-
Xin chào mọi người.
-
Có bao nhiêu người trong số các bạn
-
đã thực hiện thử thách ALS Ice Bucket?
-
(Vỗ tay)
-
Woo hoo !
-
Tôi phải nói từ tận đáy lòng mình rằng
-
cảm ơn mọi người rất, rất nhiều
-
Bạn có biết rằng cho đến nay tổ chức ALS
-
đã gây quỹ được 125 triệu đô la Mỹ?
-
Woo hoo! (Vỗ tay)
-
Tôi nhớ lại mùa hè năm 2011.
-
Những đứa con của tôi đều đã khôn lớn.
-
Tổ ấm của chúng tôi trống rỗng,
-
và chúng tôi quyết định đi nghỉ cùng nhau.
-
Con gái tôi, Jenn, và con rể tôi
-
trở về từ New York.
-
Con trai út của tôi, Andrew,
-
quay về từ nhà của thằng bé ở Charlestown,
-
nơi mà nó đang làm việc ở Boston,
-
và đứa con trai Pete,
-
người từng chơi bóng chày ở Đại học Boston
-
chơi chuyên nghiệp ở Châu Âu,
-
nay đang bán bảo hiểm nhóm
cũng trở về nhà và cùng tham gia.
-
Vào một đêm, tôi
-
đang uống bia với Pete,
-
rồi Pete nhìn tôi và nói,
-
"Mẹ biết không, con không biết rằng,
-
bán bảo hiểm nhóm không phải là
đam mê của con."
-
Nó nói: " Con chỉ không cảm thấy
con sống đúng với khả năng của mình.
-
Con không thấy đây là
nhiệm vụ của đời con."
-
Và nó bảo :"Mẹ biết không, tiện thế,
-
con phải rời kì nghỉ sớm
-
vì đội liên đoàn thành phố của con
phải chơi vòng play-off,
-
và con phải trời về Boston
vì con không thể để cả đội thất vọng.
-
Con không cảm thấy đam mê với công việc
-
như đối với bóng chày."
-
Sau đó Pete đi và rời kì nghỉ gia đình -
-
làm một người mẹ buồn -
-
và nó đi, và bốn ngày sau đó
chúng tôi đi theo
-
để xem trận play-off trực tiếp tới.
-
Chúng tôi đến xem, Pete ở sân đấu,
-
và một quả bóng lao nhanh tới,
-
và va vào cổ tay nó.
-
Ôi, Pete.
-
Cổ tay nó bị chệch khớp hẳn, như vậy này.
-
Sau đó sáu tháng,
-
Pete trở về nhà của nó ở Southie,
-
tiếp tục làm công việc mà nó không đam mê,
-
và đi tới gặp bác sĩ
-
để kiểm tra tình hình cổ tay
-
mà không bao giờ hoạt đông lại.
-
Sáu tháng sau, vào tháng Ba,
-
nó gọi cho chồng tôi và tôi, rồi nói,
-
"Bố mẹ à, chúng ta có một bác sĩ
-
mà có thể chẩn đoán cho cổ tay này.
-
Bố mẹ có muốn đến
buổi hẹn bác sĩ cùng con không?"
-
Tôi nói, "Chắc chắn rồi, bố mẹ sẽ tới."
-
Sáng hôm đó, Pete, John và tôi
-
tất cả đều thức dậy, sửa soạn và lên xe -
-
ba chiếc xe riêng biệt
-
vì chúng tôi đều phải đi làm
-
sau buổi hẹn với bác sĩ để tìm ra
vấn đề về cổ tay của nó.
-
Chúng tôi vào phòng của
bác sĩ thần kinh và ngồi xuống
-
bốn bác sĩ bước vào,
-
và bác sĩ trưởng khoa ngồi xuống.
-
Và ông ấy nói, "Về Pete, chúng tôi
đã xem qua các bài kiểm tra,
-
và tôi phải nói với mọi người là,
cổ tay của cậu ấy không hề bị bong gân
-
cũng không hề bị gãy,
-
không có tổn thương thần kinh ở cổ tay,
-
cũng không phải nhiễm trùng,
-
cũng không phải bệnh Lyme"
-
Và xảy ra sự loại trừ cố ý
ngày càng tăng,
-
và tôi nghĩ thầm rằng,
-
rốt cuộc là vấn đề sẽ được
ông ấy đẩy đến đâu?
-
Rồi ông ấy đặt tay lên đầu gối,
-
ông nhìn thẳng vào đứa con
27 tuổi của tôi và nói,
-
"Tôi không biết nói thế nào với
một người ở tuổi 27 rằng:
-
Pete, cậu đã mắc chứng
xơ cứng teo cơ một bên.
-
ALS sao?
-
Tôi đã từng có một người bạn
có ông bố 80 tuổi mắc chứng ALS.
-
Tôi nhìn chồng tôi, anh ấy nhìn tôi,
-
và rồi chúng tôi nhìn bác sĩ,
và chúng tôi hỏi, "ALS?
-
Được rồi, vậy phương pháp điều trị là gì?
-
Chúng ta sẽ làm gì? Làm thôi."
-
Và ông ấy nhìn chúng tôi, và nói:
"Ông bà Frates,
-
Tôi rất tiếc phải nói với ông bà điều này
-
không có phương pháp điều trị
hay chữa trị nào cả."
-
Chúng tôi là những tội phạm tồi nhất.
-
Chúng tôi đã không hiểu rằng
-
đã 75 năm nay từ khi Lou Gehrig
-
và không có một quá trình nào
có thể chống lại căn bệnh ALS.
-
Vì thế tất cả chúng tôi trở về nhà,
và Jenn với Dan
-
bay trở về từ phố Wall,
-
Andrew bay trở về từ Charlestown,
-
và Pete đến B.C để đón
-
bạn gái Julie của nó và đưa cô ấy về nhà,
-
sáu giờ sau khi được chẩn đoán
-
chúng tôi cùng nhau ngồi ăn tối,
-
và có một cuộc đối thoại nhỏ.
-
Tôi không nhớ nổi việc nấu ăn tối đó.
-
Nhưng rồi nhóm trưởng của chúng tôi,
Pete, sắp đặt tầm nhìn,
-
và nói với chúng tôi như thể
chúng tôi là một đội của nó.
-
Nó nói, " Từ bây giờ sẽ không còn
những người tự đắm chìm nữa."
-
Nó tiếp tục, "Chúng ta sẽ không nhìn lại
quá khứ,
-
chúng ta phải nhìn về phía trước.
-
Đây là một cơ hội tuyệt vời
để chúng ta thay đổi thế giới.
-
Con sẽ thay đổi khía cạnh
-
của tình huống không thể
chấp nhận này của chứng ALS.
-
Chúng ta cần phải tạo ra sự khác biệt,
-
và con sẽ đi đầu đầu như một nhà
hảo tâm giống Bill Gates."
-
Và chuyện là thế. Chúng tôi
được đưa ra chỉ thị.
-
Vì thế trong những tháng ngày tiếp theo,
-
trong 1 tuần, chúng tôi có anh chị em
-
và gia đình đến với chúng tôi,
-
họ sẵn sàng để lập
Đội nhà Frate.
-
Chú Dave là một nhà lập trình mạng;
-
chú Artie là một kế toán viên;
-
Dì Dana là nhà thiết kế đồ hoạ;
-
và đứa con trai út của tôi, Andrew
-
đã bỏ công việc của nó,
rời căn hộ ở Charlestown
-
và nói, "Con sẽ chăm sóc Pete và
là người chăm nom cho anh ý.
-
"Rồi mọi người, những người bạn cùng lớp,
người trong đội tuyển,
-
những người được Pete truyền cảm hứng
-
trong suốt cuộc đời nó,
-
mọi người quen Pete đã bắt đầu hợp lại
-
và tạo thành Đội nhà Frate.
-
Sáu tháng sau buổi chẩn đoán,
-
Pete được trao giải thưởng cống hiến
tại hội nghị nghiên cứu.
-
Nó đã đứng dậy và phát biểu thuyết phục,
-
và cuối bài phát biểu, có một bàn đại biểu
-
gồm những giám đốc điều hành
dược phẩm
-
và những nhà sinh hoá học và
những bác sĩ lâm sàng
-
tôi ngồi đó lắng nghe họ
-
và hầu hết nội dung xoáy trong đầu tôi.
-
Tôi từng cố tránh các lớp khoa học
khi có thể.
-
Nhưng khi tôi theo dõi những người này,
và lắng nghe họ,
-
khi họ nói, "Tôi làm thế này, thế kia,"
-
nhưng có sự bất đồng thực sự giữa họ.
-
Vì thế cuối buổi thuyết giảng,
ban đại biểu
-
có phần hỏi đáp,
-
bùm, cánh tay tôi giơ lên,
-
tôi nhận lấy micro,
-
tôi nhìn họ và nói. "Cám ơn.
-
Cám ơn mọi người rất nhiều vì
nghiên cứu bệnh ALS.
-
Nó rất có ý nghĩa với chúng tôi."
-
Tôi nói" Nhưng tôi phải nói rằng
-
tôi quan sát ngôn ngữ cơ thể mọi người
-
và tôi lắng nghe những gì quý vị nói.
-
dường như chẳng có sự hợp tác nào cả.
-
Và không chỉ vậy, đâu là tấm bảng
-
thể hiện những hành động,
tiến trình và trách nhiệm?
-
Quý vị sẽ làm gì sau khi rời
căn phòng này?"
-
Và sau đó tôi nhìn xung quanh
-
có khoảng hai trăm đôi mắt
nhìn chằm chặp vào tôi.
-
Và tại thời điểm đó, tôi nhận ra rằng
-
tôi đã nói về vấn đề
không ai muốn nhắc tới
-
Vì vậy nhiệm vụ của tôi bắt đầu.
-
Nhiều năm sau đó,
-
Pete - chúng tôi đã có
những lúc thăng trầm cùng nhau.
-
Pete được cho dùng thuốc để cầm chừng.
-
Đó là tia hi vọng cho
cả cộng đồng người mắc chứng ALS.
-
Đó là giai đoạn thử nghiệm III.
-
Rồi sáu tháng sau đó,
có dữ kiện phản hồi: không hiệu quả.
-
Chúng tôi định sẽ đi
điều trị ở nước ngoài,
-
và đột ngột chúng tôi như bị bỏ rơi.
-
Vì thế hai năm sau đó,
-
chúng tôi chứng kiến con trai
rời xa vòng tay chúng tôi,
-
dần dần từng ngày một.
-
Hai năm rưỡi trước,
-
Pete đã đạt được cú home run trên
sân bóng chày.
-
Ngày hôm nay, Pete lại bị liệt
toàn thân.
-
Thằng bé không thể có lại sự tự tin
như thế nữa.
-
Cuộc đời thằng bé bị bó buôc vào
chiếc xe lăn di động.
-
Thằng bé không thể nào nuốt
hay ăn được nữa.
-
Thằng bé phải dùng đến ống
tiêu hóa.
-
Thằng bé không thể nói chuyện.
-
Thằng bé nói bằng công nghệ
giao tiếp qua mắt
-
và bằng thiết bị tạo ra lời nói,
-
và chúng tôi theo dõi phổi,
-
bởi vì cơ hoành của thằng bé
bắt đầu bị liệt
-
rồi sau đó là lúc quyết định xem
có đặt ống thở hay không.
-
ALS cướp mất của con người tất cả khả năng
vận động trừ bộ não vẫn tỉnh táo.
-
Vì vậy vào ngày 4/7/2014,
-
kỷ niệm 75 năm bài phát biểu
truyền cảm hứng của Lou Gehrig,
-
Pete được MLB.com mời viết 1 bài báo
trên trang thể thao Bleacher Report.
-
Điều đó có ý nghĩa rất lớn, vì thằng bé
đã viết nó bằng công nghệ nhãn quang.
-
Hai mươi ngày sau, mọi chuyện
bắt đầu chuyển biến.
-
Vào ngày 27/7, bạn cùng phòng của Pete
ở New York,
-
khi mặc chiếc áo sơ mi có dòng chữ
Quinn sẽ chiến thắng
-
ám chỉ Pat Quinn, một bệnh nhân ALS
khác được biết đến ở New York,
-
và mặc chiếc quần soóc B.C
-
đã nói rằng "Tôi sẽ chấp nhận thử thách
Ice Bucket"
-
sau đó anh ta lấy xô nước đá,
dội lên đầu.
-
"Và tôi thách thức ..."
rồi anh ta gửi lời thách tới Boston
-
Và đó là ngày 27/7.
-
Vài ngày sau, bảng thông báo
của chúng tôi
-
đầy ắp tin của người thân và bạn bè.
-
Nếu bạn chưa xem qua,
thì Facebook có 1 lợi ích là
-
nó có hiển thị ngày, vì thế bạn
có thể xem lại.
-
Bạn phải xem clip Bloody Mary bằng người
của chú Artie mới được.
-
Tôi kể quý vị nghe, đó là 1 trong
những clip tuyệt nhất,
-
và có lẽ nó diễn ra vào ngày thứ 2
sau đó.
-
Đến ngày thứ 4, chú Dave,
người lập trình web,
-
chú ấy không dùng Facebook,
-
và tôi nhận được 1 tin nhắn từ chú ấy
nói rằng "Chị Nancy,
-
chuyện quái gì đang diễn ra thế này?"
-
Chú Dave đạt lượt truy cập
cao kỷ lục,
-
và điện thoại chú ấy cứ reo liên tục.
-
Vì thế chúng tôi bàn bạc và thấy rằng
-
lượng tiền đang đổ vào -- thật tuyệt vời.
-
Vì vậy, chúng tôi biết
sự nhận thức sẽ gây được quỹ,
-
chỉ là không biết chỉ mất có vài ngày.
-
Thế là chúng tôi tập hợp lại,
đưa 501(c)(3) lên web của Pete,
-
và thế là chúng tôi tiếp tục.
-
Tuần đầu tiên, truyền thông Boston.
-
Tuần thứ 2, truyền thông quốc gia.
-
Trong tuần 2, người hàng xóm của chúng tôi
-
mở cửa và lia 1 cái pizza
-
qua sàn nhà bếp, nói rằng
-
"Tôi nghĩ mọi người cần đồ ăn trong này."
-
(Tiếng cười)
-
Tuần thứ 3, người nổi tiếng -
Entertainment Tonight,
-
Access Hollywood.
-
Tuần thứ 4, toàn cầu - BBC, Radio Ai-len.
-
Đã có ai xem phim "Lỗi dịch thuật" chưa?
-
Chồng tôi đã xem bản tiếng Nhật.
-
Và nó thật thú vị.
-
(Tiếng cười)
-
Và những đoạn phim đó,
những đoạn của người nổi tiếng.
-
Đoạn phim của Paul Bissonnette
thật tuyệt vời.
-
Thế còn các xơ ở Dublin?
-
Ai đã xem nó rồi nhỉ?
-
Vô cùng tuyệt vời.
-
J.T, Justin Timberlake.
-
Đó là khi chúng tôi biết rằng
anh ta là ngôi sao hạng A.
-
Tôi xem tin nhắn và thấy rằng
-
"JT!JT!" Chị gái nhắn tin cho tôi.
-
Angela Merkel, thủ tướng Đức.
-
Tuyệt cú mèo.
-
Và đối với các bệnh nhân ALS,
-
bạn có biết biết đoạn băng
họ thích nhất không?
-
Tất cả.
-
Bởi vì với căn bệnh hiếm gặp thường hay
bị hiểu lầm và không được tài trợ này,
-
họ chỉ ngồi đó và xem mọi người
liên tục nói: "ALS, ALS."
-
Thật không thể tin được.
-
Và đối với những người phản đối,
-
hãy nghe tôi thống kê nhé.
-
Okay, hiệp hội ALS,
-
họ nghĩ rằng đến cuối năm
sẽ thu về được 160 triệu đô.
-
Và viện vật lí trị liệu ALS ở Cambridge,
-
họ đã gây quỹ được 3 triệu đô.
-
Và đoán xem.
-
Họ đã cho thử nghiệm lâm sàng
một loại thuốc họ đang phát triển.
-
Nó đã được hỗ trợ vốn trong 3 năm.
-
2 tháng.
-
Nó sẽ ra mắt
chỉ trong 2 tháng nữa thôi.
-
(Tiếng vỗ tay)
-
Và YouTube đã thống kê rằng
-
hơn 150 quốc gia đã đăng video về
Thử Thách Dội Nước Đá vì ALS.
-
Và Facebook, 2.5 triệu video,
-
và tôi đã có một chuyến phiêu lưu thú vị
-
đi đến thăm khuôn viên của Facebook
vào tuần trước,
-
và tôi nói với họ :
"Tôi biết mọi chuyện trong nhà tôi.
-
Tôi chỉ không hình dung được
mọi chuyện xung quanh đây.
-
Và cô ấy chỉ nói rằng: "Thật ngạc nhiên."
-
Và đoạn phim gia đình tôi thích nhất?
-
Bill Gates.
-
Bởi vì vào cái đêm mà Pete được chẩn đoán,
-
nó nói với chúng tôi rằng nó sẽ đem ALS
đến cho những nhà từ thiện như Bill Gates,
-
và nó đã làm được.
-
Mục tiêu số 1, hoàn thành.
-
Bây giờ đễn biện pháp chữa trị.
-
(Tiếng vỗ tay)
-
Okay, đằng sau những xô nước đầy đá,
-
chúng tôi biết rằng có nhiều hơn
-
không chỉ là đổ một xô nước lạnh cóng
lên đầu bạn,
-
và tôi muốn nhắc nhở các bạn
-
một vài điều và mong các bạn sẽ nhớ.
-
Điều đầu tiên,
-
mỗi sáng khi thức giấc,
-
bạn đều có thể lựa chọn
sống một ngày lạc quan.
-
Liệu có ai sẽ trách tôi
-
nếu tôi cứ suốt ngày ru rú
-
và ẩn nấp ở một nơi nào đó?
-
Không, tôi không nghĩ sẽ có ai
đổ lỗi cho tôi,
-
nhưng Pete đã truyền cảm hứng
cho chúng tôi thức giấc
-
mỗi buổi sáng lạc quan yêu đời.
-
Tôi thực sự đã phải bỏ đi các nhóm hỗ trợ
-
bởi vì ai ở đó đều nói rằng
-
vì phun thuốc trừ sâu lên bãi có,
-
họ đã bị ALS,
-
và tôi như thể: "Tôi không nghĩ vậy,"
-
nhưng tôi phải tránh xa sự tiêu cực.
-
Điều thứ 2 tôi muốn nhắc nhở các bạn
-
rằng khi bạn đương đầu với thử thách
-
bạn phải có một tinh thần bền vững
-
để vượt qua được những thử thách đó.
-
Pete vẫn đến xem những trận đấu bóng chày
-
và nó vẫn ngồi với đồng đội bên ngoài sân,
-
và nó treo cái túi truyền dịch
-
ngay trên hàng rào.
-
Bạn sẽ thấy mấy đứa trẻ, ở trên, hỏi:
-
"Pete, có sao không?" "Yup."
-
Và rồi họ đấm vào bụng nó.
-
Bởi vì nó muốn mọi người
hiểu được thực tế của sự việc,
-
và cách nó sẽ không bao giờ bỏ cuộc.
-
Và điều thứ 3 tôi muốn nhắc các bạn rằng:
-
Nếu các bạn có gặp phải một trường hợp
-
mà bạn nghĩ không thể chấp nhận được,
-
tôi muốn bạn đào sâu hết sức có thể
-
và tìm thấy mục tiêu lớn nhất của mình
-
và theo đuổi nó.
-
(Tiếng vỗ tay)
-
Cảm ơn.
-
(Tiếng vỗ tay)
-
Tôi biết tôi sắp hết giờ,
-
nhưng tôi phải nhắc các bạn
-
về món quà mà con trai tôi đã tặng.
-
Tôi đã trải qua 29 năm
-
với vinh dự được làm mẹ
-
của Pete Frates.
-
Pete Frates đã dẫn dắt và truyền cảm hứng
cho mọi người suốt cuộc đời.
-
Nó cho đi lòng tốt,
-
và tất cả lòng tốt đều trở lại với nó.
-
Nó tồn tại trên đời này
và biết vì sao mình ở đây.
-
Thật là một món quà tuyệt vời.
-
Điều thứ 2 mà con trai đã tặng tôi
-
là nó đã cho tôi mục tiêu của đời mình.
-
Bây giờ tôi biết tại sao tôi ở đây.
-
Tôi sẽ cứu con trai mình,
-
và nếu điều đó không xảy ra với nó,
-
tôi sẽ làm việc để không người mẹ nào khác
-
phải trải qua những gì tôi đang trải qua.
-
Và điều thứ 3, quan trọng không kém,
-
món quà mà con trai tôi đã tặng tội,
-
như là một dấu cảm thán
-
trong một tháng kì diệu
-
tháng 8 năm 2014:
-
Cô bạn gái nó đến gặp đêm được chẩn đoán
bây giờ đã trở thành vợ của nó
-
và Pete và Julie đã sinh cho tôi
1 đứa cháu gái, Lucy Fitzgerald Frates.
-
Lucy Fitzgerald Frates ra sớm 2 tuần
-
như là một điểm nhấn
-
trong ngày 31/8/2014.
-
Và thế là
-
(Tiếng vỗ tay)
-
Và để tôi nhắc các bạn về những lời
truyền cảm hứng của Pete
-
mà nó sẽ gửi đến các bạn cùng lớp,
đồng nghiệp và đồng đội.
-
Sống nhiệt huyết.
-
Sống thật.
-
Sống chăm chỉ.
-
Và đừng bao giờ quên trở nên vĩ đại.
-
Cảm ơn. (Tiếng vỗ tay)