Pozabljena zgodovina avtizma

Pred nekaj desetletji so le redki pediatri poznali avtizem. Leta 1975 so ocenjevali, da ga ima le 1 na 5 000 otrok. Danes ima 1 na 68 otrok eno izmed motenj avtističnega spektra. Kaj je povzročilo ta strm porast? Steve Silberman nas opozarja na sunkovit porast ozaveščenosti o avtizmu, ki so ga povzročili nepričakovan trenutek v pop kulturi, dve zdravnici, ki sta predlagali bolj sprejemljivo razlago za avtizem in novi klinični testi. Ampak, da bi res razumeli kaj se je zgodilo, se moramo vrniti še dlje v preteklost, do avstrijskega zdravnika po imenu Hand Asperger, ki je leta 1944 objavil pionirski članek. Ker smo na ta članek pozabili, je bilo naše razumevanje avtizma napačno. (To predavanje je bilo del TED2015 seje, ki jo je organizirala revija Pop-Up, dostopna na popupmagazine.com ali @popupmag na Twitterju.)

Lani po božiču

je 132 otrok v Kaliforniji
zbolelo za ošpicami,

po tem ko so obiskali Disneyland

ali bili v stiku s kom, ki je bil tam.

Virus je prečkal kanadsko mejo

in okužil več kot 100 otrok v Quebecu.

Eno izmed tragičnih dejstev
o tem izbruhu je,

da so ošpice, ki so lahko smrtonosne
za otroke z oslabelim imunskim sistemom,

ena izmed najlažje
preprečljivih bolezni na svetu.

Učinkovito cepivo za ošpice

poznamo že več kot pol stoletja,

ampak otroci, ki so zboleli med
izbruhom v Disneylandu,

niso bili cepljeni,

ker so se njihovi starši bali

domnevno se strašnejše bolezni:

avtizma.

Ampak... Ali ni bil članek, ki je
sprožil polemike

o avtizmu in cepivih

ovržen, preklican

in označen za namerno prevaro

v Britanski Medicinski reviji?

Ali večina znanstveno osveščenih ljudi

ne ve, da je teorija o cepivih,
ki povzročajo avtizem bedarija?

Mislim, da večina izmed vas to ve,

ampak milijone staršev po svetu

je še strah, da bodo zaradi cepiv
njihovi otroci zboleli z avtizmom.

Zakaj?

Zato.

Ta graf prikazuje višanje
prevalence avtizma skozi čas.

Skozi 20. stoletje

je avtizem veljal
za izredno redko bolezen.

Redki psihologi in pediatri,
ki so sploh slišali zanjo,

so menili, da v svoji celotni karieri

ne bodo videli niti enega samega primera.

Desetletja je bila prevalenca ocenjena

na tri ali štiri otroke na 10 000.

Ampak v 90. letih prejšnjega stoletja

je ta številka naglo porasla.

Dobrodelne organizacije kot Autism Speaks
(Avtizem Govori)

o avtizmu vedno znova govorijo
kot o epidemiji,

kakor da se ga lahko nalezeš
od drugega otroka v Disenylandu.

Kaj se torej dogaja?

Če niso kriva cepiva, kaj je?

Če vprašate ljudi v Centru za
obvladovanje bolezni (COB) v Atlanti,

kaj se dogaja,

se zanašajo na fraze kot:
"razširjeni diagnostični kriteriji"

in "učinkovitejše odkrivanje primerov"

za pojasnjevanje porasta
v številu avtističnih otrok.

Ampak takšni odgovori

ne pomirijo strahu mlade matere,

ki se neuspešno trudi vzpostaviti
očesni stik s svojim dveletnikom.

Če smo morali razširiti
diagnostične kriterije,

zakaj so bili prej tako ozki?

Zakaj je tako težko najti
opise primerov avtizma

pred 90. leti 20. stoletja?

Pred petimi leti sem se odločil,
da bom našel odgovore na ta vprašanja.

Ugotovil sem, da to kar se je zgodilo,

ni toliko povezano s počasnim in
previdnim napredkom znanosti,

pač pa z močjo zapeljive pripovedi.

Tekom 20. stoletja

so kliniki pripovedovali le eno zgodbo,

o tem kaj avtizem je
in kako so ga odkrili.

Ampak ta zgodba se je izkazala za napačno

in posledice te napake

imajo poguben vpliv
na svetovno javno zdravje.

Obstaja še druga,
bolj pravilna zgodba o avtizmu,

ki je bila izgubljena in pozabljena

v temnih kotičkih medicinske literature.

Ta druga zgodba nam govori o tem,
kako smo prisli do sem

in k čemur moramo stremeti v prihodnosti.

Prva zgodba se začne s pediatričnim
psihiatrom v bolnisnici Johna Hopkinsa

z imenom Leo Kanner.

Leta 1943 je Kanner objavil članek,

v katerem je opisal 11 mladih pacientov,
ki so navidez živeli v lastnem svetu

in ignorirali ljudi okoli sebe,

celo lastne starše.

Cele ure so se lahko zabavali,

tako da so si z rokami mahali pred obrazi.

Ampak zlahka jih je zajela panika,

na primer če so prestavili
njihovo najljubšo igračko,

ne da bi jim povedali.

Glede na paciente, ki so
prihajali v njegovo kliniko,

je Kanner predvideval,
da je avtizem zelo redek.

V 50. letih je kot vodilni
svetovni strokovnjak na tem področju,

naznanil, da je videl manj kot
150 primerov pravega avtizma,

čeprav so k njemu pošiljali otroke od
vsepovsod, celo iz Južnoafriške Republike.

To pravzaprav ni presenetljivo,

saj so bili Kannerjevi diagnosticni
kriteriji za avtizem

izredno selektivni.

Otrokom, ki so imeli epileptične napade,
je nerad postavil diagnozo avtizma,

čeprav danes vemo, da je epilepsija
zelo pogosta pri avtističnih pacientih.

Nekoč se je pohvalil, da je
9 izmed 10 otrok,

ki so jih k njemu napotili
drugi zdravniki,

odpravil brez da bi jim
diagnosticiral avtizem.

Kanner je bil pameten moški,

a veliko njegovih teorij je bilo napačnih.

Avtizem je klasificiral kot
obliko otroške psihoze,

ki naj bi jo povzročili hladni
in neljubeči starši.

Rekel je, da so te otroke

vzgajali v "hladilniku,
ki ga niso nikoli odtalili."

Istočasno pa je

Kanner opazil, da imajo nekateri
njegovi mlajši pacienti,

posebne sposobnosti na določenih podrocjih

kot so glasba, matematika in spomin.

En deček v njegovi kliniki

je razločil med 18 različnimi
simfonijami, preden je dopolnil dve leti.

Ko je mama zavrtela njegovo
priljubljeno ploščo,

je pravilno oznanil: "Beethoven!"

A Kanner teh sposobnosti ni odobraval

in je trdil, da otroci le ponavljajo reči,

ki so jih slišali od svojih
domišljavih staršev,

saj si želijo njihovega odobravanja.

Posledično je avtizem postal vir
sramote in stigme za družine

in dve generaciji avtističnih otrok,

ki so jih poslali v institucije
"v njihovo lastno dobro,"

sta postali nevidni za svet.

Presenetljivo, so šele v
70. letih 20. stoletja

raziskovalci pričeli preverjati Kannerjevo
teorijo, da je avtizem redek.

Lorna Wing je bila kognitivna psihologinja
v Londonu

in je menila, da je Kannerjeva teorija
o "hladni vzgoji"

izredno neumna.

Z možem Johnom sta bila
topla, ljubeča človeka

in sta kljub temu imela hudo
avtistično hčer Susie.

Lorna in John sta vedela, kako težko
je vzgajati otroka kot je Susie

brez podpornih služb,

posebne izobrazbe

in ostalih sredstev, do katerih nimaš
dostopa brez postavljene diagnoze.

Da bi lahko Nacionalno zdravstveno
sluzbo zaprosili

za več sredstev za avtistične
otroke in njihove družine,

sta se Lorna in njena sodelavka
Judith Gould

odločili, da bosta storili nekaj,
kar bi moralo biti narejeno pred 30 leti.

Izvedli sta študijo o pogostosti
avtizma v splošni populaciji.

Preučevali sta Londonsko
predmestje Camberwell

in iskali avtistične otroke v skupnosti.

Njune ugotovitve, so jasno pokazale,
da je Kannerjev model preozek,

saj je avtizem v resnici
zelo pester in raznolik.

Nekateri otroci sploh niso mogli govoriti,

medtem ko so drugi neprestano govorili
o svoji prevzetosti z astrofiziko,

dinozavri ali genealogijo
kraljevih družin.

Ali drugače povedano, teh otrok se
ni dalo enostavno popredalčkati,

kot se je izrazila Judith.

In videli sta mnogo teh otrok,

veliko več kot je predvideval
Kannerjev monolitični model.

Sprva so ju njune najdbe zelo zmedle.

Kako da teh otrok ni nihče
opazili že prej?

Potem pa je Lorna odkrila članek,
ki je bil obavljen

v Nemčiji leta 1944,

le leto po objavi Kannerjevega članka,

in bil nato pozabljen,

pokopan v pepelu grozovitih časov,

ki se jih nihče ni želel spominjati
ali misliti nanje.

Kanner je poznal članek svojega tekmeca,

ampak ga namerno ni omenjal
v svojih lastnih publikacijah.

Članka niso nikoli niti
prevedli v angleščino,

ampak na srečo je Lornin mož
govoril nemško

in ga je prevedel zanjo.

Članek je vseboval alternativno
zgodbo o avtizmu.

Avtor je bil Hans Asperger,

ki je vodil kombinirano kliniko
in internatsko šolo

na Dunaju v 30. letih 20. stoletja.

Aspergerjeve ideje o poučevanju
otrok s posebnimi potrebami

so bile progresivne celo po
današnjih standardih.

Jutra so se v njegovi kliniki začenjala
s telovadbo ob glasbi,

ob nedeljskih popoldnevih pa so otroci
uprizarjali gledališke predstave.

Namesto, da bi za razvoj
avtizma obtoževal starše,

ga je Asperger označil
za doživljenjsko poligensko obolenje,

ki zahteva sočutno podporo in prilagajanje

tekom celotnega življenja.

Otrok v svoji kliniki ni
obravnaval kot paciente,

pač pa jih je klical
"moji mali profesorji"

in z njihovo pomočjo razvijal
nove metode poučevanja,

ki so bile prilagojene zanje.

Ključno je, da je Asperger avtizem
videl kot raznolik spekter,

ki vključuje izredno velik razpon
nadarjenosti in nezmožnosti.

Verjel je, da so avtizem
in avtistične značilnosti pogoste

in so tudi vedno bile,

saj je te značilnosti prepoznal v znanih
arhetipih iz pop kulture,

npr. arhetip družabno
nespretnega znanstvenika

in zmedenega profesorja.

Šel je celo tako daleč, da je trdil,

da je za uspeh v znanosti in umetnosti

potreben kanček avtizma.

Lorna in Judith sta spoznali, da se
je Kanner motil tako o pogostosti avtizma,

kakor tudi o njegovem vzroku.

V naslednjih letih

sta na skrivaj sodelovali
z Ameriško psihiatrično asociacijo,

da bi razširili kriterije za diagnozo,

tako da bi odražali raznovrstnost tega,
čemur danes pravimo "avtistični spekter."

V poznih 80. in zgodnjih 90. 20. stoletja

so njune spremembe postale veljavne

in so zamenjale Kannerjev ozek model,

z Aspergerjevim širokim in vključujočim.

A te spremembe se niso dogajale v vakumu.

Po naključju so takrat, ko sta
Lorna in Judith v zakulisju

izboljševali kriterije,

ljudje po celem svetu prvič videli
avtistično odraslo osebo.

Pred izidom filma Deževni mož leta 1988,

je samo majhen krog strokovnjakov
vedel, kako avtizem izgleda.

Po nepozabnem nastopu Dustina Hoffmana
v vlogi Raymonda Babbitta,

ki je filmu prislužil štiri Oskarje,

so pediatri, psihologi,

učitelji in starši po vsem svetu
vedeli kako izgleda avtizem.

Po naključju so istočasno

uvedli tudi prve preproste klinične teste
za diagnostiko avtizma.

Ni bilo več potrebno biti povezan z
majhnim krogom strokovnjakov za avtizem,

da bi bil tvoj otrok pregledan.

Kombinacija Deževnega moža,

spremenjenih kriterijev
in uvedbe novih testov

je povzročila efekt snežne krogle

in velik porast ozaveščenosti o avtizmu.

Število diagnoz je sunkovito poraslo,

kakor sta Lorna in Judith
predvideli in upali,

in omogočilo avtistom in njihovim družinam

dostop do sredstev in podpore,
ki so jo zaslužili.

Nato pa se je pojavil Andrew Wakefield

in za porast v številu
diagnoz okrivil cepiva.

Njegova zgodba je preprosta, vplivna

in zapeljivo prepričljiva,

vendar zmotna, tako kot
Kannerjeva teorija,

da je avtizem redek.

Če je COB-jeva ocena,

da ima eden na 68 ameriških otrok
motnjo avtističnega spektra, pravilna,

potem so avtistični ljudje ena izmed
največjih svetovnih manjšin.

V zadnjih letih so se avtistični ljudje
povezali preko interneta,

da bi oporekali predstavi, da so uganke,
ki jih moramo rešiti

z novim medicinskim prebojem.

Skovali so pojem "nevro-raznolikost,"

da bi proslavili pestrost
človeške kognicije.

Nevro-raznolikost si lahko
predstavljamo kot

človeške operacijske sisteme.

Če naš računalnik ne uporablja
OS Windows, še ne pomeni, da je pokvarjen.

Z avtističnega stališča so
normalni človeški možgani

zlahka odvrnljivi,

pretirano socialno usmerjeni

in premalo pozorni na podrobnosti.

Seveda je avtističnim ljudem težko

živeti na svetu, ki ni prilagojen zanje.

Sedemdeset let po njegovem članku, še
vedno nismo na isti ravni kot Asperger,

ki je verjel, da so "zdravilo" za še tako
onesposabljajoče vidike avtizma

razumevajoči učitelji,

prilagodljivi delodajalci,

podpirajoče skupnosti

in starši, ki verjamejo
v otrokov potencial.

Avtistična ženska Zosia Zaks,
je nekoč rekla:

"Vsi moramo sodelovati pri obračanju
ladje človeštva v pravo smer."

Ko plovemo v neznano prihodnost,

morajo vse oblike inteligence
na tem planetu

sodelovati pri spoprijemanju z izzivi,
s katerimi se sooča naša družba.

Vsi možgani so za nas nepogrešljivi.

Hvala

(Aplavz)