Return to Video

Ontmoet de moeder achter de Ice Bucket Challenge

  • 0:01 - 0:02
    Goedemiddag
  • 0:02 - 0:04
    Hoevelen van jullie
  • 0:04 - 0:07
    hebben meegedaan aan de
    ALS Ice Bucket challenge?
  • 0:07 - 0:09
    (Applaus)
  • 0:11 - 0:14
    Nou moet ik zeggen:
    uit de grond van onze harten
  • 0:14 - 0:17
    heel erg bedankt.
  • 0:17 - 0:19
    Wist je dat de ALS-stichting
  • 0:19 - 0:25
    125 miljoen dollar heeft verzameld?
  • 0:25 - 0:28
    Woehoe! (Applaus)
  • 0:31 - 0:35
    Het brengt me terug naar de zomer van 2011.
  • 0:35 - 0:37
    Mijn gezin, mijn kinderen waren allemaal volwassen.
  • 0:37 - 0:38
    Ons nest was officieel leeg
  • 0:38 - 0:41
    en we besloten dat we met
    de familie op vakantie zouden gaan.
  • 0:41 - 0:43
    Jenn, mijn dochter, en mijn schoonzoon
  • 0:43 - 0:45
    kwamen uit New York.
  • 0:45 - 0:46
    Mijn jongste zoon, Andrew,
  • 0:46 - 0:49
    kwam vanuit zijn huis in Charlestown
  • 0:49 - 0:51
    waar hij werkte in Boston.
  • 0:51 - 0:52
    En mijn zoon Pete,
  • 0:52 - 0:55
    die honkbal speelde bij Boston College
  • 0:55 - 0:58
    en professioneel in Europa had gehonkbald,
  • 0:58 - 1:03
    was weer teruggekomen
    en verkocht groepsverzekeringen.
  • 1:03 - 1:04
    Op een avond
  • 1:04 - 1:06
    dronk ik een biertje met Pete
  • 1:06 - 1:08
    en Pete keek naar me en zei:
  • 1:08 - 1:10
    "Zeg ma, ik weet het niet...
  • 1:10 - 1:14
    groepsverzekeringen verkopen
    is niet mijn passie."
  • 1:14 - 1:20
    Hij zei: "Ik heb het gevoel dat ik
    niet mijn volledige potentieel benut...
  • 1:20 - 1:23
    dit is niet mijn levensmissie."
  • 1:23 - 1:27
    Ook zei hij: "Weet je, trouwens, ma,
  • 1:27 - 1:30
    ik moet eerder weg van deze vakantie
  • 1:30 - 1:34
    omdat mijn team de finales heeft gehaald.
  • 1:34 - 1:39
    Ik moet terug naar Boston
    want ik kan ze niet teleurstellen...
  • 1:39 - 1:41
    De passie voor mijn werk
  • 1:41 - 1:44
    is veel minder dan
    mijn passie voor honkbal."
  • 1:44 - 1:47
    Dus Pete vertrok,
    verliet de familievakantie --
  • 1:47 - 1:49
    brak zijn moeders hart --
  • 1:49 - 1:53
    hij ging weg en wij volgden
    vier dagen later
  • 1:53 - 1:56
    om de volgende
    finalewedstrijd te zien
  • 1:56 - 1:59
    We zijn bij de wedstrijd,
    Pete staat bij het thuishonk
  • 1:59 - 2:01
    er wordt een fastball naar hem gegooid,
  • 2:01 - 2:03
    die raakt hem op zijn pols.
  • 2:03 - 2:06
    Oh, Pete.
  • 2:06 - 2:08
    Zijn pols werd helemaal slap, zoals dit.
  • 2:08 - 2:10
    De volgende 6 maanden
  • 2:10 - 2:12
    was Pete weer in zijn huis in Southie
  • 2:12 - 2:15
    en werkte zonder passie
  • 2:15 - 2:17
    en bezocht doktoren
  • 2:17 - 2:19
    om te zien wat er mis
    was met zijn pols
  • 2:19 - 2:21
    die niet meer de oude werd.
  • 2:21 - 2:23
    Een half jaar later, in maart,
  • 2:23 - 2:24
    belde hij ons en zei:
  • 2:24 - 2:26
    "Ma en pa, we hebben een dokter
  • 2:26 - 2:29
    die een diagnose heeft over mijn pols.
  • 2:29 - 2:33
    Willen jullie meegaan naar
    de afspraak met me?"
  • 2:33 - 2:35
    Ik zei: "Natuurlijk komen we mee."
  • 2:35 - 2:38
    Die morgen stonden Pete, John en ik op,
  • 2:38 - 2:40
    kleedden ons aan en
    stapten in onze auto's --
  • 2:40 - 2:42
    drie verschillende auto's
  • 2:42 - 2:43
    omdat we naar ons werk zouden gaan
  • 2:43 - 2:46
    als we eenmaal wisten wat er
    aan zijn pols mankeerde.
  • 2:46 - 2:49
    We liepen de kamer van de
    neuroloog binnen en gingen zitten.
  • 2:49 - 2:51
    Vier dokters kwamen binnen.
  • 2:51 - 2:53
    De hoofdneuroloog ging zitten
  • 2:53 - 2:56
    en zei: "Nou Pete, we hebben
    alle testresultaten bekeken,
  • 2:56 - 2:59
    en ik kan je vertellen dat het
    geen verstuikte pols is,
  • 2:59 - 3:02
    hij is ook niet gebroken,
  • 3:02 - 3:04
    er is geen zenuwschade in je pols,
  • 3:04 - 3:06
    het is geen infectie,
  • 3:06 - 3:09
    en ook niet de ziekte van Lyme."
  • 3:09 - 3:13
    Het was een weldoordachte
    eliminatie, steeds een stapje hoger,
  • 3:13 - 3:15
    en ik dacht,
  • 3:15 - 3:18
    waar gaat dit eindigen?
  • 3:18 - 3:20
    Toen legde hij zijn handen op z'n knieën,
  • 3:20 - 3:23
    keek mijn 27-jarige zoon recht aan en zei:
  • 3:23 - 3:27
    "Ik weet niet hoe ik dit een 27-jarige
    moet gaan vertellen... :
  • 3:27 - 3:30
    Pete, je hebt ALS. "
  • 3:30 - 3:33
    ALS?
  • 3:33 - 3:37
    Ik had een vriend wiens
    80-jarige vader ALS had.
  • 3:37 - 3:39
    Ik keek naar mijn man,
    hij keek naar mij,
  • 3:39 - 3:42
    en toen keken we de dokter aan
    en zeiden: "ALS?
  • 3:42 - 3:44
    Okee, welke behandeling? Kom op.
  • 3:44 - 3:48
    Wat gaan we doen? Kom op."
  • 3:48 - 3:50
    Hij keek naar ons en zei:
    "Meneer en mevrouw Frates,
  • 3:50 - 3:52
    het spijt me dat ik dit moet zeggen,
  • 3:52 - 3:57
    maar er is geen behandeling en
    ook geen geneesmiddel voor."
  • 3:57 - 4:00
    We waren nauwelijks te overtuigen.
  • 4:00 - 4:02
    We begrepen niet dat
  • 4:02 - 4:04
    in die 75 jaar sinds Lou Gehrig
  • 4:04 - 4:10
    er niets was gebeurd om ALS te stoppen.
  • 4:10 - 4:13
    Dus we gingen allemaal naar huis,
    en Jenn en Dan
  • 4:13 - 4:15
    vlogen naar huis vanuit Wall Street,
  • 4:15 - 4:18
    Andrew kwam terug uit Charlestown,
  • 4:18 - 4:20
    en Pete ging naar B.C. om
  • 4:20 - 4:23
    zijn toenmalige vriendin Julie
    op te pikken en mee te nemen
  • 4:23 - 4:25
    en zes uur na de diagnose
  • 4:25 - 4:28
    zaten we aan het familiediner,
  • 4:28 - 4:30
    en waren we aan het babbelen.
  • 4:30 - 4:34
    Ik herinner me niet eens meer
    het koken die avond.
  • 4:34 - 4:39
    Toen verwoordde onze leider,
    Pete, de visie
  • 4:39 - 4:43
    en praatte tegen ons alsof
    wij zijn nieuwe team waren.
  • 4:43 - 4:46
    Hij zei: "Er zal niet
    getreurd worden, mensen."
  • 4:46 - 4:49
    "We kijken niet terug,
  • 4:49 - 4:51
    we kijken vooruit.
  • 4:51 - 4:57
    Wat een unieke kans hebben we
    om de wereld te veranderen.
  • 4:57 - 4:59
    Ik zal verandering brengen in
  • 4:59 - 5:02
    de onacceptabele situatie rondom ALS.
  • 5:02 - 5:04
    We gaan resultaat boeken.
  • 5:04 - 5:08
    Ik breng het onder de aandacht
    van filantropen als Bill Gates."
  • 5:08 - 5:12
    En dat was dat. We wisten
    welke kant we op moesten.
  • 5:12 - 5:14
    Dus in de dagen en maanden die volgden,
  • 5:14 - 5:17
    binnen een week kwamen
    onze broers en zussen
  • 5:17 - 5:19
    en familie naar ons toe.
  • 5:19 - 5:22
    Ze waren Team Frate Train
    aan het opstarten.
  • 5:22 - 5:25
    Oom Dave was de internetspecialist;
  • 5:25 - 5:27
    Oom Artie was de boekhouder;
  • 5:27 - 5:30
    Tante Dana was de grafisch ontwerpster;
  • 5:30 - 5:33
    en mijn jongste zoon, Andrew,
  • 5:33 - 5:36
    had ontslag genomen, verliet
    zijn appartement in Charlestown
  • 5:36 - 5:40
    en zei: "Ik ga voor Pete zorgen."
  • 5:40 - 5:43
    Toen kwamen opeens allerlei mensen,
    klasgenoten, teamgenoten,
  • 5:43 - 5:45
    collega's die waren
    geïnspireerd door Pete
  • 5:45 - 5:48
    tijdens zijn hele leven.
  • 5:48 - 5:52
    De kringen rondom Pete
    begonnen elkaar te kruisen
  • 5:52 - 5:55
    en vormden samen Team Frate Train.
  • 5:56 - 5:58
    Zes maanden na de diagnose
  • 5:58 - 6:03
    ontving Pete een award bij een
    onderzoeks-top voor zijn optreden.
  • 6:03 - 6:06
    Hij stond op en gaf
    een welbespraakte speech.
  • 6:06 - 6:09
    Aan het eind van de speech
    was er een panel.
  • 6:09 - 6:11
    Hierin zaten directeuren van
    farmaceutische bedrijven,
  • 6:11 - 6:14
    biochemici en artsen
  • 6:14 - 6:16
    en ik zat daar naar ze te luisteren
  • 6:16 - 6:19
    en het meeste van de
    inhoud ging mijn pet te boven.
  • 6:19 - 6:22
    Ik ontweek vroeger alle wetenschapslessen.
  • 6:22 - 6:25
    Maar ik bekeek deze mensen,
    en luisterde naar ze,
  • 6:25 - 6:27
    en ze zeiden: "Ik doe dit, ik doe dat,"
  • 6:27 - 6:31
    er was een onsamenhangendheid tussen ze.
  • 6:31 - 6:35
    Aan het eind van het panelgesprek
  • 6:35 - 6:36
    kon men vragen stellen.
  • 6:36 - 6:39
    Meteen ging mijn hand omhoog.
  • 6:39 - 6:40
    Ik pakte de microfoon,
  • 6:40 - 6:42
    keek naar ze en zei: "Dank u
  • 6:42 - 6:44
    Heel erg bedankt dat
    jullie je richten op ALS.
  • 6:44 - 6:46
    Het betekent zoveel voor ons."
  • 6:46 - 6:48
    "Maar ik moet u vertellen
  • 6:48 - 6:50
    dat ik uw lichaamstaal bekijk
  • 6:50 - 6:52
    en luister naar wat u vertelt.
  • 6:52 - 6:57
    Het lijkt er op dat er niet veel
    samenwerking plaatsvindt.
  • 6:57 - 7:00
    Niet alleen dat, waar is de flip-over
  • 7:00 - 7:05
    met de actielijst en de follow-up
    en de verantwoording?
  • 7:05 - 7:09
    Wat gaan jullie doen nadat
    jullie deze kamer verlaten hebben?"
  • 7:09 - 7:12
    Toen draaide ik me om
  • 7:12 - 7:19
    en zag dat ongeveer
    200 paar ogen me aanstaarden.
  • 7:19 - 7:22
    Toen realiseerde ik me
  • 7:22 - 7:27
    dat ik de vinger op de
    zere plek had gelegd.
  • 7:27 - 7:30
    Mijn missie was begonnen.
  • 7:30 - 7:35
    In de jaren daarna beleefden
    we hoogte- en dieptepunten.
  • 7:35 - 7:38
    Pete kreeg een
    'compassionate use'-medicijn.
  • 7:38 - 7:41
    Een soort hoopvol wondermiddel
    voor de ALS-gemeenschap.
  • 7:41 - 7:43
    Het medicijn was in een derde testfase.
  • 7:43 - 7:48
    Een half jaar later kwam de data:
    geen doeltreffend resultaat.
  • 7:48 - 7:50
    We zochten overzeese behandelingen
  • 7:50 - 7:53
    maar deze plannen vielen in het water.
  • 7:53 - 7:54
    De 2 jaren daarna
  • 7:54 - 7:59
    konden we slechts toezien
    hoe mijn zoon mij werd afgenomen,
  • 7:59 - 8:02
    elke dag een klein beetje meer.
  • 8:02 - 8:05
    Tweeënhalf jaar geleden
  • 8:05 - 8:08
    sloeg Pete nog homeruns
    op het honkbalveld.
  • 8:08 - 8:12
    Tegenwoordig is hij compleet verlamd.
  • 8:12 - 8:14
    Hij kan zijn hoofd
    niet meer rechtop houden.
  • 8:14 - 8:17
    Hij zit in een gemotoriseerde rolstoel.
  • 8:17 - 8:19
    Hij kan niet langer slikken of eten.
  • 8:19 - 8:21
    Hij krijgt zijn voedsel door een buisje.
  • 8:21 - 8:24
    Hij kan niet praten.
  • 8:25 - 8:29
    Hij communiceert met een
    speciale oogtechnologie
  • 8:29 - 8:31
    en een spraakapparaat.
  • 8:31 - 8:32
    We monitoren zijn longen,
  • 8:32 - 8:35
    omdat uiteindelijk zijn
    middenrif het zal begeven
  • 8:35 - 8:40
    en dan moet beslist worden
    of hij aan de beademing gaat.
  • 8:40 - 8:45
    ALS berooft de mens
    van alle fysieke capaciteiten,
  • 8:45 - 8:49
    maar de hersens blijven intact.
  • 8:49 - 8:54
    Op 4 juli 2014,
  • 8:54 - 8:59
    75 jaar na Lou Gehrig's
    inspirerende toespraak,
  • 8:59 - 9:01
    wordt Pete gevraagd door MLB.com
  • 9:01 - 9:05
    om een artikel te schrijven
    in Bleacher Report.
  • 9:05 - 9:11
    Dit was erg opmerkelijk, omdat hij het
    schreef met behulp van de oogtechnologie.
  • 9:11 - 9:18
    Twintig dagen later
    begon het ijs te kletteren.
  • 9:18 - 9:22
    Op 27 juli zei Pete's
    huisgenoot in New York,
  • 9:22 - 9:25
    terwijl hij een
    'Quinn For The Win' shirt droeg--
  • 9:25 - 9:29
    ter ere van Pat Quinn, een
    ALS-patiënt uit New York--
  • 9:29 - 9:31
    en een korte broek van B.C.:
  • 9:31 - 9:35
    "Ik doe nu de ALS Ice Bucket Challenge,"
  • 9:35 - 9:38
    Hij pakte het ijs, en hield
    het boven zijn hoofd.
  • 9:38 - 9:42
    "En ik nomineer..."
    en stuurde het naar Boston.
  • 9:42 - 9:46
    Dat was op 27 juli.
  • 9:46 - 9:48
    De dagen daarna stond onze nieuwsfeed
  • 9:48 - 9:51
    vol met familie en vrienden.
  • 9:51 - 9:53
    Als je het niet wist, het
    mooie aan Facebook
  • 9:53 - 9:56
    is dat je er data kan terugzoeken.
  • 9:56 - 10:00
    Jullie moeten Oom Arties
    menselijke Bloody Mary bekijken.
  • 10:00 - 10:03
    Ik zeg het je, het is één van de beste,
  • 10:03 - 10:06
    en dat was waarschijnlijk dag 2.
  • 10:06 - 10:10
    Toen dag 4 aanbrak, stuurde
    Oom Dave, de webmaster,
  • 10:10 - 10:12
    -- hij zit niet op Facebook --
  • 10:12 - 10:14
    een berichtje naar me
    waarin stond, "Nancy,
  • 10:14 - 10:17
    wat gebeurt er allemaal?"
  • 10:17 - 10:20
    Oom Dave krijgt een notificatie
  • 10:20 - 10:22
    wanneer Pete's website wordt bezocht,
  • 10:22 - 10:24
    en zijn telefoon ontplofte bijna.
  • 10:24 - 10:26
    Dus we kwamen bij elkaar en beseften
  • 10:26 - 10:30
    dat er geld binnenstroomde
    -- wat geweldig.
  • 10:30 - 10:32
    We wisten dat bewustzijn
    zou leiden tot kapitaal.
  • 10:32 - 10:35
    We wisten alleen niet dat het
    in enkele dagen zou lukken.
  • 10:35 - 10:37
    We kwamen bij elkaar,
  • 10:37 - 10:40
    plaatsten informatie
    over belastingvrij schenken
  • 10:40 - 10:43
    op Pete's site, en daar gingen we.
  • 10:43 - 10:46
    Week 1, de media in Boston.
  • 10:46 - 10:48
    Week 2, nationale media.
  • 10:48 - 10:51
    Tijdens de tweede week
    kwam onze buurman langs,
  • 10:51 - 10:53
    gooide een pizza naar binnen
  • 10:53 - 10:55
    die over de keukenvloer gleed, en zei:
  • 10:55 - 10:59
    "Volgens mij kunnen jullie wel
    wat te eten gebruiken hier."
  • 10:59 - 11:01
    (Gelach)
  • 11:01 - 11:05
    Week 3, bekende mensen --
    Entertainment Tonight,
  • 11:05 - 11:07
    Access Hollywood.
  • 11:07 - 11:13
    Week 4, wereldwijd -- BBC, Ierse Radio.
  • 11:13 - 11:16
    Heeft iemand 'Lost in Translation' gezien?
  • 11:16 - 11:18
    Mijn man kwam op de Japanse televisie.
  • 11:18 - 11:20
    Dat was interessant.
  • 11:20 - 11:22
    (Gelach)
  • 11:22 - 11:27
    En de video's, de populaire video's.
  • 11:27 - 11:32
    Paul Bissonnette's
    gletsjer-video, ongelooflijk.
  • 11:32 - 11:35
    Wat dacht je van de nonnen uit Dublin?
  • 11:35 - 11:36
    Wie heeft het gezien?
  • 11:36 - 11:39
    Het is echt fantastisch.
  • 11:39 - 11:41
    JT. Justin Timberlake.
  • 11:41 - 11:45
    Toen wisten we het.. dit
    was een echte grote ster.
  • 11:45 - 11:48
    Ik keek door mijn berichtjes en ik zag:
  • 11:48 - 11:53
    "JT!, JT!" stuurde mijn zus naar me.
  • 11:53 - 11:56
    Angela Merkel,
    bondskanselier van Duitsland.
  • 11:56 - 11:58
    Niet te geloven.
  • 11:58 - 12:00
    En de ALS-patiënten..
  • 12:00 - 12:03
    weten jullie wat hun favoriete video is?
  • 12:03 - 12:05
    Dat zijn ze allemaal.
  • 12:05 - 12:10
    Deze onbegrepen, slecht gesubsidieerde
    en zogenaamd zeldzame ziekte,
  • 12:10 - 12:16
    werd opeens bekend toen ze zagen dat
    anderen steeds "ALS, ALS" zeiden.
  • 12:16 - 12:20
    Het was ongelooflijk.
  • 12:20 - 12:22
    En de nee-schudders...
  • 12:22 - 12:24
    Laten we een aantal
    statistieken bespreken.
  • 12:24 - 12:27
    De ALS-vereniging
  • 12:27 - 12:31
    denkt dat aan het eind van het jaar
    160 miljoen dollar zal zijn opgehaald.
  • 12:31 - 12:34
    Het ALS Ontwikkelingsinstituut
    in Cambridge
  • 12:34 - 12:36
    heeft 3 miljoen dollar opgehaald.
  • 12:36 - 12:37
    Nou, raad eens...
  • 12:37 - 12:40
    een klinische proef op het medicijn
    dat ze in ontwikkeling hadden,
  • 12:40 - 12:44
    waar een 3-jarig
    financieringstraject voor stond...
  • 12:44 - 12:45
    Twee maanden.
  • 12:45 - 12:47
    Het wordt over twee maanden uitgebracht.
  • 12:47 - 12:51
    (Applaus)
  • 12:54 - 12:59
    Ook heeft YouTube gerapporteerd
  • 12:59 - 13:06
    dat de Ice Bucket Challenge in
    meer dan 150 landen is uitgevoerd.
  • 13:06 - 13:12
    Op Facebook, 2,5 miljoen videos...
  • 13:12 - 13:16
    en ik ging op een geweldig avontuur.
  • 13:16 - 13:18
    Vorige week mocht ik op bezoek
    bij de Facebook-campus
  • 13:18 - 13:21
    en zei tegen ze: "Ik weet
    hoe het bij mij thuis was
  • 13:21 - 13:24
    maar ik kan me niet
    voorstellen hoe het hier was."
  • 13:24 - 13:28
    Het enige dat ze zei was: "Verbluffend."
  • 13:28 - 13:33
    De favoriete video volgens mijn familie?
  • 13:33 - 13:36
    Bill Gates.
  • 13:36 - 13:40
    's Avonds na de diagnose
    zei Pete tegen ons
  • 13:40 - 13:47
    dat hij ALS onder de aandacht van
    weldoeners als Bill Gates zou brengen
  • 13:47 - 13:49
    en dat lukte hem.
  • 13:49 - 13:51
    Doel nummer één, gelukt.
  • 13:51 - 13:53
    Nu op naar de behandeling en de genezing.
  • 13:53 - 13:59
    (Applaus)
  • 14:03 - 14:06
    Goed, na al dit ijs.
  • 14:06 - 14:08
    Wij weten dat het veel meer was
  • 14:08 - 14:11
    dan emmers ijswater
    over je hoofd heen gooien,
  • 14:11 - 14:12
    en ik wil jullie graag achterlaten
  • 14:12 - 14:15
    met een aantal dingen
    die je moet onthouden.
  • 14:15 - 14:17
    Ten eerste,
  • 14:17 - 14:19
    elke morgen als je wakker wordt,
  • 14:19 - 14:23
    kan je kiezen om positief te zijn.
  • 14:24 - 14:27
    Zou iemand van jullie
    het me kwalijk nemen
  • 14:27 - 14:29
    als ik in de foetushouding was gaan liggen
  • 14:29 - 14:32
    en me elke dag onder
    de dekens had verstopt?
  • 14:32 - 14:34
    Nee, ik denk dat iedereen
    het zou begrijpen,
  • 14:34 - 14:37
    maar Pete heeft ons
    geïnspireerd om elke dag
  • 14:37 - 14:40
    wakker te worden en positief
    en pro-actief te zijn.
  • 14:40 - 14:43
    Ik heb zelfs hulpgroepen
    moeten laten vallen
  • 14:43 - 14:45
    omdat mensen daar zeiden
  • 14:45 - 14:48
    dat chemicaliën sproeien in hun tuin
  • 14:48 - 14:49
    hen ALS had gegeven.
  • 14:49 - 14:51
    Ik dacht: "Dat lijkt me toch niet,"
  • 14:51 - 14:55
    en moest weg van al die negativiteit.
  • 14:55 - 14:58
    Ten tweede wil ik jullie vertellen
  • 14:58 - 15:01
    dat de persoon die
    middenin het gevecht staat
  • 15:01 - 15:04
    mentaal sterk genoeg moet zijn
  • 15:04 - 15:08
    om zichzelf kwetsbaar op te stellen.
  • 15:08 - 15:10
    Pete gaat nog steeds
    naar honkbalwedstrijden
  • 15:10 - 15:13
    en zit bij zijn teamgenoten in de dugout,
  • 15:13 - 15:16
    en hangt zijn voedingszakje
  • 15:16 - 15:18
    gewoon op aan de railing.
  • 15:18 - 15:19
    De kinderen die het voor hem ophangen
  • 15:19 - 15:21
    vragen hem "Is dit goed?" "Prima."
  • 15:21 - 15:24
    waarna ze het recht in zijn buik steken.
  • 15:24 - 15:28
    Hij wil ze laten zien wat
    de realiteit van zijn ziekte is,
  • 15:28 - 15:31
    en hoe hij nooit zal opgeven.
  • 15:31 - 15:33
    Ten derde wil ik jullie meedelen dat
  • 15:33 - 15:37
    als je ooit in een situatie belandt
  • 15:37 - 15:40
    die je onacceptabel vindt
  • 15:40 - 15:44
    wil ik dat je zo diep mogelijk graaft
  • 15:44 - 15:46
    en je beste beentje voorzet
  • 15:46 - 15:49
    en ervoor gaat.
  • 15:49 - 15:54
    (Applaus)
  • 16:23 - 16:25
    Dank u wel.
  • 16:25 - 16:29
    (Applaus)
  • 16:29 - 16:30
    Ik ga over mijn tijd heen
  • 16:30 - 16:32
    maar ik moet dit toch nog kwijt.
  • 16:32 - 16:35
    Het geschenk dat mijn zoon
    me heeft gegeven.
  • 16:35 - 16:38
    De afgelopen 29 jaar
  • 16:38 - 16:42
    heb ik de eer gehad om mezelf
    de moeder te mogen noemen
  • 16:42 - 16:44
    van Pete Frates.
  • 16:44 - 16:49
    Pete Frates inspireert mensen en
    is al zijn hele leven een leider.
  • 16:49 - 16:51
    Hij verspreidt goedheid,
  • 16:51 - 16:55
    en deze goedheid komt nu bij hem terug.
  • 16:55 - 17:01
    Hij is op aarde gezet en weet
    op dit moment voor welk doel.
  • 17:01 - 17:04
    Wat een geschenk.
  • 17:04 - 17:07
    Het tweede geschenk
    dat hij me heeft gegeven
  • 17:07 - 17:10
    is een missie in mijn leven.
  • 17:10 - 17:12
    Nu weet ík waarom ik hier ben.
  • 17:12 - 17:15
    Ik ga mijn zoon redden,
  • 17:15 - 17:18
    en als het voor hem te laat komt,
  • 17:18 - 17:20
    dan zorg ik ervoor dat
    geen enkele andere moeder
  • 17:20 - 17:24
    zal moeten doorstaan wat ik nu meemaak.
  • 17:24 - 17:26
    Het laatste, maar niet onbelangrijkste
  • 17:26 - 17:30
    geschenk dat mijn zoon me heeft gegeven,
  • 17:30 - 17:32
    kwam als een soort uitroepteken
  • 17:32 - 17:34
    achter de magische maand
  • 17:34 - 17:37
    augustus 2014.
  • 17:37 - 17:41
    De vriendin die hij ophaalde
    's avonds na zijn diagnose,
  • 17:41 - 17:43
    is nu zijn vrouw.
  • 17:43 - 17:52
    Pete en Julie hebben me mijn kleindochter
    Lucy Fitzgerald Frates geschonken.
  • 17:52 - 17:57
    Ze is twee weken te vroeg geboren
  • 17:57 - 17:59
    als het uitroepteken
  • 17:59 - 18:03
    op 31 augustus 2014.
  • 18:03 - 18:05
    En dus --
  • 18:05 - 18:14
    (Applaus) --
  • 18:14 - 18:18
    Ik wil jullie achterlaten met
    de inspirerende woorden van Pete
  • 18:18 - 18:25
    die hij uitsprak tegen klasgenoten,
    collega's en teamgenoten.
  • 18:25 - 18:28
    Wees gepassioneerd.
  • 18:28 - 18:31
    Wees oprecht.
  • 18:31 - 18:34
    Werk hard.
  • 18:34 - 18:38
    En vergeet niet om uitmuntend te zijn.
  • 18:38 - 18:40
    Dank je wel. (Applaus)
Title:
Ontmoet de moeder achter de Ice Bucket Challenge
Speaker:
Nancy Frates
Description:

Toen de 27-jarige Pete Frates zijn pols blesseerde tijdens een honkbalwedstrijd, werd een overwachte diagnose gesteld: het was geen gebroken pols, maar ALS, beter bekend als 'de ziekte van Lou Gehrig'.
ALS zorgt voor verlamming en de dood -- er is geen geneesmiddel voor. Toch zag Pete een kans om bewustwording over ALS te creëren. In deze dappere talk vertelt zijn moeder, Nancy, het verhaal over hoe de familie de Ice Bucket Challenge bedacht en ze tot hun grote vreugde sterren als Justin Timberlake en Bill Gates zagen meedoen. Als je zelf de Challenge hebt uitgevoerd, neem dan ook de volgende stap: deel deze talk net zoals dat je met je Ice Bucket Challenge deed.
more » « less
Video Language:
English
Team:
closed TED
Project:
TEDTalks
Duration:
18:53

Dutch subtitles

Revisions

Our website uses cookies for analysis purposes.