Zapomniana historia autyzmu

Wiele lat temu mało który pediatra słyszał o autyzmie. W 1975 roku przypuszczano, że autyzm dotyka 1 na 5000 dzieci. Dzisiaj 1 na 68 dzieci znajduje się w spektrum autyzmu. Dlaczego liczby tak gwałtownie się zwiększyły? Steve Silberman zwraca uwagę, że niesamowicie wzrosła świadomość autyzmu. Stało się tak dzięki parze lekarzy, którzy stworzyli inny obraz autyzmu, a także dzięki nieoczekiwanej i przełomowej chwili w popkulturze oraz nowym testom klinicznym. Jednak by w pełni zrozumieć istotę sprawy, trzeba cofnąć się w czasie i zapoznać się z historią austriackiego lekarza, Hansa Aspergera, który w 1944 roku opublikował nowatorski artykuł. Artykuł w pewnym momencie spalono i od tamtej pory obraz autyzmu był zafałszowany. (Prelekcja jest częścią sesji TED2015 pod patronatem czasopisma Pop-Up Magazine: popupmagazine.com or @popupmag on Twitter.)

W zeszłym roku, tuż po Bożym Narodzeniu,

132 dzieci w Kalifornii
zachorowało na odrę.

Zarazili się albo w Disneylandzie,

albo od osoby, która tam była.

Następnie wirus powędrował do Kanady,

gdzie zaraził ponad 100 dzieci w Quebecu.

Jeden aspekt tej epidemii jest tragiczny.

Odra może mieć fatalne skutki
dla dziecka o słabej odporności,

a jest jedną z chorób,
której niezmierne łatwo zapobiec.

Skuteczna szczepionka przeciwko odrze

jest dostępna już od ponad pół wieku.

Wiele dzieci, które ucierpiało
w tej epidemii,

nie zostało zaszczepionych.

Ich rodzice bali się czegoś

rzekomo o wiele gorszego.

Autyzmu.

Czy jednak artykuł,
który wywołał kontrowersje

o związku między autyzmem a szczepionkami,

nie został obalony, wycofany,

uznany za zamierzone oszustwo

przez British Medical Journal?

Większość osób obeznanych z nauką wie,

że teoria o tym, że szczepienia
powodują autyzm to brednie.

Sądzę, że większość z was o tym wie.

Jednak miliony rodziców na całym świecie

nadal się boją, że szczepienia
wywołają autyzm u ich dziecka.

Dlaczego?

Powiem wam, dlaczego.

Ten wykres przedstawia
częstotliwość autyzmu w czasie.

Przez większość XX wieku uważano,

że autyzm jest rzadką przypadłością.

Nieliczni psychologowie i pediatrzy,
którzy kiedyś o tym słyszeli,

twierdzili, że przez całe lata pracy

nie natknęli się
na żaden przypadek autyzmu.

Przez dziesiątki lat częstotliwość
autyzmu była na stałym poziomie.

Chorowało 3 dzieci na 10 000.

Ale potem, w latach 90.,

liczby wystrzeliły w górę.

Organizacje dobroczynne
typu "Autism Speaks"

bezustannie mówią o epidemii autyzmu.

Tak jakby można było się zarazić autyzmem
od innego dziecka w Disneylandzie.

O co chodzi?

Jeśli nie szczepienia, to co?

Pracownicy Centrum
Kontroli Chorób w Atlancie,

w odpowiedzi używają zwykle zwrotów:

"rozszerzone kryteria diagnostyczne"

oraz "lepsza wykrywalność",

jako wytłumaczenie dla rosnących liczb.

Jednak taka nowomowa

niekoniecznie rozwieje obawy młodej matki,

która chce nawiązać kontakt wzrokowy
ze swoim dwulatkiem.

Skoro trzeba rozszerzać
kategorie diagnostyczne,

to dlaczego na początku były tak zawężone?

Dlaczego tak trudno było rozpoznać
przypadki autyzmu

przed latami 90.?

Pięć lat temu postanowiłem,
poszukać odpowiedzi na te pytania.

Dowiedziałem się, że taki stan rzeczy

ma mniej wspólnego z powolnym
i ostrożnym rozwojem nauki,

a więcej z nęcącą siłą pogłosek.

Przez większość XX wieku

lekarze opowiedzieli tylko
jedną historię o tym,

czym jest autyzm i jak go odkryto.

Ta historia okazała się błędna.

I widać skutki,

które mają szkodliwy wpływ
na zdrowie publiczne na świecie.

Była też inna historia o autyzmie,
o wiele dokładniejsza,

o której zapomniano i która zaginęła

w ciemnych zakamarkach
literatury medycznej.

Druga historia powie nam wszystko
o tym, jak doszliśmy do obecnego punktu,

i jaki jest następny krok.

Pierwsza historia dotyczy psychiatry
dziecięcego w Johns Hopkins Hospital,

który nazywał się Leo Kanner.

W 1943 Kanner opublikował artykuł,

w którym opisał 11 małych pacjentów,
którzy zdawali się mieć własny świat

i którzy ignorowali ludzi wokół nich,

nawet swoich rodziców.

Godzinami bawili się w pojedynkę.

Machali rękoma przed twarzami.

Wpadali w panikę z błahych powodów,

jak przełożenie zabawki na inne miejsce

bez z ich wiedzy.

Kanner obserwował jedynie pacjentów
w swojej klinice,

więc uznał, że autyzm jest bardzo rzadki.

W latach 50. jako światowy autorytet
w tej dziedzinie oświadczył,

że miał do czynienia jedynie
z 150 przypadkami tego syndromu.

Tymczasem ignorował skierowania
przychodzące nawet z RPA.

W zasadzie to nie jest zaskakujące.

Kryteria Kannera do diagnozy autyzmu

były niezmiernie wybiórcze.

Przykładowo zniechęcał do stawiania
diagnozy dzieciom, które miewały ataki.

Teraz wiemy, że padaczka często
dotyka osoby chore na autyzm.

Kanner chełpił się, że kiedyś
odesłał 9 z 10 dzieci,

które do niego trafiły, po tym jak
inni lekarze stwierdzili u nich autyzm.

Kanner uznał, że nie cierpią na autyzm.

Kanner nie był głupi,

ale wiele jego teorii
zupełnie się nie sprawdziło.

Uznał autyzm za jedną z form
psychoz dziecięcych,

które pojawiają się,
gdy rodzice są nieczuli i zdystansowani.

Powiedział, że te dzieci

wychowywano w chłodni bez rozmrażania.

Jednak równocześnie Kanner zauważył,

że część jego małych pacjentów

przejawia niezwykłe zdolności
w konkretnych dziedzinach

takich jak muzyka, matematyka
czy zapamiętywanie.

Jeden z chłopców w jego klinice

potrafił rozróżnić 18 symfonii
zanim skończył dwa lata.

Gdy matka puszczała
jego ulubione nagrania,

bezbłędnie wołał: "Beethoven!".

Jednak Kanner lekceważył te zdolności.

Twierdził, że dzieci bezmyślnie
powtarzają informacje,

usłyszane od napuszonych rodziców,

żeby zyskać ich aprobatę.

W rezultacie autyzm stał się
źródłem wstydu, piętnem dla rodziny.

Dwa pokolenia autystycznych dzieci

oddawano do instytucji, dla ich dobra.

Stały się niewidzialne
dla większości ludzi.

Co ciekawe dopiero w latach 70.

naukowcy zaczęli sprawdzać teorię Kannera,
że autyzm należy rzadkości.

Lorna Wing była psychologiem
poznawczym w Londynie.

Uważała, że teoria Kannera
o chłodnych rodzicach

była "cholernie durna".

Lorna i jej mąż byli ciepłymi
i uczuciowymi ludźmi,

a ich córka Susie cierpiała
na ciężki rodzaj autyzmu.

Oboje wiedzieli, że wychowanie dziecka
takiego jak Susie będzie trudne,

zwłaszcza bez wsparcia instytucjonalnego,

bez specjalnej edukacji

i innych środków niedostępnych,
gdy się nie ma postawionej diagnozy.

Chcąc uświadomić
brytyjskiej służbie zdrowia,

że autystyczne dzieci i ich rodziny
potrzebują więcej pomocy,

Lorna i jej znajoma Judith Gould

postanowiły uczynić coś,
co powinno stać się już 30 lat wcześniej.

Zaczęły badać występowanie
autyzmu w populacji.

Pojawiły się w londyńskim metrze,
na stacji Camberwell.

Chciały odszukać autystyczne dzieci
w społeczeństwie.

Ich odkrycia ukazały, że model
Kannera był zdecydowanie zawężony.

Rzeczywistość autyzmu była o wiele
barwniejsza i bardziej zróżnicowana.

Niektóre dzieci w ogóle
nie potrafiły mówić.

Inne z kolei bez przerwy dzieliły się
swoją fascynacją astrofizyką,

dinozaurami czy genealogią
rodziny królewskiej.

Te dzieci nie pasowały do jasnych
i poukładanych schematów;

tak to ujęła Judith.

Obie widziały wiele takich dzieci,

więcej niż uproszczony model Kannera
w ogóle zakładał.

Na początku były zagubione,
nie wiedziały, jak zinterpretować dane.

Czy nikt wcześniej
nie zauważył tych dzieci?

Lorna natknęła się na odwołanie
do artykułu opublikowanego

w języku niemieckim w 1944 roku,

rok po publikacji artykułu Kannera.

Artykuł popadł w zapomnienie,

przepadł w zawierusze
tych strasznych czasów,

o których nikt nie chciał
pamiętać ani myśleć.

Kanner wiedział, że istnieje
konkurencyjny artykuł,

ale skrzętnie unikał wzmianek
o nim we własnych dziełach.

Tego artykułu nigdy
nie przełożono na angielski.

Na szczęście mąż Lorny znał niemiecki.

Przetłumaczył dla niej artykuł.

Przedstawiał on
alternatywną wizję autyzmu.

Jego autor nazywał się Hans Asperger.

Prowadził szpital połączony z internatem

w Wiedniu, w latach 30.

Podejście Aspergera do nauczania
dzieci z problemami w nauce

były niezwykle postępowe,
nawet jak na dzisiejsze standardy.

Poranki w szpitalu zaczynały się
ćwiczeniami przy muzyce.

Dzieci w niedzielne popołudnia
grały w przedstawieniach.

Zamiast obwiniać rodziców,
że ich dzieci mają autyzm,

Asperger uznał go jako poligenetyczną
ułomność, daną na całe życie,

która wymaga rozmaitych
form wsparcia i traktowania.

Osoba dotknięta autyzmem
potrzebuje ich całe życie.

Zamiast traktować dzieci jak pacjentów,

nazywał je swoimi małymi profesorami.

Korzystał z ich pomocy
przy rozwijaniu metod edukacji,

stworzonych specjalnie dla nich.

Asperger postrzegał autyzm
jako swoiste różnorodne kontinuum,

które obejmuje zadziwiającą gamę
talentów i ułomności.

Wierzył, że autyzm
i autystyczne cechy są powszechne

i zawsze takie były.

Dostrzegał te aspekty
w popularnych archetypach,

jak nietowarzyski naukowiec,

bądź roztargniony profesor.

Asperger twierdził wręcz,

że sukces w nauce i sztuce

wymaga choćby śladu autyzmu.

Lorna i Judith zrozumiały,
że Kanner się mylił.

mówiąc, że autyzm jest rzadki
i obwiniając rodziców.

Przez następne lata
pracowały bez rozgłosu

z Amerykańskim
Towarzystwem Psychiatrycznym,

chcąc tak rozszerzyć kryteria
do diagnozowania autyzmu,

żeby oddawały różnorodność,
którą nazwały "spektrum autyzmu".

W późnych latach 80. i wczesnych 90.

nastąpiła zmiana.

Zawężony model Kannera zniknął,

za to pojawił rozszerzony model Aspergera.

Te zmiany nie zachodziły w próżni.

Zupełnie przypadkowo, gdy Judith i Lorna
za kulisami zajmowały się

zmienianiem kryteriów diagnozy,

świat po raz pierwszy
spotkał dorosłego autyka.

Zanim "Rain Man" ujrzał
światło dzienne w 1988 roku,

tylko wąskie grono ekspertów
wiedziało, co oznacza autyzm.

Dustin Hoffman w niezapomnianej
roli Raymonda Babbitta

zdobył dla "Rain Mana" 4 Oskary.

Po tym fakcie pediatrzy, psychologowie,

nauczyciele i rodzice na całym świecie
dowiedzieli się, czym jest autyzm.

Przypadkowo w tym samym czasie

pierwszy raz wprowadzono na rynek łatwe
w użyciu testy do diagnozowania autyzmu.

Już nie był potrzebny dostęp
do wąskiego grona ekspertów,

by móc przebadać dziecko.

Wszystkie te czynniki, film "Rain Man",

zmiana kryteriów diagnozy
oraz wprowadzenie testów

stworzyły idealne warunki

do wzrostu świadomości na temat autyzmu.

Liczba diagnoz gwałtownie wzrosła.

Lorna i Judith przewidziały to,
wręcz miały nadzieję, że tak się stanie.

Dzięki temu autycy i ich rodziny

w końcu otrzymają wsparcie i usługi,
na jakie zasługują.

Potem pojawił się Andrew Wakefield

i za wzrost liczby diagnoz
obwinił szczepienia.

Prosta, potężna historia,

w którą łatwo uwierzyć.

Równie mylna jak teoria Kannera,

że autyzm należy do rzadkości.

Jeśli szacunki Centrum Zwalczania
i Zapobiegania Chorobom są prawdziwe,

że 1 na 68 dzieci w USA znajduje się
w spektrum autyzmu,

to autycy są jedną z największych
mniejszości na świecie.

W ostatnich latach autycy
zaczęli łączyć się w Internecie,

chcąc odrzucić pogląd,
że są jak zagadka, którą trzeba rozwiązać

przy następnym przełomie w medycynie.

Ukuli określenie
"różnorodność neurologiczna",

żeby oddać bogactwo ludzkiego poznania.

Żeby zrozumieć różnorodność neurologiczną,

trzeba pomyśleć o ludziach
jak o systemach operacyjnych.

Jeśli nie działa Windows, niekoniecznie
znaczy to, że system jest zepsuty.

Według standardów autyzmu

normalny ludzki mózg łatwo się rozprasza,

ma obsesję na punkcie
stosunków społecznych

i ignoruje szczegóły.

Ludzie z autyzmem nie mają w życiu łatwo,

bo żyją w nieprzystosowanym
dla nich świecie.

70 lat później wciąż próbujemy
dogonić Aspergera,

który uważał, że "lekiem"
na najcięższe przejawy autyzmu

są wyrozumiali nauczyciele,

uczynni pracodawcy,

społeczność dająca wsparcie,

i rodzice, którzy wierzą
w potencjał swojego dziecka.

Pewna osoba cierpiąca na autyzm,
Zosia Zaks, powiedziała:

"Wszystkie ręce na pokład,
by naprawić statek człowieczeństwa".

Skoro żeglujemy w niepewną przyszłość,

potrzebujemy każdej formy
ludzkiej inteligencji na tej planecie.

Musimy jako społeczeństwo pracować razem,
by wspólnie stawiać czoła wyzwaniom.

Nie można zmarnować żadnego umysłu.

Dziękuję.

(Brawa)