Забута історія аутизму

Пару десятиліть тому лише декілька педіатрів чули про аутизм. За підрахунками, у 1975 році, в 1 з 5000 дітей діагностували хворобу. Сьогодні, 1 з 68 - в аутичному спектрі. Що спричинило такий зліт в численності? Стів Сілбермен вказує на "шквал обізнаності про аутизм" - пару лікарів, які запропонували правильніший підхід, несподіване відображення в поп культурі та нові клінічні тести. Проте, щоб справді зрозуміти причини цього явища, нам слід звернутись до австрійського лікаря на ім'я Ханс Аспергер, який опублікував новаторське дослідження у 1944 році. Через те, що дослідження було забуте, аутизм до недавнього часу був під покровом непорозумінь.

( Цей виступ -частина сессії TED2015. Куратор--Pop-Up Magazine: popupmagazine.com or @popupmag on Twitter.)

Минулого року після Різдва

132 дитини в Каліфорнії захворіли на кір

або після поїздки в Діснейленд,

або через контакт з кимось,
хто там був.

Потому вірус перехопився через
канадський кордон,

інфікуючи понад 100 дітей
у Квебеку.

Трагічним в цьому спалаху хвороби
є те, що

кір, який може бути смертельним для дитини
зі слабкою імунною системою,

є однією з хвороб у світі, якій найлегше
запобігти.

Ефективна вакцина проти цієї хвороби

доступна вже більше, ніж півстоліття,

однак більшість дітей,
заражених хворобою в Діснейленді

не мали щеплення

через те, що їх батьки боялися

хвороби начебто страшнішої:

аутизму.

Але чекайте,
хіба у британському медичному журналі

те дослідження,
яке спровокувало дискусії

щодо зв‘язку щеплення і аутизму

не було розвінчане, спростоване

і назване умисним шахрайством?

Хіба люді, які
розбираються в науці,

не знають, що ця теорія--
брехня?

Я думаю, більшість з вас це розуміє,

однак мільйони батьків по всьому світу

продовжують боятись, що щеплення
може стати ризиком розвитку аутизму.

Чому?

Я розповім вам чому.

Цей графік демонструє розповсюдження
аутизму.

Більшу частину 20 століття

аутизм вважався надзвичайно
рідкісним явищем.

Кілька психологів і педіатрів, які
хоча б чули про хворобу,

вважали. що за всю свою кар‘єру

самі не зіткнуться з жодним випадком.

Десятиліттями поширення аутизму
лишалось стабільним -

хворобу виявляли в 3-4 дітей на 10 000.

Але у 90-х роках кількість
діагностованих

почала збільшуватись
з космічною швидкістю.

Благочинні організації,
такі як Autism Speaks,

регулярно називали аутизм епідемією,

ніби хворобу можна підхопити
від іншої дитини, відвідуючи Діснейленд.

То що ж відбувається?

Якщо справа не у щепленні, тоді в чому?

Якщо спитати спеціалістів з
Центру за контролем захворювань в Атланті

в чому ж справа,

вони полюбляють відмахуватись фразами
на кшталт "ширші діагностичні критерії"

і "покращене виявлення пацієнтів",

щоб пояснити
таку зростаючу кількість випадків.

Однак подібні формулювання

нічим не зарадять страхам
молодої матері,

яка намагається зловити погляд
своєї 2-річної дитини.

Якщо необхідно розширювати
діагностичні критерії,

чому з самого початку вони були
такими вузькими?

Через що випадки аутизму
було так важко знайти

до початку 90-х?

П‘ять років тому я вирішив спробувати
віднайти відповіді на ці питання.

І так я дізнався, що у випадку з аутизмом

було менше вини повільного і обережного
прогресу науки,

а більшою причиною стала зваблива сила
вміло розповідати історії.

Більшу частину 20-го століття

лікарі розповідали одну й ту саму історію

про те, що таке аутизм і як він
був виявлений.

Та історія була хибною,

але її наслідки досі мають

згубний вплив на міжнародну
охорону здоров‘я.

Існувала друга, точніша історія аутизму,

яку ми втратили і забули

в темних закутах
клінічної літератури.

Друга історія пояснює все про те, як
ми дійшли до теперішнього уявлення

і куди нам рухатись далі.

Перша історія починається з дитячого
психіатра у госпіталі Джона Гопкінса

на ім‘я Лео Каннер.

У 1943 Каннер опублікував дослідження,

яке описувало 11 маленьких пацієнтів,
що наче жили у власних світах,

ігноруючи людей довкола

і навіть власних батьків.

Вони могли годинами себе розважати

ляскаючи долонями в себе перед очима,

але панікували від зміни крихітних речей,

скажімо, якщо улюблену іграшку
пересували зі звичного місця

без їхнього відома.

Базуючись на спостереженнях пацієнтів,
які потрапляли в його клініку,

Каннер припустив, що аутизм -
вкрай рідкісне захворювання.

У 1950-х, вже будучи міжнародним
передовим експертом в галузі,

він заявив, що стикнувся з менше ніж
150 справжніми випадками синдрому,

при цьому наводячи докази з віддалених
місць як Південна Африка.

Власне, це не дивно,

діагностичні критерії Каннера

були вкрай селективними.

Наприклад, він не схвалював діагностування
аутизму в дітей з приступами конвульсій.

Але тепер ми знаємо. що епілепсія -
нерідке явище в аутистів.

Одного разу він вихвалявся,
що в 9 із 10 дітей,

яких відправили до нього інші лікарі
з підозрою на аутизм,

він діагноз не підтвердив.

Каннер був недурний,

та чимало його теорій не виправдались.

Він класифікував аутизм як форму
дитячого психозу,

спричиненого холодною стриманістю батьків.

Він казав, що цих дітей

"утримували у холодильнику
без розморозки"

Разом з тим, Каннер помітив,

що деякі з його маленьких пацієнтів

мали особливі можливості, зосереджені
в певних областях.

на зразок музики, математики і пам'яті.

Один хлопчик в його клініці

міг розрізнити близько 18 симфоній
у віці менше 2 років.

Коли його матір вмикала
один з його улюблених записів,

він міг безпомилково заявити
"Бетховен!".

Та Каннер не приділяв уваги
таким здібностям,

стверджуючи, що діти всього лиш
повторювали все,

що почули від своїх пихатих батьків,

силкуючись заслужити їх схвалення.

Таким чином, для багатьох родин
аутизм став соромом і ганьбою,

а два покоління аутичних дітей

задля їхнього ж добра,
відправляли у заклади подалі,

де вони ставали невидимі для решти світу.

Неймовірно, але тільки на початку 1970-х

дослідники почали випробовувати теорію
Каннера про рідкість аутизму.

Лорна Вінг була когнітивним
психологом з Лондона,

вважала, що теорія Каннера
про неласкавих батьків була

"до біса дурною", - як вона сказала мені.

Вона та її чоловік Джон - вкрай добрі та
люблячі батьки

для своєї доньки Сьюзі, яка має
серйозну стадію аутизму.

Лорна та Джон знали, як важко виростити
таку дитину як Сьюзі

без будь-якої підтримки,

спеціального навчання

та інших ресурсів, до яких нема доступу
без відповідного діагностування.

Щоб достукатись до Національної служби
охорони здоров'я

і довести, що аутичні діти і їх сім'ї
потребують більше досліджень,

Лорна разом з колегою Джудіт Гулд

наважились на те, що варто було
зробити на 30 років раніше.

Вони розпочали дослідження поширеності
аутизму серед населення в цілому.

Своє дослідження вони розпочали в
лондонському передмісті - у Кембервелі,

намагаючись віднайти дітей з аутизмом
у своїй громаді.

Результати виявили, що
модель Каннера була занадто вузькою,

тоді як реалії аутизму
були куди більш яскравими та різними.

Деякі діти не говорили зовсім,

тоді як інші могли подовгу розповідати
про їхнє захоплення астрофізикою,

динозаврами та королівською генеалогію.

Іншими словами, ці діти не вміщались
у ті вузькі рамки, коробки,

як казала Джудіт,

і жінки бачили багато дітей,

значно більше, ніж передбачала
монолітна модель Каннера.

Спершу вони розгубились,
силкуючись зрозуміти отримані дані.

Чому раніше ніхто не помічав
цих дітей?

Згодом Лорна знайшла посилання на
дослідження, опубліковане

у Німеччині в 1944 році,

через рік після публікації Каннера,

а потім забуте,

поховане разом з попелом жахливого часу,

про який ніхто не хотів думати
чи згадувати.

Каннер добре знав про це дослідження
конкурента,

однак скрупульозно уникав будь-яких
згадок у своїй роботі.

Дослідження не було навіть
перекладене англійською.

На щастя, чоловік Лорни володів німецькою

і переклав статтю,

яка пропонувала іншу, альтернативну
історію аутизму.

Автор на ім'я Ханс Аспергер

керував закладом, що був сумісно клінікою
і школою-пансіонатом

у Відні в 1930-х роках.

Ідеї Аспергера щодо навчання дітей
з відмінностями

були прогресивними навіть
по теперішніх стандартах.

Ранок в його клініці починався
з вправ під музику,

а в неділю діти ставили п'єси.

Замість звинувачувати батьків
в спричиненні аутизму,

Аспергер дав захворюванню означення
постійного полігенетичного ушкодження,

яке потребувало співчуття, підтримки
і пристосування

протягом всього життя.

Замість ставитись до дітей в його клініці
як до пацієнтів,

Аспергер називав їх
своїми маленькими професорами,

і зазначав їх допомогу в розвитку
навчальних методів,

які підходили саме таким дітям.

Найважливішим було те, що Аспергер
розглядав аутизм як спектр,

що вміщав неймовірну шкалу
обдарованості та неповносправності.

Він вірив, що аутизм
та його характерні риси є поширеними,

і завжди такими були.

Він вбачав аспекти цього спектру
в звичних архетипах культури,

як от соціально непристосований вчений,

або неуважний професор.

Він навіть насмілився сказати,

що, здається, для успіху в
науці чи мистецтві

необхідна дещиця аутизму.

Лорна та Джудіт зрозуміли, що Каннер
був неправий щодо рідкості аутизму,

але і щодо вини батьків у його
спричиненні.

В наступні декілька років

жінки працювали з Американською
Психіатричною Асоціацією

для розширення діагностичних критеріїв,

щоб відобразити всю різноманітність
"аутичного спектру".

Наприкінці 80-х-початку 90-х років,

ці зміни дали результат:

вузька Каннерівська модель була замінена

на широку модель Аспергера,
яка охоплювала всі аспекти.

Однак всі ці зміни не відбувались
у вакуумі.

За збігом обставин, тим часом як
Лорна та Джудіт "працювали за кулісами"

реформування діагностичних критеріїв,

по всьому світу люди вперше побачили
дорослого з аутизмом.

До виходу "Людини Дощу" на екрани
у 1988 році,

лише обмежене коло експертів
знали, як виглядає аутизм.

Однак після незабутньої гри
Дастіна Хофмана в ролі Реймонда Баббіта,

що здобула стрічці 4 Оскари,

педіатри, психологи,

вчителі та батьки по всьому світу
дізнались, як виглядає аутизм.

Разом з тим, вперше з'явились
легкі у використанні

клінічні тести для
діагностування аутизму.

Тепер можна було не зв'язуватись
з вузьким колом спеціалістів,

щоб продіагностувати свою дитину.

Поєднання фільму "Людина Дощу",

зміни в критеріях та
появи нових тестів

створили сукупний ефект,

що викликав шторм
обізнаності про аутизм.

Численність дігностованих почала
стрімко підвищуватись,

якраз, як передбачали
і сподівались Лорна та Джудіт,

що нарешті дало змогу аутистам та
їх сім'ям

отримати підтримку та допомогу,
яких вони заслуговували.

А потім з'явився Ендрю Вейкфілд,

який звинуватив імпульсивність діагнозів
щодо вакцинованих.

Проста, потужна історія

в яку так хотілось повірити,

і така ж сама хибна,
як і теорія Каннера

про рідкість аутизму.

Якщо нинішні підрахунки
Центру за контролем захворювань

вірні, і один з 68 дітей в Америці
належить до аутичного спектру,

виходить, що аутисти - одна з найбільших
меншин у світі.

Останнім часом аутистів поєднав інтернет,
де вони

спростовують поняття про хворобу як
пазл, який необхідно вирішити

наступним медичним проривом.

В інтернеті закарбували
термін "нейродиверсивність",

який підносить різноманіття
людського пізнання.

Один зі шляхів до розуміння
нейродиверсивності -

спробувати подивитись на людей
як на операційні системи.

Якщо комп'ютер не працює на Windows,
це ще не означає, що він зламаний.

За мірками аутистів,
звичайних людей

легко відволікти,

вони до непристойного соціальні

і страждають на дефіцит уваги до деталей.

Безсумнівно, аутистам
напрочуд нелегко живеться у світі

непристосованому для них.

Сімдесят років після дослідження
Аспергера, ми все ще наздоганяємо

вченого, який вірив, що "ліками"
від найбільш обмежуючих аспектів аутизму

можуть бути розуміючі вчителі,

згідливі роботодавці,

підтримуючі громади та

батьки, які вірять в потенціал
своїх дітей.

Зосія Сакс, який має синдром аутизму,
сказав одного разу:

"Щоб направляти корабель людства,
нам потрібні всі доступні руки".

Відпливаючи у невідоме,

нам знадобляться всі форми людського
розуму, які б працювали разом

для вирішення проблем,
з якими стикається наше суспільство.

Ми не можемо знехтувати жодним розумом.

Дякую

(Оплески)