Забытая история аутизма

Всего несколько десятилетий назад мало кто из педиатров слышал об аутизме. Сегодня один ребёнок из 68 попадает в аутистический спектр. Чем объясняется этот резкий скачок? Стив Силберман рассказывает о причинах «идеального шторма осведомлённости об аутизме» — о паре докторов, предложивших более широкое определение, неожиданном моменте в поп-культуре и новых клинических тестах. Но для настоящего понимания этого явления нам нужно вернуться в прошлое, к работе австрийского доктора Ганса Аспергера, который опубликовал своё новаторское исследование в 1944 году. Похороненный во времени, аутизм до сих пор покрыт завесой непонимания.
(Это выступление — часть сессии TED2015, курируемой Pop-Up Magazine: popupmagazine.com или @popupmag в Твиттере.)

В прошлом году, сразу после Рождества,

132 ребёнка в Калифорнии заболели корью

после того, как побывали в «Диснейленде»

или пообщались с теми, кто там был.

Вскоре вирус пересёк канадскую границу,

заразив более 100 детей в Квебеке.

Трагедия этой вспышки была ещё и в том,

что корь, потенциально смертельная
для ребёнка с ослабленным иммунитетом,

является одной из самых легко
предотвратимых болезней в мире.

Эффективная вакцина против кори

существует уже более полувека,

но многим из детей, вовлечённых
в диснейлендовскую вспышку,

не делали прививку,

потому что их родители боялись

чего-то более ужасного:

аутизма.

Но постойте, разве не заставили газету,
вызвавшую полемику по поводу

аутизма вследствие вакцин,

отказаться от своих заявлений,

разве её не уличил в мошенничестве

«Британский медицинский журнал»?

Разве большинству
научно подкованных людей

не известно, что теория о вакцинах, якобы
вызывающих аутизм, — это чушь собачья?

Я думаю, большинство из вас это знают,

но миллионы родителей по всему миру

продолжают боятся, что из-за вакцин
дети могут заболеть аутизмом.

Почему?

Вот почему.

Это график регистрации случаев
заболевания аутизмом во времени.

На протяжении большей части ХХ века

аутизм считался невероятно
редким заболеванием.

Те немногие психологи и педиатры,
которые о нём что-то слышали,

считали, что на протяжении
своей карьеры им не придётся

столкнуться ни с одним случаем.

Десятилетиями количество случаев
заболевания оставалось стабильным:

всего лишь 3–4 ребёнка на 10 000.

Но затем, в 1990-х годах,

оно начало резко расти.

Организации по мобилизации средств,
такие как Autism Speaks,

заговорили об аутизме как об эпидемии,

как будто им можно заразиться
от другого ребёнка в «Диснейленде».

Так в чём же дело?

Если виноваты не вакцины, то что тогда?

Если спросить работников Центров
по контролю заболеваний в Атланте,

чем это объясняется,

они обычно выдают фразы вроде
«расширение критериев диагностики»

и «улучшение выявления заболеваний»

в качестве причин возросшего
количества случаев.

Но подобными фразами

не развеять страхи молодой матери,

пытающейся установить зрительный
контакт со своим двухлетним ребёнком.

Если диагностические критерии
пришлось расширять,

почему они были такими узкими
с самого начала?

Почему так трудно было
выявить случаи аутизма

до 1990-х годов?

Пять лет назад я решил попытаться
найти ответы на эти вопросы.

Я узнал, что случившееся

объясняется не столько медленным
и осторожным прогрессом в науке,

сколько притягательной силой историй.

Бóльшую часть ХХ столетия

врачи пересказывали историю

о том, что такое аутизм
и как он был обнаружен,

но эта история оказалась неверной,

а её последствия продолжают

оказывать пагубное воздействие
на здравоохранение в целом.

Существовала другая,
более правдивая история аутизма,

которая была затеряна и забыта

в тёмных уголках медицинской литературы.

Эта другая история повествует
о том, откуда берётся аутизм

и как нам следует с ним поступать.

Первая история началась с детского
психиатра в больнице Джона Хопкинса

по имени Лео Каннер.

В 1943 году Каннер опубликовал статью

с описанием 11 детей–пациентов,
живущих, казалось, в своём мире

и не обращающих внимание на окружение,

включая даже собственных родителей.

Они могли развлекать себя часами,

махая руками у себя перед глазами,

но впадали в панику из-за таких мелочей,

как перемещение любимой
игрушки с её обычного места

без их ведома.

На основе наблюдения
за пациентами в своей клинике

Каннер заключил, что случаи
аутизма крайне редки.

К 1950 году, будучи ведущим
мировым экспертом по данному вопросу,

он заявил, что констатировал
не более 150 случаев этой болезни,

ссылаясь при этом на такие
отдалённые регионы, как Южная Африка.

На самом деле удивляться нечему,

так как критерии Каннера
при диагностике аутизма

были крайне выборочными.

Например, он не ставил диагноза
детям с эпилептическими припадками,

тогда как теперь нам известно,
что эпилепсия часто сопутствует аутизму.

Однажды он похвастался тем,
что девяти из десяти детей,

поступившик к нему с подозрением
на аутизм от коллег по клинике,

он этого диагноза не подтвердил.

Каннер был умным человеком,

но многие из его теорий не подтвердились.

Он определил аутизм
как форму детского психоза,

вызванного недостатком внимания
и любви со стороны родителей.

Этих детей, по его словам,

держали в холодильнике
и никогда не размораживали.

Однако при этом

Кеннер заметил у некоторых
из своих юных пациентов

выдающиеся способности,
проявляющиеся в определённых областях,

таких как музыка, математика и память.

Один из мальчиков в его клинике

мог различить 18 симфоний,
когда ему не было и двух лет.

Когда мать ставила одну
из его любимых пластинок,

он безошибочно определял: «Бетховен!»

Но Каннер имел смутное
представление об этих способностях,

утверждая, что ребёнок просто
бессознательно повторял то,

что слышал от родителей–снобов,

чтобы получить их одобрение.

В результате аутизм превратился
в позорное клеймо для семей,

и два поколения детей с аутизмом

были отправлены в психиатрические
клиники для их же блага,

оставшись невидимыми
для широкой общественности.

Удивительно, что лишь в 1970-х годах

учёные решили проверить
теорию Каннера о редкости аутизма.

Лорна Уинг, занимавшаяся
когнитивной психологией в Лондоне,

считала теории Каннера
о замороженном воспитании

«полным идиотизмом», говоря её словами.

Она и её муж Джон были
любящими и ласковыми родителями,

а их дочь Сюзи была глубокой аутисткой.

Лорна и Джон знали, насколько тяжело
растить такого ребёнка, как Сюзи,

без поддержки медицинских служб,

специального образования

и других ресурсов, которые невозможно
получить без поставленного диагноза.

Чтобы убедить Национальную
службу здравоохранения

в необходимости выделения бóльших
ресурсов аутичным детям и их семьям,

Лорна и её коллега Джудит Гулд

решили сделать то, что следовало
сделать 30 лет назад.

Они провели исследование случаев
аутизма у широкого населения.

Они прочесали пригород
Лондона Камберуэлл

в поисках аутичных детей.

Они убедились в том, что ви́дение
Каннера было слишком узким,

тогда как в действительности аутизм
оказался намного более разнообразным.

Некоторые дети не говорили вообще,

другие часами распространялись
о своём увлечении астрофизикой,

динозаврами или королевской родословной.

Другими словами, этих детей
нельзя было разложить по полочкам,

по выражению Джудит,

и таких детей было множество,

намного больше, чем предопределяла
монолитная модель Каннера.

Сначала они не знали,
как объяснить эту ситуацию.

Неужели никто не замечал
этих детей раньше?

И тогда Лорна наткнулась
на упоминание о статье,

напечатанной в Германии в 1944 году,

то есть годом позже статьи Каннера.

Статья была забыта,

похоронена под пеплом ужасных времён,

которые никому не хотелось ворошить.

Каннер знал о конкурирующей работе,

но методично избегал каких-либо
ссылок на неё в своих трудах.

Статья даже никогда
не переводилась на английский,

но, к счастью, муж Лорны знал немецкий

и перевёл её для жены.

В этой статье рассказывалась
альтернативная история об аутизме.

Её автором был человек
по имени Ганс Аспергер,

который заведовал клиникой
и школой-интернатом

в Вене в 1930-х годах.

Идеи Аспергера о преподавании для детей
с различиями в восприятии информации

были прогрессивными даже по сравнению
с современными стандартами.

Утро в его клинике начиналось
с зарядки под музыку,

а по воскресеньям дети
ставили и показывали спектакли.

Вместо того, чтобы возлагать вину
за возникновение аутизма

на родителей, Аспергер определял его
как пожизненный полигенный недуг,

к которому необходимо подходить
с пониманием и поддержкой

в течение всей жизни.

Вместо того, чтобы относиться
к детям как к пациентам,

Аспергер называл их
своими маленькими профессорами

и привлекал их к разработке
методов образования,

наиболее для них подходящих.

Самое главное, что аутизм для Аспергера
был неким разнообразным континуумом,

проявляющимся во всех градациях между
одарённостью и инвалидностью.

Он был убеждён, что аутизм и аутистичные
нарушения широко распространены

и что так было всегда.

Для него этот континуум проявлялся
в таких стереотипах поп-культуры,

как учёный–недотёпа

и рассеянный профессор.

Он даже предположил,

что для успеха в науке и искусстве

налёт аутизма просто необходим.

Лорна и Джудит поняли, что Каннер
ошибся относительно редкости аутизма

и роли родителей в его возникновении.

В течение нескольких лет после этого

они работали вместе с Американской
психиатрической ассоциацией

над расширением критериев диагностики,

чтобы отразить всё разнообразие того,
что называется «аутистическим спектром».

В конце 80-х – начале 90-х годов

их усилия дали результат,

заменив узкую модель Каннера

на широкое и всеобъемлющее
определение Аспергера.

Эти изменения не происходили в вакууме.

Так совпало, что пока Лорна и Джудит
без особой огласки работали

над реформой критериев диагностики,

людям во всём мире впервые
показали взрослого аутиста.

До выхода в свет фильма
«Человек дождя» в 1988 году

лишь очень ограниченный круг
специалистов знал, как выглядит аутизм,

но после того, как незабываемая игра
Дастина Хоффман в роли Раймонда Бэббитта

обеспечила «Человеку дождя»
четыре «Оскара»,

педиатры, психологи,

учителя и родители во всём мире
узнали, как выглядит аутизм.

Так получилось, что одновременно

появились первые довольно простые
тесты для диагностики аутизма.

Стало необязательно иметь связи
в узком кругу специалистов,

чтобы протестировать своего ребёнка.

Совпадение появления «Человека дождя»

с изменениями в критериях диагностики
и внедрением этих тестов

вызвало цепную реакцию —

«идеальный шторм»
осведомлённости об аутизме.

Число диагнозов стало
стремительно возрастать,

как и предвидели Лорна и Джудит,
как, точнее, они надеялись, веря,

что это наконец даст
аутистам и их семьям

доступ к поддержке и обслуживанию,
которого они заслуживают.

Но тут появился Эндрю Уэйкфилд

и обвинил вакцины в увеличении
числа диагнозов.

Снова простая, впечатляющая

и заманчиво правдоподобная история,

такая же неверная, как и теория Каннера

о редкости аутизма.

Если верить последним данным
Центров по контролю заболеваний,

что один из 68 детей в Америке
попадает в аутистический спектр,

то аутисты представляют собой одно
из самых многочисленных меньшинств в мире.

В последнее время люди с аутизмом
объединились в интернете,

чтобы опровергнуть мнение о том,
что они — ребусы, которые сможет разгадать

следующий прорыв в медицине.

Они придумали термин «нейроразнообразие»

для прославления разностронности
человеческого сознания.

Чтобы понять нейроразнообразие,

его нужно представить себе
как операционную систему человека.

То, что на компьютере не установлен
Windows, ещё не значит, что он сломан.

С точки зрения аутизма
обычный человеческий мозг

слишком легко отвлекаем,

одержимо социален

и страдает дефицитом внимания к деталям.

Разумеется, людям с аутизмом нелегко

прижиться в мире, созданном не для них.

По прошествии десятилетий
мы всё ещё не догнали Аспергера,

который верил, что «лечением»
при самых тяжёлых формах аутизма

может стать понимание учителей,

открытость работодателей,

поддержка сообществ

и родителей, верящих
в потенциал своих детей.

Один аутист по имени
Зоша Закс однажды сказал:

«Нам нужны любые руки для спасения
корабля человечества».

А так как мы плывём в неведомое будущее,

нужно, чтобы человеческий интеллект
на планете в любом его проявлении

использовался для решения задач,
стоящих перед нашим обществом.

Мы не можем позволить себе
разбрасываться умами.

Спасибо.

(Аплодисменты)