Lịch sử bệnh tự kỷ bị lãng quên

Cách đây nhiều thập kỷ, vài bác sĩ nhi đồng nghe về bệnh tự kỷ. Năm 1975, một trong 5.000 trẻ em được ước tính mắc bệnh. Ngày nay 1 trong 68 có trong phổ tự kỷ. Điều gì gây ra sự gia tăng không ngừng? Steve Siberman chỉ ra la " một cơn bão hoàn hảo của nhận thức về bệnh tự kỷ" - hai bác sĩ đưa ra một cách nhìn dễ chấp nhận hơn, một khoảng khắc văn hoá nhạc pop không ngờ tới và một kiểm tra lâm sàng mới. Nhưng để thật sự hiểu, chúng ta phải đi ngược lại, xa hơn đến một bác sĩ người Áo tên Hans Asperger, người đã xuất bản một bài báo tiên phong năm 1944. Bởi vì nó bị chôn vùi theo thời gian, tự kỷ bi khâm liệm trong sự hiểu lầm từ trước tới nay.

Ngay sau Giáng sinh năm ngoái,

132 trẻ em ở California đã nhiễm sởi

vì hoặc là đến Disneyland

hoặc là tiếp xúc với người đã từng ở đó.

Vi rút sau đó đã lan đến
biên giới với Canada,

lây nhiễm tới hơn 100 trẻ em ở Quebec.

Một trong những bi kịch đối với
sự bùng phát này

là bệnh sởi, với khả năng gây tử vong
cho trẻ em có hệ miễn dịch yếu,

lại là một trong những bệnh dễ dàng
phòng tránh nhất trên thế giới.

Liều vắc xin hiệu quả phòng chống bệnh

đã có từ hơn một nửa thế kỷ nay,

nhưng rất nhiều trẻ em trong
vụ dịch ở Disneyland

đã không được chủng ngừa

bởi vì cha mẹ các em e ngại

một chuyện được cho là tồi tệ hơn:

tự kỷ.

Nhưng đợi chút -- không phải là báo chí
đã khơi mào tranh luận

về tự kỷ và vắc xin

đã bị vạch trần, đính chính,

và bị gọi là một sự gian lận có chủ ý

của Tạp chí Y khoa Anh Quốc?

Không phải hầu hết người hiểu biết
khoa học

biết rằng giả thuyết về vắc xin gây
tự kỷ là điều nhảm nhí chứ?

Tôi nghĩ rằng hầu hết bạn biết điều đó,

nhưng hàng triệu bậc cha mẹ trên thế giới

vẫn tiếp tục lo sợ rằng vắc xin
khiến cho con cái họ có nguy cơ bị tự kỷ.

Tại sao vậy?

Đây là tại sao.

Đây là biểu đồ về tỉ lệ bệnh tự kỷ
được ước tính tăng dần hàng năm.

Hầu như trong thế kỷ 20,

tự kỷ được xem là
một tình trạng cực kỳ hiếm thấy.

Một số nhà tâm lý học và bác sĩ nhi khoa
đã từng nghe về nó

cho rằng trong cả sự nghiệp của họ

có thể không gặp một ca nào.

Qua nhiều thập kỷ, tỷ lệ tự kỷ
được xem là vẫn ổn định

chỉ khoảng 3 hay 4 trẻ trên 10.000 trẻ.

Nhưng sau đó, vào những năm 1990,

số lượng bắt đầu tăng như tên lửa.

Những tổ chức gây quỹ như là Autism Speaks

thường xuyên đề cập tới tự kỷ như là
một dịch bệnh,

giống như là bạn có thể bị nhiễm nó
từ một đứa trẻ khác trong Disneyland.

Thế thì điều gì sẽ sảy ra?

Nếu không phải là vắc xin, thì là cái gì?

Nếu bạn hỏi một nhân viên của
Trung tâm Kiểm soát dịch bệnh tại Atlanta

Điều gì đang diễn ra,

họ có thể dựa vào những câu đại loại như
"mở rộng tiêu chuẩn chẩn đoán"

và "định bệnh tốt hơn"

để giải thích những con số tăng vọt này.

Nhưng lời nói đó

không làm gì nhiều để giảm đi
nỗi sợ hãi của một người mẹ trẻ

người đang tìm kiếm sự giao tiếp bằng mắt
trên khuôn mặt của đứa con 2 tuổi.

Nếu các tiêu chuẩn chẩn đoán
được mở rộng hơn,

thì tại sao lúc đầu chúng lại quá thu hẹp?

Tại sao những trường hợp tự kỷ
lại quá khó tìm

trước những năm 1990?

Năm năm trước đây, tôi quyết định
cố gắng trả lời những câu hỏi này.

Tôi thấy là những gì diễn ra

ít liên quan hơn đến sự phát triển chậm
và thận trọng của khoa học

bằng nó liên quan đến sức mạnh ảo tưởng
của tài kể chuyện.

Gần như hết thế kỷ 20,

các bác sĩ đã kể một câu chuyện

về tự kỷ là gì và nó được phát hiện sao,

nhưng câu chuyện đó thực tế là không đúng,

và hậu quả của nó

là tạo ra một tác động to lớn với
y tế công cộng toàn cầu.

Có một câu chuyện thứ hai
đúng đắn hơn về tự kỷ

đã bị mất đi và bị lãng quên

trong góc khuất của y văn lâm sàng.

Chuyện thứ hai này kể cho chúng ta
mọi điều về cách chúng ta đã tới đây

và nơi chúng ta cần đi tiếp.

Chuyện thứ nhất bắt đầu bằng một nhà
tâm lý học trẻ em tại bệnh viện Johns Hopkins

tên là Leo Kanner.

Vào năm 1943, Kanner đã đăng một bài báo

mô tả 11 bệnh nhân trẻ mà họ dường như
sống trong những thế giới riêng,

không để ý những người xung quanh họ,

thậm chí cả cha mẹ của chính họ.

Họ có thể tự làm vui hàng giờ liền

bằng cách phe phẩy tay trước mặt họ,

nhưng họ lại hoảng hốt vì chuyện nhỏ nhặt

như món đồ chơi yêu thích của họ bị
di chuyển khỏi nơi thường thấy

mà họ không biết trước.

Dựa trên những bệnh nhân được đưa đến
phòng khám của mình,

Kanner tự biện, tự xướng tự kỷ
cực kỳ hiếm thấy.

Đến những năm 1950, là người đứng đầu
thế giới về chủ đề này,

ông tuyên bố rằng ông đã thấy gần
150 ca thực sự là triệu chứng ông mô tả

trong khi đi thực tế những trường hợp
nhờ tham vấn ở tận Nam Phi.

Điều đó thực sự không có gì
đáng ngạc nhiên.

bởi vì tiêu chuẩn của Kanner
chuẩn đoán bệnh Tự kỷ

cực kỳ giới hạn.

Ví dụ ông không khuyến khích đưa chẩn đoán
đối với trẻ đã có những cơn co giật

nhưng giờ đây chúng ta biết rằng
động kinh rất phổ biến với bệnh tự kỷ.

Ông từng nói rằng ông đã trả về
9 trong 10 đứa trẻ

được giới thiệu đến phòng mạch của ông
vì bệnh tự kỷ từ những bác sĩ khác

mà không đưa ra chẩn đoán tự kỷ.

Kanner là một người thông minh,

nhưng một số điều trong các lý thuyết
của ông đã không đúng.

Ông phân loại tự kỷ là một dạng
của rối loạn tâm lý trẻ nhỏ

nguyên nhân từ sự lạnh nhạt và
thiếu tình cảm của cha mẹ.

Những em này, theo ông,

đã được giữ kín trong tủ lạnh
và không được rã đông.

Tuy nhiên, cùng thời điểm đó

Kanner cũng đã chỉ ra rằng một số
bệnh nhân nhỏ tuổi của ông

có những khả năng đặc biệt tập trung
trong những lĩnh vực nhất định

như là âm nhạc, toán học hoặc trí nhớ.

Một cậu bé tại phòng khám của ông

có thể phân biệt 18 bản giao hưởng
trước khi được 2 tuổi.

Khi mẹ cậu bé bật một bản nhạc ưa thích,

cậu bé tuyên bố chính xác: "Beethoven!"

Nhưng Kanner có một cái nhìn
mơ hồ về những khả năng này,

nói rằng những đứa trẻ
chỉ nhai lại những điều

chúng nghe cha mẹ khoa trương
của chúng nói,

cầu mong để được sự đồng tình.

Kết quả là, tự kỷ trở thành nguồn gốc
của xấu hổ và vết nhơ đối với các gia đình

và hai thế hệ trẻ em tự kỷ

được chuyển tới những cơ sở để tự họ sống,

rồi biến mất khỏi thế giới trên diện rộng.

Thú vị thay, cho tới những năm 1970

các nhà nghiên cứu bắt đầu kiểm nghiệm lý
thuyết Kanner cho rằng tự kỷ là bệnh hiếm.

Lorna Wing là một nhà tâm lý học
về nhận thức ở London

người cho rằng lý thuyết Kanner
về cha mẹ lạnh lùng

là "ngớ ngẩn từ trong máu,"
khi bà nói chuyện với tôi

Bà và John chồng bà là những người
nồng hậu và tình cảm,

và họ có một cô con gái bị tự kỷ nặng
tên là Suise.

Lorna và John biết được vất vả thế nào
để nuôi dạy được một đứa trẻ như Susie

khi không có các dịch vụ trợ giúp,

giáo dục đặc biệt,

và những nguồn khác ngoài tầm với
nếu không được chẩn đoán.

Để tác động tới Dịch vụ Y tế Quốc gia

mà có nhiều nguồn hơn cần cho
những trẻ bị tự kỷ và gia đình chúng,

Lorna và Judith Gould
đồng nghiệp của bà

đã quyết định làm một cái gì đó
đáng lẽ đã phải được làm 30 năm trước.

Họ tiến hành một nghiên cứu về
tỷ lệ tự kỷ trong cộng đồng.

Họ tìm kiếm một cách kỹ càng
ở một khu ngoại ô London là Camberwell

để cố gắng tìm thấy các trẻ tự kỷ
trong cộng đồng.

Điều mà họ tìm được đã làm sáng tỏ rằng
mô hình của Kanner quá hẹp,

trong khi đó sự thực tự kỷ đa dạng
và phong phú hơn nhiều.

Một số trẻ không nói được gì cả,

trong khi những đứa khác lại huyên thuyên
niềm đam mê với vật lý thiên văn,

khủng long hoặc tìm hiểu về
các gia tộc hoàng gia.

Nói cách khác, những đứa trẻ này không vừa
trong những cái hộp xinh đẹp, gọn gàng,

mà Judith đã đặt vào,

và họ thấy nhiều đứa trẻ,

khác nhiều so với khuôn mẫu cứng nhắc
của Kanner đã suy đoán.

Đầu tiên, họ không biết làm gì
để số liệu của họ có ý nghĩa.

Làm sao mà không ai đề cập tới
những đứa trẻ này trước đây?

Sau đó Lorna tìm thấy nguồn tham khảo
trong một bài báo được xuất bản

ở Đức vào năm 1944,

một năm sau bài báo của Kanner,

và rồi bị quên lãng,

bị chôn vùi trong đống tro
của một thời khủng kiếp

mà không ai muốn nhớ lại
hoặc nghĩ về nó.

Kanner biết về bài báo
có tính cạnh tranh này,

như đã thận trọng tránh nhắc tới nó
trong công trình của ông.

Nó thậm chí đã chưa từng được
dịch sang tiếng Anh,

nhưng may thay, chồng của Lorna
biết tiếng Đức,

và ông dịch ra cho bà.

Bài báo này đã đưa ra một
câu chuyện khác về tự kỷ.

Tác giả của nó là một người đàn ông
tên Hans Asperger,

là người điều hành một ngôi trường kết hợp
giữa phòng khám và nội trú

ở Vienna vào những năm 1930.

Ý tưởng của Asperger về việc giáo dục
trẻ em có khả năng học tập khác nhau

là sự tiến bộ,
thậm chí bằng các tiêu chuẩn thời đó.

Buổi sáng ở phòng khám của ông bắt đầu
bằng tập thể dục cả lớp với âm nhạc,

và những đứa trẻ được cho chơi
vào các buổi chiều Chủ Nhật

Thay vì đổ lỗi cho cha mẹ gây ra tự kỷ,

Asperger đóng khung nó là một tật nguyền
suốt đời, do nhiều gen gây ra

mà cần nhiều hình thức thương cảm
trong sự hỗ trợ và giúp thích nghi

trên con đường của
cả cuộc đời một người.

Thay vì điều trị những đứa trẻ
trong phòng khám như bệnh nhân,

Asperger gọi chúng là
những giáo sư nhỏ bé,

và chiêu mộ sự giúp đỡ của họ trong
việc phát triển các phương pháp giáo dục

chỉ duy phù hợp với họ.

Điều quan trọng là Asperger nhìn nhận
tự kỷ là một sự đa dạng liên tục

bắt nhịp cho một khoảng rộng đáng
kinh ngạc của thiên tài và khuyết tật.

Ông tin rằng tự kỷ
và các đặc điểm tự kỷ rất phổ biến

và luôn như vậy,

xem các khía cạnh của sự liên tục này trong
nguyên mẫu quen thuộc của văn hoá nhạc pop

như một nhà khoa học
lúng túng về giao tiếp xã hội

và một vị giáo sư hay quên.

Ông ấy đã tiến một bước xa hơn
để nói rằng,

dường như sự thành công trong
khoa học và nghệ thuật,

một gạch nối cho (chữ) tự kỷ
là cần thiết.

Lorna và Judith nhận ra rằng Kanner đã
sai lầm khi cho rằng tự kỷ là bệnh hiếm

cũng như khi cho rằng cha mẹ đã gây ra nó.

Nhiều năm sau đó,

họ đã âm thầm làm việc với
Hiệp hội Tâm lý học Hoa Kỳ

để mở rộng tiêu chuẩn chẩn đoán

để phản ánh sự đa dạng của cái
họ gọi là "phổ tự kỷ".

Vào cuối những năm 1980
và đầu những năm 1990,

những thay đổi của họ có hiệu lực,

đã thay thế mô hình hẹp của Kanner

bằng mô hình rộng và bao trùm
của Asperger.

Những thay đổi này đều có trước có sau.

Tình cờ, khi Lorna và Judith
làm việc sau hậu trường

để cải cách các tiêu chuẩn,

mọi người trên thế giới thấy được một người
trưởng thành bị tự kỷ lần đầu tiên.

Trước khi bộ phim "Rain Man"
trình chiếu vào năm 1988,

chỉ có một nhóm rất nhỏ vừa xuất hiện
các chuyên gia biết thế nào là tự kỷ,

nhưng sau sự diễn xuất khó quên của
Dustin Hoffman trong vai Raymond Babbitt

mang đến cho "Rain Man"
bốn Giải thưởng Hàn Lâm,

các bác sĩ nhi khoa, bác sĩ tâm lý,

giáo viên và cha mẹ trên khắp thế giới
đã biết được tự kỷ là như thế nào.

Ngẫu nhiên cùng thời điểm đó,

bộ trắc nhiệm lâm sàng đơn giản đầu tiên
để chẩn đoán tự kỷ được đưa vào sử dụng.

Bạn không cần phải có sự liên hệ với
nhóm nhỏ chuyên gia kia

để cho con bạn được chẩn đoán.

Sự kết hợp giữa bộ phim "Rain Man,"

sự thay đổi của tiêu chuẩn chẩn đoán,
và sự triển khai của bộ trắc nghiệm này

đã tạo ra một hiệu quả
có tính mạng lưới,

một cơn bão hoàn hảo
về nhận thức về tự kỷ.

Số lượng được chẩn đoán bắt đầu tăng vọt,

giống như là Lorna và Judith đã dự đoán,
thực tế là hy vọng nó sẽ như vậy,

để giúp những người tự kỷ và gia đình họ

cuối cùng có được sự hỗ trợ
và những dịch vụ mà họ đáng được hưởng.

Sau đó Andrew Wakefield xuất hiện

quy cho sự tăng vọt
của chẩn đoán từ vắc xin,

một câu chuyện đơn giản, mạnh mẽ

và mang niềm tin mê hoặc

nhưng cũng sai lầm
giống lý thuyết của Kanner

rằng tự kỷ rất hiếm vậy.

Nếu ước tính hiện tại của CDC,

rằng một trong 68 trẻ em ở Mỹ
có trong phổ tự kỷ, là đúng,

thì người tự kỷ là một trong những
nhóm thiểu số lớn nhất thế giới.

Trong những năm gần đây, những người tự kỷ
tụ họp với nhau trên internet.

để phản đối khái niệm rằng họ là những
mối rắc rối cần được giải quyết

bằng các tiến bộ y khoa kế tiếp,

đưa ra thuật ngữ "sự đa dạng thần kinh"

để tôn vinh đối với sự đa dạng về
sự nhận thức con người.

Một cách để hiểu về sự đa dạng thần kinh

là nghĩ về các thuật ngữ
của các hệ thống vận hành của con người.

Giống như việc một cái máy tính không
chạy Windows không có nhĩa là nó hỏng.

Theo chuẩn của tự kỷ,
bộ não bình thường của con người

rất dễ dàng bị chi phối,

ám ảnh xã hội,

và chịu đựng thiếu hụt
sự chú ý vào chi tiết.

Chắc rằng những người tự kỷ sẽ rất khó khăn

sống trong một thế giới không xây cho họ.

70 năm sau, chúng ta vẫn làm theo Asperger,

người cho rằng việc "chữa khỏi" cho hầu hết
những khía cạch khiếm khuyết của tự kỷ

có thể thực hiện được từ
các giáo viên hiểu biết,

sự điều tiết phù hợp của người quản lý,

cộng đồng hỗ trợ,

và cha mẹ tin tưởng vào
tiềm năng của con cái họ.

Một người phụ nữ tự kỷ
tên Zosia Zaks đã từng nói,

"Chúng tôi cần tất cả mọi người trên khoang
để chỉnh hướng con tàu loài người"

Vì chúng ta hướng tới
một tương lai bất định,

chúng ta cần tất cả mọi loại hình trí tuệ
con người trên hành tinh này

làm việc cùng nhau để vượt qua những trở
ngại mà chúng ta phải đối mặt trong xã hội.

Chúng ta không thể lãng phí
bất kỳ bộ não nào.

Xin cảm ơn.

(Khán giả vỗ tay)