關於「自閉症」被遺忘的歷史

在幾十年前，只有少數的小兒科醫生曾經聽過自閉症。在 1975 年，估計每 5,000 名兒童之中才有 1 位患有自閉症。但是到了現在，估計每 68 名兒童就有 1 位落在自閉症光譜上。是什麼原因造成自閉症患者的急速增加？史蒂夫．希伯曼認為，引起自閉症意識的「完美風暴」起源於：有兩位醫生提供了更讓人接受的觀點，一個讓人意想不到的流行文化出現，以及一個新的診斷方式問世。但要真正理解自閉症，我們必須追溯到一位名為漢斯．亞斯伯格的奧地利醫師，他在 1944 年發表了一篇開創性的論文。但也因為這篇論文被埋沒在歷史之中，直到現在自閉症仍然遭受許多誤解。（本演講是 TED2015 會議上，由 Pop-Up 雜誌所策劃的其中一場。聯絡方式請洽 popupmagazine.com 或 Twitter 上的 @popupmag）

去年耶誕節剛過不久，

在美國加州有 132 名孩童染上麻疹，

有些孩子是去過迪士尼樂園，

也有些小孩是因為接觸到
曾經去過迪士尼的人。

病毒接著跨過了加拿大邊境，

感染了魁北克地區超過 100 名的兒童。

關於本次疫情，最令人難過的是：

雖然對抵抗力弱的小孩來說，
麻疹可能會致命，

但它也是世界上
最容易預防的流行病之一。

能有效預防麻疹的疫苗

已經發明了超過半個世紀，

但是在此次的疫情中，

很多受到感染的孩子
都未曾接種過疫苗，

因為他們的父母

害怕孩子會得
傳說中更可怕的疾病：

「自閉症」。

但是，等一下──

有一篇關於自閉症和疫苗爭議的論文，

不是已經被《英國醫學期刊》
揭穿、撤銷，並指為刻意造假？

難道大部分具有科學知識的民眾，

還不知道「施打疫苗會導致自閉症」
的理論是一派胡言嗎？

我相信你們大部分都知道。

但是全球仍有幾百萬個父母，

仍然在擔心

疫苗會給他們的孩子帶來自閉症。

為什麼？

這就是原因。

這張圖表顯示
疑似自閉症的患者人數

隨著時間而不斷增加。

大半個 20 世紀，

自閉症一直被認為是罕見的病症。

當時只有少數心理學家和小兒科醫生
曾經聽說過自閉症，

他們也認為，在整個職業生涯當中，

可能連一個自閉症個案都不會遇到。

最初的數十年，
疑似自閉症患者的人數保持穩定，

在 10,000 名小孩當中
大約僅有 3 到 4 位。

但是到了 1990 年代，

這個數字開始快速增加。

募款組織例如「Autism Speaks」

經常將自閉症視為一種傳染病，

好像你會在迪士尼樂園
被他人傳染一樣。

所以，這是怎麼回事？

如果自閉症不是疫苗造成的，
那是什麼原因？

如果你到亞特蘭大，
詢問疾病控制中心裡面的人：

「到底發生了什麼事？」

他們往往會用一些專業術語，
像是「評估標準的放寬」

以及「病患篩檢能力的提升」

來解釋數字上升的現象。

但是這樣的說詞，

無法舒緩一位遍尋不著兩歲孩子
目光接觸的年輕媽媽心中的恐懼。

如果評估的標準需要放寬，

為什麼以前的標準那麼狹隘？

為什麼自閉症的案例，

在 1990 年之前這麼難發現？

五年前，我決定試著去尋找
這些問題的答案。

我發現，真正的原因

不是因為科學發展過程的緩慢、嚴謹，

而是因為某些故事的誤導。

大半個 20 世紀，

臨床醫生只用一個故事

來解釋「自閉症是什麼」
以及「自閉症如何被發現」。

但這個故事被證明是錯誤的，

所以造成的後果是：

對全世界的公共衛生體系
帶來災難性的影響。

事實上關於自閉症的故事，
有另一個更為正確的版本，

卻被遺忘在臨床文獻當中，

藏在一個不起眼的角落裡。

這個故事告訴我們自閉症的一切，

包括我們如何走到現在這個地步，
以及下一步將何去何從？

第一個故事始於約翰．霍普金斯醫院
的一位兒童精神科醫生

名叫李奧．肯納。

在 1943 年，肯納發表了一篇論文，
內容描述他的 11 名年輕患者：

他們彷彿躲在自己的世界當中，

完全忽視別人的存在，

甚至包括自己的父母。

他們可以連續好幾個小時，

不停地在面前拍手，而且能自得其樂；

但可能因為一點小事而驚慌失措，

例如在他們不知情的情況下，

突然把喜愛的玩具從熟悉的地方移走。

根據這些來就診的病人，

肯納推測自閉症是非常罕見的。

在 1950 年代，
身為這個研究主題的權威，

肯納宣稱他所見過
真正符合症狀的個案不到 150 位，

裡面甚至包括
遠從南非轉診而來的病患。

這個結果並不意外，

因為肯納對於自閉症的評估項目，

完全是令人難以置信的主觀判斷。

例如，他不鼓勵具有癲癇症狀的小孩
進行自閉症評估，

但現在我們知道，
癲癇是自閉症患者常見的症狀。

他曾經大話宣稱：

那些由其他醫生轉介而來的病患，

十分之九都不需要進行自閉症的評估。

肯納是個聰明的傢伙，

但是他的許多理論都沒有發展出結果。

他將自閉症歸類為一種幼兒精神疾病，

而且是由冷漠、無情的父母所造成的。

他形容，這些孩子就像是

被整齊地冰凍在
無法解凍的冰箱之中。

然而，肯納同時也注意到，

有一些年輕患者

在某些領域具有特殊才能，

例如音樂、數學和記憶等方面。

他的病患當中，有一位男孩

在兩歲之前就能分辨出 18 首交響曲。

當他的母親播放他最喜歡的唱片之一時，

他會正確地判斷並說出：「貝多芬！」

但是肯納對這些能力毫不關心，

他宣稱孩子們只是在重複

從那些愛炫耀的父母身上聽來的話語，

目的只是為了贏得他們的認可。

結果，自閉症變成了
家族中的恥辱和傷痛，

有兩個世代的自閉症兒童

被送到醫療機構裡，
表面上是為了他們好，

實際上卻是與世隔絕。

令人驚訝地，一直到 1970 年代，

才有研究者開始檢驗
肯納「自閉症很罕見」的理論。

洛娜．溫是英國倫敦的認知心理學家，

她告訴我：肯納的「冰箱養育理論」

實在是愚蠢透頂。

洛娜和丈夫約翰
都是溫暖和深情的人，

而他們有一個
重度自閉症的女兒，名叫蘇西。

洛娜和約翰知道，
如果沒有通過自閉症評估，

在得不到支援服務、

特殊教育以及其他資源的情況下，

要照顧像蘇西一樣的孩子有多麼困難。

為了說服英國的國民保健署，

讓他們瞭解自閉症兒童及家庭
需要更多的資源，

洛娜和她的同事茱迪絲．高爾德

決定去做一件
30 年前就應該完成的事。

他們著手進行一項
「自閉症罹患比率」的研究。

他們在倫敦南部市郊的
坎伯威爾地區四處奔走，

試著找出當地的自閉症兒童。

他們看到的結果清楚地顯示：
肯納的模型過於偏狹。

事實上，自閉症的樣貌
是更為豐富而多元的。

他們發現有些孩子完全不說話，

但另一些孩子的言語充分表現出
對於天文物理學、

恐龍或皇室族譜等主題的喜好。

就如同茱迪絲所說的，

這些孩子並未被侷限在
「漂亮、整齊的盒子」當中，

他們看到各種不同的自閉症類型，

遠遠超出肯納的單一模型
所能預測的結果。

一開始，他們對於蒐集到的資料
感到困惑不解。

為什麼從前沒有人注意到這些孩子？

但後來，洛娜偶然發現了

一篇 1944 年在德國所發表的論文。

那剛好是在肯納發表論文之後的隔年，

但是這篇論文被遺忘了，

被埋藏在可怕時光的塵埃當中，

沒有人想憶起。

肯納其實知道這一篇
與他立場相反的論文，

但是他在研究過程中絕口不提。

這篇論文甚至從來沒有被翻譯成英文，

但幸運的是，洛娜的丈夫懂德語，

所以他能為洛娜翻譯。

那篇論文敘述了
另一個關於自閉症的故事。

論文的作者是一位
名叫漢斯．亞斯伯格的醫生，

1930 年代，他在維也納開設診所，

並且兼具寄宿性學校的功能。

當時亞斯伯格根據兒童的學習差異
提供不同的教導方式，

以現代的標準來看仍然是重大的革新。

他的診所在每天早晨安排了音樂律動課程，

星期天下午則是讓孩子們進行表演。

亞斯伯格並未將自閉症歸咎於父母，

而是將它視為一種終身、
具有多種成因的疾病，

需要給予患者一輩子的

關懷、支持與體諒。

亞斯伯格並不把診所裡的孩子視為病人，

而是稱呼他們為「小教授」，

並在徵得他們的協助之下，

為孩子們設計適合的教育方式。

最重要的是，亞斯伯格將自閉症
視為一種多元的連續光譜，

涵蓋的範圍極為廣泛，
無論天才或是智能障礙都包括在內。

他認為，「自閉症」
和「自閉特質」是很普遍的，

而且存在已久，

用一般人熟悉的方式，
來形容自閉症光譜的特質，

就像是不善社交的科學家，

或者是心不在焉的學者。

亞斯伯格更進一步認為，

人類在科學和藝術方面的成就，

自閉症患者都發揮了重要的影響。

洛娜和茱迪絲發現，
肯納提出的「自閉症很罕見」

以及「自閉症是父母所造成」
都是錯誤的觀點。

在接下來的幾年裡，

他們悄悄地與美國精神醫學學會合作，

放寬評估項目，

以反映出「自閉症光譜」的多元性質。

在 80 年代末和 90 年代初，

評估項目的變更生效，

原本肯納的狹隘模型被取代，

改採亞斯伯格更具包容性的廣泛標準。

這些改變並不是憑空而來的。

巧合的是，洛娜和茱迪絲隱身於幕後，

進行評估標準的改革時，

全世界的民眾也首次見到
自閉症成人患者的樣貌。

在 1988 年的電影《雨人》上映之前，

只有一小群專家知道什麼是自閉症。

但是由於達斯汀．霍夫曼飾演的主角
雷蒙．巴比特，實在令人難忘，

並且贏得了四項奧斯卡大獎，

全球無數的小兒科醫生、心理學家、

教師和家長，
才開始對自閉症有所瞭解。

更巧合的是，就在同一時間，

出現了第一個方便使用的
自閉症臨床診斷標準。

你不再只能依靠一小群的專家，

就能對您的孩子進行評估。

電影《雨人》的上映、

評估標準的改革，
以及診斷方法的引進，

共同形成了網路效應，

對於自閉症的認知，
像風暴一般席捲全球。

自閉症的確診人數開始大量增加，

就像洛娜和茱迪絲
所預測、期望的那樣，

這也讓自閉症患者和他們的家庭，

終於可以得到應有的支援和服務。

接下來是安德魯．韋克菲爾德，

他把自閉症的起因歸咎於疫苗，

但是這個簡單有力、容易相信的故事，

就像肯納的理論「自閉症很罕見」一樣，

完全錯誤。

根據美國疾病控制與預防中心的估計，

在美國每 68 位兒童，
就有 1 位在自閉症光譜上。

如果這個估計正確，
自閉症就是全球最大的弱勢族群。

近年來，自閉症患者在網路上聚集，

他們反對外界將他們視為

需要未來醫學科技解決的問題，

他們創造了「神經多元性」一詞，

來讚揚人類認知發展的多元特質。

要瞭解「神經多元性」這個名詞，

可以把它想像成人類的作業系統。

就像是一部沒有採用 Windows 的電腦，

並不代表這部電腦壞了。

如果以自閉症患者的大腦作為標準，

正常人的大腦就顯得
容易被擾亂、分心，

過度沉迷於社交活動，

以及不夠重視細節。

可以肯定的是，自閉症患者生活在這個

並不屬於他們的世界中，其實很辛苦。

70 年後的今天，
我們仍追隨著亞斯伯格的腳步，

他認為，對於自閉症患者
最好的「解藥」，

需要能理解自閉症的教師、

具有包容力的雇主、

能提供支持的社群，

以及相信孩子具有潛能的家長。

一位自閉症患者扎西亞．扎克斯曾說：

「我們需要大家攜手合作，
帶領人類朝著正確的方向前進。」

面對不確定的未來，

我們需要這個世界上各種形式的智慧，

共同致力於解決社會所面臨的挑戰。

我們不能再浪費任何一個人的頭腦。

謝謝！

（掌聲）