A historia esquecida do autismo
-
0:01 - 0:03Despois do Nadal do ano pasado
-
0:03 - 0:07132 rapaces contraeron
o sarampelo en California -
0:07 - 0:09por ir a Disneylandia
-
0:09 - 0:12ou por exporse a alguén que estivera alí.
-
0:12 - 0:15Logo, o virus pasou a Canadá,
-
0:15 - 0:19e infectou máis de cen nenos no Quebec.
-
0:19 - 0:22Un dos aspectos tráxicos deste brote
-
0:22 - 0:27é que o sarampelo, que pode ser mortal
para un rapaz inmunodeprimido, -
0:27 - 0:31é unha das enfermidades
máis fáciles de previr do mundo. -
0:31 - 0:33Existe unha vacina eficaz
-
0:33 - 0:37que leva dispoñible máis de medio século,
-
0:37 - 0:40pero moitos dos nenos
implicados no brote de Disneylandia -
0:40 - 0:42non foran vacinados
-
0:42 - 0:44porque os seus pais tiñan medo
-
0:44 - 0:47de algo presuntamente peor:
-
0:47 - 0:49autismo.
-
0:49 - 0:53Pero, acaso ese artigo,
o que desatara a polémica -
0:53 - 0:55sobre as vacinas e o autismo,
-
0:55 - 0:57non fora xa desacreditado, retirado
-
0:57 - 0:59e tachado de fraude deliberado
-
0:59 - 1:01polo British Medical Journal?
-
1:01 - 1:03Non saben todos os científicos expertos
-
1:03 - 1:07que a teoría de que as vacinas
provocan autismo é unha parvada? -
1:08 - 1:09Creo que a maioría de vós sabédelo,
-
1:09 - 1:12pero hai millóns de pais no mundo
-
1:12 - 1:17que seguen a pensar que as vacinas
expoñen os seus fillos ao autismo. -
1:17 - 1:18Por que?
-
1:19 - 1:20Por isto.
-
1:20 - 1:25Este é un gráfico que mostra o aumento
da prevalencia do autismo co tempo. -
1:25 - 1:27Durante case todo o século vinte
-
1:27 - 1:31o autismo era considerado
unha enfermidade extremadamente rara. -
1:31 - 1:34Os poucos psicólogos e pediatras
que escoitaran falar dela -
1:34 - 1:37pensaban que en toda a súa carreira
-
1:37 - 1:39non verían nin un só caso.
-
1:40 - 1:44Durante décadas, calculouse
unha prevalencia estable do autismo -
1:44 - 1:47de tres ou catro nenos por cada dez mil.
-
1:47 - 1:49Pero máis tarde, nos anos noventa,
-
1:49 - 1:51as cifras disparáronse.
-
1:52 - 1:55Organizacións recadadoras de fondos
como Autism Speaks -
1:55 - 1:58falan a cotío da epidemia do autismo
-
1:58 - 2:01como se te puidese contaxiar
un neno en Disneylandia. -
2:01 - 2:03Pero entón, que está pasando?
-
2:03 - 2:06Se non son as vacinas, que é?
-
2:07 - 2:10Se preguntas en Atlanta,
no Centro de Control de Enfermidades, -
2:10 - 2:11que é o que está a pasar,
-
2:12 - 2:16adoitan empregar frases como:
"criterios de diagnóstico máis amplos" -
2:16 - 2:18e "unha mellor detección"
-
2:18 - 2:21para explicar este aumento dos casos.
-
2:21 - 2:23Pero este tipo de linguaxe
-
2:23 - 2:26non consegue acougar unha nai nova
-
2:26 - 2:30que intenta establecer contacto visual
co seu fillo de dous anos. -
2:30 - 2:33Se era preciso ampliar
os criterios de diagnóstico, -
2:33 - 2:36por que eran tan reducidos antes?
-
2:37 - 2:39Por que era tan difícil
atopar casos de autismo -
2:39 - 2:41antes dos anos noventa?
-
2:41 - 2:47Hai cinco anos, decidín buscar
respostas para estas preguntas. -
2:47 - 2:49Descubrín que o que acontece
-
2:49 - 2:53ten menos que ver
cos lentos e cautos avances científicos -
2:53 - 2:56ca co poder de sedución
dunha boa narración. -
2:57 - 2:59Durante a maior parte do século vinte,
-
2:59 - 3:01os médicos contaron un relato
-
3:01 - 3:05sobre o autismo,
que era e como se descubrira, -
3:05 - 3:08pero resultou ser un relato errado,
-
3:08 - 3:09e as súas consecuencias
-
3:09 - 3:13teñen un impacto devastador
na saúde pública mundial. -
3:13 - 3:17Había un segundo relato, máis acertado,
-
3:17 - 3:19que estaba perdido e esquecido
-
3:19 - 3:22nun recuncho escuro da bibliografía médica.
-
3:22 - 3:26Este segundo relato explica
como chegamos ata aquí -
3:26 - 3:28e cara a onde temos que ir agora.
-
3:29 - 3:34O primeiro relato comeza cun psiquiatra
infantil do Hospital Johns Hopkins, -
3:34 - 3:36chamado Leo Kanner.
-
3:36 - 3:39En 1943, Kanner publicou un artigo
-
3:39 - 3:44no que describía once pacientes novos
que parecían habitar mundos privados, -
3:44 - 3:46e ignoraban a xente ao seu redor,
-
3:46 - 3:48mesmo a seus pais.
-
3:48 - 3:51Podían entreterse sós durante horas
-
3:51 - 3:53batendo as mans diante da cara,
-
3:53 - 3:55pero logo espantábanse por pequeneces,
-
3:55 - 3:59como que lles movesen do sitio
o seu xoguete favorito -
3:59 - 4:01sen llelo dicir antes.
-
4:01 - 4:04Baseándose nos pacientes
que lle chegaban á súa consulta, -
4:04 - 4:07Kanner supuxo que o autismo
era moi pouco frecuente. -
4:07 - 4:12Nos anos cincuenta,
xa como experto mundial na materia, -
4:12 - 4:17declarou que non vira nin 150 casos
verdadeiros da "súa" síndrome, -
4:17 - 4:21aínda que atendera pacientes derivados
mesmo dende Suráfrica. -
4:21 - 4:24Isto non é tan sorprendente,
-
4:24 - 4:27dado que os criterios de Kanner
para o diagnóstico do autismo -
4:27 - 4:29eran extremadamente selectivos.
-
4:29 - 4:35Por exemplo, non recomendaba diagnosticar
de autismo a nenos con convulsións, -
4:35 - 4:38pero agora sabemos que a epilepsia
é moi común no autismo. -
4:38 - 4:41Unha vez presumiu de descartar
nove de cada dez nenos -
4:41 - 4:45que chegaban á súa consulta
declarados autistas por outros médicos, -
4:45 - 4:48sen diagnosticarlles autismo.
-
4:49 - 4:50Kanner era un tipo listo,
-
4:50 - 4:53pero algunhas das súas teorías
non eran certas. -
4:53 - 4:57Clasificou o autismo
como unha forma de psicose infantil -
4:57 - 5:01causada por pais fríos e pouco agarimosos.
-
5:01 - 5:03Estes nenos, segundo el dicía,
-
5:03 - 5:07foran coidadosamente mantidos
nun frigorífico que non desconxelaba. -
5:07 - 5:09Porén, ó mesmo tempo,
-
5:09 - 5:12Kanner decatouse de que algúns dos seus pacientes
-
5:12 - 5:16tiñan habilidades especiais
concentradas en áreas concretas, -
5:16 - 5:19como música, matemáticas e a memoria.
-
5:19 - 5:21Un dos rapaces da súa clínica
-
5:21 - 5:25sabía distinguir 18 sinfonías
antes de facer dous anos. -
5:26 - 5:28Cando a súa nai puña
un dos seus discos favoritos, -
5:28 - 5:32o neno anunciaba correctamente:
"Beethoven!" -
5:32 - 5:35Pero Kanner vía con malos ollos
estas habilidades, -
5:35 - 5:38e dicía que os nenos
só repetían mecanicamente -
5:38 - 5:41o que lles oían dicir
aos seus pedantes pais, -
5:41 - 5:43desesperados por gañar a súa aprobación.
-
5:43 - 5:49Así, o autismo era para as familias
fonte de vergonza e estigma, -
5:49 - 5:51e dúas xeracións de rapaces autistas
-
5:51 - 5:54foron enviados a psiquiátricos polo seu ben,
-
5:55 - 5:58e volvéronse invisibles para o mundo.
-
5:58 - 6:02É estraño que non fora ata os anos setenta
-
6:02 - 6:07cando se tratou de contrastar a teoría
de que o autismo era pouco común. -
6:07 - 6:11Lorna Wing era
unha psicóloga cognitiva en Londres -
6:11 - 6:15que pensaba que a teoría de Kanner
dos pais frigorífico -
6:15 - 6:17era, tal como me dixo, "unha estupidez".
-
6:18 - 6:21Lorna e o seu marido John
eran persoas cálidas e afectuosas, -
6:21 - 6:25e tiveran unha filla autista profunda
que se chamaba Susie. -
6:25 - 6:30Lorna e John sabían o difícil que era
criar unha nena coma Susie, -
6:30 - 6:32sen servizos de apoio,
-
6:32 - 6:33educación especial
-
6:33 - 6:37e tódolos demais recursos ós que non podes
acceder sen un diagnóstico. -
6:38 - 6:40Para xustificar ante a Seguridade Social
-
6:40 - 6:45que se precisaban máis recursos
para os nenos autistas e as súas familias, -
6:46 - 6:48Lorna e a súa colega Judith Gould
-
6:48 - 6:52decidiron facer algo
que xa debía levar 30 anos feito. -
6:52 - 6:57Fixeron un estudo da prevalencia
do autismo na poboación xeral. -
6:57 - 7:01Patearon as rúas de Camberwell,
un barrio nas aforas de Londres, -
7:01 - 7:04para buscar nenos autistas na veciñanza.
-
7:05 - 7:10Descubriron que o modelo de Kanner
era demasiado limitado -
7:10 - 7:14para a realidade dun autismo
que é moito máis diverso e variado. -
7:15 - 7:17Algúns nenos non sabían dicir palabra,
-
7:17 - 7:21mentres que outros falaban sen parar
fascinados pola astrofísica, -
7:22 - 7:25os dinosauros ou a xenealoxía da realeza.
-
7:25 - 7:30Noutras palabras, estes rapaces
non podían clasificarse en compartimentos estancos, -
7:30 - 7:32como explicou Judith,
-
7:32 - 7:34e elas viran moitos destes rapaces,
-
7:34 - 7:37moitos máis dos que Kanner predixera
co seu ríxido modelo. -
7:38 - 7:41Ao principio, non sabían darlles sentido
aos datos que conseguiran. -
7:41 - 7:44Como ninguén lles prestara atención
antes a estes rapaces? -
7:44 - 7:47Pero entón Lorna atopou
unha referencia a un artigo -
7:47 - 7:50publicado en alemán no 1944,
-
7:50 - 7:53un ano despois do de Kanner,
-
7:53 - 7:55e logo esquecido,
-
7:55 - 7:57soterrado coas cinzas dun tempo terrible
-
7:57 - 8:00que ninguén quería recordar.
-
8:00 - 8:03Kanner sabía dese artigo rival,
-
8:03 - 8:07pero tivo moito coidado
de non mencionalo no seu traballo. -
8:07 - 8:10Nunca se traducira ó inglés,
-
8:10 - 8:13pero, por sorte,
o marido de Lorna sabía alemán, -
8:13 - 8:15e traduciuno para ela.
-
8:16 - 8:20Este traballo ofrecía
unha historia alternativa do autismo. -
8:20 - 8:22O autor era un home chamado Hans Asperger,
-
8:22 - 8:26quen dirixía unha clínica con internado
-
8:26 - 8:28en Viena nos anos 30.
-
8:28 - 8:32As ideas de Asperger sobre a educación
de nenos con diferenzas de aprendizaxe -
8:32 - 8:35eran progresistas mesmo para hoxe en día.
-
8:35 - 8:40As mañás na súa clínica
comezaban con exercicios con música, -
8:40 - 8:43e os rapaces representaban
obras de teatro os domingos pola tarde. -
8:44 - 8:46En lugar de culpar os pais
de causar o autismo, -
8:46 - 8:51Asperger catalogouno como
unha discapacidade polixénica permanente -
8:51 - 8:55que precisaba dun aloxamento
e apoio compasivos -
8:55 - 8:58en tódalas etapas da vida.
-
8:58 - 9:01En lugar de tratar os nenos
na súa clínica como pacientes, -
9:01 - 9:04Asperger chamáballes
os seus pequenos profesores, -
9:04 - 9:08e serviuse da súa axuda
para desenvolver métodos de educación -
9:08 - 9:10que foran específicos para eles.
-
9:11 - 9:16O máis importante era que Asperger
vía o autismo como un contínuum variado -
9:16 - 9:21que comprende unha incrible gama
de talentos e discapacidades. -
9:21 - 9:25El cría que o autismo
e os trazos autistas son habituais -
9:25 - 9:27e que sempre o foran,
-
9:27 - 9:32xa que temos mostras deste contínuum
en arquetipos comúns da cultura popular, -
9:32 - 9:35como o científico torpe na vida social,
-
9:35 - 9:37ou o profesor distraído.
-
9:37 - 9:39Asperger foi máis alá ata dicir
-
9:39 - 9:43que parece que para ter éxito
nas ciencias e nas artes, -
9:43 - 9:45unha pinga de autismo é esencial.
-
9:46 - 9:51Lorna e Judith déronse conta de que Kanner
errara ao dicir que o autismo era raro, -
9:51 - 9:54igual ca cando dixera
que o causaban os pais. -
9:54 - 9:56Durante os anos seguintes,
-
9:56 - 9:59traballaron discretamente coa
Asociación Americana de Psiquiatría -
9:59 - 10:02para ampliar os criterios de diagnóstico
-
10:02 - 10:06e reflectir a diversidade
do que chamaron "espectro autista". -
10:06 - 10:09A finais dos 80 e principios dos 90,
-
10:09 - 10:11os seus cambios produciron efectos,
-
10:11 - 10:13mudando o modelo limitado de Kanner
-
10:13 - 10:16polo amplo e inclusivo modelo de Asperger.
-
10:17 - 10:19Estes cambios non sucedían no baleiro.
-
10:19 - 10:23Casualmente, mentres Lorna e Judith
traballaban entre bastidores -
10:23 - 10:25para modificar os criterios,
-
10:25 - 10:30o mundo vía un adulto autista
por primeira vez. -
10:30 - 10:33Antes da estrea de "Rain Man" en 1988,
-
10:33 - 10:38só un círculo moi limitado de expertos
sabía en que consistía o autismo, -
10:38 - 10:43pero logo de que a inesquecible actuación
de Dustin Hoffman como Raymond Babbitt -
10:43 - 10:46acadara para "Rain Man"
catro Óscars da Academia, -
10:46 - 10:49pediatras, psicólogos,
-
10:49 - 10:53profesores e pais de todo o mundo
coñeceron o autismo. -
10:54 - 10:56De casualidade, tamén coincidiu
-
10:56 - 11:01coa aparición dos primeiros test sinxelos
para o diagnóstico do autismo. -
11:02 - 11:07Xa non había que estar relacionado
con ese minúsculo grupo de expertos -
11:07 - 11:09para que avaliaran o teu fillo.
-
11:09 - 11:11A combinación de "Rain Man"
-
11:11 - 11:15cos cambios nos criterios
e a aparición destes tests -
11:15 - 11:18creou unha reacción en cadea,
-
11:18 - 11:21a tormenta perfecta
da concienciación sobre o autismo. -
11:21 - 11:24O número de diagnósticos
comezou a dispararse, -
11:24 - 11:30xusto como Lorna e Judith predixeran,
ou esperaban que sucedese, -
11:30 - 11:32e posibilitou que autistas e familias
-
11:32 - 11:35recibiran o apoio
e os servizos que merecían. -
11:36 - 11:38Entón apareceu Andrew Wakefield
-
11:38 - 11:42e culpou as vacinas
do pico nos diagnósticos. -
11:42 - 11:44Una historia simple,
-
11:44 - 11:47poderosa, sedutora e crible
-
11:47 - 11:49tan errada como a teoría de Kanner
-
11:49 - 11:51do autismo pouco común.
-
11:51 - 11:54Se os cálculos son correctos
-
11:54 - 11:59e un de cada 68 nenos en Estados Unidos
están dentro do espectro autista, -
11:59 - 12:03as persoas autistas constitúen
unha das principais minorías do mundo. -
12:03 - 12:07Nos últimos anos,
estableceron unha comunidade en Internet -
12:07 - 12:11para rexeitar a idea de que son
un crebacabezas que será resolto -
12:11 - 12:13polo próximo avance médico,
-
12:13 - 12:15e acuñaron o termo "neurodiversidade"
-
12:15 - 12:19para celebrar a pluralidade
cognitiva do ser humano. -
12:19 - 12:22Un xeito de entender a neurodiversidade
-
12:22 - 12:25é pensar en termos
de sistemas operativos humanos. -
12:25 - 12:30Que un ordenador non funcione con Windows
non significa que estea estragado. -
12:30 - 12:34Segundo o estándar autista,
un cerebro humano normal -
12:34 - 12:36distráese con facilidade,
-
12:36 - 12:38é obsesivamente social
-
12:38 - 12:41e sofre dun déficit
de atención aos detalles. -
12:41 - 12:44Está claro que resulta difícil
para as persoas autistas -
12:44 - 12:46vivir nun mundo
que non se deseñou para eles. -
12:46 - 12:50Agora, 70 anos máis tarde,
aínda imos por detrás de Asperger, -
12:50 - 12:54que cría que a "cura" para a maioría
das discapacidades do autismo -
12:54 - 12:58eran os profesores comprensivos,
-
12:58 - 13:00os xefes con capacidade de adaptación,
-
13:00 - 13:01as comunidades que prestan apoio
-
13:01 - 13:04e os pais que cren
no potencial dos seus fillos. -
13:05 - 13:08Unha muller autista, Zosia Zaks dixo:
-
13:08 - 13:13"Todas as mans son necesarias
para endereitar o barco da humanidade." -
13:13 - 13:16Mentres navegamos
cara a un futuro incerto, -
13:16 - 13:20necesitamos tódalas formas
de intelixencia humana do planeta -
13:20 - 13:25traballando xuntas para encarar
os desafíos da nosa sociedade. -
13:25 - 13:28Non podemos desaproveitar ningún cerebro.
-
13:28 - 13:29Grazas.
-
13:29 - 13:32(Aplausos)
- Title:
- A historia esquecida do autismo
- Speaker:
- Steve Silberman
- Description:
-
Hai varias décadas, poucos pediatras escoitaran falar do autismo. En 1975, calculábase que 1 de cada 5000 nenos era autista. Hoxe, 1 de cada 68 está dentro do espectro autista. Que causou este aumento repentino? Steve Silberman sinala unha "tormenta perfecta da concienciación sobre o autismo": un par de doutoras que ofrecen unha visión máis comprensiva, un momento inesperado na cultura popular e un novo test clínico. Pero para comprendelo de verdade, temos que nos remontar ata o doutor austríaco Hans Asperger, quen en 1944 publicou un artigo pioneiro. Ao quedar soterrado no tempo, o autismo permaneceu como o grande incomprendido. (Esta charla forma parte dunha das sesións TED2015 organizadas pola Pop-Up Magazine: popupmagazine.com ou @popupmag en Twitter.)
- Video Language:
- English
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 13:48
TED Translators admin approved Galician subtitles for The forgotten history of autism | ||
Serv. de Norm. Lingüística U. de Santiago de Compostela accepted Galician subtitles for The forgotten history of autism | ||
Serv. de Norm. Lingüística U. de Santiago de Compostela edited Galician subtitles for The forgotten history of autism | ||
Serv. de Norm. Lingüística U. de Santiago de Compostela edited Galician subtitles for The forgotten history of autism | ||
Serv. de Norm. Lingüística U. de Santiago de Compostela edited Galician subtitles for The forgotten history of autism | ||
Serv. de Norm. Lingüística U. de Santiago de Compostela edited Galician subtitles for The forgotten history of autism | ||
Serv. de Norm. Lingüística U. de Santiago de Compostela edited Galician subtitles for The forgotten history of autism | ||
Silvia González edited Galician subtitles for The forgotten history of autism |