我剛懷雙胞胎三個月， 我丈夫羅斯陪我照第二次超音波。 當時我三十五歲。 這意味著我們的孩子 患有先天缺陷的風險非常高。 羅斯跟我便研究常態的先天缺陷， 我們也覺得可以應付。 但我們根本沒料到， 會有不尋常的診斷。 醫生告訴我們其中 一個胎兒，也就是湯瑪斯， 得了致命的先天缺陷──無腦畸型。 就是他的腦袋發育不正常。 因為他部分頭骨沒有成形。 這類嬰兒通常會在死在子宮裡， 或在出生後數分鐘至數日內死亡。 但是另一孩子，也就是卡勒， 根據醫生所判，似乎是健康的。 兩人是同卵雙胞胎。 基因組合相同。 關於為何如此， 我們也問過醫生一堆問題， 醫生提出減胎的建議。 這個辦法或許行得通， 但可能會為我和另一個 健康的胎兒帶來風險， 於是我們決定讓他足月出生。 那時我懷孕三個月， 還要等待 6 個月， 而且要妥善控制自己的血壓和情緒。 感覺有如一個室友在那六個月裡 用上膛的槍指著我。 而我瞪著那個槍口良久， 直到我從黑暗中看到一線曙光。 雖然我們不能避免悲劇， 但我為湯瑪斯短暫的一生， 找到了些許積極的影響。 於是我問護士有關捐贈器官等事情。 她聯絡了本地的器官捐贈組織， 華盛頓地區移植協會（WRTC）。 這所協會向我解釋 湯瑪斯出生時可能太小， 難以把他的器官移植到其他人。 我很震驚： 我不知道竟然連你們 也會拒絕接受捐贈。 但他們說他很適合捐贈做硏究。 這樣令我對湯瑪斯有了新看法， 與其只是做一個疾病的受害者， 我倒發覺他會是打開 醫學謎團的鎖匙。 2012 年 3 月 23 日， 雙胞胎出生了，兩人都活下來， 正如醫生說過， 湯瑪斯失去了頭骨的頂部， 但他可以喝奶， 喝奶瓶裡的奶。 像正常的嬰兒般依偎和 抓緊我們的手指。 還躺在我們的臂彎睡覺。 六天後，湯瑪斯躺在羅斯懷裡逝世， 全家人都陪伴著他。 我們通知 WRTC 後，他們派車 把他送到國家兒童醫療中心。 數小時後，我們收到器官 摘除成功的通知， 捐贈的器官將會送到 4 處不同的地方。 他的臍帶血送到社克大學。 肝臟送到位於德罕城的 一所叫 Cytonet 細胞治療公司。 眼角膜送到 Schepens 眼科硏究院， 它隸屬於哈佛大學醫學院， 而視網膜被送到賓卅大學。 數日後，我們舉行了喪禮， 當日嬰兒卡勒也有出席， 大致上我們人生的這一節 已告一段落。 但我感到納悶現在發生什麼事？ 硏究學者正在硏習什麼？ 是否值得捐贈？ WRTC 邀請我和羅斯參加哀傷靜修。 我們見了 15 個喪親家庭， 他們把心愛親人的器官捐贈出來。 有些家庭甚至收到 來自那些器官捐贈獲得者的感謝信。 我聽說雙方甚至為了見面 要簽署棄權聲明， 就好像是公開領養一樣。 我非常興奮，心想或許可以寫一封信 或者收到一封信，知道後來怎樣。 但是我非常失望，因為得知這些過程 只有捐贈器官移植的家庭才會經歷。 我猜想自己可能忌妒別人移植器官。 （笑聲） 但是接下來的幾年， 我對器官捐贈認識了不少， 甚至在這個領域找到工作。 跟著我有一個想法。 我寫了一封信，開始是這樣說： 「親愛的硏究學者。」 我先解釋自己是誰， 然後問他們可否告訴我 為什麼在 2010 年 3 月 需要嬰兒的視網膜， 還問他們讓我們參觀那𥚃的實驗室。 我電郵到負責安排捐贈事宜的眼庫 「老自治領州眼睛基金會」， 我問他們可否轉寄給我要找的人。 他們說以往從未做過這樣的事情， 而且不能擔保有回應， 但他們不會作難， 他們一定幫忙轉寄。 兩日後，我收到答覆， 那是來自賓州大學的艾魯芭博士。 她感謝我的捐贈， 還説她正在硏究視網膜細胞瘤， 那是一種致命的視網膜癌症， 影響五歲以下的小童， 她邀請我們到訪她的實驗室。 其後我們電話交談， 其中有一件事她最想對我說， 就是她無法想像我們的感受， 湯瑪斯終極的奉獻 令她感到好像虧欠了我們。 於是我說：「我不是反對妳的硏究， 我們其實無從選擇， 我們捐贈到體制內， 它選擇了你的研究。 其次是每天都有兒童 發生不幸的事情， 如果妳不要這些視網膜， 它們很可能已經長埋地下。 所以能夠為妳的硏究出一分力， 將會為湯瑪斯的生命添上新意義。 請不要因為採用這些組織而內疚。」 跟著她向我解釋那些組織非常罕有， 她早在 6 年前已向 國家疾病交流硏究院 要求採用這些組織。 最後只得一個組織樣本 符合她的要求， 那就是湯瑪斯的組織。 其後我們安排了日子到訪實驗室， 選擇了 2015 年 3 月 23 日， 那天是雙胞胎的 5 歲生日。 掛斷電話後，我電郵了幾張 雙胞胎照片給她， 數星期後，我收到這件 郵寄送來的 T 恤。 再過幾個月後，羅斯、卡勒和我 一起擠進車子踏上旅程。 我們跟艾魯芭和她的職員見面， 艾魯芭說當我叫她不要內疚時， 她不禁舒了一口氣， 還提到她沒有從我們的角度看事情。 她告訴我們湯瑪斯有一個密碼名字， 就像海莉耶塔·拉克斯叫海拉一樣， 湯瑪斯叫做 RES 360。 RES 的意思是硏究， 360 代表研究的十年過程中， 他是第 360 個標本。 她還讓我們看一份不尋常的文件。 那是一張送貨單， 表示湯瑪斯的視網膜 從華盛頓送到費城。 現在這張單子彷彿成為 我們的傳家寶， 等同軍事獎章或結婚證書。 艾魯芭還說她正在利用 湯瑪斯的視網膜和 RNA， 試圖阻止那些形成腫瘤的基因活動。 她甚至給我們看根據 RES 360 硏究得到的結果。 跟著她帶我們往冷涷櫃， 然後展示兩個她一直保存的樣本， 仍舊標示 RES 360。 那裡剩下兩個小小的樣本。 她說她保存下來， 因為她不知道何時 才會收到更多樣本。 其後我們到了會議室， 大家休息一會，然後吃午飯， 接著職員送給卡勒一份生日禮物。 那是一份兒童實驗室工具包， 還聘請他做實習生。 （笑聲） 最後我今天帶來兩個簡單的信息， 一是大多數人不會想到 捐贈器官作硏究。 我知道我以前一定不會， 因為我認為自己是個普通人。 但我捐贈了。 那是一次很好的經歷，我樂意推薦， 它讓我們一家人心情得以平伏。 二是如果你從事人體組織的研究， 想到捐贈者和他的家人， 寫一封信給他們。 告訴他們你收到了， 正在做什麼工作， 邀請他們來探訪你的實驗室， 因為那次探訪可能令你 比他們還要高興。 我也想請求你們幫個忙。 如果你們成功地 做了一次這樣的探訪， 請告訴我。 我們家庭其餘的經歷， 就是我們探訪了那些接受 湯瑪斯所有捐贈的四間機構。 碰到出色的人材， 做令人鼓舞的工作。 我覺得好像是湯瑪斯進了哈佛大學、 社克大學和賓州大學。 （笑聲） 而且他在 Cytonet 還有份工作。 他有同事和幫手， 他們都是那行業的頂尖人物， 需要湯瑪斯才能完成他們的工作。 一個曾經似乎是短暫 而微不足道的生命， 現在變得那麼重要、 永恆和意義重大。 我只希望我的生命變得有意義。 謝謝。 （掌聲）