0:00:01.798,0:00:04.271
我剛懷雙胞胎三個月，

0:00:04.295,0:00:07.639
我丈夫羅斯陪我照第二次超音波。

0:00:09.221,0:00:11.539
當時我三十五歲。

0:00:11.563,0:00:14.883
這意味著我們的孩子

0:00:14.907,0:00:16.851
患有先天缺陷的風險非常高。

0:00:17.907,0:00:20.965
羅斯跟我便研究常態的先天缺陷，

0:00:20.989,0:00:22.989
我們也覺得可以應付。

0:00:23.973,0:00:25.918
但我們根本沒料到，

0:00:25.942,0:00:28.996
會有不尋常的診斷。

0:00:30.291,0:00:33.830
醫生告訴我們其中[br]一個胎兒，也就是湯瑪斯，

0:00:33.854,0:00:36.678
得了致命的先天缺陷──無腦畸型。

0:00:37.476,0:00:40.870
就是他的腦袋發育不正常。

0:00:40.894,0:00:42.870
因為他部分頭骨沒有成形。

0:00:43.663,0:00:47.187
這類嬰兒通常會在死在子宮裡，

0:00:47.211,0:00:50.782
或在出生後數分鐘至數日內死亡。

0:00:53.013,0:00:56.228
但是另一孩子，也就是卡勒，

0:00:56.252,0:01:00.140
根據醫生所判，似乎是健康的。

0:01:00.164,0:01:04.331
兩人是同卵雙胞胎。

0:01:04.355,0:01:05.624
基因組合相同。

0:01:08.125,0:01:12.737
關於為何如此，[br]我們也問過醫生一堆問題，

0:01:12.761,0:01:15.897
醫生提出減胎的建議。

0:01:15.921,0:01:18.822
這個辦法或許行得通，

0:01:18.846,0:01:23.204
但可能會為我和另一個[br]健康的胎兒帶來風險，

0:01:23.228,0:01:25.585
於是我們決定讓他足月出生。

0:01:27.101,0:01:31.292
那時我懷孕三個月，[br]還要等待 6 個月，

0:01:31.316,0:01:36.195
而且要妥善控制自己的血壓和情緒。

0:01:37.268,0:01:42.613
感覺有如一個室友在那六個月裡[br]用上膛的槍指著我。

0:01:43.553,0:01:48.483
而我瞪著那個槍口良久，

0:01:48.507,0:01:50.710
直到我從黑暗中看到一線曙光。

0:01:51.506,0:01:54.610
雖然我們不能避免悲劇，

0:01:54.634,0:01:57.097
但我為湯瑪斯短暫的一生，

0:01:57.121,0:01:59.342
找到了些許積極的影響。

0:01:59.366,0:02:03.032
於是我問護士有關捐贈器官等事情。

0:02:04.080,0:02:07.601
她聯絡了本地的器官捐贈組織，

0:02:07.625,0:02:09.918
華盛頓地區移植協會（WRTC）。

0:02:11.359,0:02:13.930
這所協會向我解釋

0:02:13.954,0:02:18.379
湯瑪斯出生時可能太小，[br]難以把他的器官移植到其他人。

0:02:18.379,0:02:19.529
我很震驚：

0:02:19.553,0:02:21.957
我不知道竟然連你們[br]也會拒絕接受捐贈。

0:02:21.981,0:02:25.393
但他們說他很適合捐贈做硏究。

0:02:26.290,0:02:28.321
這樣令我對湯瑪斯有了新看法，

0:02:28.345,0:02:31.240
與其只是做一個疾病的受害者，

0:02:31.264,0:02:34.851
我倒發覺他會是打開[br]醫學謎團的鎖匙。

0:02:36.288,0:02:39.566
2012 年 3 月 23 日，

0:02:39.590,0:02:42.097
雙胞胎出生了，兩人都活下來，

0:02:43.978,0:02:45.644
正如醫生說過，

0:02:45.668,0:02:48.747
湯瑪斯失去了頭骨的頂部，

0:02:48.771,0:02:50.294
但他可以喝奶，

0:02:50.318,0:02:51.770
喝奶瓶裡的奶。

0:02:51.794,0:02:55.093
像正常的嬰兒般依偎和[br]抓緊我們的手指。

0:02:55.117,0:02:56.714
還躺在我們的臂彎睡覺。

0:02:58.053,0:03:01.442
六天後，湯瑪斯躺在羅斯懷裡逝世，

0:03:01.466,0:03:02.862
全家人都陪伴著他。

0:03:04.846,0:03:08.981
我們通知 WRTC 後，他們派車

0:03:09.005,0:03:11.544
把他送到國家兒童醫療中心。

0:03:12.751,0:03:16.572
數小時後，我們收到器官[br]摘除成功的通知，

0:03:16.596,0:03:19.830
捐贈的器官將會送到[br]4 處不同的地方。

0:03:20.159,0:03:22.555
他的臍帶血送到社克大學。

0:03:23.208,0:03:27.673
肝臟送到位於德罕城的[br]一所叫 Cytonet 細胞治療公司。

0:03:28.263,0:03:31.508
眼角膜送到 Schepens 眼科硏究院，

0:03:31.532,0:03:33.691
它隸屬於哈佛大學醫學院，

0:03:33.715,0:03:36.571
而視網膜被送到賓卅大學。

0:03:38.083,0:03:42.011
數日後，我們舉行了喪禮，

0:03:42.035,0:03:43.979
當日嬰兒卡勒也有出席，

0:03:44.003,0:03:47.317
大致上我們人生的這一節[br]已告一段落。

0:03:47.718,0:03:50.634
但我感到納悶現在發生什麼事？

0:03:51.055,0:03:52.722
硏究學者正在硏習什麼？

0:03:53.130,0:03:55.423
是否值得捐贈？

0:03:57.019,0:04:00.741
WRTC 邀請我和羅斯參加哀傷靜修。

0:04:00.765,0:04:03.518
我們見了 15 個喪親家庭，

0:04:03.542,0:04:06.169
他們把心愛親人的器官捐贈出來。

0:04:07.494,0:04:09.895
有些家庭甚至收到

0:04:09.919,0:04:13.988
來自那些器官捐贈獲得者的感謝信。

0:04:15.038,0:04:17.227
我聽說雙方甚至為了見面

0:04:17.251,0:04:18.689
要簽署棄權聲明，

0:04:18.713,0:04:20.109
就好像是公開領養一樣。

0:04:20.907,0:04:23.746
我非常興奮，心想或許可以寫一封信

0:04:23.770,0:04:26.379
或者收到一封信，知道後來怎樣。

0:04:26.403,0:04:27.942
但是我非常失望，因為得知這些過程

0:04:27.966,0:04:31.136
只有捐贈器官移植的家庭才會經歷。

0:04:31.160,0:04:34.422
我猜想自己可能忌妒別人移植器官。

0:04:34.446,0:04:35.596
（笑聲）

0:04:36.104,0:04:38.000
但是接下來的幾年，

0:04:38.024,0:04:40.500
我對器官捐贈認識了不少，

0:04:40.524,0:04:42.602
甚至在這個領域找到工作。

0:04:42.626,0:04:44.039
跟著我有一個想法。

0:04:45.879,0:04:47.538
我寫了一封信，開始是這樣說：

0:04:47.562,0:04:48.728
「親愛的硏究學者。」

0:04:50.468,0:04:52.318
我先解釋自己是誰，

0:04:52.342,0:04:53.764
然後問他們可否告訴我

0:04:53.774,0:04:58.469
為什麼在 2010 年 3 月[br]需要嬰兒的視網膜，

0:04:58.493,0:05:00.762
還問他們讓我們參觀那𥚃的實驗室。

0:05:01.953,0:05:05.049
我電郵到負責安排捐贈事宜的眼庫

0:05:05.073,0:05:07.451
「老自治領州眼睛基金會」，

0:05:07.475,0:05:09.967
我問他們可否轉寄給我要找的人。

0:05:10.395,0:05:12.626
他們說以往從未做過這樣的事情，

0:05:12.650,0:05:14.539
而且不能擔保有回應，

0:05:14.563,0:05:17.379
但他們不會作難，[br]他們一定幫忙轉寄。

0:05:18.506,0:05:20.697
兩日後，我收到答覆，

0:05:20.721,0:05:23.705
那是來自賓州大學的艾魯芭博士。

0:05:24.617,0:05:26.239
她感謝我的捐贈，

0:05:26.263,0:05:28.986
還説她正在硏究視網膜細胞瘤，

0:05:29.010,0:05:30.827
那是一種致命的視網膜癌症，

0:05:30.851,0:05:32.977
影響五歲以下的小童，

0:05:33.001,0:05:35.691
她邀請我們到訪她的實驗室。

0:05:36.612,0:05:38.254
其後我們電話交談，

0:05:38.278,0:05:40.325
其中有一件事她最想對我說，

0:05:40.349,0:05:43.180
就是她無法想像我們的感受，

0:05:43.204,0:05:45.944
湯瑪斯終極的奉獻

0:05:45.968,0:05:48.055
令她感到好像虧欠了我們。

0:05:48.709,0:05:51.835
於是我說：「我不是反對妳的硏究，

0:05:51.859,0:05:53.525
我們其實無從選擇，

0:05:53.549,0:05:56.707
我們捐贈到體制內，[br]它選擇了你的研究。

0:05:57.493,0:06:02.383
其次是每天都有兒童[br]發生不幸的事情，

0:06:02.407,0:06:04.195
如果妳不要這些視網膜，

0:06:04.219,0:06:06.749
它們很可能已經長埋地下。

0:06:06.773,0:06:10.139
所以能夠為妳的硏究出一分力，

0:06:10.163,0:06:13.806
將會為湯瑪斯的生命添上新意義。

0:06:13.830,0:06:16.774
請不要因為採用這些組織而內疚。」

0:06:17.845,0:06:20.379
跟著她向我解釋那些組織非常罕有，

0:06:20.403,0:06:24.099
她早在 6 年前已向[br]國家疾病交流硏究院

0:06:24.123,0:06:26.336
要求採用這些組織。

0:06:27.160,0:06:30.494
最後只得一個組織樣本[br]符合她的要求，

0:06:30.518,0:06:31.723
那就是湯瑪斯的組織。

0:06:32.958,0:06:36.688
其後我們安排了日子到訪實驗室，

0:06:36.712,0:06:41.723
選擇了 2015 年 3 月 23 日，[br]那天是雙胞胎的 5 歲生日。

0:06:42.563,0:06:46.499
掛斷電話後，我電郵了幾張[br]雙胞胎照片給她，

0:06:46.523,0:06:49.512
數星期後，我收到這件[br]郵寄送來的 T 恤。

0:06:51.142,0:06:53.941
再過幾個月後，羅斯、卡勒和我

0:06:53.965,0:06:55.556
一起擠進車子踏上旅程。

0:06:55.580,0:06:58.140
我們跟艾魯芭和她的職員見面，

0:06:58.170,0:07:02.020
艾魯芭說當我叫她不要內疚時，[br]她不禁舒了一口氣，

0:07:02.440,0:07:04.891
還提到她沒有從我們的角度看事情。

0:07:06.090,0:07:10.328
她告訴我們湯瑪斯有一個密碼名字，

0:07:10.931,0:07:14.300
就像海莉耶塔·拉克斯叫海拉一樣，

0:07:14.324,0:07:16.950
湯瑪斯叫做 RES 360。

0:07:17.394,0:07:18.792
RES 的意思是硏究，

0:07:18.816,0:07:24.086
360 代表研究的十年過程中，[br]他是第 360 個標本。

0:07:25.133,0:07:29.276
她還讓我們看一份不尋常的文件。

0:07:29.300,0:07:31.785
那是一張送貨單，

0:07:31.809,0:07:35.753
表示湯瑪斯的視網膜[br]從華盛頓送到費城。

0:07:36.273,0:07:39.662
現在這張單子彷彿成為[br]我們的傳家寶，

0:07:40.304,0:07:43.812
等同軍事獎章或結婚證書。

0:07:44.687,0:07:49.731
艾魯芭還說她正在利用[br]湯瑪斯的視網膜和 RNA，

0:07:50.111,0:07:53.521
試圖阻止那些形成腫瘤的基因活動。

0:07:53.545,0:07:56.969
她甚至給我們看根據 RES 360[br]硏究得到的結果。

0:07:57.959,0:07:59.793
跟著她帶我們往冷涷櫃，

0:07:59.817,0:08:03.252
然後展示兩個她一直保存的樣本，

0:08:03.276,0:08:05.598
仍舊標示 RES 360。

0:08:05.622,0:08:07.482
那裡剩下兩個小小的樣本。

0:08:07.506,0:08:09.034
她說她保存下來，

0:08:09.058,0:08:11.052
因為她不知道何時[br]才會收到更多樣本。

0:08:12.553,0:08:14.601
其後我們到了會議室，

0:08:14.625,0:08:17.235
大家休息一會，然後吃午飯，

0:08:17.259,0:08:21.529
接著職員送給卡勒一份生日禮物。

0:08:22.179,0:08:23.822
那是一份兒童實驗室工具包，

0:08:24.419,0:08:26.807
還聘請他做實習生。

0:08:26.831,0:08:30.014
（笑聲）

0:08:30.038,0:08:33.188
最後我今天帶來兩個簡單的信息，

0:08:33.578,0:08:37.382
一是大多數人不會想到[br]捐贈器官作硏究。

0:08:37.406,0:08:40.506
我知道我以前一定不會，[br]因為我認為自己是個普通人。

0:08:40.536,0:08:41.691
但我捐贈了。

0:08:41.715,0:08:43.857
那是一次很好的經歷，我樂意推薦，

0:08:43.881,0:08:45.825
它讓我們一家人心情得以平伏。

0:08:45.849,0:08:48.634
二是如果你從事人體組織的研究，

0:08:48.658,0:08:51.253
想到捐贈者和他的家人，

0:08:51.277,0:08:52.472
寫一封信給他們。

0:08:52.496,0:08:55.312
告訴他們你收到了，[br]正在做什麼工作，

0:08:55.336,0:08:57.003
邀請他們來探訪你的實驗室，

0:08:57.027,0:08:59.552
因為那次探訪可能令你

0:08:59.576,0:09:00.807
比他們還要高興。

0:09:00.831,0:09:02.417
我也想請求你們幫個忙。

0:09:02.417,0:09:05.576
如果你們成功地[br]做了一次這樣的探訪，

0:09:05.600,0:09:06.918
請告訴我。

0:09:08.064,0:09:09.760
我們家庭其餘的經歷，

0:09:09.784,0:09:12.096
就是我們探訪了那些接受

0:09:12.120,0:09:14.182
湯瑪斯所有捐贈的四間機構。

0:09:14.206,0:09:17.130
碰到出色的人材，[br]做令人鼓舞的工作。

0:09:18.003,0:09:23.104
我覺得好像是湯瑪斯進了哈佛大學、

0:09:23.128,0:09:25.294
社克大學和賓州大學。

0:09:25.318,0:09:28.643
（笑聲）

0:09:28.667,0:09:31.035
而且他在 Cytonet 還有份工作。

0:09:31.059,0:09:33.844
他有同事和幫手，

0:09:33.868,0:09:35.629
他們都是那行業的頂尖人物，

0:09:35.653,0:09:38.224
需要湯瑪斯才能完成他們的工作。

0:09:39.137,0:09:43.788
一個曾經似乎是短暫[br]而微不足道的生命，

0:09:43.812,0:09:49.494
現在變得那麼重要、[br]永恆和意義重大。

0:09:50.224,0:09:52.771
我只希望我的生命變得有意義。

0:09:53.512,0:09:54.663
謝謝。

0:09:54.687,0:10:04.415
（掌聲）