Diese Mutter startete die Ice Bucket Challenge

Als sich der 27-jährige Pete Frates das Handgelenk bei einem Baseballspiel verletzte, bekam er eine überraschende Diagnose: Es war nicht gebrochen, es war ALS, auch besser bekannt als Lou-Gehrig-Syndrom. ALS führt zu Lähmung und schließlich zum Tod. Es gibt keine Heilung. Dennoch sah Pete darin eine Gelegenheit, auf die Krankheit aufmerksam zu machen. In diesem mutigen Vortrag erzählt seine Mutter Nancy Frates die Geschichte, wie ihre Familie auf die Idee der Ice Bucket Challenge kam und sich daran erfreute, wie jeder – von Justin Timberlake bis hin zu Bill Gates – dabei mitmachte. Wenn Sie auch bei dieser Challenge mitgemacht haben, teilen Sie bitte als Nächstes diesen Vortrag, genauso wie Ihr Challenge-Video.

Guten Tag!

Wie viele von Ihnen

haben bei der ALS
Ice Bucket Challenge mitgemacht?

(Applaus)

Woo hoo!

Ich muss Ihnen aus tiefstem Herzen danken.

Vielen, vielen Dank.

Wussten Sie, dass die ALS-Stiftung bisher

125 Millionen Dollar eingenommen hat?

Woo hoo! (Applaus)

Dies führt mich zurück zum Sommer 2011.

Meine Kinder waren alle erwachsen.

Sie lebten nicht mehr bei uns.

Also beschlossen wir,
einen Familienurlaub zu machen.

Meine Tochter Jenn und mein Schwiegersohn

kamen aus New York.

Mein Jüngster, Andrew,
kam aus Charlestown,

er arbeitete dort in Boston.

Auch mein Sohn Pete kam, ein ehemaliger
Baseballspieler am Boston College

und Profi-Baseballspieler in Europa.

Er war nach Hause zurückgekehrt und
verkaufte jetzt Versicherungen.

Eines Nachts trank ich ein Bier mit Pete.

Er schaute mich an und meinte:

"Weißt du, Mom,
Versicherungen zu verkaufen,

ist nicht meine Leidenschaft."

Er meinte, er schöpfte nicht
sein volles Potenzial aus.

"Dies ist nicht mein Lebenssinn."

Und er meinte: "Ach übrigens,

ich muss eher aus dem Urlaub zurück,

denn mein Team ist in den Playoffs.

Ich muss zurück nach Boston.
Ich kann sie nicht im Stich lassen.

Mein Job liegt mir nicht so sehr am Herzen

wie Baseball."

Also verließ Pete den Urlaub frühzeitig --

und brach seiner Mutter das Herz.

Vier Tage später reisten wir ihm nach,

um das nächste Playoff-Spiel zu sehen.

Wir sind beim Spiel
und Pete steht am Plate.

Ein Fastball kommt
und trifft sein Handgelenk.

Oh, Pete.

Sein Gelenk wurde schlaff. Etwa so.

Also ging Pete für 6 Monate
zurück nach Southie

und ging weiter seinem
eintönigen Job nach.

Er ging zu Ärzten,

um sein Gelenk anschauen zu lassen,
welches nicht besser wurde.

Im März, 6 Monate später,

rief er meinen Mann und mich an:

"Mum, Dad, wir haben einen Arzt gefunden,

der eine Diagnose für mein Gelenk hat.

Wollt ihr mit mir zu dem Termin gehen?"

Ich sagte: "Klar kommen wir."

An diesem Morgen standen wir auf,
Pete, John und ich.

Wir zogen uns an
und stiegen in unsere Autos --

drei verschiedene Autos,

denn wir wollten nach dem Termin
gleich zur Arbeit fahren.

Wir gingen in das Büro
des Neurologen und setzten uns.

Vier Ärzte kamen in den Raum
und der Chefneurologe setzte sich.

Er sagte: "Ok, Pete. Wir haben uns
alle Tests angeschaut.

Ich muss dir leider sagen, dass du
kein verstauchtes Gelenk hast.

Es ist auch nicht gebrochen.

Die Gelenksnerven sind nicht geschädigt.

Es ist keine Infektion.

Es ist keine Borreliose."

Er schloss weitere Krankheiten aus

und ich dachte mir: Worauf will er hinaus?

Dann legte er seine Hände auf seine Knie,

schaute meinen 27-jährigen Sohn an

und sagte: "Ich weiß nicht, wie ich dies
einem 27-Jährigen sagen soll:

Pete, du hast ALS."

ALS?

Ich hatte einen Freund,
dessen 80-jähriger Vater ALS hatte.

Mein Mann und ich schauten uns an.

Dann schauten wir
den Arzt an und fragten:

"ALS? Ok, wie sieht
die Behandlung aus? Fangen wir an.

Was können wir tun? Fangen wir an."

Er schaute uns an und sagte:
"Herr und Frau Frates,

es tut mir leid, Ihnen
das sagen zu müssen,

aber es gibt keine Behandlung,
es gibt keine Heilung."

Wir waren die Hauptschuldigen.

Denn wir konnten nicht verstehen,

dass sich in den 75 Jahren seit Lou Gehrig

nichts im Kampf gegen ALS getan hat.

Also fuhren wir alle nach Hause,

Jenn und Dan kamen von der Wall Street,

Andrew kam aus Charlestown,

und Pete fuhr nach B.C.,

um seine Freundin Julie zu holen
und nach Hause zu bringen.

6 Stunden nach seiner Diagnose

saßen wir bei einem
Familienessen zusammen

und redeten miteinander.

Ich weiß nicht einmal mehr,
dass ich gekocht habe.

Pete übernahm die Führung
und legte einen Plan fest.

Er sprach zu uns,
als wären wir sein neues Team.

Er meinte: "Wir werden uns nicht
im Selbstmitleid suhlen.

Wir schauen nicht zurück,

wir schauen nach vorne.

Was haben wir doch
für eine großartige Chance,

die Welt zu verändern.

Ich werde diese inakzeptable
ALS-Situation verändern.

Wir werden den Stein ins Rollen bringen,

und ich werde es Philantropisten
wie Bill Gates sagen."

Das war's. Wir hatten unsere Anweisungen.

In den folgenden Tagen und Monaten
kamen unsere Brüder und Schwestern zu uns

und gründeten das "Team Frate Train".

Onkel Dave war der Webmaster,

Onkel Artie der Buchführer,

Tante Dana war die Designerin.

Mein jüngster Sohn, Andrew,

gab seinen Job und seine
Wohnung in Charlestown auf.

Er meinte: " Ich kümmere mich um Pete."

All die Leute, Klassenkameraden,
Teamkollegen, Arbeitskollegen,

die Pete sein ganzes Leben lang
inspiriert hatte,

begannen sich zu treffen

und gründeten das "Team Frate Train".

Sechs Monate nach der Diagnose

gewann Pete eine Auszeichnung
für sein Engagement.

Er hielt eine eloquente Rede.

Nach dieser Rede gab es ein Podium,

dazu gehörten Pharmazeuten,

Biochemiker und Ärzte.

Ich saß da und hörte ihnen zu,

das meiste verstand ich nicht.

Ich vermied jeden
Naturwissenschaftsunterricht.

Aber ich sah diesen Menschen
zu, ich hörte ihnen zu.

Sie sagten immer:
"Ich tue dies, ich tue das."

Es schien, als würden
sie sich nicht kennen.

Nach ihren Gesprächen auf dem Podium

konnte man ihnen Fragen stellen
und meine Hand ging nach oben.

Ich ging an das Mikrofon,
schaute hoch und meinte:

"Danke, dass Sie an ALS arbeiten.
Es bedeutet uns sehr viel.

Ich muss Ihnen aber sagen,
dass ich Ihrer Körpersprache zuschaue

und höre, was Sie sagen.

Es scheint mir, dass es da keine
wirkliche Zusammenarbeit gibt.

Und außerdem, wo ist
die Flip-Chart mit geplanten Schritten,

der Nachüberprüfung und
den Zuständigkeiten?

Was werden Sie tun, nachdem Sie
diesen Raum verlassen haben?"

Dann drehte ich mich um

und da waren 200 Paar Augen,
die mich anschauten.

An dieser Stelle wurde mir bewusst,

dass ich etwas Offensichtliches
angesprochen hatte.

So begann meine Mission.

Über die nächsten Jahre

hatten Pete und ich
unsere Höhen und Tiefen.

Pete erhielt ein noch nicht
zugelassenes Medikament.

Es gab den ALS-Betroffenen Hoffnung.

Es war in Testphase drei.

6 Monate später kommt
die Datenanalyse: keine Wirkung.

Wir sollten Therapien im Ausland nutzen.

Wir verloren den Boden unter den Füßen.

Die nächsten zwei Jahre
mussten wir dabei zusehen,

wie von meinem Sohn
immer weniger übrigblieb,

jeden Tag ein kleines Stück weniger.

Vor zweieinhalb Jahren

war Pete ein
erfolgreicher Baseballspieler.

Heute ist Pete komplett gelähmt.

Er kann nicht einmal mehr
seinen Kopf oben halten.

Er ist auf seinen motorisierten
Rollstuhl angewiesen.

Er kann weder schlucken noch essen.

Er hat eine Ernährungssonde.

Er kann nicht sprechen.

Er kommuniziert mit Eye-Gaze-Technologie

und einem Sprachgenerator.

Wir beobachten seine Lungen,

denn sein Zwerchfell wird
irgendwann nicht mehr arbeiten.

Dann müssen wir die Entscheidung
über ein Beatmungsgerät treffen.

ALS raubt dem Körper
alle physischen Teile,

aber das Gehirn bleibt intakt.

Am 4. Juli 2014

jährte sich Lou Gehrigs
inspirierende Rede zum 75. Mal

und Pete wurde von MLB.com gefragt,
ob er einen Artikel schreiben möchte.

Es war spannend,

denn er schrieb den Artikel
mit der Eye-Gaze-Technologie.

Zwanzig Tage später
begann das Eis zu fallen.

Am 27. Juli trug
Petes Mitbewohner in New York City

ein "Quinn for the Win"-Shirt,
um auf Pat Quinn,

einen anderen ALS-Patienten
aus New York, aufmerksam zu machen,

und er trug B. C. Shorts.

Er meinte: "Ich trete zur ALS
Ice Bucking Challenge an",

nahm das Eis und schüttete es
sich über den Kopf.

"Und ich nominiere ...", und dann
sendete er es nach Boston.

Das geschah am 27. Juli.

Die nächsten Tage war unser Newsfeed
voll von Familie und Freunden.

Haben Sie es nicht zurückverfolgt --
das Gute an Facebook ist,

dass Sie zum genauen Datum zurück können.

Sie sehen Onkel Arties
menschliche Bloody Mary.

Ich sage Ihnen, es ist
eines der besten Videos.

Und das war ungefähr Tag zwei.

An Tag Nummer vier schrieb mir
unser Webmaster, Onkel Dave

-- er ist nicht auf Facebook --
eine Nachricht:

"Nancy, was zur Hölle geht hier vor?"

Onkel Dave bekommt
jedes Mal eine Nachricht,

wenn jemand Petes Webseite besucht.

Sein Handy explodierte.

Wir setzten uns zusammen
und es wurde uns bewusst,

dass Geld hereinkam -- Wahnsinn.

Wir wussten, dass
Aufmerksamkeit zu Geldern führt.

Wir wussten jedoch nicht, dass es nur
ein paar Tage dafür brauchen würde.

Also setzten wir uns zusammen und stellten
unsere besten NGOs auf die Seite

und ließen es laufen.

In der ersten Woche
berichteten Bostons Medien.

In der zweiten waren es nationale Medien.

In Woche zwei öffnete
unser Nachbar unsere Tür,

warf uns eine Pizza
in die Küche und sagte:

"Ich dachte, ihr braucht hier drin
vielleicht etwas zu essen."

(Lachen)

In Woche drei, Prominente --

Entertainment Tonight, Access Hollywood.

Woche vier, weltweit --
BBC, Irisches Radio.

Hat jemand von Ihnen
"Lost In Translation" gesehen?

Mein Mann war
im japanischen Fernsehen.

Es war interessant.

(Lachen)

Und diese Videos, die beliebten Videos.

Paul Bissonnettes
Gletschervideo -- unglaublich.

Oder die Redemptionistischen
Nonnen aus Dublin?

Hat die einer gesehen?

Es ist absolut fantastisch.

J.T., Justin Timberlake.

Da haben wir gemerkt,
dass es ein A-Promi war.

Ich gehe an mein Handy

und sehe "JT! JT!",
schreibt meine Schwester.

Angela Merkel, die
deutsche Bundeskanzlerin.

Unglaublich.

Und dann die ALS-Patienten:

Wissen Sie, welches für sie
und ihre Familien die besten waren?

Alle.

Denn dies ist eine missverstandene
und unterfinanzierte "seltene" Krankheit,

und sie sahen die Menschen
immer wieder "ALS, ALS" rufen.

Es war unglaublich.

An alle Pessimisten:

Sehen wir uns
ein paar Statistiken an, okay?

Die ALS Association glaubt,

dass sie bis zum Ende des Jahres
160 Millionen Dollar einnehmen.

ALS TDI in Cambridge haben
3 Millionen Dollar eingenommen.

Jetzt raten Sie mal.

Sie führten eine klinische Studie für ein
Medikament durch, das sie entwickelten.

Es sollte innerhalb von
3 Jahren finanziert werden.

Zwei Monate.

Es kommt in 2 Monaten heraus.

(Applaus)

YouTube hat berichtet,

dass über 150 Länder Videos
für die ALS Challenge gepostet haben,

bei Facebook sind es über 2,5 Millionen.

Letzte Woche begab ich mich
auf ein unglaubliches Abenteuer.

Ich durfte den Facebook-Campus besuchen.

Ich sagte zu ihnen: "Ich weiß,
wie es bei mir zu Hause war.

Wie es hier war, kann ich mir
gar nicht vorstellen."

Sie sagte nur: "Atemberaubend."

Das Lieblingsvideo meiner Familie?

Bill Gates.

Denn in der Nacht,
als Pete die Diagnose erhielt,

sagte er uns, dass er ALS vor
Philantropisten wie Gates bringen würde.

Und er hat es getan.

Ziel Nummer eins: Erledigt.

Jetzt zur Behandlung und Heilung.

(Applaus)

So, jetzt nach all dem Eis wissen wir,

dass da noch viel mehr zu tun ist,

als sich einen Eimer Eiswasser
über den Kopf zu schütten.

Ich würde Ihnen gerne
ein paar Dinge mitgeben,

die Sie hoffentlich im Kopf behalten.

Das erste ist:

Jeden Morgen, wenn Sie aufwachen,

können Sie sich entscheiden,
Ihr Leben positiv zu sehen.

Würde es mir einer
von Ihnen übel nehmen,

wenn ich mich zusammenrollen

und mir jeden Tag die Decke
über den Kopf ziehen würde?

Ich denke, keiner würde es mir verübeln.

Aber Pete hat uns dazu inspiriert,

jeden Morgen aufzuwachen,
positiv zu denken und aktiv zu sein.

Ich musste Selbsthilfegruppen absagen,

weil jeder dort meinte,

dass das Besprengen ihrer Rasen
mit Chemikalien der Grund war,

warum sie ALS haben.

Und ich sagte: "Das denke ich nicht."

Ich musste von den negativen Dingen weg.

Als zweites möchte ich
Ihnen Folgendes mitgeben:

Die Person, die die Challenge macht,

muss mentale Stärke aufweisen,

um sich der Öffentlichkeit zu zeigen.

Pete geht immer noch zu Baseballspielen.

Er sitzt auch immer noch
bei seinen Teamkollegen.

Er hängt seine schwerkraftgesteuerte
Ernährungssonde

direkt an das Gitter.

Man sieht, wie die Kollegen
sie da aufhängen und fragen:

"Pete, ist das ok?" - "Ja."

Und dann führen sie die Sonde
direkt in seinen Magen.

Er möchte, dass sie sehen,
was und wie diese Krankheit wirklich ist

und dass er niemals aufgeben wird.

Und als drittes:

Wenn Sie jemals in eine Situation kommen,

die Sie als völlig inakzeptabel ansehen,

möchte ich, dass Sie
tief in Ihr Innerstes gehen,

dort Ihre Bärenmutter finden

und sich danach ausrichten.

(Applaus)

Vielen Dank.

(Applaus)

Ich weiß, meine Zeit ist um,

aber eines möchte ich
Ihnen noch sagen.

Mein Sohn hat mir
folgende Geschenke gemacht:

Ich hatte 29 Jahre lang die Ehre,

die Mutter von Pete Frates sein zu dürfen.

Pete hat sein Leben lang
inspiriert und geführt.

Er war gütig und liebenswürdig

und all dies kam zu ihm zurück.

Er weiß jetzt genau,
warum er auf dieser Erde ist.

Was für ein Geschenk.

Und das zweite Geschenk ist,

dass er mir im Leben
eine Mission gegeben hat.

Jetzt weiß ich, warum ich hier bin.

Ich werde meinen Sohn retten,

und wenn ich es bei ihm
nicht mehr schaffe,

dann werde ich dafür arbeiten,
dass keine andere Mutter

das durchleben muss,
was ich durchleben muss.

Und das dritte, aber nicht
das letzte, Geschenk

meines Sohnes an mich:

Als ein Ausrufezeichen

an den wundersamen Monat August 2014:

Die Freundin, die er in der Nacht seiner
Diagnose geholt hat, ist jetzt seine Frau.

Pete und Julie haben mich
zur Großmutter gemacht.

Lucy Fitzgerald Frates.

Sie kam zwei Wochen zu früh auf die Welt,

als ein Ausrufezeichen,

am 31. August 2014.

Und so --

(Applaus)

Zum Schluss gebe ich Ihnen
Worte der Inspiration mit,

die Pete seinen Kameraden
und Kollegen immer gab:

Seid leidenschaftlich.

Seid authentisch.

Arbeitet hart.

Und vergesst nicht, großartig zu sein.

Danke.