잊혀진 자폐증의 역사

수 십년 전에, 자폐증은 정신과 의사에게도 생소했습니다. 1975년에, 5천명 중에 한명꼴로 자폐증이 추정됬습니다. 오늘날에는, 68명중에 한명이 자폐증 범주에 포함됩니다. 왜 이렇게 자폐증이 급증했을까요? 스티브 질버맨은 "자폐증 인식의 완벽한 폭풍"으로 요약합니다. ㅡ 2명의 의사가 합리적인 견해를 제공했고, 예상하지 못한 대중 문화와 새로운 자폐증 테스트 발견을 통해서 말이죠. 하지만 진실로 자폐증에 대해 이해하려면, 우리는 한스 아스퍼거라는 호수 의사에 대해서 알아야 합니다. 그는 1944년에 관련 논문을 발표했고 그 논문은 안 좋은 시기에 가려졌습니다. 그리고 자폐증은 그 시기부터 우리에게 잘못 이해되었습니다. (이 강연은 TED2015 세션의 한 부분이며 Pop-Up 매거진에 의해 선택되었습니다.)

지난해 크리스마스 직후

캘리포니아의 132명의 아이들은
홍역에 걸렸습니다.

디즈니랜드에 방문했거나

그 곳에 간 사람에게서 옮은거죠.

그 바이러스는 캐나다 국경을 넘어

퀘벡 주의 100명이 넘는
아이들에게 전염되었습니다.

이 감염병의 확산에서
가장 비극적인 점은 바로

아이들의 면역체계에 치명적인 홍역이

가장 예방하기 쉬운
질병 중 하나라는 점입니다.

그 병에 가장 효과적인 예방주사는

50년 넘게 사용 가능했지만

디즈니랜드에서 병에 걸린 많은 아이들은

예방접종을 맞지 않았습니다.

왜냐하면 그들의 부모는

무언가를 더 두려워했기 때문입니다.

바로 자폐증입니다.

하지만 잠깐.. 설마 그
영국의학저널에 게재된

자폐증과 백신에 대해서

논란을 불러일으키고 철회하며

고의적인 사기로 판명된
논문 때문은 아니겠죠?

과학을 아는 사람들은

백신이 자폐증을 일으킨다는
소리를 믿지는 않겠죠?

제 생각도 그렇습니다.

하지만 전 세계의 수 백만명의 부모들은

계속해서 백신이 자폐증을
야기한다는 공포에 휩싸여 있습니다.

왜일까요?

이유를 알려드리겠습니다.

이것은 자폐증의 추이를
보여주는 그래프입니다.

20세기 중 대부분은

자폐증은 거의 일어나지 않았죠.

정신과의사, 소아과의사들도 거의
그것에 대해 들어 본적이 없었습니다.

그들이 평생 의사로 살면서

관련된 단 하나의
진료도 없는 경우가 많았죠.

몇 십년 동안, 추세는 일정했습니다.

만 명중 3명 혹은 4명의
어린이였습니다.

하지만, 1990년대에

그 숫자는 급증했습니다.

"자폐증 알리기"같은 자금조달 기관들은

계속해서 자폐증이
만연해 있다고 했습니다.

아까 말했던 디즈니랜드 어린이로부터
감염될 수 있다는 식이죠.

그래서 무슨 일인 걸까요?

만약 그게 백신이 아니면,
그건 무엇일까요?

만약 여러분이 애틀란타의
질병관리본부에가서 물어본다면

무슨 일이냐고 말이죠,

그들은 이렇게 말할 것입니다.
"진단 범위가 넓어졌어요."

그리고 "사례를 찾기가 쉬워졌고요."

급증한 이유를 설명하기 위해서 입니다.

하지만 그러한 말은

두 살배기 아이와
눈 맞추기를 하는 엄마의

공포를 누그러뜨리기에는 역부족입니다.

만약 진단 범위가 넓어져야만 했다면,

처음에는 왜 좁았을까요?

왜 1990년대 이전에는
자폐증의 진단이 어려웠을까요?

5년전에, 저는 이러한
의문을 풀고자 노력했습니다.

그리고 조심스러운 과학의 진행을

매혹적인 스토리텔링의 힘과 결합해서는

안 된다는 것을 배웠습니다.

20세기 대부분에

임상의사들은 한 가지
이야기를 했습니다.

자폐증이 무엇인지와 어떻게
발견되었는지 말이죠.

하지만 그 이야기는 잘못된 것이었고,

그것의 결과는

전세계의 공공 보건에
지독한 영향을 끼쳤습니다.

두 번째, 자폐증에 대한
더 정확한 이야기는

의학 문학의 희미한 모퉁이에서

잃어버려지고 잊혀졌습니다.

두번째 이야기는 어떻게 일이 진행됐고

우리가 무엇을 해야하는지를 알려줍니다.

첫 번째 이야기는 존스 홉킨스 병원의

소아 정신과의사
레오 카너로부터 시작됐습니다.

1943년에, 카너는 논문을 발표했는데

11명의 어린이 환자들이

자신만의 세계에 살면서

주변 사람들, 심지어 자기
부모님도 무시한다고 했습니다.

그들은 몇시간이고 스스로 놀았습니다.

손으로 얼굴 앞에서 팔랑거리면서요.

하지만 작은 일에 엄청나게 놀라는데

좋아하는 장난감이 평소 있던 자리에서
자기도 모르게 옮겨져 있으면 그랬습니다.

그의 진료실에 온 환자들에 기초해서,

카너는 자폐증이 매우
드문 일이라고 짐작했습니다.

1950년대에, 그 주제의
가장 저명한 인물로서

그는 남아공까지 사례를 찾으려고 했지만

150건 미만의 사례만을
찾았다고 발표했습니다.

그것은 놀라운 일은 아닙니다.

왜냐하면 카너의 자폐증 판단범위는

엄청나게 좁았기 때문이죠.

예를 들어, 그는 발작이 있었던
아이에게 진단을 하기 주저했습니다.

하지만 우리는 이제 간질이 자폐증에서
매우 일반적이라는 것을 알죠.

그는 한때 다른 의사들이 자신의 진단을

토대로 10명의 아이들 중 9명을

자폐증으로 진단하는 것을
자랑스럽게 생각했습니다.

카너는 똑똑한 사람이었습니다.

하지만 많은 그의 이론들은
성공하지 못했습니다.

그는 자폐증을 애정이 없는
부모들에 의해

발생한 유아기의 정신병의
형태로 정의했습니다.

그 아이들은 그가 말하길

냉동실에서 해동되지 않은
상태라고 했죠.

하지만, 동시에

카너는 그의 어린 환자중 몇몇이

특별한 능력이 있다는 점을 알았습니다.

음악, 수학 그리고 기억력같은 분야에서요.

그의 병원의 한 남자아이는

두 살이 되기도 전에 18개의
교향곡을 구분할 수 있었습니다.

아이 엄마가 그 아이가
가장 좋아하는 곡을 틀어주면

그는 맞췄습니다. "베토벤!"

하지만 카너는 그들의 능력을
제대로 보지 못했고,

그 소년이 한 말은 그저

부모가 한 말을 따라하는
거라고 주장했습니다.

결과적으로, 자폐증은 부끄러운
가족의 수치가 되었습니다.

그리고 자폐증 이세대 아이들은

그들을 위해서 기관으로 옮겼고

세상의 이목에서 사라졌습니다.

놀랍게도, 연구자들이 카너의 이론을

실험해보기 시작한 것은
1970년대에 들어서 입니다.

런던의 저명한 인지 심리학자 로나 윙은

카너의 냉장고 양육은

"엄청나게 멍청한 이론"
이라고 했습니다.

그녀와 남편 존은 따뜻하고
애정있는 사람이었습니다.

그리고 수지라는 자폐아
딸이 있었습니다.

로나와 존은 특별한 교육같은

공공 서비스의 지원없이는

수지를 키우기 어려울 것이라는 점을
알고 있었습니다.

그리고 다른 자원들도 필요했습니다.

국립 공공 보건 서비스로부터

더 많은 지원을 얻어내기 위해서

로나와 그녀의 동료 주디스 고우드는

30년전에 했어야 한 일을
하기로 결정했습니다.

시작된 자폐증에 대한 새로운 연구는
일반적 인구 대상으로 시행됐고

그들은 캠버웰이라는
런던 교외 지역을 중심으로

지역 단체안의 자폐증 증세가 있는
아이들을 관찰했습니다.

그들은 카너의 모델이 너무
좁은 범위였다는 점을 확인했고

실제의 자폐증은 훨씬 더
다양하다는 점을 발견했습니다.

몇몇의 아이들은 전혀 말하지 못했고,

다른 아이들은 우주나 공룡 혹은

왕실 계보에 매혹되어 있었습니다.

즉, 그 아이들은 평범한 범주에

잘 맞지 않는다는 뜻입니다.

그리고 많은 수들의 케이스가

카너의 획일적인 모델로는
가늠할 수 없었습니다.

처음에, 그들은 데이터를
이해하기가 어려웠습니다.

어떻게 이전까지 이 아이들을
알아차릴 수가 없었을까?

하지만 로나는 1944년 독일에서
발표된 논문을 생각해냈습니다.

카너의 논문이 나온 다음 해에

그리고 잊혀진,

누구도 생각하고 싶지 않았던

나쁜 시기였죠.

카너는 그 탁월한
논문에 대해서 알았지만

그것에 대해 언급하기를 피했습니다.

그것은 심지어 영어로
번역되지도 않았으나

하지만 다행히, 로나의 남편은
독일어를 할 수 있었고

그가 그녀를 위해서 번역해주었습니다.

그 논문은 자폐증의
다른 이야기를 알려주었습니다.

저자는 한스 아스퍼거 였고

1930년대 비엔나에서

학교와 병원을 겸해서 운영했습니다.

학습능력이 다른 아이들을 대상으로 한
아스퍼거의 맞춤형 교육 아이디어는

심지어 지금의 기준으로도 진보적입니다.

그 병원의 아침은
음악 실습으로 시작하며

아이들은 일요일 오후에 연극을 합니다.

자폐증을 부모의 탓으로 돌리는 대신

아스퍼거는 그것을
장기적인 다기원의 장애로

애정어린 형태의 지원이

일생동안 필요한 장애라고 규정했습니다.

아이들을 환자로 다루지 않고

아스퍼거는 그들을
어린 교수님들이라고 불렀습니다.

그리고 아이들에게 도움을 얻어

그들에게 특별히 적합한
교육방법을 개발하려 했습니다.

결정적으로, 아스퍼거는
자폐증이 다양성의 연속체로

재능과 장애의 걸친 놀라운
범위를 가졌다고 여겼습니다.

그는 자페증과 자페 증세는 일반적이며

항상 존재해 왔다고 믿었습니다.

사회 문화의 가족 전형속의 연속선 상의

사회적으로 이상한 과학자나

얼빠진 교수들을 보면서 말이죠.

그는 심지어

과학이나 예술의 성공의 저변에는

아주 미약한 정도의 자폐증은
필수요소라고 말했습니다.

로나와 주디스는 자폐증이 드물다고 한
카너의 이론이 잘못됐을 뿐 아니라

부모가 원인이라는 이론도
틀리다는 것을 깨달았습니다.

몇 년후에,

그들은 미국 정신과협회와
조용히 작업을 시작했습니다.

자폐증의 범위를 넓히고
다양성을 반영하기 위해서죠.

그들은 그것을
"자페증 스펙트럼"이라 불렀습니다.

80년대 후반과 90년대 초반에,

그들의 노력은 카너의 좁은 모델을

아스퍼거의 넓고 폭넓은 모델로

바꾸는데 성공했습니다.

이 변화는 홀로 발생하지 않았습니다.

우연히, 로나와 주디스는 은밀히

그 범위를 개혁하기 위해 작업했습니다.

전세계의 사람들은 자폐증 성인을
처음으로 보게 되었습니다.

1988년에 "레인 맨"이
나오기 전에는,

오직 몇명의 전문가들이
자폐증에 대해 알고 있었지만

하지만 더스틴 호프만의 잊을수 없는
연기가 펼쳐진 레이몬드 배빗 역은

"레인 맨"에게 4개의
아카데미 상을 주었으며

소아과의사, 심리학자와

전 세계의 교사와 부모들에게
자폐증의 모습을 알려줬습니다.

우연찮게도 동시에

쉬운 자폐증 진달 방법이
처음으로 소개되었습니다.

더 이상 소수의 전문가들에게 달려가서

진단받을 필요가 없는 것이었죠.

"레인 맨"과

범주의 변화, 그리고 테스트의 소개는

연계효과를 만들어냈고

자폐증의 인식에 대해
폭발적으로 반응했습니다.

진단 숫자는 급증했고

로나와 주디스가 예상했고
진실로 그들이 바랬던 것처럼

자폐증이 있는 사람들과 가족들은

그들이 받아야 할 지원과
서비스를 얻을 수 있었습니다.

그리고 앤드류 웨이크필드가 와서

급증한 예방접종의 부작용을 탓했고

그 단순하고 강력하며

그럴듯한 이야기는

사실 카너가 말한 자폐증이
드물다는 이론처럼

잘못된 것이었습니다.

미 질병관리본부가 추측한

68명 중 한 명의 아이가 자폐증의
범위안에 있다는 말이 맞다면

자폐증은 세계에서 가장
큰 소수 그룹일 것입니다.

최근에, 자폐증 증세가 있는 사람들은
인터넷 상에 함께 모여서

그들이 다음 세대의 백신을 통해
해결되어야 할 문제라는 점을

거부하고 있습니다.

"정신다양성"의 용어를 사용하며

인류 정신의 다양성을
축하하면서 말이죠.

"정신다양성"을 이해하는 하나의 방법은

인체가 움직이는 방법을
생각해 보는 것입니다.

마치 컴퓨터가 윈도우 없이 작동하지
않는다고 고장난 것은 아니니까요.

자폐적 표준에 따르면 보통의 인간 뇌는

쉽게 주위가 산만해지고

과도하게 사회적이며

세부사항 집중력 부족에 고통받습니다.

물론, 자폐증이 있는 사람들은
그들을 배려하지 않은 세상속에서

힘든 시간을 보내고 있습니다.

80년이 지난 지금 우리는 여전히
아스퍼거를 좇고 있습니다.

그는 대부분의 자폐증의 "치료"는

이해력 많은 선생님들과

친절한 고용주

훌륭한 공동체

그리고 그들의 잠재력을 믿는
부모라고 믿었습니다.

조시아 작스라는 자폐증
여성이 말했습니다.

"우리 모두는 인류를 위해
모든 손이 필요하다."

우리가 알 수 없는 미래를 향해 간다면

우리는 모든 형태의
인간 지능이 필요합니다.

우리가 마주칠 모든 도전에 대해서
대처하기 위해서 말입니다.

우리는 지능을 낭비할 수 없습니다.

감사합니다.

(박수)