كنت حامل في توأم في الشهر الثالث
عندما ذهبت وزوجي روس إلى فحص الموجات الصوتية الثاني لي
حينها، كنت في ال 35 من عمري
وعلمت أنه لدينا نسبة مخاطرة مرتفعة
أن ننجب طفلًا بعيب خلقي
لذلك، بحثت أنا وروس عن العيوب الخلقية
وشعرنا باستعداد معقول
حسنًا، لا شيء كان قد سيعدّنا
للتشخيص الغريب الذي كنّا على وشك مواجهته
شرح الدكتور أن واحدًا من التوأمين، توماس،
كان لديه عيب خلقي مميت يُدعى انعدام الدماغ
هذا يعني أن مخه لم يكن قد تكوّن بشكل صحيح
لأن جزءً من جمجمته كان مفقودًا
عادةً يموت أطفال هذا المرض في الرحم
أو خلال دقائق أو ساعات أو أيام من ولادتهم
لكن التوأم الأخ، كالوم،
بدا أنه معافى، بقدر ما أمكن الطبيب أن يقول
وهذان التوأمان كانا متماثلين،
متطابقين وراثيًا
بعد الكثير من الأسئلة عن كيف أنه أمكن حدوث ذلك
تم إخباري باختزال إختياري للتوأم المصاب
في حين أن العملية لم تكن مستحيلة
كان يوجد بعض المخاطر على الجنين السليم وعليّ
لذلك قررنا أن نكمل الحمل لنهايته
كنت حامل في الشهر الثالث، وبقي ثلثين آخرين
وكان يجب أن أتحكم جيدًا في ضغط دمي وتوتري
شعرت وكأن لدي رفيق يوجه بندقية لي ستة أشهر
لكني حدّقت لأسفل هذه البندقية مدة طويلة
حتّى رأيت ضوء في نهاية النفق
في حين أنه لا يمكننا فعل شيء لمنع الفاجعة
أنا أردت أن أجد طريقًا لحياة توماس القصيرة
ليكون لديه نوع من التأثير الإيجابي
لذلك سألت ممرضتي عن تبرع الأعضاء والأنسجة
وهي تواصلت مع منظمة شراء الأعضاء المحلية
جمعية زرع الأعضاء الإقليمية بواشنطن
WRTC شرحت لي أن توماس
من المحتمل أن يولد صغير جدًا للتبرع بالزراعة
وأنا صُدِمت
لم أكُن أعرف حتى أنك من الممكن أن تُرفَض لذلك
لكن قالوا أنه سيكون مرشح جيد للتبرع للأبحاث
هذا ساعدني أن أرى توماس بشكل جديد
بدلًا من مجرد ضحية لمرض،
بدأت في رؤيته كمفتاح محتمل لفتح لغزًا طبيًا
في 23 مارس 2010،
وُلِد التوأم، كلاهما أحياء
وفقط كما قال الدكتور،
كان توماس بدون الجزء العلوي من جمجمته،
لكن كان يستطيع أن يرضع
ويشرب من زجاجة،
يعانق ويمسك أصابعنا مثل أي طفل طبيعي،
وكان ينام بين أذرعنا
بعد ستة أيام، مات توماس بين ذراعيّ روس
محاطًا بعائلتنا
اتصلنا ب WRTC، وأرسلوا عربة إلى منزلنا
وأحضروه إلى المركز الوطني الطبي للأطفال
بعد ساعات،اتصلوا وقالوا أن الانتعاش كان ناجحًا
وتبرعات توماس سوف تذهب إلى أربع جهات مختلفة
دم حبله السري سوف يذهب إلى جامعة ديوك
وكَبدُه سيذهب إلى شركة علاج خلايا في دورهام
وقرنيته ستذهب إلى معهد تشيبنس لأبحاث العيون،
وهو جزء من كلية الطب بجامعة هارفارد،
وشبكية العين ستذهب إلى جامعة بنسلفانيا
بعد بضعة أيام،أقمنا جنازة مع عائلتنا الحالية
بما في ذلك الطفل كالوم،
ونحن أساسًا أغلقنا هذا الفصل من حياتنا
ولكني وجدت نفسي أتساءل ما الذي يحدث الآن؟
ما الذّي تُعلّمه الأبحاث؟
هل كانت تستحق عناء التبرع؟
WRTC دَعتني وروس إلى جلسة لاعتزال الحزن
وقابلنا حوالي 15 أسرة مكلومة أخرى
الذين قد تبرعوا بأعضاء أحبابهم للزراعة
حتى بعضهم قد تلقّى خطابات
من الذين حصلوا على أعضاء أحبابهم،
ليقولوا لهم شكرًا لكم
وتعلمت أنهم حتى من الممكن أن يتقابلوا
إذا كان كلاهما وقعا على تنازل،
تقريبًا كاعتماد مفتوح.
وكنت متشوقة، اعتقدت أنه يمكنني كتابة خطاب
أو بإمكاني تلقي خطاب وافهم عن الذي حدث،
ولكن خاب أملي لأفهم
هذه العملية متاحة فقط للّذين تبرعوا للزراعة
لذلك شعُرت بالغيرة، لقد زرعت الحسد، أعتقد
(ضحك)
لكن على مدار السنوات التي تلت ذلك،
تعلّمت الكثير عن التبرع،
وحتى أنني حصلت على وظيفة في هذا المجال.
وخطرت لي فكرة.
كتبت خطاب الذي بدأ بـ ،
"عزيزي الباحث."
شرحت من أكون،
وطلبت إخباري لماذا طلبوا شبكية عين الرضيع
في مارس 2010،
وسألت إذا كان بإمكان عائلتي زيارة مختبرهم
أرسلت الإيميل إلى بنك العين الذي رتب التبرع
مؤسسة أولد دومينيون العين،
وسألت إذا استطاعوا إرساله للشخص الصحيح.
قالوا أنهم لم يفعلوا ذلك من قبل،
وأنهم لا يضمنون أن نحصل على رد
ولكنهم لن يكونوا عقبة، وسوف يرسلوه.
بعد مرور يومين، حصلت على رد
من د/أروبا جانجولي من جامعة ولاية بنسلفانيا
شكرتني على التبرع،
وشرحت لي أنها تدرس ورم الشبكية
وهو سرطان قاتل للشبكية
يصيب الأطفال في عمر أقل من 5 سنوات
وقالت نعم، ودَعتنا لزيارة مختبرها
وبعد ذلك تحدثنا على الهاتف
وأول شيء قالته لي كان
أنها ربما لا يمكن أن تتخيل كيف كان شعورنا
وأن توماس قد أعطى التضحية الكبرى
وبدت أنها تشعر أنها مديونة لنا
فقلت "لا شيء ضد دراستك"،
لكن فعليّا نحن لم نختره
نحن تبرعنا للمنظومة والمنظومة اختارت دراستك
ثانيًا، الأشياء السيئة تحدث للأطفال كل يوم
وإذا لم تريدي هذه الشبكية،
لكانت على الأرجح مدفونة في الأرض الآن
لذلك وحتى تستطيعي المساهمة في دراستك
أعطي لحياة توماس معنى جديد
لذلك لا تشعري بالذنب أبدًا على استخدام شبكيته
بعد ذلك، شرحَت لي كيف أن هذا نادرالحدوث
وكانت قد طلبت هذا النسيج سابقًا من ست سنوات
مع المؤسسة الوطنية لتبادل بحوث الأمراض
وحصلت فقط على عينة نسيج واحدة تناسب المعايير
وكانت لتوماس.
بعد ذلك، رتبنا موعد لي لزيارة المختبر
وكان23 مارس2015 وهو عيد ميلاد التوأم الخامس
بعد أن اغلقنا، أرسلت لها صور لتوماس وكالوم
وبعد عدة أسابيع، استلمنا هذا القميص بالبريد
بعد عدة أشهر، صعدنا أنا وتوماس وكالوم في السيارة
وذهبنا في رحلة على الطريق
قابلنا أروبا وموظفيها،
وقالت أني أغثتها حين أخبرتها ألا تشعر بالذنب
وأنها لم تكن تراها من وجهة نظرنا
ووضحت أن توماس له اسم كـ رمز سري
بنفس الطريقة التي تُدعى بها هنريتا ليكس"هيلا"
فإن توماس يُدعى"RES 360"
RES اختصارًا لبحث
و360 تعني أنه العينة رقم 360
على مدى نحو 10 أعوام.
شاركت أيضا معنا وثيقة فريدة من نوعها،
وكانت بطاقة شحن
والتي أرسلت شبكيته من العاصمة إلى فيلادلفيا
هذه البطاقة بمثابة أملاك موروثة لنا الآن
نفس طريقة الميدالية العسكرية وقسيمة الزواج
وشرحَت أنها تستخدم شبكيته والحمض الريبوزي
لتحاول تعطيل الجين المتسبب في تكوين الورم
وعرضت علينا النتائج التي اعتمدت على RES 360
بعدها أخذتنا إلى حجرة التجميد
وعرضت علينا العينتين اللّتان ما زالا معها
واللّتان ما زالا باسم RES 360
يوجد اثنتان صغيرتان متروكين
قالت أنها حفظتهم
لأنها لا تعلم متى قد تحصل على أكثر من ذلك
بعد ذلك، ذهبنا إلى غرفة المؤتمرات
واسترخينا وتناولنا الغذاء معًا،
وأهدى موظفي المختبر كالوم هدية عيد ميلاده
كانت أدوات مختبر خاصة بالأطفال
وعرضوا عليه أيضًا فترة تدريب
(ضحك)
وفي الختام، فأنا لديّ رسالتين بسيطتين اليوم
الأولى:معظمنا ربما لايفكر في التبرع للأبحاث
أعلم أني لم أفكر. أعتقد أني إنسانة طبيعية
لكني فعلتها.
كانت تجربة جيدة، وأوصي بها،
كما أنها أحضرت لعائلتي الكثير من السلام
وثانيًا، لو تعمل مع أنسجة الإنسان
وتتسائل عن المتبرع وعن عائلته
اكتب لهم خطابًا
أخبرهم أنك استلمتها، وأخبرهم ماذا تفعل بها
وادعِهم لزيارة مختبرك
لأن هذه الزيارة قد تكون ممتعة لك
أكثر منهم
وأيضًا أود أن أطلب منك معروفًا
إذا نجحت من قبل في ترتيب زيارة كهذه،
من فضلك أخبرني عنها
أما الجزء الآخر من قصة عائلتي
هي أننا انتهينا من زيارة المرافق الأربعة
التي أخذت تبرعات توماس
وقابلنا أشخاص مذهلة يقومون بعمل مُلهِم
الطريقة التي أراها بها الآن وكأن توماس حصل على جامعة هارفارد
ديوك وبنسلفانيا
(ضحك)
ولديه وظيفة في سيتونت
ولديه زملاء دراسة وزملاء عمل
الذين وصلوا للقمة في مجالاتهم
والذين يحتاجونه لأداء وظائفهم
والحياة التي بدت يومًا مختصرة وتافهة
أظهرت أنها حيوية ومستمرة للأبد
وأتمنى فقط أن تكون حياتي وثيقة الصلة كهذه
شكرًا لكم.
(تصفيق)