Het probleem achter geneeskunde gebaseerd op ras

Dorothy Roberts, een voorvechtster van sociale rechtvaardigheid en rechtsgeleerde, heeft een precieze en krachtige boodschap: geneeskunde gebaseerd op ras is slechte geneeskunde. Tot op de dag van vandaag gebruiken nog veel dokters ras als een medische gemakkelijkheidsoplossing. Ze nemen belangrijke beslissingen op basis van de huidskleur van een patiënt in plaats van medische observaties en metingen. In deze nazinderende talk legt Roberts de sluimerende sporen bloot van de geneeskunde op basis van ras en nodigt ze ons uit om mee te helpen ze te beëindigen. "Het is dringender dan ooit dat we deze achterhaalde nalatenschap verlaten" zegt ze, "en dat we de sociale ongelijkheid die ons echt verdeelt, beëindigen".

Vijftien jaar geleden nam ik vrijwillig
deel aan een onderzoeksproject

waarvoor een genetische test nodig was.

Toen in aankwam in het ziekenhuis

moest ik een vragenlijst invullen.

Helemaal in het begin moest ik
mijn ras aanvinken uit een lijst:

blank, zwart, Aziatisch, of indiaans.

Ik wist niet goed wat ik
daarop moest antwoorden.

Wou die vraag de diversiteit meten

van de sociale achtergrond
van de testpersonen?

In dat geval kon ik antwoorden
met mijn sociale identiteit,

en kon ik 'zwart' aanvinken

Maar wat als de onderzoekers
het verband wilden meten

tussen afkomst en het risico op
bepaalde genetische eigenschappen?

Zou ik in dat geval niets moeten opgeven
over mijn afkomst?

Die is net zoveel Europees als Afrikaans.

En hoe zouden ze wetenschappelijke
resultaten kunnen boeken over mijn genen

als ik mijn sociale identiteit
als zwarte vrouw zou opgeven?

Ik beschouw mezelf immers
als een zwarte vrouw met een blanke vader,

eerder dan een blanke vrouw
met een zwarte moeder.

En dat volledig om sociale redenen.

Mijn identiteit als kleurling
heeft niets te maken met mijn genen.

Hoewel deze vraag overduidelijk
zeer belangrijk was

voor de wetenschappelijke geldigheid
van de studie

hoefde ik me er geen zorgen over te maken.

"Schrijf gewoon op
hoe je jezelf zou identificeren."

Dus vinkte ik 'zwart' aan.

Maar ik had geen vertrouwen
in de resultaten van een studie

die een cruciale variabele op zo'n
onwetenschappelijke manier benaderde.

Mijn persoonlijke ervaring
van rassenbepaling in genetische testen

zette me aan het denken.

Maakt de geneeskunde wel vaker
foute voorspellingen op basis van ras?

Ik heb ontdekt dat het rassenonderscheid
diepgeworteld zit in heel de geneeskunde.

Het bepaalt de diagnose
die de dokter stelt,

metingen, behandelingen,

voorschriften,

en zelfs de definitie van ziektes.

Hoe meer ik ontdekte,
hoe ongeruster ik werd.

Sociologen als ik moeten vaak uitleggen

dat ras een sociale constructie is.

Als we mensen identificeren als zwart,
blank, Aziatisch, indiaans of Latina

dan verwijzen we naar
maatschappelijke groeperingen.

Die zijn veranderd
doorheen de geschiedenis,

en zijn verschillend over de hele wereld.

Ik heb als rechtsgeleerde bestudeerd
hoe wetgevers, en niet biologen,

de wettelijke definities
van rassen hebben opgesteld.

En niet enkel de sociale wetenschappen
denken daar zo over.

Weet je nog toen het menselijk DNA werd
onthuld in het Witte Huis in juni 2000?

President Clinton verklaarde toen:
"Ik geloof dat één van de grote waarheden

die uit dit onderzoek
van het menselijk DNA is voortgekomen

is dat mensen, ongeacht hun ras,
voor meer dan 99,9% hetzelfde zijn."

Hij kon daar nog aan toegevoegd hebben
dat dat minder dan één procent verschil

niet in rassenverschillen
kan worden ondergebracht.

Francis Collins leidde
dat Human Genome Project.

Nu is hij het hoofd van de NIH.
Hij herhaalde de woorden van Clinton:

"Ik ben blij dat we vandaag alleen nog
maar praten over de mens als één ras."

Dokters horen geneeskunde uit te oefenen
gebaseerd op wetenschappelijke bewijzen.

Ze worden steeds vaker opgeroepen om
deel te nemen aan de genomische revolutie.

Maar ze hebben nog steeds de gewoonte
om mensen te behandelen volgens hun ras.

Neem nu de geschatte
glomerulusfiltratiesnelheid, of GFS.

Dokters beoordelen deze belangrijke
indicator van de nierfunctie volgens ras.

Jullie kunnen in dit labonderzoek zien

dat het creatinineniveau
exact hetzelfde is.

Net als de concentratie
in het bloed van de patënt

Maar de geschatte GFR-waarde
verschilt automatisch,

naargelang de patiënt Afro-Amerikaans is.

Waarom?

Ze hebben mij verteld dat dit komt
omdat men aanneemt

dat Afro-Amerikanen
een grotere spiermassa hebben

dan mensen van andere rassen.

Maar waarom zou een dokter
automatisch mogen aannemen

dat ik meer spiermassa heb
dan een vrouwelijke bodybuilder?

Zou het niet veel accurater
en makkelijker aantoonbaar zijn

om de spiermassa van individuele patiënten
te meten door ze gewoon te bekijken?

Dokters vertelden me dat ze ras
gebruikten als een snelle oplossing.

Het is een grove,
maar eenvoudige schatting

voor belangrijke factoren als spiermassa,
enzymeniveau's en genetische eigenschappen

waarvoor ze niet genoeg tijd hebben
om ze allemaal te onderzoeken.

Maar ras is een slechte indicator.

In veel gevallen biedt het ras
geen enkele nuttige informatie.

Het leidt alleen af.

Maar ras overweldigt ook
de klinische meetresultaten.

De dokters worden blind
voor de symptomen van de patiënt,

familieziektes,

hun medische geschiedenis,
hun eigen ziektes, misschien.

Die factoren zijn gebaseerd op veel meer
bewijs dan het ras van de patiënt.

Ras kan deze klinische meetresultaten
niet vervangen,

zonder het welzijn van de patiënt
op te offeren.

Dokters vertellen me ook
dat ras slechts één van vele factoren is

waarmee ze rekening houden.

Maar er zijn talloze medische testen,

die net als GFR gebruik maken van ras

om zwarten, blanken en Aziaten
anders te behandelen,

enkel op basis van hun ras.

Ook maakt rassengeneeskunde
gekleurde patiënten extra kwetsbaar

voor kwetsende vooroordelen
en stereotypes.

Zwarten en latino's hebben
dubbel zoveel kans dan blanken

dat ze geen pijnmedicatie krijgen

tijdens dezelfde pijnlijke behandeling
van beenbreuken.

Enkel door het stereotype dat zwarte
en bruine mensen minder pijn voelen,

hun pijn overdrijven,
en vatbaarder zijn voor drugsverslaving.

De Food and Drug Administration heeft
een etnisch geneesmiddel goedgekeurd.

Het is een pil, genaamd BiDil.

Het wordt gebruikt bij de behandeling
van hartfalen bij Afro-Amerikanen.

Een cardioloog heeft deze pil ontwikkeld,
zonder aandacht voor ras of genetica.

Het was commercieel interessanter om
de pil aan te bieden aan zwarte patiënten.

De FDA stond de fabrikant nadien toe

om het geneesmiddel te testen
op een testpanel

dat enkel maar bestond
uit Afro-Amerikaanse proefpersonen.

Ze gingen ervanuit
dat ras dienst kon doen

als één of andere
ongekende genetische factor

die het risico op hartziektes of
de werking van geneesmiddelen beïnvloedt.

Wat voor een gevaarlijke boodschap
stuurt men daarmee niet uit?

De lichamen van zwarten
zijn zo ondermaats

dat een geneesmiddel dat werkt bij hen
geen gegarandeerd effect heeft in de rest.

Het marketingplan van het bedrijf
werkte uiteindelijk niet,

deels omdat zwarte patiënten
begrijpelijkerwijs wantrouwig waren

om een geneesmiddel
enkel voor zwarten te gebruiken.

Een oudere zwarte dame stond op en riep:
"Geef me wat de blanken krijgen!"

(Gelach)

Als je op ras gebaseerde geneesmiddelen
al verrassend vindt,

wacht dan maar tot je ontdekt

dat veel Amerikaanse dokters vandaag nog
steeds een geüpdatete versie gebruiken

van een diagnosehulpmiddel ontwikkeld
door een dokter tijdens de slavernij.

Een diagnosehulpmiddel dat wordt gelinkt
aan de vergoelijking van slavernij.

Dokter Samuel Cartwright studeerde aan de
University of Pennsylvania Medical School.

Hij had z'n praktijk in het diepe Zuiden
voor de Burgeroorlog.

Hij was een bekende expert
op het gebied van 'Negergeneeskunde'.

Hij verdedigde het idee

dat mensen van verschillende rassen
leden aan verschillende ziektes

en dat ze dezelfde ziektes
anders ervaarden.

In de jaren 1850 schreef Cartwright
dat slavernij gunstige effecten had

op de gezondheid van zwarten.
Op medische gronden.

Hij dacht dat zwarten
een kleinere longinhoud hadden,

en dat dwangarbeid hen goed zou doen.

In een medisch blad schreef hij
dat het rode, levenskrachtige bloed

hun geest bevrijdt
onder de leiding van de blanke.

En een tekort aan dat rode,
levenskrachtige bloed

stelt hen bloot aan onwetendheid
en barbarisme, wanneer ze vrij zijn.

Om zijn theorie te staven, stelde Cartman
een medisch hulpmiddel op punt

om de ademhaling te meten:
de spirometer.

Hiermee wou hij aantonen dat
de longen van zwarten zwakker waren.

Nog steeds geloven sommige dokters
de bewering van Cartman

dat het zwarte ras een lagere
longcapaciteit heeft dan blanken.

Sommige dokters gebruiken zelfs nog
een moderne versie van een spirometer

die een knop heeft
met het label 'ras' erop,

zodat het meettoestel de resultaten
aanpast aan het ras van de patiënt.

Deze welbekende functie heet
'de correctie volgens ras'.

Het probleem met rassengeneeskunde gaat
veel verder dan verkeerde diagnoseringen.

De aandacht op de rassenverschillen
in ziekten

leidt de aandacht en middelen af

van de sociale factoren die een enorme
kloof veroorzaken in de gezondheidszorg.

Gebrekkige toegang
tot kwaliteitsvolle geneeskunde.

'Voedingswoestijnen' in arme buurten.

Blootstelling aan giftige stoffen
in het milieu.

Hoge percentages gedetineerden.

En de stress die gepaard gaat met racisme.

Ras is geen biologische categorie

die de verschillen in gezondheid
produceert op een natuurlijke manier,

omwille van genetische verschillen.

Rassen zijn sociale categorieën.

Ze hebben gevolgen voor de gezondheid,
maar enkel door de sociale ongelijkheid.

Toch beweert de rassengeneeskunde
dat de oplossing voor deze problemen

schuilt in een afzonderlijke pil
voor ieder ras.

Het is makkelijker en winstgevender

om een technologische oplossing te bieden
voor deze kloof in de gezondheidszorg

dan om de structurele ongelijkheid
aan te pakken die deze kloof voortbrengt.

De reden dat ik zo gepassioneerd ben
om rassengeneeskunde te beëindigen,

is niet enkel omdat het
slechte geneeskunde is.

Dit is ook mijn missie, omdat de manier
waarop geneeskunde wordt uitgeoefend

nog steeds een vals en giftig beeld
van de mensheid promoot.

Ondanks de vele visionaire doorbraken
die we hebben gekend in de geneeskunde

schiet de verbeelding vaak nog tekort,
wanneer het op ras aankomt.

Zouden jullie zich eens even
willen inbeelden

wat er zou gebeuren

als dokters hun patiënten niet langer
zouden behandelen volgens ras?

Stel dat ze het 18e-eeuws
classificatiesysteem zouden afwijzen

en in de plaats daarvan de meest
geavanceerde kennis zouden gebruiken

van de menselijke
genetische diversiteit en eenheid.

Dat mensen niet kunnen geklasseerd worden
in biologische rassen?

Als we ras niet langer gebruikten

als grove vervanger voor
een meer belangrijke factor,

maar dokters gewoon
die belangrijke factor zouden onderzoeken?

Wat als dokters
voorvechters zouden worden

in een beweging
tegen structurele ongelijkheid

die veroorzaakt wordt door racisme
en niet door genetische verschillen?

Rassengeneeskunde is slechte geneeskunde.

Het is slechte wetenschap.

En het is een valse interpretatie
van de menselijkheid.

Het is meer dan ooit nodig dat we onze
achterhaalde nalatenschap laten varen

en onze gedeelde menselijkheid bevestigen,

door de sociale ongelijkheid te beëindigen
die ons verdeelt.

Dank u.

(Applaus)

Dank u wel.

Dank u.