Return to Video

Мій батько замкнений у власному тілі, але вільно ширяє

  • 0:01 - 0:06
    Я знаю людину, яка ширяє
    над містом щоночі.
  • 0:06 - 0:09
    У своїх снах він літає і кружляє,
  • 0:09 - 0:12
    торкаючись Землі пальцями ніг.
  • 0:12 - 0:15
    "Все має рух, - стверджує він, -
  • 0:15 - 0:20
    навіть тіло, яке паралізувало його".
  • 0:20 - 0:25
    Ця людина - мій батько.
  • 0:25 - 0:27
    Три роки тому, коли я дізналася,
  • 0:27 - 0:29
    що мій батько переніс важкий інсульт
  • 0:29 - 0:31
    в стовбурі головного мозку,
  • 0:31 - 0:35
    я увійшла до його кімнати
    у відділенні інтенсивної терапії
  • 0:35 - 0:38
    Монреальського неврологічного інституту;
  • 0:38 - 0:41
    він лежав як неживий,
  • 0:41 - 0:43
    приєднаний до апарату
    штучного дихання.
  • 0:43 - 0:48
    Параліч заблоковував його тіло повільно,
  • 0:48 - 0:50
    починаючи з пальців ніг, потім ноги,
  • 0:50 - 0:52
    торс, долоні і руки.
  • 0:52 - 0:55
    Далі пішов у шию,
  • 0:55 - 0:57
    забравши здатність самостійно дихати,
  • 0:57 - 1:01
    і зупинився прямо під очима.
  • 1:01 - 1:04
    Батько ніколи не втрачав свідомість.
  • 1:04 - 1:06
    Швидше за все, він спостерігав зсередини,
  • 1:06 - 1:08
    як його тіло відмовлялося працювати,
  • 1:08 - 1:11
    кінцівка за кінцівкою,
  • 1:11 - 1:14
    м'яз за м'язом.
  • 1:14 - 1:18
    У тій кімнаті інтенсивної терапії
    я підійшла до тіла мого батька.
  • 1:18 - 1:22
    Тремтячим голосом крізь сльози
  • 1:22 - 1:25
    я почала читати алфавіт.
  • 1:25 - 1:31
    А, Б, В, Г, Ґ, Д, Е, Є, Ж, З,
  • 1:31 - 1:35
    И, І, Ї, Й, К.
  • 1:35 - 1:38
    На літері К, він закліпав очима.
  • 1:38 - 1:40
    Я почала знову.
  • 1:40 - 1:45
    А, Б, В, Г, Ґ, Д, Е, Є, Ж, З,
  • 1:45 - 1:47
    И, І.
  • 1:47 - 1:50
    Він знову кліпнув на літері І,
  • 1:50 - 1:54
    потім на Т, потім на Р, і на А.
  • 1:54 - 1:56
    Кітра.
  • 1:56 - 2:00
    Він сказав: "Кітро, моя красуне, не плач.
  • 2:00 - 2:04
    Це благословення".
  • 2:04 - 2:07
    Це прозвучало не вголос, але батько
  • 2:07 - 2:10
    гучно покликав мене по імені.
  • 2:10 - 2:13
    Всього 72 годин після інсульту
  • 2:13 - 2:15
    він вже повністю
  • 2:15 - 2:18
    осягнув свій стан.
  • 2:18 - 2:21
    Незважаючи на його надзвичайний
    фізичний стан,
  • 2:21 - 2:24
    він цілковито був зі мною -
  • 2:24 - 2:26
    направляв, виховував,
  • 2:26 - 2:29
    і був моїм батьком набагато більше,
  • 2:29 - 2:32
    якщо не більше, ніж будь-коли раніше.
  • 2:32 - 2:33
    "Синдром замкнутої людини" -
  • 2:33 - 2:37
    це найгірше жахіття багатьох людей.
  • 2:37 - 2:39
    Французькою це іноді називають
  • 2:39 - 2:41
    «maladie de l'emmuré vivant».
  • 2:41 - 2:47
    Дослівно, "хвороба заживо замурованого".
  • 2:47 - 2:48
    Для багатьох людей,
    мабуть, для більшості,
  • 2:48 - 2:52
    параліч - це невимовний жах,
  • 2:52 - 2:54
    але досвід мого батька,
  • 2:54 - 2:57
    який втратив кожну систему свого тіла,
  • 2:57 - 3:00
    не був досвідом відчуття себе в пастці.
  • 3:00 - 3:04
    Це було направленням душі всередину,
  • 3:04 - 3:07
    затемненням зовнішньої балаканини
  • 3:07 - 3:10
    і зануренням у закапелки свого розуму.
  • 3:10 - 3:12
    І в той же час
  • 3:12 - 3:16
    зачарованістю своїм життям і тілом заново.
  • 3:16 - 3:19
    Для рабина і духовної людини,
  • 3:19 - 3:23
    яка на волосині між розумом і тілом,
    життям і смертю,
  • 3:23 - 3:28
    параліч відкрив нове розуміння для нього.
  • 3:28 - 3:30
    Він зрозумів, що йому більше
    нічого не потрібно шукати
  • 3:30 - 3:33
    у матеріальному світі
  • 3:33 - 3:36
    для того, щоб знайти божественне.
  • 3:36 - 3:40
    "Рай - в цьому тілі.
  • 3:40 - 3:44
    Саме в цьому світі", - сказав він.
  • 3:44 - 3:48
    Я спала поруч з батьком
    впродовж перших чотирьох місяців,
  • 3:48 - 3:50
    намагаючись жити його дискомфортом
  • 3:50 - 3:53
    настільки, наскільки я могла,
  • 3:53 - 3:56
    розуміючи глибокий психологічний
    людський страх
  • 3:56 - 4:00
    знемоги крикнути про допомогу.
  • 4:00 - 4:03
    Моя мати, сестри, брат і я,
  • 4:03 - 4:08
    оточили його коконом зцілення.
  • 4:08 - 4:10
    Ми стали його гучномовцем,
  • 4:10 - 4:14
    витрачаючи кожного дня години
    на читання алфавіту,
  • 4:14 - 4:16
    щоб він прошепотів проповіді
  • 4:16 - 4:20
    і поезію кліпанням його очей.
  • 4:20 - 4:25
    Його кімната стала нашим храмом зцілення.
  • 4:25 - 4:28
    Його ліжко стало місцем для тих,
  • 4:28 - 4:32
    хто звернувся за порадою
    і духовною розрадою.
  • 4:32 - 4:34
    Через нас мій батько міг говорити
  • 4:34 - 4:37
    і преображатися,
  • 4:37 - 4:39
    буква за буквою,
  • 4:39 - 4:41
    кліпання за кліпанням.
  • 4:41 - 4:45
    Все в нашому світі стало
    повільним і спокійним
  • 4:45 - 4:48
    як настирливий шум,
    драма і смерть лікарняної палати
  • 4:48 - 4:52
    відійшли на другий план.
  • 4:52 - 4:54
    Я хочу прочитати вам одне
    з перших висловлювань,
  • 4:54 - 4:58
    яке ми затранскрибували
    протягом першого тижня після інсульту.
  • 4:58 - 5:01
    Він склав лист-звернення
  • 5:01 - 5:03
    до конгрегації в синагозі,
  • 5:03 - 5:07
    і закінчив його наступними рядками:
  • 5:07 - 5:09
    "Коли зі мною стався інсульт,
  • 5:09 - 5:12
    я наче увійшов в інший вимір -
  • 5:12 - 5:17
    зародковий, суб-планетарний, найпростіший.
  • 5:17 - 5:21
    Всесвіти постійно відкриваються
    і закриваються.
  • 5:21 - 5:23
    Багато з них перестають рости,
  • 5:23 - 5:25
    коли знаходяться в пригніченому стані.
  • 5:25 - 5:28
    Минулого тижня я сильно впав духом,
  • 5:28 - 5:31
    але я відчув руку мого батька,
    яка обіймала мене,
  • 5:31 - 5:34
    і мій батько повернув мене до життя".
  • 5:34 - 5:37
    Коли ми не були його голосом,
  • 5:37 - 5:40
    ми були його руками і ногами.
  • 5:40 - 5:43
    Я рухала їх так, як я хотіла б
  • 5:43 - 5:45
    рухати своїми руками і ногами.
  • 5:45 - 5:49
    Впродовж всіх годин дня.
  • 5:49 - 5:53
    Я пам'ятаю, що тримала
    його пальці біля свого обличчя,
  • 5:53 - 5:57
    вигинаючи кожен суглоб,
    щоб зробити його м'яким і податливим.
  • 5:57 - 6:00
    Я просила його знову і знову
  • 6:00 - 6:02
    візуалізувати в його свідомості рух.
  • 6:02 - 6:06
    Дивитися зсередини,
  • 6:06 - 6:10
    як пальці згинаються і розгинаються,
  • 6:10 - 6:13
    як вони рухаються разом.
  • 6:13 - 6:15
    Якось одного дня краєм ока
  • 6:15 - 6:18
    я побачила, як його тіло ковзає, як змія.
  • 6:18 - 6:22
    Мимовільний спазм проходить траєкторію
  • 6:22 - 6:24
    по всій довжині його кінцівок.
  • 6:24 - 6:26
    Спершу я думала, що це
    моя власна галюцинація,
  • 6:26 - 6:30
    через те, що я провела стільки часу
    доглядаючи за цим тілом,
  • 6:30 - 6:34
    і зневірилась побачити, що
    щось реагує самостійно.
  • 6:34 - 6:37
    Але він сказав мені, що
    відчував поколювання,
  • 6:37 - 6:41
    наче іскри електричного мерехтіння
    ввімкнулися і вимкнулися
  • 6:41 - 6:44
    безпосередньо під поверхнею шкіри.
  • 6:44 - 6:48
    Наступного тижня у нього
    потрохи стала
  • 6:48 - 6:50
    проявляятися міцність у м'язах.
  • 6:50 - 6:53
    Почали створюватися нейронні зв'язки.
  • 6:53 - 6:58
    Тіло повільно і обережно пробуджувалося,
  • 6:58 - 7:02
    кінцівка за кінцівкою, м'яз за м'язом,
  • 7:02 - 7:05
    скорочення за скороченням.
  • 7:05 - 7:07
    Як фотограф-документаліст,
  • 7:07 - 7:09
    я відчувала необхідність зафіксувати
  • 7:09 - 7:11
    кожен його перший рух,
  • 7:11 - 7:14
    як мати зі своїм новонародженим.
  • 7:14 - 7:18
    Я фотографувала його, коли він зробив
    перший самостійний подих,
  • 7:18 - 7:21
    урочистий момент, коли він показав,
  • 7:21 - 7:25
    як вперше скорочуються м'язи,
  • 7:25 - 7:28
    нові адаптовані технології,
    що дозволили йому
  • 7:28 - 7:32
    отримати все більше і більше незалежності.
  • 7:32 - 7:34
    Я фотографувала турботу і любов,
  • 7:34 - 7:36
    що його оточували.
  • 7:45 - 7:48
    Але мої фотографії розповідають
    тільки зовнішню історію
  • 7:48 - 7:52
    чоловіка, який лежить у лікарняному ліжку
  • 7:52 - 7:53
    та приєднаний до апарату
    штучного дихання.
  • 7:53 - 7:57
    Я не змогла передати
    його історію зсередини,
  • 7:57 - 8:00
    і тому я почала шукати
    нову візуальну мову,
  • 8:00 - 8:04
    яка могла б висловити
    ефемерний зміст
  • 8:04 - 8:07
    його духовного досвіду.
  • 8:26 - 8:28
    Нарешті, я хочу поділитися з вами
  • 8:28 - 8:32
    одним відео із серії,
    над якою я працюю.
  • 8:32 - 8:35
    Воно передає повільний
    перехідний стан,
  • 8:35 - 8:38
    який пережив мій батько.
  • 8:38 - 8:41
    Коли він почав відновлювати
    свою здатність дихати,
  • 8:41 - 8:44
    я почала записувати його думки.
  • 8:44 - 8:46
    Голос, який ви почуєте в цьому відео, -
  • 8:46 - 8:48
    його голос.
  • 8:48 - 8:51
    (Відео) Ронні Кахана: Ви повинні повірити,
  • 8:51 - 8:54
    що ви паралізовані,
  • 8:54 - 8:57
    щоб грати роль
  • 8:57 - 9:02
    паралізованого.
  • 9:02 - 9:04
    Я не граю цієї ролі.
  • 9:04 - 9:07
    В моїх думках,
  • 9:07 - 9:09
    і в моїх мріях
  • 9:09 - 9:12
    щоночі
  • 9:12 - 9:17
    я, наче людина з картини Марка Шагала,
  • 9:17 - 9:20
    пропливаю над містом,
  • 9:20 - 9:24
    кружляючи і крутячись,
  • 9:24 - 9:31
    пальцями ніг торкаючись Землі.
  • 9:31 - 9:38
    Я нічого не знаю про твердження
  • 9:38 - 9:44
    про людину без руху.
  • 9:44 - 9:48
    Все має рух.
  • 9:48 - 9:51
    Серце перекачує кров.
  • 9:51 - 9:55
    Тіло переміщається.
  • 9:55 - 10:00
    Рот розмовляє.
  • 10:00 - 10:04
    Ми ніколи не стоїмо на місці.
  • 10:04 - 10:11
    Життя торжествує і гасне".
  • 10:11 - 10:13
    Кітра Кахана: Для більшості з нас,
  • 10:13 - 10:16
    наші м'язи починають
    скорочуватися і рухатися
  • 10:16 - 10:18
    перш, ніж ми усвідомлюємо це.
  • 10:18 - 10:21
    Але мій батько каже, що його перевага
  • 10:21 - 10:23
    в тому, що він живе на далекій периферії
  • 10:23 - 10:26
    людського досвіду.
  • 10:26 - 10:29
    Як космонавт, який бачить перспективу,
  • 10:29 - 10:32
    яку мало хто з нас
    коли-небудь побачить,
  • 10:32 - 10:35
    він дивується і дивиться, як він робить
  • 10:35 - 10:37
    свої перші вдихи
  • 10:37 - 10:41
    і мріє піти назад додому.
  • 10:41 - 10:45
    "Життя починається заново в 57 років",
    - говорить він.
  • 10:45 - 10:49
    Малюк не має ніякого відношення
    до свого буття,
  • 10:49 - 10:54
    але доросла людина стверджується
    в своєму світі кожен день.
  • 10:54 - 10:58
    Мало кому з нас коли-небудь доведеться
    зіткнутися з фізичними обмеженнями
  • 10:58 - 11:01
    в тій мірі, що й мій батько,
  • 11:01 - 11:04
    але у всіх нас будуть
    моменти безсилля
  • 11:04 - 11:06
    в нашому житті.
  • 11:06 - 11:10
    Я знаю, що часто натикаюся на стіни,
  • 11:10 - 11:13
    що видаються повністю неприступними,
  • 11:13 - 11:15
    але мій батько наполягає на тому,
  • 11:15 - 11:18
    що немає безвихідних ситуацій.
  • 11:18 - 11:23
    Натомість, він запрошує мене
    у свій простір спільного зцілення,
  • 11:23 - 11:27
    щоб ми могли дати один одному
  • 11:27 - 11:30
    все найкраще в собі.
  • 11:30 - 11:33
    Параліч став відкриттям для нього.
  • 11:33 - 11:36
    Він був можливістю прокинутися,
  • 11:36 - 11:38
    знову відродити життєву силу,
  • 11:38 - 11:40
    ще досить довго залишаючись
    наодинці з самим собою,
  • 11:40 - 11:43
    щоб закохатися в повну безперервність
  • 11:43 - 11:45
    всесвіту.
  • 11:45 - 11:49
    Сьогодні мій батько більше не замкнений.
  • 11:49 - 11:53
    Він з легкістю рухає шиєю,
  • 11:53 - 11:55
    не користується зондом
    для штучного харчування,
  • 11:55 - 11:58
    він дихає своїми легенями,
  • 11:58 - 12:02
    говорить повільно
    своїм тихим голосом,
  • 12:02 - 12:04
    і працює кожен день,
  • 12:04 - 12:09
    щоб отримати більше руху в його
    паралізованому тілі.
  • 12:09 - 12:11
    Але робота ніколи не закінчиться.
  • 12:11 - 12:16
    Як він каже: "Я живу в зламаному світі,
  • 12:16 - 12:19
    і ще належить зробити
    багато роботи".
  • 12:19 - 12:21
    Дякую.
  • 12:21 - 12:25
    (Оплески)
Title:
Мій батько замкнений у власному тілі, але вільно ширяє
Speaker:
Кітра Сахана
Description:

У 2011 році Ронні Кахана переніс важкий інсульт, результатом якого став синдром заблокованого тіла. Все його тіло було повністю паралізоване, за винятком очей. Це може зруйнувати психічний стан нормальної людини, проте Кахана знайшов спокій в "приглушенні зовнішньої балаканини" і "закоханості в своє життя і тіло заново". У печальній емоційній розповіді його дочка Кітра ділиться з нами тим, як вона документувала духовний досвід її батька в той час, як він надихав інших, навіть у стані, як здавалось, безпорадності.

more » « less
Video Language:
English
Team:
closed TED
Project:
TEDTalks
Duration:
12:38

Ukrainian subtitles

Revisions