家族のカタチ｜田村 亜紀子｜TEDxSannomiya

田村 亜紀子は、第１子である長男が小児がんと診断され、１年間の付添生活を送りました。小児がんの子供達は、治療に耐える以外にたくさんの我慢を強いられるといいます。闘病生活を送る子供や家族が、家族らしくありつづけるため、人間らしく充実・満足した生活を送るためには何が必要でしょうか？

今から14年前 2000年11月に
結人（ゆうと）は誕生しました

２歳までとても元気に育って

当たり前の生活を
当たり前に過ごしていました

２歳９ヶ月のときに
小児がんを発病しました

とても厳しい状態で
治療にのぞんだんですけれども

１年間の闘病生活の末

無事 元気になって

また幼稚園に通えるようになりました

３年間とっても元気に過ごして
小学校１年生に入学しました

このまま結人は
元気に生きていくんだという風に

私もお医者さんたちも
みんなそう思っていました

とっても元気だった小学校１年生の夏
がんは再発しました

再発してから２年

「もう来年の桜の花は見れないと思います」

と主治医から言われました

そのときに私が主治医や
ほかの病院のスタッフの皆様に

お願いしたことがあります

それは 結人は２歳の頃から

「病気と闘うんだ 怪獣をやっつけるんだ」
と言ってここにいます

なので 先生たちも どうか最後まで
病気と闘い続けてください

結人の前で決して死を思わせるような

そんな あきらめるようなことは
しないでください

そういう風にお願いしました

先生たちは私の意見を
取り入れてくださって

最後まで闘志を見せてくれました

ただ 結人の病状は
どんどん悪化していって

ある日 呼吸器を
つけ[なければなら]ないほど

呼吸が苦しくなりました

そのときは私が家に帰っていて

夫が夜付き添っていたんですけれども

夫は結人がもしかしたら私が行くまでに

息を引き取ってしまうかもしれないと
思ったようです

それで結人に

「かあちゃんに何か
伝えておきたいことあるか？」

と聞いたそうです

そのときに結人が言った言葉が

「なんやそれ 意味分からん」

と苦し紛れに怒って言ったそうです

夫はその言葉を聞いて
少しホッとしたって言ってました

私たち家族にとって そのときはまだ

お別れのときではなかったのです

呼吸器をつけてからも結人は

呼吸器から漏れる息で

私たちと一生懸命
コミュニケーションを取ろうとしました

ただ ときにとても苦しそうな結人を見て

私は初めて このまま結人を病気との闘いに

そこにあの子の気持ちを
向けさせていたままでいいのかな？

という風に思いました

それを結人のことをよく知ってくださっていた
病院のスタッフの方に相談しました

そしたらその方が
こう言ってくださいました

以前に 結人くんと病棟のお友達とで

行ってみたいところの話をしていました

他の子たちが「ディズニーランド」とか
「ユニバーサル」とか言う中で

結人くんが「天国」と言いました

「でも ずっと行っていたいとかじゃないで

ちょっと 見てみたい

だって天国ってめっちゃいい所らしいで」

結人くんはそう言いました

だからお母さん 結人くんにとって 天国は

とても良いイメージのところのようです

そのスタッフの方のお話をきいて

私は結人に天国の話を
してみようと思いました

そして夫に相談しました

そしたら夫はこんな風に
私に言ってくれました

「結人が天国に行けば
家族の形は変わるかもしれない

でも家族であり続けることに
変わりはない」

その言葉をきいて私は

結人と夫と３人で
これからも家族であり続けることを

確認しようと思いました

そして結人にこう言いました

「結人 天国は 皆んな行くところやよ

母ちゃんが先に行くかもしれへんし
父ちゃんが先かもしれへん

でも結人が一番に行くかも知れへん

誰が先に行っても
家族３人いつも一緒やよ」

いつも私が言うことに何か反応していた
結人だったんですけれども

そのときばかりは
ぴくりとも動きませんでした

じっと私の話に耳を傾けていました

その表情が 私には

「ああ やっと 母ちゃんも

オレの天国行きを見送る
心の準備ができたんやなあ」

そう言っているように思えました

これは 結人が書いていた漢字練習帳です

いつも新しい漢字を習っては
最後の練習帳のノートの文章に

とっても面白いことを書いていたんです

小学生らしい面白い文章をどう考えるか
というのが

結人の楽しみでした

でもこのときはちょっと違いました

「幸せを神様に願ってもぜんぜん来ない」

「天国にもうちょっとしたら着く」

私はこれを結人が亡くなってから見ました

そして もし結人が少しでも

自分が天国に行くことを
意識していたのであれば

あの時に結人と一緒に天国の話が
できてよかったと思いました

そして 天国の話をした数日後

結人は本当に安らかに天国に旅立ちました

私が結人との闘病生活を通して

ただ１つとても自分自身に対して
後悔していることがあります

それは結人が一番辛かったときに

一緒にいてあげることが
できなかったということです

呼吸器をつけてから私と夫は２人とも

結人を病院に一人残し
夜 家に帰っていました

病院の規則とか親の精神的な安定とか
いろんな理由があって

家に帰るのがそのときは
一番良いと思って帰っていました

でもある日 朝 病室に戻ったときに

結人が呼吸器から漏れる声で
私にこう言いました

「かあちゃん しんどかった」

どうしてそばにいて
あげなかったんだろうと思いました

辛い時こそ一緒にいるのが家族じゃないか

そういう風にずっと思ってきたのに

一緒にいてあげることができなかった

大事なことを守ることが
できなかったんです

小児がんの子供達は

治療以外で本当に色々なことを
我慢しています

小児がんになっただけで
抗がん剤の副作用に耐えるだけで

これからの人生 病気と
付き合い続けないといけない

それだけで 十分に辛いんです

それが今は病院でこのような狭い環境で

家族と一緒に過ごす事もできない

きょうだいに会うこともできない
友達に会うこともできない

そんな家族のカタチは
あってはならないと思いました

そのために小児がんになっても

抗がん剤治療中でも

家族が一緒に暮らすことができる
家の病院を作ろう―

―家のような病院を作ろう

そう思って
私と同じような経験をした家族や

それをずっと見守り続けてくださった
医療関係者の方々や

いろんな方々の力で
８年前から活動を始めました

たくさんの方々のご支援のおかげで

2013年日本での初めての
小児がんの専門施設

「チャイルド・ケモ・ハウス」が
この神戸に誕生しました

チャイルド・ケモ・ハウスは

家族が家族らしくあり続けることができる

それを大切にしています

家族が家族らしくというのは
どういうことでしょうか？

みなさんも一緒に
考えていただければと思います

親がいつでも気兼ねなく
子供のそばにいることができる

きょうだいに会える
お友達に会える

そのために私たちは

付き添う家族もゆったりと
眠ることができるベッドを用意し

それぞれの家族が
プライバシーが守られて過ごせるような

個室を用意しました

大きな声で笑える 泣ける 遊ぶことができる

お料理ができる ゆっくり子供と
一緒にお風呂に入ることができる

そのために私たちは各お部屋に

キッチン、バス、トイレをつけました

家族のために働いて
帰ってきてくれるお父さんが

気兼ねなく子供と家族の
お部屋に入ることができる

「ただいま」「 おかえり」という
家族らしい会話が生まれる

そのために私たちは外から入って来れる
ドアを各お部屋につけました

当たり前ですが
今までできていなかったこと

家族みんなが本当に欲しかった幸せ

それがこのチャイルド・ケモ・ハウスには
いっぱい詰まっています

私たちはときに
病気 災害 事故 ―

私たちの力ではコントロールできない
様々な困難にぶち当たります

その困難の中で私たちが
本当にもがき苦しむのは

病気そのものだけにあるのではなくて

これまで作ってきた家族のカタチが
音をたてて壊れてしまうこと

守りたいものが守れなくなること

そのことこそにあるのだと思います

チャイルド・ケモ・ハウスは

そんな家族の苦しみや不安を

真正面から受け止めて

家族が家族らしくあり続けることを
支えていきます

そうすればもし家族のカタチが
壊れてしまっても

また新しい家族のカタチを
作っていくことができる

もし一度絶望に陥っても

また 幸せになりたいと
思うことができるのです

結人が天国に行ってから２年後

弟の順平（じゅんぺい）ができました

これからの世界とこの子の人生が
順調で平和でありますように

そういう思いを込めて名付けました

その名の通り順調に平和に
やんちゃに育っています

私はこれからも結人とともに

新しい家族のカタチを
作っていきたいと思っています

今日は本当にありがとうございました

（拍手）