ดิฉันเคยตั้งท้องลูกแฝดได้สามเดือน
ตอนที่ดิฉันและสามี รอส ไปทำอัลตราซาวน์ครั้งที่สอง
ตอนนั้นดิฉันอายุได้ 35 ปีค่ะ
และดิฉันก็ทราบว่า นั่นหมายถึงเรามีความเสี่ยงสูงขึ้น
ในการมีลูกที่มีความผิดปกติแต่กำเนิด
ดิฉันกับรอสจึงค้นคว้าเรื่อง ความผิดปกติแต่กำเนิดที่พบได้บ่อย
และเราก็รู้สึกว่า เราเตรียมใจมาอย่างดีแล้ว
แต่ไม่มีอะไรที่จะเตรียมเราให้ตั้งรับได้
สำหรับผลการวินิจฉัยผิดธรรมชาติ ที่เรากำลังจะได้พบเจอ
คุณหมอชี้แจงว่า โธมัส ลูกแฝดคนหนึ่งของเรา
มีความผิดปกติแต่กำเนิดที่เป็นอันตรายถึงชีวิต เรียกว่า สภาพไร้สมอง
นี่หมายความว่า สมองของเขา ไม่ได้ถูกสร้างมาอย่างถูกต้อง
เพราะส่วนที่เป็นกระโหลกศีรษะของเขาหายไป
ทารกที่ได้รับการวินิจฉัยด้วยโรคนี้ ตามปกติจะเสียชีวิตในครรภ์มารดา
หรือในไม่กี่นาที ไม่กี่ชั่วโมง หรือไม่กี่วันหลังจากที่คลอด
แต่ลูกแฝดอีกคนของเรา คัลลั่ม
ดูสุขภาพแข็งแรงดี เท่าที่คุณหมอสามารถจะบอกได้
และทารกทั้งสองนี้เป็นแฝดเหมือน
มีพันธุกรรมชุดเดียวกัน
หลังจากคำถามมากมายที่ว่า เรื่องเช่นนี้เกิดขึ้นได้อย่างไร
ก็มีการเสนอเรื่องการเลือกลดจำนวนตัวอ่อน
และในเมื่อวิธีการนี้ ก็ใช่ว่าจะเป็นไปไม่ได้
แต่มันก็มีความเสี่ยงต่อทารกคนที่แข็งแรง และตัวดิฉันเอง
เราจึงตัดสินใจตั้งท้องต่อไปจนครบกำหนด
ค่ะ ณ ตอนนั้น ดิฉันยังตั้งท้องได้สามเดือน และยังเหลืออีกหกเดือนที่ต้องไปต่อ
ดิฉันต้องจัดการดูแลความดันโลหิต และความเครียด
มันรู้สึกเหมือนมีเพื่อนร่วมห้อง จ่อปืนที่บรรจุเต็มกระสุนไว้ที่คุณถึง 6 เดือน
แต่ดิฉันจ้องปลายกระบอกปืนนั้นเนิ่นนาน จนละสายตาไป
กว่าจะได้เห็นแสงสว่างที่ปลายอุโมงค์
ในเมื่อไม่มีอะไรที่เราพอจะทำได้ เพื่อป้องกันโศกนาฏกรรมนี้
ดิฉันจึงอยากหาหนทางให้ ชีวิตอันแสนสั้นของโธมัส
ได้เกิดผลลัพธ์ที่ดี
ดิฉันจึงถามคุณพยาบาลเกี่ยวกับ การบริจาคอวัยวะ ดวงตา และเนื้อเยื่อ
เธอได้ติดต่อกับศูนย์ประสานงาน จัดหาการบริจาคอวัยวะในเขตให้
"ชุมชนเพื่อการปลูกถ่ายอวัยวะ ส่วนภูมิภาควอชิงตัน" (WRTC)
ทาง WRTC อธิบายให้ดิฉันฟังว่า
โธมัสอาจจะเป็นทารกแรกเกิดที่ร่างเล็ก เกินกว่าจะบริจาคเพื่อปลูกถ่ายอวัยวะได้
ซึ่งดิฉันก็ตกใจ
ดิฉันไม่รู้ด้วยซ้ำว่า คุณอาจจะถูกปฏิเสธการบริจาคได้
แต่เขาบอกว่า โธมัส จะเป็นตัวเลือกที่ดี ในการบริจาคให้งานวิจัย
นี่ช่วยให้ดิฉันเห็นภาพใหม่ของโธมัส
ที่ไม่ใช่เพียงเหยื่อของโรคร้าย
ดิฉันเห็นว่า เขาอาจเป็นกุญแจสำคัญ ที่จะไขปริศนาทางการแพทย์
วันที่ 23 มีนาคม ปี ค.ศ. 2010
แฝดทั้งสองได้ถือกำเนิด และเขาทั้งสองรอดชีวิต
และเหมือนที่คุณหมอเคยบอก
โธมัสไม่มีกระโหลกศีรษะส่วนบน
แต่เขาก็รับการดูแลจากเราได้
ดื่มนมจากขวด
กอดและจับนิ้วของเราได้เหมือนทารกปกติทั่วไป
และเขานอนหลับในอ้อมแขนของพวกเรา
หลังจากนั้นหกวัน โธมัสจากไปในอ้อมกอดของรอส
ห้อมล้อมด้วยครอบครัวของเรา
เราโทรหา WRTC ซึ่งได้ส่งรถตู้มาที่บ้าน
แล้วรับโธมัสไปที่ สถาบันการแพทย์สำหรับเด็กแห่งชาติ
หลังจากนั้นไม่กี่ชั่วโมง เราได้รับโทรศัพท์ แจ้งว่าการบริจาคเป็นผลสำเร็จ
และอวัยวะที่บริจาคของโธมัส จะถูกส่งไปตามสถานที่ต่าง ๆ สี่แห่ง
เลือดจากสายสะดือ จะนำไปไว้ที่มหาวิทยาลัยดยุค
ตับ ไปให้บริษัทด้านการรักษาด้วยเซลล์ ชื่อว่า "บริษัทไซโตเน็ต" ที่เดอแรม
กระจกตา จะเอาไปที่ สถาบันวิจัยดวงตาสเคเพ่นส์
ซึ่งเป็นส่วนหนึ่งของ โรงเรียนการแพทย์ฮาร์วาร์ด
ส่วนจอประสาทตาจะนำไปมอบให้ มหาวิทยาลัยเพนซิลเวเนีย
หลังจากนั้นสองสามวัน เราจัดงานศพร่วมกับสมาชิกครอบครัวใกล้ชิด
ซึ่งรวมถึงเจ้าหนูคัลลั่มด้วย
และถือได้ว่า เราก็ได้จบช่วงเวลานี้ ในชีวิตของเราไปแล้ว
แต่ดิฉันก็ยังรู้สึกสงสัยว่า ตอนนี้เป็นอย่างไรบ้าง
นักวิจัยได้เรียนรู้อะไร
และมันคุ้มหรือไม่ที่บริจาค
WRTC ได้เชิญรอสกับดิฉัน ไปงานเลี้ยงคลายความเศร้า
และเราได้พบกับอีก 15 ครอบครัวที่สูญเสีย
ซึ่งได้บริจาคอวัยวะของคนรักเพื่อการปลูกถ่าย
บางครอบครัวก็ได้รับจดหมาย
จากผู้ที่รับบริจาคอวัยวะของคนรักพวกเขา
เพื่อกล่าวคำขอบคุณ
ดิฉันทราบมาว่าพวกเขาสามารถพบกันได้
หากทั้งสองฝ่ายเซ็นยิมยอมยกเลิกการรักษาความลับ
คล้ายกับการรับบุตรบุญธรรมแบบเปิดเผย
ดิฉันรู้สึกตื่นเต้น คิดว่าบางที คงจะได้เขียนจดหมายสักฉบับ
หรือได้รับจดหมาย แล้วรับรู้ว่ามีอะไรเกิดขึ้นบ้าง
แต่ดิฉันก็ผิดหวังเมื่อได้ทราบว่า
กระบวนการเช่นนี้มีไว้สำหรับ ผู้ที่บริจาคเพื่อการปลูกถ่ายเท่านั้น
ซึ่งดิฉันรู้สึกอิจฉา ดิฉันคงปลูกถ่ายความอิจฉามามั้งคะ
(เสียงหัวเราะ)
แต่หลายปีต่อมา
ดิฉันก็ได้เรียนรู้อะไรมากขึ้น เกี่ยวกับการบริจาคอวัยวะ
และแม้กระทั่งได้งานในสาขานี้
แล้วก็เกิดจุดประกายความคิด
ดิฉันเขียนจดหมายขึ้นต้นดังนี้ค่ะ
"ถึงคุณนักวิจัย"
อธิบายว่าดิฉันคือใคร
แล้วถามว่า พวกเขาพอจะบอกได้ไหม ว่าทำไมถึงได้ขอรับจอประสาทตาทารก
ในเดือนมีนาคม ปี ค.ศ. 2010
แล้วถามว่า ครอบครัวดิฉัน จะขอเยี่ยมชมห้องทดลองได้ไหม
ดิฉันส่งอีเมล์ไปที่ธนาคารดวงตา ที่จัดการเรื่องการบริจาคอวัยวะ
มูลนิธิสถาบันดวงตาโอลด์โดมิเนียน (Old Dominion Eye Foundation)
และถามว่าพวกเขาพอที่จะ ส่งยี่นให้ถึงตัวบุคคลเลยได้ไหม
เขาตอบว่าไม่เคยทำเช่นนี้มาก่อน
คงไม่อาจรับประกันเรื่องผลตอบรับได้
แต่เขาจะไม่ขัดขวาง และจะนำส่งให้
สองวันต่อมา ดิฉันได้รับจดหมายตอบกลับ
จาก ดร.อรูป้า แกงกูลี แห่งมหาวิทยาลัยเพนซิลเวเนีย
เธอขอบคุณดิฉันสำหรับการบริจาค
และอธิบายว่าเธอกำลังศึกษาเรื่อง "เรติโนบลาสโตม่า"
ซึ่งก็คือมะเร็งร้ายแรงในจอตา
ที่เกิดในเด็กอายุต่ำกว่าห้าปี
และเธอบอกว่า "ได้เลย" เธอเชิญเราให้ไปเยี่ยมชมห้องทดลอง
หลังจากนั้นเราก็ได้คุยกันทางโทรศัพท์
สิ่งแรก ๆ ที่เธอบอกดิฉันคือ
เธอไม่อาจจินตนาการได้เลย ว่าเรารู้สึกอย่างไร
และโธมัสได้เสียสละอย่างมากมาย
และเธอรู้สึกติดหนี้บุญคุณเรา
ดิฉันจึงบอกเธอว่า "ไม่ได้จะขัดงานวิจัยของคุณนะคะ
แต่เราไม่ได้เป็นคนเลือกค่ะ
เราบริจาคไปตามระบบ แล้วระบบก็เลือกงานวิจัยของคุณ"
ดิฉันพูดว่า "อีกอย่าง สิ่งเลวร้ายเกิดขึ้นกับเด็ก ๆ ทุกวัน
และหากคุณไม่ได้ต้องการจอตาคู่นี้
ป่านนี้ก็คงจะถูกฝังอยู่ในดินไปแล้วค่ะ
ดังนั้น การได้มีส่วนร่วมในงานวิจัยของคุณ
ได้มอบความหมายใหม่ให้ชีวิตของโธมัสแล้ว
อย่ารู้สึกผิดที่จะใช้เนื้อเยื่อชิ้นนี้เลยนะคะ"
ต่อมา เธอได้อธิบายให้ดิฉันทราบว่า เนื้อเยื่อนั้นหายากมากเพียงไร
เธอได้ยื่นขอรับบริจาคเนื้อเยื่อไป ก่อนหน้านี้ถึงหกปี
กับสถาบันวิจัยแลกเปลี่ยนพยาธิสภาพแห่งชาติ
เธอได้รับเนื้อเยื่อตัวอย่างแค่ชุดเดียว ที่เข้าได้กับบรรทัดฐานเธอ
และมันก็เป็นของโธมัสค่ะ
จากนั้น เราจึงนัดวันให้ดิฉันไปเยือนห้องทดลอง
และเราเลือกวันที่ 23 มีนาคม ปี ค.ศ. 2015 ซึ่งเป็นวันเกิดปีที่ 5 ของคู่แฝด
หลังจากวางสาย ดิฉันได้ส่งรูป โธมัสและคัลลั่มให้เธอทางอีเมล
ไม่กี่สัปดาห์ต่อมา เราก็ได้รับเสื้อยืดตัวนี้ในกล่องไปรษณีย์
ไม่กี่เดือนต่อมา รอส คัลลั่ม และดิฉัน พร้อมหน้ากันในรถ
และออกเดินทาง
เราพบ อรูป้าและทีมงานของเธอ
อรูป้าพูดว่า ตอนที่ดิฉันบอกเธอว่า ไม่ต้องรู้สึกผิดนั้น มันทำให้เธอโล่งใจ
และเธอไม่เคยมองมันจากมุมมองของเราเลย
เธอยังอธิบายด้วยว่า โธมัสมีชื่อเป็นรหัสลับ
เหมือนที่เฮนริเอตต้า แลคส์ (Henrietta Lacks) ถูกเรียกว่า "ฮีล่า (HeLa)"
โธมัสถูกเรียกว่า "อาร์อีเอส สามหกศูนย์"
อาร์อีเอส แทน งานวิจัย (Research)
และสามหกศูนย์ หมายความว่า เขาคือเนื้อเยื่อตัวอย่างที่ 360
ในเวลาประมาณ 10 ปี
เธอได้โชว์เอกสารพิเศษให้เราดู
และมันคือฉลากการจัดส่ง
ที่ใช้ในการส่งจอตาของโธมัส จาก ดีซี มาที่ฟิลาเดลเฟีย
ฉลากการจัดส่งชิ้นนี้ กลายเป็นมรดกของเราไปแล้วค่ะ
เหมือนกับเหรียญกล้าหาญ หรือทะเบียนสมรสน่ะค่ะ
อรูป้ายังอธิบายว่า เธอใช้จอตาและอาร์เอ็นเอของโธมัส
ไปหยุดยั้งการทำงานของยีน ที่กระตุ้นการเกิดเนื้องอก
และเธอได้ให้เราดูผลการวิจัยบางส่วน ที่ได้จาก อาร์อีเอส 360 ด้วยค่ะ
จากนั้นเธอได้พาเราไปที่ตู้แช่แข็ง
และให้ดูเนื้อเยื่อสองชิ้นที่เธอยังมีอยู่
ซึ่งแปะฉลากไว้ว่า อาร์อีเอส 360
เหลืออยู่แค่สองชิ้นเล็ก ๆ เองค่ะ
เธอบอกว่าเธอเก็บมันไว้
เพราะไม่รู้ว่าเมื่อไหร่จะได้รับบริจาคอีก
จากนั้น เราก็ไปกันที่ห้องประชุมค่ะ
นั่งพักผ่อน กินอาหารกลางวันด้วยกัน
แล้วทีมงานวิจัยก็ได้ให้ของขวัญวันเกิดคัลลั่ม
เป็นชุดทดลองสำหรับเด็ก
และพวกเขายังเสนอให้มาฝึกงานด้วยค่ะ
(เสียงหัวเราะ)
ปิดท้ายวันนี้ ดิฉันขอฝากคำพูดง่าย ๆ 2 เรื่อง
เรื่องแรกคือ เราอาจไม่ค่อยนึกถึง การบริจาคอวัยวะเพื่องานวิจัย
ดิฉันก็ไม่เคยคิดค่ะ คิดแค่ว่าดิฉันเป็นคนธรรมดา
แต่ดิฉันก็ได้บริจาคไปแล้ว
มันเป็นประสบการณ์ที่ดี ดิฉันขอแนะนำ
มันทำให้ครอบครัวดิฉัน พบกับความสุขสงบใจอย่างเปี่ยมล้น
และอย่างที่สอง หากคุณทำงานอยู่กับเนื่อเยื่อมนุษย์
แล้วมีความสงสัยเกี่ยวกับผู้บริจาค หรือครอบครัวของเขา
เขียนจดหมายหาพวกเขาค่ะ
บอกพวกเขาว่าคุณได้รับแล้ว นำไปใช้ในงานวิจัยอย่างไร
และเชิญให้มาเยี่ยมชมห้องทดลองของคุณ
เพราะการเยี่ยมชมนั้น อาจให้ความอิ่มใจกับคุณมากกว่า
ที่ให้ครอบครัวเขาเสียอีก
และดิฉันอยากขอรบกวนอย่างหนึ่ง
หากคุณเคยประสบความสำเร็จ ในการนัดหมายเหล่านี้
ช่วยบอกดิฉันด้วยนะคะ
อีกเรื่องหนึ่งของครอบครัวดิฉันคือ
พวกเราลงเอยด้วยการไปชมครบทั้งสี่สถาบัน
ที่ได้รับการบริจาคอวัยวะของโธมัสไป
และเราได้พบผู้คนที่น่าทึ่ง ทำงานที่ให้แรงบันดาลใจ
เวลานี้ แบบที่ดิฉันมองก็คือ โธมัส ได้เข้าเรียนที่ฮาวาร์ด
ดยุคและเพน..
(เสียงหัวเราะ)
และเขาได้งานทำที่บริษัทไซโตเน็ต
เขามีเพื่อนร่วมชั้น มีเพื่อนร่วมงาน
ที่อยู่ในจุดสูงสุดของวงการนั้น ๆ
และเพื่อภาระหน้าที่แล้ว พวกเขาจะขาดโธมัสไปไม่ได้
ชีวิตที่ครั้งหนึ่งเคยดูแสนสั้นและไร้ค่า
ได้เผยให้เห็นถึงความสำคัญยิ่งชีวิต เป็นนิรันดร์ และมีความหมาย
และดิฉันหวังแต่เพียงว่า ชีวิตของดิฉัน จะมีความหมายได้แบบนั้นเช่นเดียวกัน
ขอบคุณค่ะ
(เสียงปรบมือ)