WEBVTT

00:00:00.440 --> 00:00:03.576
我家小孩這輩子最開心的聖誕節，

00:00:03.600 --> 00:00:06.920
卻是我和我先生
這輩子最難過的聖誕節。

00:00:07.800 --> 00:00:09.616
七歲的伊莉莎白，

00:00:09.640 --> 00:00:12.496
還有她五歲的弟弟，伊恩，

00:00:12.520 --> 00:00:16.239
他們簡直不敢置信，為什麼可以在
聖誕節得到他們想要的一切。

00:00:17.240 --> 00:00:19.960
聖誕老公公如此慷慨的原因，

00:00:20.760 --> 00:00:24.016
是因為我的先生派德
和我能明白的東西，

00:00:24.040 --> 00:00:26.300
孩子們並不能理解。

00:00:26.440 --> 00:00:30.400
這東西我們才弄清楚
就嚇壞了我們。

NOTE Paragraph

00:00:31.560 --> 00:00:33.816
1994 年，

00:00:33.840 --> 00:00:36.200
事實上故事要從更早幾年說起。

00:00:36.800 --> 00:00:41.600
那幾年，我注意到
伊莉莎白脖子邊上的皮疹，

00:00:42.400 --> 00:00:44.690
看起來像是痱子。

00:00:44.960 --> 00:00:48.840
同樣在那幾年，我父親與哥哥
兩個都因為癌症過世，

00:00:49.600 --> 00:00:52.280
我當時可能對疾病反應過度了。

00:00:53.120 --> 00:00:55.896
醫生向我們保證絕對沒事，

00:00:55.920 --> 00:00:57.656
叫我不要擔心。

00:00:57.680 --> 00:00:59.770
但我還是不放心。

00:01:00.200 --> 00:01:03.296
在沒有醫師轉診
並完全自費的情況下，

00:01:03.320 --> 00:01:06.289
我帶伊莉莎白去找一位皮膚科專家。

00:01:06.560 --> 00:01:08.896
她可能只是對某樣東西過敏，

00:01:08.920 --> 00:01:13.320
但皮疹為什麼只出現在
她的脖子邊上？

NOTE Paragraph

00:01:14.840 --> 00:01:16.776
在聖誕節前二天，

00:01:16.800 --> 00:01:18.000
1994 年，

00:01:19.200 --> 00:01:22.576
皮膚科專家看了一下
她的脖子便說道：

00:01:22.600 --> 00:01:24.640
「她患有彈性纖維性假黃瘤。」

00:01:25.640 --> 00:01:29.240
然後他關起燈來，看著她的眼睛。

00:01:30.320 --> 00:01:31.976
原來，很剛好，

00:01:32.000 --> 00:01:35.120
這位皮膚科醫師也曾學過眼科學。

00:01:36.080 --> 00:01:37.630
我們真幸運。

00:01:39.400 --> 00:01:41.160
我的胃開始不舒服。

00:01:41.640 --> 00:01:42.896
是「瘤」嗎？

00:01:42.920 --> 00:01:44.890
就像是黑色素瘤、

00:01:44.890 --> 00:01:47.640
淋巴瘤那樣的癌症嗎？

00:01:47.840 --> 00:01:51.576
「為什麼皮膚疹要看眼睛？」

00:01:51.600 --> 00:01:54.530
我心中無聲地吶喊著。

NOTE Paragraph

00:01:54.720 --> 00:01:55.920
果然，

00:01:56.800 --> 00:02:00.360
伊莉莎白得的是彈性纖維性假黃瘤，

00:02:01.440 --> 00:02:03.000
簡稱「PXE」。

00:02:04.880 --> 00:02:07.176
我心中充滿了恐懼與疑惑，

00:02:07.200 --> 00:02:09.770
喉嚨像是有膽汁要噴出來一樣。

00:02:09.919 --> 00:02:12.350
你為什麼要看她的眼睛？

00:02:12.840 --> 00:02:15.816
你對此了解嗎？你怎麼那麼確定？

00:02:15.840 --> 00:02:17.850
預後是什麼？

00:02:18.200 --> 00:02:21.920
我在教牧輔導的訓練
可沒有學到這個。

NOTE Paragraph

00:02:23.680 --> 00:02:27.560
柏克維奇醫生告訴了我
他對 PXE 所知道的一切。

00:02:28.840 --> 00:02:31.310
這是一種罕見的遺傳性疾病，

00:02:31.800 --> 00:02:33.820
它會全身發病，

00:02:34.040 --> 00:02:37.960
是種病程緩慢的早衰症。

00:02:38.840 --> 00:02:42.400
它會使屈肌區的皮膚鬆弛。

00:02:43.600 --> 00:02:45.536
還會導致失明，

00:02:45.560 --> 00:02:47.280
像是黃斑病變，

00:02:47.960 --> 00:02:50.680
甚至會造成心血管疾病。

00:02:51.680 --> 00:02:53.760
人們對此疾病所知甚少，

00:02:54.600 --> 00:02:57.416
有些病人會在 30 多歲就死亡，

00:02:57.440 --> 00:02:59.920
有些報告是這麼說的。

00:03:01.440 --> 00:03:04.960
然後醫生看了一下我兒子又說：

00:03:06.120 --> 00:03:07.320
「他也有。」

00:03:09.400 --> 00:03:14.240
我們想回到以前正常的日子。

NOTE Paragraph

00:03:18.920 --> 00:03:20.336
聖誕節後第二天，

00:03:20.360 --> 00:03:23.376
來自波士頓一所大學的研究人員，

00:03:23.400 --> 00:03:26.926
為了尋找該基因的研究專案，

00:03:26.926 --> 00:03:28.920
從我們和孩子身上取走了血樣。

00:03:29.360 --> 00:03:30.736
幾天後，

00:03:30.760 --> 00:03:33.176
紐約一所醫學中心的
研究人員也來了，

00:03:33.200 --> 00:03:34.720
說他們也想要血樣。

00:03:35.520 --> 00:03:36.920
「他們只是小孩子啊！

00:03:37.560 --> 00:03:39.656
一個五歲、一個七歲。

00:03:39.680 --> 00:03:41.680
請不要讓他們再一次面對針頭。

00:03:42.360 --> 00:03:45.920
請你們離開去找
其他研究者與你們分享。」

00:03:46.440 --> 00:03:48.656
他們簡直不敢相信地笑著，

00:03:48.680 --> 00:03:49.880
「分享？」

00:03:51.200 --> 00:03:53.520
後來我們才知道，

00:03:53.520 --> 00:03:56.520
原來生物醫學界領域，
彼此是很少分享的。

NOTE Paragraph

00:03:56.520 --> 00:03:59.216
當下，就在那刻，

00:03:59.240 --> 00:04:01.880
我先生派德和我就火大了。

00:04:03.640 --> 00:04:05.816
我們去了一家醫學院的圖書館，

00:04:05.840 --> 00:04:09.460
影印了每篇我們所找到的
有關 PXE 的文章。

00:04:09.720 --> 00:04:11.680
我們根本一點都不懂。

00:04:12.840 --> 00:04:15.576
我們買了醫藥字典和科學教科書，

00:04:15.600 --> 00:04:17.743
閱讀我們手邊所有的資料。

00:04:18.560 --> 00:04:20.416
雖然我們仍然不懂，

00:04:20.440 --> 00:04:22.296
但我們可以看圖，

00:04:22.320 --> 00:04:25.696
一個月後我們很快就了解

00:04:25.720 --> 00:04:29.680
這個疾病缺乏系統性的研究。

NOTE Paragraph

00:04:31.000 --> 00:04:32.216
另外，

00:04:32.240 --> 00:04:35.480
不願分享的情形到處可見。

00:04:36.480 --> 00:04:38.760
研究人員之間是相互競爭的，

00:04:39.640 --> 00:04:43.680
因為大環境的設計鼓勵他們競爭，

00:04:44.560 --> 00:04:46.520
而非減緩痛苦。

00:04:47.840 --> 00:04:52.856
我們認知到我們得在這樣的環境下
工作並尋找解決方法，

00:04:52.880 --> 00:04:56.400
不僅為了我們，
更為了像我們一樣的其他人。

00:04:57.560 --> 00:04:59.896
但我們遇到了兩大難題。

00:04:59.920 --> 00:05:01.416
第一：

00:05:01.440 --> 00:05:03.800
派德和我都沒有科學的背景。

00:05:04.920 --> 00:05:08.336
當時，他只是一家建築公司的經理，

00:05:08.360 --> 00:05:12.216
而我以前是一位
大學牧師兼家庭主婦，

00:05:12.240 --> 00:05:15.880
根本沒有足夠的背景
來快速了解科學研究。

00:05:17.480 --> 00:05:19.160
第二個難題就是：

00:05:20.360 --> 00:05:22.680
研究人員根本不願意分享。

00:05:23.000 --> 00:05:25.520
大家都說，你無法讓
一群貓聽你的話。

00:05:26.640 --> 00:05:30.176
其實，你可以的，
只要你移動牠們的食物。

NOTE Paragraph

00:05:30.200 --> 00:05:32.240
（笑聲）

NOTE Paragraph

00:05:33.400 --> 00:05:36.960
（掌聲）

NOTE Paragraph

00:05:37.400 --> 00:05:40.400
DNA 及臨床資料就是他們的食物。

00:05:40.960 --> 00:05:44.096
所以，我們收集了血樣及用藥歷史，

00:05:44.120 --> 00:05:47.696
並要求所有使用這些資源的科學家，

00:05:47.720 --> 00:05:51.400
要彼此分享研究成果，
還要分享給捐贈人。

NOTE Paragraph

00:05:53.080 --> 00:05:55.296
在網路尚未被廣泛使用時，

00:05:55.320 --> 00:05:58.176
派德和我建立了「PXE 國際組織」，

00:05:58.200 --> 00:06:03.096
它是一個致力於開展和引導
PXE 研究的非營利組織，

00:06:03.120 --> 00:06:06.600
並為患有該疾病的人提供支持。

00:06:07.840 --> 00:06:09.176
透過傳統媒介，

00:06:09.200 --> 00:06:13.616
我們收集了全球大約 
100 到 150 個人的資料，

00:06:13.640 --> 00:06:14.896
我們會問他們，

00:06:14.920 --> 00:06:18.176
你願意給我們你的
血樣、組織樣本、用藥紀錄

00:06:18.200 --> 00:06:19.400
和病歷嗎？

00:06:20.200 --> 00:06:22.710
然後我們把這些資料整理起來。

NOTE Paragraph

00:06:22.920 --> 00:06:26.880
我們很快了解到
這樣的資源分享是遠遠不夠的。

00:06:27.920 --> 00:06:33.256
因此我們決定去實驗室做——

00:06:33.280 --> 00:06:34.640
紮實的基礎研究。

00:06:35.400 --> 00:06:37.720
所以我們在哈佛大學
借了一個工作台，

00:06:38.200 --> 00:06:40.976
有一個很好心的鄰居一周會來幾次，

00:06:41.000 --> 00:06:45.056
從晚上八點到凌晨兩點陪伴孩子們，

00:06:45.080 --> 00:06:47.416
讓派德和我可以安心地抽取 DNA、

00:06:47.440 --> 00:06:49.176
跑凝膠、

00:06:49.200 --> 00:06:50.480
尋找基因。

00:06:51.240 --> 00:06:53.720
另外有一些慷慨的
博士後人員在指導我們。

00:06:54.640 --> 00:06:56.840
不過幾年，我們就找到了基因。

00:06:57.360 --> 00:07:00.376
我們取得了專利以便免費使用。

00:07:00.400 --> 00:07:02.456
我們建立了一個診斷的測試方法，

00:07:02.480 --> 00:07:04.640
我們組織了一個研究聯盟，

00:07:05.600 --> 00:07:08.800
我們舉辦研討會並建立了卓越中心。

00:07:09.360 --> 00:07:14.736
我們發現，全球有超過 
4000 人患有 PXE，

00:07:14.760 --> 00:07:16.696
所以我們舉行了一場
病患交流會

00:07:16.720 --> 00:07:19.280
並做了臨床試驗和研究。

NOTE Paragraph

00:07:20.840 --> 00:07:22.336
整個過程裡，

00:07:22.360 --> 00:07:23.640
我們一直很害怕。

00:07:25.040 --> 00:07:27.840
我們很害怕這個疾病緊迫盯人，

00:07:28.090 --> 00:07:31.030
時間不夠用，

00:07:31.280 --> 00:07:33.440
害怕那些

00:07:34.200 --> 00:07:38.040
在全世界有良好信譽和
地位的研究專家。

00:07:38.920 --> 00:07:41.360
害怕我們做出了錯誤的選擇。

00:07:42.440 --> 00:07:44.776
害怕那些唱反調的人是對的，

00:07:44.800 --> 00:07:47.920
害怕貓能輕鬆地找到新食物。

00:07:48.800 --> 00:07:51.976
但比起這些害怕，更偉大的事是：

00:07:52.000 --> 00:07:55.770
我們要為孩子與
一路上遇到的人做出改變。

00:07:56.280 --> 00:07:57.496
很快地，

00:07:57.520 --> 00:08:00.256
我們意識到了
我們只是在研究一種疾病，

00:08:00.280 --> 00:08:03.470
我們應該為所有人研究所有的疾病。

NOTE Paragraph

00:08:04.200 --> 00:08:06.016
我們加入並之後帶領了

00:08:06.040 --> 00:08:07.256
「基因聯盟」──

00:08:07.280 --> 00:08:09.576
這是一個推廣健康、


00:08:09.600 --> 00:08:10.816
病患權益的

00:08:10.840 --> 00:08:12.850
衛生研究組織。

00:08:13.160 --> 00:08:15.616
我們建構了可規模化
和可拓展的資源，

00:08:15.640 --> 00:08:16.890
像是生物銀行、

00:08:16.890 --> 00:08:20.700
疾病支援的登錄與所有協助電話。

00:08:20.800 --> 00:08:24.856
當我愈了解這些疾病，
愈了解病患社群，

00:08:24.880 --> 00:08:27.736
我就愈來愈意識到
在衛生保健有兩個秘密，

00:08:27.760 --> 00:08:29.560
它們對我影響很大。

00:08:30.480 --> 00:08:31.736
第一：

00:08:31.760 --> 00:08:34.480
無論是我的孩子
或是所有與我一起努力的人，

00:08:34.480 --> 00:08:37.135
對他們來說，都沒有現成的答案。

00:08:37.159 --> 00:08:39.720
無論是普通疾病還是罕見疾病。

00:08:39.919 --> 00:08:41.159
第二個秘密：

00:08:41.760 --> 00:08:45.856
答案就在大家身上，

00:08:45.880 --> 00:08:48.080
我們要一起捐出我們的數據，

00:08:48.240 --> 00:08:50.536
我們的生物樣本，

00:08:50.560 --> 00:08:53.210
最終奉獻我們自己。

NOTE Paragraph

00:08:54.440 --> 00:08:57.776
目前已經有些人帶領了這個風潮，

00:08:57.800 --> 00:09:00.056
他們正致力於改變這件事。

00:09:00.080 --> 00:09:03.136
這些素人科學家、行動家、駭客們

00:09:03.160 --> 00:09:06.336
正透過群眾外包、DIY 科學

00:09:06.360 --> 00:09:08.430
改變遊戲規則。

00:09:08.600 --> 00:09:11.520
連歐巴馬總統及副總統拜登

00:09:12.680 --> 00:09:14.376
都在倡導傳播

00:09:14.400 --> 00:09:17.540
「人人應該成為研究的合夥人 」
這樣的理念。

00:09:17.680 --> 00:09:20.280
這也是我們組織創立的初衷，

00:09:20.960 --> 00:09:22.160
當然，

00:09:22.160 --> 00:09:26.870
無論是干預或治療的領域，
其研究及發展都是很艱辛的，

00:09:27.480 --> 00:09:29.816
科學本身就難，

00:09:29.840 --> 00:09:32.800
法規也很嚴格。

00:09:32.960 --> 00:09:35.976
很多手中握有重大利益的投資人

00:09:36.000 --> 00:09:37.760
以不當的激勵方式，

00:09:37.760 --> 00:09:41.360
比如以發佈、晉升、
提供終生職位的方式吸引著科學家。

00:09:41.360 --> 00:09:44.776
我不能怪科學家們跟他們走，

00:09:44.800 --> 00:09:47.640
但我希望他們也能和我們一樣，

00:09:48.400 --> 00:09:51.560
認知到「人」才是中心。

NOTE Paragraph

00:09:53.400 --> 00:09:55.376
基因聯盟已經分析過

00:09:55.376 --> 00:10:00.370
要付出多少才能
改變這些根生蒂固的體系。

00:10:00.920 --> 00:10:03.160
我們的目標就是「工作無障礙」。

00:10:03.880 --> 00:10:05.130
這聽起來很抽象，

00:10:05.130 --> 00:10:09.400
但是對我們來說，這是最實際的。

00:10:09.400 --> 00:10:13.096
當我們面對相關團體
不願意分享資料時的沮喪──

00:10:13.120 --> 00:10:18.216
這些來自大眾的精力、時間、血樣，

00:10:18.240 --> 00:10:20.410
甚至是他們眼淚的資料──

00:10:20.520 --> 00:10:22.136
我們不禁要停下來質問，

00:10:22.160 --> 00:10:25.750
「可以分享，但卻不願意做，
這是真的嗎」？

00:10:25.840 --> 00:10:28.920
大家都是其中的一分子啊。

00:10:30.440 --> 00:10:34.560
我們要怎麽做才能讓人們
自由地分享這些想法呢？

00:10:35.400 --> 00:10:39.880
怎麽做才能讓大家一起共患難，
肩並肩走在一起呢？

NOTE Paragraph

00:10:41.480 --> 00:10:44.736
這樣做，合群的我們
才能和他們對抗，

00:10:44.760 --> 00:10:48.120
這不僅是為了組織著想，
也是為病人的利益著想。

00:10:48.720 --> 00:10:52.096
但如果我要求組織或個人這樣做，

00:10:52.120 --> 00:10:54.956
要求他們也要遵守這些原則，

00:10:54.956 --> 00:10:59.240
那我也要反思我自己
並實際拿出行動。

00:11:00.120 --> 00:11:01.830
如果我要求臨床醫生、

00:11:01.830 --> 00:11:04.976
研究人員和管理者去冒險，

00:11:05.000 --> 00:11:08.000
那，我莎朗，也需要冒險。

00:11:08.840 --> 00:11:11.680
我需要面對我個人的恐懼。

00:11:12.680 --> 00:11:16.700
面對我自己還不夠有影響力的恐懼。

00:11:17.400 --> 00:11:20.610
面對我會領導無方的恐懼。

00:11:21.000 --> 00:11:25.000
面對我自己仍不夠格的恐懼。

NOTE Paragraph

00:11:26.720 --> 00:11:30.580
就在孩子進入青少年時期前，
孩子用大人的口吻對我們說：

00:11:30.580 --> 00:11:34.376
「你們不要再擔心
會不會做出的改變、

00:11:34.400 --> 00:11:35.756
會不會帶來影響這些事，

00:11:35.756 --> 00:11:37.210
反之，你們要和我們一樣，

00:11:37.210 --> 00:11:41.560
與疾病共舞，而不是抵抗它。」

00:11:44.600 --> 00:11:45.896
我必須問，

00:11:45.920 --> 00:11:48.750
我的這些恐懼是從哪來的？

00:11:49.320 --> 00:11:53.080
孩子們對我說的話，
像是靈光乍現，讓我明白到：

00:11:53.760 --> 00:11:57.270
我的恐懼是來自堅若磐石的愛。

00:11:57.920 --> 00:12:00.480
我愛伊莉莎白和伊恩。

00:12:02.320 --> 00:12:04.440
我愛患有 PXE 的人們。

00:12:05.520 --> 00:12:07.640
我愛所有生病的人。

00:12:08.720 --> 00:12:10.660
我愛每一個人。

00:12:12.520 --> 00:12:17.136
我其中的一些夥伴發現，
我們害怕的不是死亡，

00:12:17.160 --> 00:12:20.320
而是我們無盡的愛。

00:12:20.760 --> 00:12:25.536
博愛所帶給我的痛苦

00:12:25.560 --> 00:12:28.270
就如同我面對失去一樣。

NOTE Paragraph

00:12:29.040 --> 00:12:31.400
所以當我發現我的恐懼，

00:12:32.160 --> 00:12:33.936
我發現：

00:12:33.960 --> 00:12:35.576
我和我身旁的人，

00:12:35.600 --> 00:12:38.320
都充滿了無盡的愛。

00:12:41.640 --> 00:12:43.040
而且我還發現，

00:12:44.240 --> 00:12:45.840
當我沉浸在恐懼時，

00:12:47.400 --> 00:12:49.856
我可以學很多新事物，

00:12:49.880 --> 00:12:51.240
並找到

00:12:52.320 --> 00:12:56.176
實用的解決方法，

00:12:56.200 --> 00:13:01.000
還有治癒及回復健康的關鍵。

NOTE Paragraph

00:13:03.000 --> 00:13:06.560
我不再像以前一樣害怕。

00:13:08.560 --> 00:13:13.648
其實最近，在眾同行者大力支持下，

00:13:13.718 --> 00:13:17.040
我注意到，過去的這些現象
不再是一種警告。

00:13:18.040 --> 00:13:20.896
反而是一種，

00:13:20.920 --> 00:13:22.816
前進的動力，

00:13:22.840 --> 00:13:27.280
因為這裡面充滿了愛，
它能帶我們通往更偉大的愛，

00:13:27.640 --> 00:13:31.240
如果我以溫柔的好奇心
來面對這些恐懼，

00:13:32.800 --> 00:13:37.856
我發現我和身邊的人，
內心都有著滿滿的感恩，

00:13:37.880 --> 00:13:42.400
也充滿了面對挑戰的勇氣，
而這些都是我從未想過的。

NOTE Paragraph

00:13:42.960 --> 00:13:45.320
孩子們在這條路上
比我還要樂觀。

00:13:46.360 --> 00:13:48.256
他們現在一個 29 歲、一個 27 歲，

00:13:48.280 --> 00:13:50.736
他們說他們現在很開心、健康，

00:13:50.760 --> 00:13:55.880
儘管他們的皮膚、眼睛
還有動脈上仍有 PXE 的現象。

00:13:57.160 --> 00:14:00.496
所以，我想邀請各位，

00:14:00.520 --> 00:14:02.096
大家一起來面對恐懼；

00:14:02.120 --> 00:14:05.056
擁抱我們害怕的事情，

00:14:05.080 --> 00:14:07.216
在當中尋找愛。

00:14:07.240 --> 00:14:10.186
我們不僅會發現自己就在愛裡，

00:14:10.186 --> 00:14:13.590
更能真正體會我們恐懼的人，

00:14:13.590 --> 00:14:15.220
及害怕我們的人。

00:14:15.440 --> 00:14:17.520
如果我們能在那種恐懼中呼吸，

00:14:18.560 --> 00:14:23.216
在挑戰我們的系統
和那些人面前保持柔軟，

00:14:23.240 --> 00:14:28.010
我們改變遊戲規則的力量
就能呈指數型成長。

00:14:28.400 --> 00:14:30.136
而當我們意識到，

00:14:30.136 --> 00:14:33.336
戰勝內在恐懼就能戰勝外在恐懼、

00:14:33.360 --> 00:14:36.096
發現外在恐懼就等於內在恐懼時，

00:14:36.120 --> 00:14:38.256
我們就能追尋真理，

00:14:38.280 --> 00:14:39.696
並搞定鳥事。

NOTE Paragraph

00:14:39.720 --> 00:14:41.176
（笑聲）

NOTE Paragraph

00:14:41.200 --> 00:14:45.016
我們一起同心協力，
能創造出無限可能。

NOTE Paragraph

00:14:45.040 --> 00:14:46.901
謝謝。

00:14:46.901 --> 00:14:49.231
（掌聲）