Az autizmus elfelejtett története

Néhány évtizeddel ezelőtt alig akadt gyermekgyógyász, aki ismerte volna az autizmust. 1975-ben mindössze egy autista gyermek jutott 5000 születésre. Ma már minden 68 újszülöttből egy autista. Vajon mi okozta ezt a hirtelen növekedést? Steve Silberman szerint véletlenek láncolata: egy orvospáros elfogadóbb megközelítés-módja, egy váratlan popkulturális esemény és egy új diagnosztikai eszköz mind szerepet játszottak abban, hogy az autizmus széles körben ismertté vált. Hogy teljes képet kapjunk, egészen Hans Asperger, egy osztrák orvos 1944-ben megjelent úttörő tanulmányáig kell visszatekintenünk. S mivel ennek visszhangja nem volt, ezután az autizmus a félreértések ködébe burkolózott.

Tavaly, röviddel karácsony után,

132 gyermek fertőződött
kanyaróval Kaliforniában,

vagy mert Disneyland-ben jártak

vagy mert fertőzött emberrel érintkeztek.

A vírus átkelt a kanadai határon,

s több mint száz gyermeket fertőzött meg
Quebecben.

Az volt a legszomorúbb a kitörésben,

hogy a kanyaró, mely gyönge immunrendszerű
gyermekeknél halált is okozhat,

a világ egyik legkönnyebben megelőzhető
betegsége.

Létezik hatékony védőoltás ellene

már több mint 50 éve.

A Disneylandben kipattant fertőzésben
érintett gyerekeket azonban

nem oltották be kanyaró ellen,

mert a szüleik egy szerintük

sokkalta súlyosabb betegségtől tartottak:

mégpedig az autizmustól.

No de várjunk csak -- nem kiderült
arról a sokat vitatott tanulmányról,

mely az autizmus és a védőoltások
kapcsolatát tárgyalta,

hogy megalapozatlan, visszavonták?

S nem bélyegezte szándékos csalásnak

a the British Medical Journal?

S nem tudja minden művelt ember
már rég,

hogy ostobaság a védőoltást okolni
az autizmusért?

A legtöbben bizonyára jól tudják,

de világszerte szülők milliói

továbbra is attól félnek, hogy a
védőoltások növelik az autizmus esélyét.

S mindez miért?

Hadd meséljem el.

Ez egy ábra az autizmus
becsült gyakoriságának növekedéséről.

A huszadik század nagy részében

az autizmust rendkívül
ritka állapotnak tartották.

Elvétve akadt csak pszichológus és
gyerekorvos, aki hallott már róla,

s ők sem számítottak pályafutásuk során

egyetlen autista gyermekre sem.

Évtizedekig nem változtak
a becsült előfordulási értékek:

10 000-ből összesen 3 vagy 4 gyermek.

Az 1990-es években azonban

magasba szöktek a számok.

Adománygyűjtő szervezetek, mint pl.
az Autism Speaks

gyakorta járványként emlegetik
az autizmust,

mintha csak úgy elkaphatnánk
egy másik gyerektől a Disneyland-ben.

Mi lehet az adatok magyarázata?

Ha nem a védőoltás okozta a változást,
akkor vajon micsoda?

Ha az atlantai járványvédelmi központ
munkatársait faggatják

erről a kérdésről,

olyasféléket hallhatnak, hogy
"bővültek a diagnosztikai kritériumok",

meg "javult az esetlokalizáció".

Szerintük ezért nőtt ugrásszerűen
a diagnózisok száma.

Csakhogy a bonyolult kifejezések

nem fogják eloszlatni egy fiatal anyuka
aggályait,

amint riadtan fürkészi, kisfia
viszonozza-e a tekintetét.

S ha már bővíteni kellett
a diagnosztikai kritériumokat,

azelőtt miért volt az autizmus
meghatározása annyira szűk?

Miért találhattunk olyan nehezen autistát

a 90-es évek előtt?

Öt éve elhatároztam,
fényt derítek erre a rejtélyre.

Kiderült, az egésznek kevesebb köze van

a tudomány lassú fejlődéséhez,

mint a történetek megtévesztő erejéhez.

A 20. század nagy részében

az orvosok egy bizonyos
történetet meséltek

az autizmusról,
és hogy hogyan fedezték fel.

Azonban ez a történet alaptalan volt.

Káros hatást gyakorolt azonban

a világ közegészségügyére.

Létezett ugyan az autizmusról
egy tényeknek megfelelőbb történet.

Ez elfeledve porosodott

a szakirodalom legeldugottabb sarkaiban.

Ebből a történetből megtudhatjuk,
hogyan jutottunk ide,

s hogy hova szükséges eljutnunk.

Az első történet a Johns Hopkins kórház
egy gyermekpszichológusával kezdődik,

akit Leo Kannernek hívtak.

Kanner 1943-ban megjelentetett
egy tanulmányt,

melyben 11 fiatal betegéről szólt,
akik olyannyira maguknak valók voltak,

hogy nem reagáltak embertársaikra,

még a saját szüleikre sem.

Órákig elszórakoztak azon,

hogy a kezüket az arcuk előtt mozgatták,

de apróságoktól is páni félelmük támadt,

mint pl. hogy a kedvenc játékuk
tudomásukon kívül

más helyre került.

A klinikájára szállított páciensek
adatai alapján

Kanner úgy vélte, hogy az autizmus
igen ritka jelenség.

Az 50-es évekre már az autizmus-kutatás
legelismertebb szaktekintélyévé vált,

s kijelentette: pályafutása során alig
150 "igazi" autistát talált,

pedig még Dél-Afrikából is küldtek hozzá
pácienseket.

Ez azonban nem túl meglepő,

mert Kanner hihetetlenül kevés
megkülönböztető jegyre szűkítette le

az autizmus diagnózisát.

Pl. ellenjavalta, hogy epilepsziás
gyerekeknél autizmust állapítsanak meg.

Ma már tudjuk, hogy a két zavar gyakran
együtt lép fel.

Dicsekedett, hogy tízből
kilenc gyereknél,

akit autizmus gyanújával
küldtek hozzá kollégái,

nem lehetett autizmus jegyeire bukkanni.

Kanner értelmes fickó volt,

de jó néhány elmélete
alaptalannak bizonyult.

Véleménye szerint az autizmus
a gyermekkori pszichózis egy válfaja,

melynek végső soron rideg, elutasító
szülők voltak az okozói.

Állítása szerint ezeket a gyermekeket

állandóan fagyos környezetben nevelték.

Ugyanakkor Kanner felfigyelt arra is,

hogy fiatal páciensei közt
akadtak olyanok,

akik egy adott területen kiemelkedő
képességekkel rendelkeztek.

Pl. zenében, matematikában, memóriában.

Az egyik kisfiú a klinikáján

kétéves kora előtt már 18 szimfóniát
meg tudott különböztetni.

Mikor édesanyja feltette
az egyik kedvenc lemezét,

rögtön s helyesen rikkantotta:
"Beethoven!"

Kanner azonban tévesen értékelte
ezeket a képességeket.

Úgy vélte, a gyerekek
csupán visszamondják,

amit öntelt szüleiktől hallanak,

kétségbeesetten próbálva
kivívni elismerésüket.

Ennek eredményeként az autizmus
szégyenletes bélyeggé vált a család számára,

és az autisztikus gyermekek két nemzedékét

"saját érdekükből"
intézetbe küldték,

ahol láthatatlanná váltak a világ számára.

Különös módon egész a hetvenes évekig

senki nem kezdte vizsgálni Kanner
elméletét, hogy az autizmus ritkaság lenne.

Lorna Wing, londoni kognitív
pszichológus volt,

aki szerint Kanner
"kőszívű szülő" elmélete

- idézem - , "rettenetes ostobaság volt".

Lorna és férje, John, melegszívű
és gyengéd szülők voltak,

s kislányuk, Susie, az autizmus
erős formájában szenvedett.

Lorna és John pontosan tudták,
mennyire nehéz Susie-t felnevelni

segítség, speciális oktatás

és más olyan források nélkül,

melyek diagnózis nélkül elérhetetlenek.

A brit egészségügy meggyőzése érdekében,

hogy az autista gyerekeknek és
családjaiknak több támogatás jár,

Lorna és munkatársa, Judith Gould

rászánták magukat valamire, amit már 30
évvel korábban meg kellett volna tenni.

Megvizsgálták, mennyire gyakori az
autizmus az általános népességben.

London egyik kertvárosában,
Camberwellben járták az utcákat

a közösség autista kisgyermekeit keresve.

Amit láttak, világossá tette,
hogy a Kanner-féle tipológia túl szűk,

míg a valóság az autizmust illetően
sokkal színesebb, változatosabb.

Voltak gyerekek, akik beszélni sem tudtak,

míg mások hosszan értekeztek arról,
hogy mennyire érdekli őket az asztrofizika,

dinoszauruszok, a királyi családok.

Ezeket a gyerekeket nem lehetett betenni
egyetlen skatulyába sem,

ahogy Judith kifejtette

s rengetegen voltak.

Jóval többen, mint Kanner elmélete
megjósolta.

Először nem is tudtak mit kezdeni
az adatokkal.

Hogy a csudába nem vette észre előttük
senki ezt a sok gyereket?

Ekkor Lorna egy hivatkozásra bukkant
egy német nyelvű tanulmányról,

mely 1944-ben jelent meg,

tehát egy évvel Kanner tanulmánya után,

s mely feledésbe merült

egy irtózatos korszak hamvaiban,

melyet felidézni, átgondolni
senki nem kívánt.

Kanner ismerte a rivális elméletet,

de gondosan kerülte, hogy említse
saját munkájában.

A tanulmánynak angol fordítása sem volt,

de szerencsére Lorna férje
beszélt németül,

és lefordította neki.

Ez a tanulmány egy teljesen más történetet
mondott az autizmusról.

Szerzője, egy bizonyos Hans Asperger,

akinek volt egy intézete Bécsben
az 1930-as években -

egy klinika és egy bentlakásos iskola
kombinációja.

Asperger nézetei a sajátos nevelési
igényű gyermekekkel kapcsolatban

még korunk mércéjével is
haladó szelleműek voltak.

Reggelente zenés tornaórával
kezdődött az oktatás,

vasárnap délutánonként pedig
színielőadásban szerepeltek a gyerekek.

Asperger nem a szülőket hibáztatta
az autizmus kialakulásáért,

hanem több gén által együttesen okozott,
életre szóló fogyatékosságként írta le,

ami együttérző támogatást
és alkalmazkodást igényel

a páciens egész életén keresztül.

Asperger klinikája kis lakóit nem
betegekként kezelte.

"Kicsi professzoroknak" hívta őket,

s segítségüket kérte egy újfajta
oktatás fejlesztéséhez,

amelyet külön az ő igényeikre szabtak.

Asperger döntően úgy tekintette
az autizmust, mint egy széles spektrumot,

amely meglepően nagy tartományt fog át a
fogyatékosságtól a kiemelkedő tehetségig.

Úgy vélte, az autizmus és autista jegyek
gyakoriak, s mindig is azok voltak,

figyelembe véve a spektrumnak

bizonyos olyan részleteit, amelyekre
mindannyian tudunk példákat,

mint pl. a társaságban gátlásos tudós,

vagy a szórakozott professzor.

Még odáig is elment,

hogy úgy néz ki, egy csipet
autizmus nélkül

elképzelhetetlen a sikeres tudós, művész.

Lorna és Judith rádöbbentek,
hogy Kanner tévedett:

Az autizmus nem ritka,
s nem is a szülők okozzák.

Az elkövetkező évek során

csendben együttműködtek az
Amerikai Pszichiátriai Egyesülettel

az autizmus diagnosztikai kritériumainak
bővítéséért,

hogy ezek végre tükrözzék az autizmus-
spektrum sokszínűségét.

Az 1980-as és 90-es években

végre a változásoknak meglett a hatásuk,

és Kanner szűk modelljét felváltotta

Aspergeré, amely szélesebb körű.

S persze nem légüres térben került
sor erre a fordulatra.

Épp akkor, mikor Lorna és Judith
a kulisszák mögött azon dolgozott,

hogy megváltoztassák a kritériumokat,

az embereknek világszerte alkalmuk volt
látni egy autisztikus felnőttet.

Mielőtt az "Esőember"-t
bemutatták volna 1988-ban,

csak a szakértők egy apró, elszigetelt
csoportja tudta, hogy milyen az autizmus,

de Dustin Hoffman felejthetetlen,
a filmnek négy Oscar-t hozó

Raymond Babbitt alakítása után

gyermekorvosok, pszichológusok,

tanárok és szülők világszerte megtudták,
hogyan fest az autizmus.

Véletlenül éppen akkor vezették be

az autizmus megállapítására szolgáló első,
könnyen használható klinikai teszteket is.

Így már nem kellett kapcsolatban állni a
szakértők kicsiny csoportjával,

hogy megvizsgálják a kisgyerekeket.

Az "Esőember" elsöprő sikere,

a kritériumok megváltoztatása,
valamint ezeknek a teszteknek a bevezetése

felerősítették egymás hatását,

és széles körben
ismertté tették az autizmust.

Hirtelen megugrott a diagnózisok száma,

pont úgy, ahogy Lorna és Judith
megjósolta, illetve remélte,

s végre lehetővé vált,

hogy az autisták s családjuk támogatást
és szakszerű segítséget kapjanak.

S aztán lépett Andrew Wakefield színre,

s a diagnózisok emelkedését
a védőoltásokra fogta.

Egyszerű, meggyőző magyarázat,

megnyugtatóan hihető történet,

ám épp olyan megalapozatlan,
mint Kanner elmélete,

mely szerint az autizmus ritka madár.

Amennyiben a járványügyi központ jelenlegi
becslése helyes,

mely szerint 68-ból egy gyermek
autista jegyekkel bír,

akkor az autisták a világ egyik
legnagyobb kisebbségét alkotják.

Az utóbbi években az autisták
az Interneten gyülekeznek,

hogy elutasítsák, hogy úgy tekintsék
őket, mint az orvostudomány

következő megoldandó rejtélyét.

Megalkották "neurodiverzitás" fogalmát,

és köztudottá tették az emberi megismerés
sokféleségét.

A neurodiverzitást jobban megérthetjük,

ha az embert az operációs rendszerek
szemszögéből közelítjük.

Ha egy számítógépen nem fut a Windows,
nem jelenti azt, hogy elromlott volna.

Az autisták mércéjével mérve a normál
emberi agy

roppant csapongó,

szinte megszállottan társaságkedvelő,

s képtelen elég figyelmet
fordítani a részletekre.

Természetesen nehéz autistáknak
olyan világban élni,

mely nem vesz tudomást igényeikről.

70 év elmúltával sem sikerült még
felzárkóznunk Aspergerhez,

aki szerint az autizmus "gyógymódja"

a megértő tanárban,

az alkalmazkodó munkaadóban,

a támogató közösségekben

és azokban a szülőkben keresendő,
akik hisznek gyermekeik képességében.

Egy autista, Zosia Zaks egyszer ezt
így fejezte ki:

"Minden kézre szükségünk van, hogy
jó útra vigyük az emberiség hajóját."

S míg a bizonytalan jövő
felé vitorlázunk,

az emberi intelligencia minden formájára
szükségünk lehet,

hogy együtt megoldjuk
a társadalomra váró feladatokat.

Nem mehet ennyi éles elme pocsékba.

Köszönöm figyelmüket.

(Taps)