VIH: la historia tras el estigma | Paige Zhang | TEDxTerryTalks

Esta charla es de un evento TEDx, organizado de manera independiente a las conferencias TED.

Paige Zhang habla del VIH y del estigma. Aunque el VIH solo lleva 30 años entre nosotros, el estigma asociado a él es prominente y es importante que nos enfrentemos a él y lo corrijamos. Parte de este proceso consiste en educar al público en la importancia de hacerse pruebas rutinarias de VIH.

Paige ha tenido la experiencia de trabajar para el proyecto STOP HIV/AIDS y de hacer divulgación. En su trabajo, se ha topado con muchas ideas equivocadas sobre el VIH, muchas de las cuales son dañinas y dificultan las tareas de divulgación en materia de salud pública. Espera que su charla no sólo explique los orígenes y causas del estigma, sino que inspire a que más gente supere estas ideas erróneas como parte importante de la lucha contra la epidemia del VIH.

Les voy a contar una historia.

No es ficción, por mucho que a veces
a Uds. y a mí nos gustaría que lo fuera,

pero el VIH es una historia que afecta
a 33,4 millones de personas en el mundo.

33,4 millones de personas
son VIH positivas.

En la Columbia Británica,
de 4,5 millones de personas

13 000 personas vivimos con el VIH.

Aproximadamente hay 300 personas aquí hoy,

y en la Columbia Británica, uno de cada
303 habitantes es seropositivo.

No quiero recalcar lo
común que es el virus

ni insinuar que deberíamos entrar
en pánico o preocuparnos muchísimo,

solo quiero subrayar el impacto
que el VIH tiene en la humanidad.

Y no podemos pensar que se pueden
maquillar las estadísticas

y solo oír hablar del tema
en la sección internacional

de las noticias de las 9.

Pero no, el VIH afecta
a gente que conocemos.

Podrían ser sus vecinos. Podría ser
la persona que está sentada a su lado.

Podría ser yo.

Trabajo en el proyecto STOP VIH/SIDA

siglas inglesas de "búsqueda y tratamiento
para la óptima prevención del VIH/SIDA".

Hay un programa piloto
de 3 años en Vancouver

dedicado a ofrecer acceso a medicinas
en poblaciones vulnerables

en Downtown Eastside y en Prince George.

Tengo un trabajo genial
en el que soy responsable

de la campaña de divulgación de las
clínicas de análisis rápidos de VIH

justo aquí en la UBC.

Empezamos justo la semana pasada, con
la clínica de análisis rápidos. (Risas)

Y la respuesta fue tremenda.

Vinieron estudiantes a hacerse las
pruebas y a hablar con nosotros

y fue muy inspirador
generar tanto debate

sobre por qué es tan
importante hablar del VIH.

Pero antes de entrar en eso,
voy a volver a la introducción,

a los orígenes del VIH,

porque en 1981, se descubrió
un virus por primera vez

y dos científicos,
Robert Gallo y Luc Montagnier

publicaron en el mismo número de Science

que habían descubierto un retrovirus
que estaba muy extendido

en la comunidad gay.

Han pasado solo 30 años desde 1981.

En estos 30 años el VIH ha avanzado

hacia la tribuna de la salud pública.

Y oímos hablar a menudo del SIDA.

Como estudiante de ciencias
(estudio fisiología)

he aprendido muchas cosas sobre él
en clase de microbiología.

Y aprendí que el VIH es un virus
que vive en nuestras células,

y vuelve a nuestro sistema
inmune en nuestra contra.

Y lo que hace es extenderse
y reproducirse

hasta casi acabar con nosotros,
y entonces contraemos el SIDA,

que nos hace vulnerables
a otras enfermedades.

Pero SIDA no es sinónimo de muerte,
y VIH no es sinónimo de muerte.

Cuando empecé mi formación de divulgadora
una de las primeras cosas que aprendí

fue la importancia del lenguaje.

Puede que hayan percibido
en mi forma de hablar

que cuido mucho cómo hablo del VIH,

porque cuando se empezó a crear
un lenguaje específico, era algo como:

"El VIH es una desgracia,
pero yo no lo tengo".

Y puede que por eso
digamos cosas como

"esa gente que tiene VIH",

como implicando que por el hecho
de tener esa enfermedad

de alguna forma fuéramos
menos humanos, o diferentes.

Y yo no creo en esa división.

Me resulta primitivo
separar así a la gente.

Y en lugar de eso,
cuando hablo del VIH,

me gusta decir "aquellos
que somos VIH positivos",

porque todos y cada uno de nosotros
tenemos un estado de VIH.

Y la historia del VIH es colaborativa.

A veces pensamos que
esas historias son exclusivas

de quienes viven con VIH.

Pero no, cada uno de nosotros
contribuye a esta historia.

y a cómo hablamos del VIH
y cómo reaccionamos ante él.

Y no solo quienes viven con VIH.

¿Se dan cuenta de cómo lo he dicho?

Una vez más, las palabras definen
nuestra forma de pensar el VIH.

"Vivir con VIH".
"Vivir con SIDA".

Decimos cosas como "tiene gripe",
o "tiene alergia"

pero con el SIDA parece
que estás encadenado

a un virus que te acompañará
por el resto de tu vida.

Y me parece injusto.

hablemos de diabetes.

La diabetes es una enfermedad.
No hay cura para ella.

Los diabéticos controlan constantemente
su nivel de azúcar en sangre.

Y aun así diría que hay
mucho menos estigma

asociado a ir a la farmacia
a comprar un medidor de azúcar

que el que se asocia a tomar
la dosis diaria de antirretrovirales.

¿Qué hace que percibamos
de distinta manera

estas dos enfermedades similares?

Llevo ya 6 meses haciendo
divulgación en la UBC

y recibo preguntas simples por
parte de estudiantes de la UBC

unos de los jóvenes
más inteligentes del mundo.

Pero me hacen preguntas como: "¿Puedo
coger VIH sentándome en baños públicos?"

O: "Yo no necesito hacerme
pruebas. No soy gay".

O dicen cosas como: "No, no, si yo no soy
promiscuo. No me hace falta usar condón.

No necesito hacerme pruebas.
Todo va a estar bien".

Y entiendo que a veces es difícil
hablar de temas delicados,

como el VIH, como el sexo.

No quiero insinuar que
los estudiantes de la UBC

no son tan inteligentes como
se demuestra constantemente,

sino que estas son algunas de
las muchas ideas equivocadas

alrededor del VIH.

Es muy importante que las
identifiquemos y las superemos

porque no, no se puede coger VIH
sentándose en un baño público,

o dándose la mano, o besándose, o incluso
respirando el mismo aire que otra persona.

Y no, el VIH no es en absoluto
solo un problema de los gays.

Y no, el VIH no tiene
síntomas específicos.

Así que la única forma de asegurarse
es haciéndose una prueba de VIH.

Y sí, si eres sexualmente activo

deberían hacerse pruebas
del VIH al menos una vez al año.

Pero una de las preguntas más comunes
que recibo, y a menudo no directamente,

es cómo es vivir con VIH.

Y la gente tiene mucho miedo de este
pensamiento, les aterroriza la idea

de que un día, entrarán en una clínica

y sentado enfrente de ellos habrá
un enfermero, un médico, un clínico,

alguien que les dirá que su resultado
preliminar es seropositivo.

¿Se imaginan cómo es ese momento?

Todos esos pensamientos
dando vueltas a toda velocidad:

"¿Qué significa esto? ¿Qué hago?

¿Puedo decírselo a mis padres?
¿Debería decírselo a mis amigos?

¿Me voy a morir?"

Y ¿saben qué? Esas son preguntas
para las que no tengo respuesta,

pero lo que puedo hacer es profundizar
un poco más en la historia.

Tengo un amigo, llamémoslo
Steve, que es VIH positivo.

Y una vez le pregunté por ese momento,
cuando se sentó en una sala vacía

y descubrió que era VIH positivo.

Le pregunté: "¿Qué pensaste?"

Y Steve me dijo: "Fue el momento
más aterrador de mi vida".

Y si conocieran a Steve sabrían lo
en serio que se toma sus palabras.

Sentirían la fuerza que tienen.

Pero continuó, y me explicó, y me dijo:

"Estaba muerto de miedo.
En ese momento no sabía qué pensar.

Sentía que era dos personas distintas:

una persona estaba muerta;

la otra estaba viva, pero luchando.

Y mientras me hablaba
el enfermero solo podía pensar:

"¿Cómo se lo digo a mis padres?
¿Y a mis amigos? ¿Y a mi pareja?"

Pero Steve se lo dijo
a sus padres, y a sus amigos,

y se lo dijo a su pareja.

Y ahora habla con otras personas sobre
cómo es su vida como persona seropositiva,

pero vive una vida plena y sana,

y explica cómo ha avanzado
tanto desde ese primer momento,

infundido por todos esos
miedos e ideas equivocadas

Y explica que ese momento
no le cambió la vida.

Lo que le cambió la vida
fue casarse con su pareja.

Estamos acostumbrados
a la idea del VIH

como una enfermedad
terrible y omnipresente.

Pero voy a argumentar que si bien
el VIH te cambia la vida, no la define.

El VIH es una enfermedad
crónica y manejable.

¿Podemos decirlo todos juntos para
que surta mejor efecto? (Risas)

¡Sí! ¡Hagámoslo!

Todos: El VIH es una enfermedad
crónica y manejable.

Paige Zhang: ¡Vaya!
Es un alivio oír esto,

porque a veces
oímos lo contrario,

y tiene un efecto muy destructivo,
no solo para quienes viven con el VIH,

sino para todos nosotros;
evita que nos hagamos pruebas,

evita que descubramos la verdad
tras el VIH, y las historias reales,

las experiencias reales de
quienes son VIH positivos.

En 1985 se descubrieron
medicamentos antirretrovirales

que crearon una forma
nueva de tratar el VIH,

porque lo que hacen es evitar que
el virus se extienda dentro del cuerpo,

y aunque no son una cura,
son un gran paso hacia adelante.

Pero incluso en un mundo donde el VIH
es tan prevalente, y tenemos medicación,

y un montón de apoyo, esta idea
de que el VIH equivale a la muerte,

y que si contraes VIH te mueres,
que tener VIH es lo peor

que te puede ocurrir, y que eres
menos humano si lo tienes,

¿cómo puede ser que este estigma
sea tan incomprendido?

Voy a tener que volver atrás
en la historia otra vez,

antes de que al virus de inmunodeficiencia
humana se le llamara VIH y se llamara GRID

siglas inglesas de "inmunodeficiencia
asociada a la homosexualidad".

En parte porque el VIH estaba
muy extendido entre los HSH,

"hombres que tienen relaciones sexuales
con hombres", cuando se hizo público,

pero la gente lo asoció rápidamente
con la comunidad gay

porque tenían miedo.

Tenían miedo de ese nuevo virus
que se estaba extendiendo.

Y estaban aterrorizados de
lo que significaría contraer VIH.

Y por eso lo aislaron, lo asociaron
con un tipo determinado de gente,

y les echaron la culpa
diciendo cosas como:

"Bueno, tienes VIH porque eres gay".

O cosas como: "Tienes VIH
porque engañaste a tu marido".

Y para enfrentarse a ello decían:

"¿Yo? Solo me acuesto con
mi marido, soy totalmente fiel,

y no me va a pasar nada malo nunca.
No voy a tener VIH".

Y lo usaron como mecanismo de superación,

pero también nos distancia de la verdad.

Entonces, en 1985, algo
hizo mella en esta visión,

y Rock Hudson, un actor de Hollywood
muy popular en aquella época,

murió por causas relacionadas con el SIDA
y se descubrió también que era homosexual.

Y de repente, la idea de que
no tenemos nada que ver con el VIH

y que estamos tan distanciados
se vino abajo, porque no lo estamos.

El VIH puede afectar a cualquiera.

Otros famosos han tenido VIH/SIDA.

Freddie Mercury murió por
causas relacionadas con el SIDA,

como Isaac Asimov,
aunque él contrajo el virus

por una mala transfusión de sangre,

antes de que hubiera leyes
más estrictas en vigor.

Uno de los activistas del VIH/SIDA
más prolíficos es Magic Johnson.

Y cuando declaró su estado en 1991
hubo un enorme revuelo.

De repente un héroe de EE.UU.,
un jugador de baloncesto,

uno de los estadounidenses más
populares de la época, tenía VIH.

Y se retiró.

Pero lo que me llena de esperanza, es que
en 1992 se le pidió, bueno, se le exigió

que jugara con el equipo All-Star
al que llevó a la victoria,

y se le nombró jugador más valorado.

¿Cómo puede ser que el VIH solo
lleve 30 años entre nosotros

y haya tanto estigma,
tantas ideas equivocadas,

y tantas verdades perdidas?

Tiene mucho que ver con el miedo:
el miedo a que el VIH signifique muerte,

el miedo a lo que significa vivir con VIH,

y miedo de lo que podemos
hacer para evitarlo.

Sé que es algo que a mí me dio
miedo durante mucho tiempo.

El VIH es una enfermedad devastadora.

Uds. y yo lo sentimos
por quienes tienen VIH,

pero aunque es fácil sentir compasión
es mucho más difícil llamar a la acción,

porque hay 33,4 millones
de personas con VIH.

¿Qué puedo hacer yo
como persona individual?

Nos sentimos sobrepasados, y creemos
que son los médicos, los enfermeros,

los médicos clínicos y los científicos
quienes tienen que hacer algo.

Pero estoy aquí para decirles que podemos
cambiar la cara de la enfermedad,

y que depende de nosotros; cada uno
de nosotros puede luchar contra el VIH.

Y una de las formas más importantes
de hacerlo es haciéndonos pruebas.

¡Pruebas! ¿Da miedo? Sí. Podría
resultar que fuéramos VIH positivos.

Podría resultar que lo descubriéramos.

Podría resultar que tuviéramos que pensar
en el VIH y en cómo nos afecta.

Pero hacerse pruebas es muy
importante, porque si se las hacen

se obtienen medicamentos esenciales
más rápido, se frena la transmisión,

y además rompe con
el estigma de hacerse pruebas.

Una vez le pregunté a una enfermera por
qué es importante hacerse pruebas de VIH

y me dijo: "¿Por qué no?"

Y en realidad es muy sencillo.

Me reviso la vista todos los años.
Me hago una limpieza bucal cada 6 meses.

Hago la colada, con cierta frecuencia,

(Risas)

y me hago pruebas una
vez al año. Así de simple.

Una parte más de mi rutina médica.

Porque deberíamos superar el estigma
que acompaña a las pruebas

y simplemente hacérnoslas,

porque la historia del VIH
la han escrito el miedo, el estigma,

y el terror en los últimos 30 años.

Y la podemos reemplazar por una historia
de amor, empatía y esperanza.

Así que háganse pruebas.
Conozcan su estado.

Porque su estado no acabará
con Uds., no nos destruirá

y no nos definirá.

Gracias.

(Aplausos)