La storia dimenticata dell'autismo

Fino a pochi decenni fa, pochi pediatri avevano sentito parlare dell'autismo. Nel 1975 si stimava che 1 bambino su 5000 ne fosse affetto. Oggi un bambino su 68 può essere incluso nello spettro autistico. Cosa ha causato questa crescita vertiginosa? Steve Silberman parla di "una tempesta perfetta di consapevolezza riguardo l'autismo": un paio di dottori dalle visioni più aperte, un momento inaspettato della cultura pop e un nuovo test clinico. Ma per capire davvero cosa sia successo dobbiamo fare un salto indietro e arrivare a un medico austriaco, Hans Asperger, che pubblicò uno studio pionieristico nel 1944. Questo studio è rimasto a lungo sepolto dal tempo, facendo sì che l'autismo rimanesse velato di fraintendimenti e false convinzioni fino alla sua riscoperta.
(Questo discorso è stato parte di una sessione TED2015 curata da Pop-Up Magazine: popupmagazine.com o @popupmag su Twitter.)

Proprio dopo Natale,
l'anno scorso,

132 bambini in California
hanno contratto il morbillo

visitando Disneyland

o venendo a contatto
con qualcuno che era stato lì.

Il virus poi ha superato
il confine canadese,

infettando più di 100 bambini nel Quebec.

Una delle cose tragiche
di questa epidemia

è che il morbillo, potenzialmente fatale
in bambini dal sistema immunitario debole,

è una delle malattie
più facilmente prevenibili.

Un vaccino efficace contro il morbillo

è disponibile da più di 50 anni,

ma molti dei bambini coinvolti
nell'epidemia di Disneyland

non erano stati vaccinati

perché i loro genitori temevano
qualcosa di ben peggiore.

L'autismo.

Ma aspettate. Lo studio che ha innescato
la controversia su autismo e vaccini

non era stato smentito, ritrattato

e bollato come falso

dal British Medical Journal?

Gli esperti di scienza non sanno

che la teoria del vaccino
che causa autismo è una str****ta?

Credo che molti di voi lo sappiano,

ma milioni di genitori in tutto il mondo

continuano ad aver paura che il vaccino
esponga i loro figli ad autismo.

Perché?

Ecco il perché.

Questo è un grafico che mostra un aumento
di incidenza di autismo nel tempo.

Per quasi tutto il XX secolo,

l'autismo era considerato
una condizione rarissima.

I pochi psicologi e pediatri
che ne avevano sentito parlare

potevano passare l'intera carriera

senza riscontrarne un solo caso.

Per decenni il tasso di incidenza
era rimasto stabile,

solo tre o quattro bambini su 10 000.

Ma poi, negli anni '90,

i numeri hanno cominciato
ad aumentare vertiginosamente.

Organizzazioni di raccolta fondi
come Autism Speaks

si riferivano normalmente
all'autismo come a un'epidemia,

come se si potesse contrarre
da qualunque bambino a Disneyland.

Quindi cosa sta succedendo?

Se non è il vaccino, cos'è?

Se chiedete al Centro per il Controllo
delle Malattie di Atlanta

tenderanno a usare frasi come
"criteri diagnostici ampliati"

e "screening migliorato"

per spiegare questi numeri crescenti.

Ma questo tipo di linguaggio

non fa molto per placare
le ansie di una giovane madre

che cerca il contatto visivo
con il figlio di due anni.

Se i criteri diagnostici
si sono dovuti ampliare,

perché prima erano così stretti?

Perché i casi di autismo
erano così difficili da rintracciare

prima degli anni '90?

Cinque anni fa ho deciso di provare
a trovare risposta a queste domande.

Ho scoperto che quello che è successo

ha poco a che fare con il progresso
lento e cauto della scienza.

Riguarda piuttosto il potere seduttivo
del raccontare storie.

Per quasi tutto il XX secolo

i medici raccontavano una storia

su cosa fosse l'autismo
e su come fosse stato scoperto.

Ma si scoprì
che quella storia era sbagliata,

e le conseguenze sono tuttora devastanti
per la salute pubblica globale.

C'era una seconda storia sull'autismo,
più accurata,

che si era persa e dimenticata

nei meandri oscuri
della letteratura clinica.

Questa seconda storia ci racconta
come siamo arrivati a questo punto

e cosa dobbiamo fare per andare avanti.

La prima storia inizia
con uno psichiatra infantile

del Johns Hopkins Hospital,

si chiamava Leo Kanner.

Nel 1943 Kanner pubblicò uno studio

in cui descrisse 11 piccoli pazienti
che sembrano vivere in un mondo privato,

ignorando le persone intorno a loro,

perfino i loro genitori.

Potevano passare ore divertendosi
a sventolare le mani davanti la faccia,

ma andavano nel panico per piccole cose,

come il loro giocattolo preferito
spostato dal suo posto abituale

senza che i bambini lo sapessero.

Sulla base dei pazienti
portati nella sua clinica,

Kanner ipotizzò
che l'autismo fosse molto raro.

Negli anni '50, in quanto autorità
mondiale sull'argomento,

dichiarò di aver incontrato
meno di 150 casi reali di autismo,

contando anche posti remoti
come il Sudafrica.

Questo in realtà non stupisce,

perché i criteri di Kanner
per la diagnosi di autismo

erano incredibilmente selettivi.

Ad esempio escludeva l'ipotesi di autismo
nei bimbi che avevano attacchi epilettici,

ma adesso sappiamo che l'epilessia
è molto comune negli autistici.

Una volta si vantò di aver smentito
9 diagnosi su 10,

bambini diagnosticati autistici
da altri medici, inviati nella sua clinica

a cui lui non confermò la diagnosi.

Kanner era un tipo in gamba,

ma molte delle sue teorie
non ci hanno preso.

Classificava l'autismo
come forma di psicosi infantile

causata da genitori freddi e anaffettivi.

"Questi bambini", diceva,

"sono stati tenuti in un congelatore
che non si sbrina."

Allo stesso tempo, però,

Kanner notò
che alcuni dei suoi giovani pazienti

avevano abilità particolari
concentrate in certe aree,

come la musica, la matematica
e la memoria.

Un bambino nella sua clinica

sapeva distinguere 18 sinfonie
e non aveva neanche due anni.

Quando sua madre metteva
uno dei suoi dischi preferiti,

lui diceva correttamente:
"Beethoven!"

Ma Kanner aveva
una visione ottusa di queste abilità,

riteneva che i bambini
rigurgitassero solamente delle cose

che avevano sentito dire
ai loro genitori boriosi,

cercando disperatamente
la loro approvazione.

Di conseguenza l'autismo diventò
fonte di vergogna e stigma per le famiglie

e due generazioni di bambini autistici

sono stati tenuti lontani
dalle istituzioni per il loro bene,

diventando invisibili per il mondo.

Sorprendentemente,
solo negli anni '70

i ricercatori iniziarono
a testare la teoria di Kanner

secondo cui l'autismo era raro.

Lorna Wing era una psicologa cognitiva
a Londra

e pensava che la teoria di Kanner
dei genitori-congelatore

fosse "maledettamente stupida",
come lei stessa mi disse.

Lei e suo marito John erano
persone calorose e affettuose

e avevano una figlia, Susie,
profondamente autistica.

Lorna e John sapevano
quant'era difficile

crescere una bambina come Susie

senza servizi di supporto,
un'istruzione speciale

e altre risorse a cui non si ha accesso
senza una diagnosi.

Per chiedere
al Servizio Sanitario Nazionale

più risorse per i bimbi autistici
e le loro famiglie,

Lorna e la sua collega Judith Gould
decisero di fare qualcosa

che avrebbe dovuto esser fatto
30 anni prima.

Cominciarono uno studio sull'incidenza
di autismo nella popolazione complessiva.

Batterono palmo a palmo
un sobborgo di Londra, Camberwell,

per cercare di rintracciare
i bambini autistici della comunità.

Quello che videro evidenziò
che il modello di Kanner era limitato

e che invece la realtà dell'autismo
era molto più variegata.

Alcuni bambini non parlavano affatto,

mentre altri potevano parlare per ore
del loro interesse per l'astrofisica,

per i dinosauri
o per la genealogia della famiglia reale.

In altre parole, questi bambini
non rispondevano a un'etichetta fissa,

usando le parole di Judith.

E ne videro moltissimi,

molti più di quanto aveva predetto
il modello monolitico di Kanner.

All'inizio non riuscivano a capire
il senso dei dati che avevano raccolto.

Come mai nessuno aveva
mai notato quei bambini?

Ma poi Lorna si imbatté in uno studio
pubblicato in tedesco nel 1944,

l'anno successivo lo studio di Kanner,

e poi dimenticato, sepolto dalle ceneri
di un periodo storico terribile

che nessuno voleva ricordare,
a cui nessuno voleva pensare.

Kanner era a conoscenza di questo studio

ma evitò scrupolosamente
di menzionarlo nel suo lavoro.

Non era neanche
mai stato tradotto in Inglese

ma fortunatamente il marito di Lorna
parlava tedesco e glielo tradusse.

Lo studio offriva
una storia alternativa dell'autismo.

Il suo autore si chiamava Hans Asperger,

gestiva una clinica pediatrica
e un collegio

a Vienna negli anni '30.

Le idee di Asperger sull'insegnamento
a bambini con differenze di apprendimento

erano progressive
anche rispetto ai nostri standard.

Le mattine iniziavano con lezioni
di ginnastica al ritmo di musica,

e la domenica pomeriggio
i bambini giocavano all'aperto.

Invece di rimproverare i genitori
di aver causato l'autismo,

Asperger lo definiva
una disabilità permanente poligenetica

che richiedeva forme compassionevoli
di supporto e sistemazione

per tutta la vita.

Invece di trattare i bambini
nella sua clinica come pazienti,

Asperger li chiamava
i suoi piccoli professori,

e si avvalse del loro aiuto
nello sviluppo di metodi educativi

che fossero particolarmente adatti a loro.

Cosa cruciale, Asperger vedeva l'autismo
come un continuum variegato

che include una gamma sorprendente
di talento e disabilità.

Lui credeva che l'autismo
e i tratti autistici siano comuni,

e che lo siano sempre stati,

riconoscendo elementi di questo continuum
anche negli archetipi della cultura pop

come lo scienziato socialmente "sfigato"

o il professore
con la testa tra le nuvole.

Si è spinto anche ad affermare

che apparentemente per avere successo
nella scienza e nelle arti

un pizzico di autismo sia essenziale.

Lorna e Judith capirono
che Kanner sbagliava

sia quando diceva
che l'autismo è raro,

sia quando diceva
che erano i genitori a causarlo.

Negli anni successivi,

lavorarono silenziosamente
con l'Associazione Psichiatrica Americana

per ampliare i criteri diagnostici,

per riflettere la diversità di quello
che chiamavano "spettro autistico".

Tra la fine degli anni '80
e l'inizio degli anni '90

i loro cambiamenti vennero
messi in pratica,

spazzando via
il modello stretto di Kanner

a favore di quello di Asperger,
più ampio e completo.

Questi cambiamenti
non avvennero da soli.

Combinazione, mentre Lorna e Judith
lavoravano dietro le scene

per riformare i criteri,

tutto il mondo vide per la prima volta
un adulto autistico.

Prima che uscisse
il film "Rain Man" nel 1988,

solo un piccolo gruppo chiuso di esperti
conosceva le caratteristiche dell'autismo,

ma dopo l'indimenticabile
performance di Dustin Hoffman

nel ruolo di Raymond Babbitt,

che valse al film
quattro premi Oscar,

pediatri, psicologi,

insegnanti e genitori di tutto il mondo
seppero riconoscere l'autismo.

Per coincidenza, nello stesso momento

vennero introdotti i primi test di facile
attuazione per diagnosticare l'autismo.

Non c'era più bisogno di conoscere
quel gruppo ristretto di esperti

per far fare una diagnosi
al proprio figlio.

La combinazione di Rain Man,

dei cambiamenti dei criteri
e l'introduzione di questi nuovi test

crearono un effetto globale,

una tempesta perfetta
di consapevolezza dell'autismo.

Il numero di diagnosi iniziò ad aumentare

proprio come avevano previsto
- addirittura sperato - Lorna e Judith,

consentendo agli autistici
e alle loro famiglie

di ottenere il supporto
di cui avevano bisogno e che meritavano.

Poi arrivò Andrew Wakefield

a dare la colpa delle diagnosi
ai vaccini.

Una storia semplice, d'effetto,
seducentemente credibile,

sbagliata tanto quanto
la teoria di Kanner,

secondo cui l'autismo era raro.

Se sono corrette le stime dei CCM,

secondo cui in America
un bambino su 68 è autistico,

gli autistici sono una delle minoranze
più numerose al mondo.

Negli ultimi anni gli autistici
si sono uniti attraverso Internet

per rigettare la nozione
secondo cui sarebbero puzzle da risolvere

per la prossima scoperta medica,

e hanno coniato
il termine "neurodiversità"

per celebrare la varietà
dell'intelletto umano.

Un modo per capire la neurodiversità

è pensarla in termini
di sistemi operativi umani.

Solo perché un PC non legge Windows
non vuol dire che sia rotto.

Per gli standard autistici
il cervello umano normale

si distrae facilmente,

è ossessivamente sociale,

e soffre di deficit dell'attenzione
rispetto ai dettagli.

Di sicuro per gli autistici è dura

vivere in un mondo
che non è fatto per loro.

Settant'anni dopo stiamo ancora cercando
di raggiungere Asperger,

che credeva che la "cura" per gli aspetti
più invalidanti dell'autismo

dovesse essere cercata
in insegnanti comprensivi,

datori di lavoro accomodanti,

nel sostegno delle comunità

e nei genitori che hanno fiducia
nel potenziale dei loro figli.

Zosia Zaks, un uomo autistico,
una volta ha detto:

"Dobbiamo stare tutti in coperta
per raddrizzare la nave dell'umanità!"

Stiamo navigando
verso un futuro incerto,

bisogna
che ogni intelligenza umana del pianeta

lavori insieme per affrontare le sfide
che abbiamo davanti come società.

E non possiamo permetterci
di sprecare neanche un cervello.

Grazie.

(Applausi)