדי להיסגר ולברוח מהמציאות שלי

או לגדול לתוך ממד עצום שיכולתי
למלא בפנטזיות שלי.

קיוויתי שהמציאות שלי תשתנה

ומישהו יראה שחזרתי להכרה.

אבל נסחפתי
הצידה כמו טירת חול

הבנויה קרוב מידי לגלים בים,

ובמקומי נותר
האדם שאנשים ציפו שאהיה.

לחלקם הייתי מרטין,
מעטפה ריקה, צמח

הראוי למילים קשות,
ריחוק ואפילו להתעללות.

לאחרים, הייתי מקרה טרגי
של ילד עם נזק מוחי

שגדל להיות גבר.

מישהו שהם התנהגו אליו בצורה
מיוחדת ודאגו לו.

טוב או רע, הייתי בד ריק
עליו הושלכו

גרסאות שונות שלי.

נדרש מישהו חדש
כדי שיראו אותי בצורה שונה

מרפאה בארומאטרפיה
החלה לבוא לבית הסיעודי פעם בשבוע.

דרך האינטואיציה שלה
או תשומת ליבה לפרטים

שנעלמו מעיני אחרים,

היא השתכנעה שאני מבין
את מה שאמרו סביבי.

היא דחקה בהורי
לאבחן אותי אצל מומחים

בדרכי תקשורת חלופיות.

ובתוך שנה,

התחלתי להשתמש בתוכנת מחשב לתקשורת.

זה היה מלהיב,
אך מתסכל לעיתים.

היו לי מילים כה רבות בראשי,

שלא יכולתי לחכות לשתפן.

לפעמים, אמרתי לעצמי דברים
פשוט כי יכולתי

בתוכי, היה לי קהל מוכן,

והאמנתי שעל ידי ביטוי מחשבותיי
ותקוותי,

אחרים יקשיבו גם.

אבל ככול שהתחלתי לתקשר יותר ויותר,

הפנמתי שלמעשה זו
רק תחילתו של

יצירת קול חדש לעצמי.

נכנסתי אל תוך עולם שלא ידעתי איך לתפקד בו.

הפסקתי ללכת לבית הסיעודי

והצלחתי למצוא עבודה
בצילום מסמכים.

פשוט ככול שזה ישמע, זה היה מדהים.

העולם החדש שלי היה מרגש מאוד

אבל לעיתים גם מפחיד ומאיים.

הייתי כמו גבר שהוא ילד,

ומשחרר כמו שזה לעיתים היה,

נאבקתי.

ולמדתי כי רבים מאלו שהכירו אותי לאורך זמן

לא הצליחו לנטוש
את הרעיון של מרטין שהם הכירו בעברם.

בעוד שאלו שהכירו אותי באותה תקופה

התקשו לראות דבר מעבר
לאדם שקט בכיסא גלגלים.

גיליתי שחלק מהאנשים
הקשיבו לי רק אם

הדברים שאמרתי התאימו לציפיותיהם.

אחרת הם התעלמו

ועשו את מה שהרגישו לנכון.

גיליתי שתקשורת אמיתית

היא הרבה מעבר להעברת
מסר פיזי.

אלא היא העברת מסר
הנשמע ומכובד.

עדיין, דברים הלכו כשורה.

הגוף שלי אט אט התחזק.

היתה לי עבודה במחשבים שאהבתי,

ואפילו קיבלתי את "קוז'אק'" הכלב שחלמתי
עליו במשך שנים רבות.

אבל כמהתי
לחלוק את חיי עם מישהו.

אני זוכר שבהיתי בחלון כאשר
אבי הסיע אותי מהעבודה הביתה,

וחשבתי שישנה אהבה רבה בלבי
ואין לי אף אחת לתת לה אותה.

בדיוק כשהחלטתי
שאהיה רווק לכל חיי,

פגשתי את גו'אן.

לא רק שהיא הדבר הטוב
ביותר שקרה לי,

ג'ואן עזרה לי לאתגר את
התפיסות העצמיות המוטעות שלי.

ג'ואן אמרה שדרך המילים
היא התאהבה בי.

בכל אופן, לאחר כל מה שעברתי,

עדיין לא יכולתי להתנער מהתחושה

שאף אחד לא יכול באמת לראות
מעבר למוגבלות שלי

ולקבל אותי כפי שאני.

גם ממש נאבקתי על מנת
שיבינו שאני גבר.

בפעם הראשונה שמישהו
התייחס אלי כאל גבר,

זה הפתיע אותי לגמרי.

רציתי להסתובב ולשאול:
"מי? אני?"

כל זה השתנה עם ג'ואן.

יש לנו קשר מדהים,

ולמדתי כמה חשוב
לתקשר בפתיחות ובכנות.

הרגשתי בטוח, וזה נתן לי את הביטחון
לומר את מה שבאמת חשבתי.

התחלתי להרגיש שלם שוב,
גבר ראוי לאהבה.

התחלתי לעצב מחדש את הגורל שלי.

דיברתי יותר בעבודה.

הכרזתי על הצורך שלי
בעצמאות לאנשים סביבי.

משנתנו לי את האפשרות
לתקשר- זה שינה הכל.

השתמשתי בכוח המילים והרצון
על מנת לאתגר את הדעות הקדומות

של האנשים שהיו סביבי ושל עצמי.

תקשורת היא מה שהופכת אותנו לאנושיים,

מאפשרת לנו לתקשר ברמה העמוקה ביותר

עם האנשים שסביבנו,

ולספר את הסיפורים שלנו,

לבטא רצונות, צרכים ושאיפות,

או לשמוע אנשים מסביבנו
בהקשבה אמיתית.

כך העולם מגלה מי אנחנו.

אז מי אנחנו בלי זה?

תקשורת אמיתית משפרת הבנה

ויוצרת עולם יותר אמפתי ומלא רחמים.

בעבר, נתפסתי כחפץ דומם,

רוח רפאים ללא מחשבות
של ילד בכיסא גלגלים.

היום, אני הרבה יותר.

בעל, בן, חבר,

אח, בעל עסק, בוגר בהצטיינות,

צלם חובב נלהב.

היכולת שלי לתקשר נתנה לי את כל זה.

אומרים לנו שמעשים עדיפים על מילים.

ואני תוהה,

האומנם?

המילים שלנו,
בכל דרך בה נתקשר אותן,

הן חזקות באותה מידה.

בין אם אנחנו מדברים
את המילים בקול שלנו

מקלידים אותם
בעזרת העיניים,

או מתקשרים באופן לא מילולי
למישהו שיוכל לומר אותן בשבילנו,

מילים הן בין הכלים
החזקים ביותר שיש לנו.

באתי אליכם דרך אפלה איומה,

נמשיתי משם על ידי נשמות טובות

ועל ידי השפה בעצמה.

העובדה שאתם מקשיבים לי היום,
מקרבת אותי אל האור.

אנחנו זורחים כאן יחד.

המכשול הקשה ביותר
בדרך בה אני מתקשר,

הוא שלפעמים אני רוצה לצעוק

ובפעמים אחרות פשוט ללחוש
מילת אהבה או תודה.

הכל נשמע אותו הדבר.

אבל אם אתם יכולים,

בבקשה דמיינו את שתי המילים הבאות
נאמרות בחום רב:

תודה רבה.

(מחיאות כפיים)