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基于种族的药品的危害

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    15年前,我作为志愿者
    参加了一个涉及
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    基因检测的学术研究。
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    当我到了医院,准备接受检测时,
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    有人给了我一份问卷。
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    最开头的几个问题中
    有一个让我选择自己的种族:
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    白人、黑人、亚洲人还是印第安人。
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    我不是很确定如何回答这个问题。
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    它是为了衡量受试者的社会背景
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    多样化程度有多高吗?
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    这样的话,我就会写上我的社会身份,
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    在“黑人”那一栏里打个勾。
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    但是假如研究者感兴趣的是
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    调查血统和某些基因特质之间的关系呢?
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    那样的话,他们大概就想知道我的血统,
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    也就是欧洲和非洲血统了吧?
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    那么他们会对我的基因有怎样的研究结果,
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    如果我写上了"黑人女性"的社会身份?
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    毕竟,我把自己当成
    一个有着白人父亲的黑人女性,
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    而不是当成
    一个有着黑人母亲的白人女性。
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    这完全是因为社会原因。
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    我选择哪一个种族身份
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    与我的基因是毫无关联的。
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    好吧,虽然这个问题
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    明明对这个研究的科学有效性很重要,
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    但有人告诉我,“别在意这个,
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    你怎么看待自己,你就怎么选。”
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    所以我就填上了“黑人”,
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    但是我对这个研究的结果是没有信心的,
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    因为它以如此不严谨的方式
    对待一个关键的变量。
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    这次把种族因素加入基因检测的个人经历
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    让我不禁思考起来:
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    医药领域还有没有其他地方利用
    种族差异来做出错误的生物学推测结果?
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    我发现,种族问题在整个医药行业
    都有很深的影响。
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    它会影响医生的诊断结果、
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    检测结果、医疗过程、
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    处方,
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    甚至连疾病的定义都有所不同。
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    当我发现得越多,我就变得越不安。
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    我们社会学家一直以来
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    都把种族解释为一种社会架构。
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    当我们把人们分为黑人、白人、亚洲人、
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    印第安人、拉丁美洲人,
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    我们指的是一种社会团体,
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    它们有划定的界限,
    但也随时间推移而改变,
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    而且界限在世界各地有所不同。
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    作为一个法学学者,我同样研究了
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    立法者,而不是生物学家,
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    是如何发明出种族的法律定义的。
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    这还不只是社会科学家的观点。
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    大家还记得人类基因组图
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    在2000年6月在白宫的一次典礼上
    初次展出的时候吗?
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    比尔·克林顿总统的那句著名的声明,
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    “我相信,从这次对
    人类基因组的成功探索中
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    得出的一个伟大真理,
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    就是在基因的角度上,
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    全人类,不论种族的差异,
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    有超过99.9%是完全相同的。”
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    其实他本应该加一句,
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    那不到0.1%的基因组差异
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    并不属于种族的范畴。
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    弗朗西斯·柯林斯,
    人类基因组计划的领导者,
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    现在是美国国家卫生研究院院长,
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    也附和了克林顿总统。
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    “我非常高兴,
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    我们今天讨论的唯一种族
    是人类这个种族。”
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    医生们应该提供基于
    客观事实的诊疗方案,
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    越来越多医生也加入了
    基因组研究的革命。
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    但是他们依据种族差异
    对待病人的坏习惯拖了后腿。
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    举个例子,
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    肾小球滤过率,简称GFR。
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    医生们常常把GFR的数值,
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    这个反映肾功能的重要指标,
    用种族加以解读。
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    正如你们在这次实验报告里看到的,
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    完全一样的肌酸酐水平,
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    也就是病人血液中肌酸酐的浓度,
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    会自动产生不同的GFR估计值,
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    取决于病人是否是非裔美国人。
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    为什么啊?
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    有人告诉过我,这是基于一种假设,
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    非裔美国人的肌肉总质量
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    比其他种族的人要多。
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    但是这又是什么道理?
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    一个医生自然而然地就假设
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    我比一个女健身爱好者有更多的肌肉?
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    要想以更准确、更基于客观事实的方式
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    来判断每个病人的肌肉质量,
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    直接看一眼不就可以了吗?
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    医生们告诉我,他们把种族当作一种捷径。
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    这是一个相对粗糙但很方便的替代方式,
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    它可以代表其它更重要的因素,
    比如肌肉质量、
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    酶水平、基因特质,
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    而这些都是他们没时间去检测的。
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    但是种族是个很差的替代品。
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    在很多情况下,种族根本不能
    提供任何相关的信息。
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    这只是个分散注意力的东西罢了。
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    但是种族倾向于取代临床检测的数据。
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    它让医生对病人的症状视而不见,
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    还包括家族疾病、
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    病人病史,
    还有自身可能患有的疾病的问题——
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    这些都比病人的种族要更加客观。
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    种族是不可以代替
    这些重要的临床数据的,
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    否则牺牲的是病人的健康。
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    医生同样告诉我,种族只是
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    他们考虑的许多因素中的一个,
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    但是仍有很多的医学检测,
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    正如GFR一样,
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    是利用种族作为分类标准,
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    以不同方式诊疗黑人、白人、亚洲病人,
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    唯独因为他们种族不同。
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    基于种族的药物也让有色人种
    特别容易受到
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    偏见与陈规陋习的伤害。
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    黑人和拉丁美洲病人,
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    不被给予止痛药物的几率是白人的两倍,
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    即便都要承受同样的长骨骨折的痛苦。
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    这都是因为一种成见,
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    认为黑人和棕色皮肤的人
    痛感相对更弱,
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    而且会夸大自己的痛感,
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    或者是容易对药物产生依赖性。
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    美国食品药监局甚至通过了
    一种针对特定种族的药品。
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    它是一种叫做BiDil的胶囊,
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    专门治疗自我认定为非裔美国人
    心脏衰竭的问题。
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    一位心脏学家开发出这种药品
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    是没有考虑种族和基因问题的,
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    但是从商业角度来看,这样做很方便,
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    可以更容易地把药品销售给黑人。
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    食品药监局后来又同意了
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    那个制药公司,
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    在临床试验中测试药品的功效,
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    但是受试对象只有非裔美国人。
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    根据实验结果推测,
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    种族可作为替代品
    是因为存在某种未知的基因因素
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    会影响心脏疾病,
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    或者是让人对药品产生不同反应。
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    但是想想,这传递的是多么危险的信号:
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    黑人的身体标准是如此的低,
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    在他们身上测试过的药品
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    都不能保证能在其他人身上起作用。
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    结果,那个制药公司的营销策略失败了。
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    原因就是,黑人们对
    一种只有黑人能用的药品
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    是非常警惕的,这很容易理解。
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    有一位年长的黑人女性
    在社区集会上站起来大喊,
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    “把白人吃的药给我拿过来!”
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    (笑声)
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    如果你觉得针对种族的药品很令人惊讶,
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    那么你还要知道
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    美国有很多的医生
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    都仍在使用一种改进版的
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    诊断方法,
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    最早是由奴隶社会时期的
    一位外科医生所发明的,
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    这种诊断方法跟奴役的合法化
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    有着非常紧密的联系。
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    塞缪尔·卡特赖特医生毕业于
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    宾夕法尼亚大学医学院。
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    他在美国内战之前在美国东南部工作,
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    是当时称作“黑奴药品”领域的
    一位著名专家。
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    他推广了疾病的种族概念,
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    声称不同的种族会遭受不同的疾病,
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    而且对普通疾病的感受也有所不同。
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    卡特赖特在19世纪50年代曾表示,
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    奴役对黑人来说其实是有益的,
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    这是有医学依据的。
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    他声称,因为黑人的肺活量低于白人,
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    所以强制劳动对他们有好处。
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    他在一本医学日志中写道,
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    “当他们受白人奴役,
    至关重要的新鲜血液流经大脑时,
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    他们的思想才能获得解放,
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    而当他们自由时,
    大脑得不到充足的新鲜血液,
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    会让他们变得无知和野蛮。”
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    为了支持这个理论,
    卡特赖特协助完善了
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    一个称为肺活量计的
    用于监测呼吸的医学仪器,
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    试图展现黑人肺部所谓的“缺陷”。
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    现在,医生们依然支持卡特赖特的理论,
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    认为黑人整个种族
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    都比白人肺活量更低。
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    有些人使用的一种现代的肺活量计,
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    仪器上竟然有一个标着“种族”的按钮,
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    让仪器根据每个病人的种族
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    来调整检测的结果。
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    这是个有名的功能,叫做“种族校正”。
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    种族药物的危害远不止对病人的误诊。
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    它对疾病先天性、种族性差异的强调,
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    使得对其他社会决定因素的
    注意力和资源发生了转移,
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    而这些因素都
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    导致了种族间医疗水平的惊人差异:
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    高水平医疗的匮乏;
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    贫困社区的食物紧缺问题;
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    与环境中的毒素的接触;
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    极高的监禁率;
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    还有种族歧视的种种压力。
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    可以看到,种族不属于生物学分类,
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    它不会因为基因差异
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    自然地导致医疗水平的差异。
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    种族应该是一个社会学分类,
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    却在生物学领域产生了非常严重的后果,
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    社会不平等问题
    会对民众健康造成直接冲击。
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    然而种族药品让我们误以为
    这些健康差异问题
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    只需一粒指定种族的胶囊来解决。
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    更简单、更有利可图的方式
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    是把解决医疗差异的技术问题
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    通过市场营销来解决,
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    而不是对付真正产生差异的
    社会架构不平等问题。
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    我如此热衷于禁止种族药物的工作,
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    绝不仅是因为它是一种不好的药物。
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    我执行这个使命
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    是因为医生们从事医药行业的方式,
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    一直在宣传一种错误、有害的人道观念。
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    除去我们所了解的
    那么多富有远见的医药学突破,
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    在涉及种族问题的时候,
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    人们的想象力突然丧失了。
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    大家跟我一起想象一下:
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    如果医生不再依据种族来给病人看病,
    会发生什么事呢?
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    假如,他们不再采用
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    一个18世纪的分类系统,
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    而是利用当今最先进的知识,
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    有关人类基因多样性和统一性的知识,
  • 13:13 - 13:20
    最终得出人类不能被
    简单分类成生物学种族的结论?
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    假如,我们不再用种族来粗糙地替代
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    其它更为重要的因素,
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    而且医生也开始仔细检测和采纳
    那些更为重要的因素,会怎么样呢?
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    又假如,医生们都加入了革命的前线,
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    去终结由种族歧视,
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    而非基因导致的
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    社会结构的不平等性,又会如何呢?
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    种族药品是很拙劣的药品,
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    它是一种伪科学,
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    而且是对人道的一种错误解读。
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    迫在眉睫的是,
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    要彻底摒弃这些落后的历史遗留产物,
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    并且让我们的人道主义思想深深扎根,
  • 14:10 - 14:16
    打破人与人之间真正的壁垒——
    即社会的不平等现象。
  • 14:16 - 14:17
    谢谢。
  • 14:17 - 14:19
    (鼓掌)
  • 14:19 - 14:21
    谢谢大家。谢谢。
  • 14:22 - 14:23
    谢谢你们。
Title:
基于种族的药品的危害
Speaker:
多萝西·罗伯茨
Description:

社会公平的支持者、法学学者多萝西·罗伯茨向我们传递了一条精炼而充满力量的信息:基于种族的药品有极大的危害。即使在今天,仍有很多医生把种族信息当作一种诊疗的捷径;面对诸如疼痛耐受等重要问题时,医生们只根据病人的肤色,而非科学的观察与检测结果,来提供诊疗方案。在这个批判性极强的演讲中,罗伯茨把基于种族的药品诸多挥之不去的问题一一进行陈述,并邀请我们为了终结这种药品而贡献一份力量。“当务之急是,要彻底摒弃这些落后的历史遗留产物,”她如是说,“让我们的人道主义思想深深扎根,打破人与人之间真正的障壁——社会的不平等现象。”

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Video Language:
English
Team:
closed TED
Project:
TEDTalks
Duration:
14:36

Chinese, Simplified subtitles

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