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Format: Layer, Start, End, Style, Name, MarginL, MarginR, MarginV, Effect, Text
Dialogue: 0,0:00:00.44,0:00:03.58,Default,,0000,0000,0000,,我家小孩這輩子最開心的聖誕節，
Dialogue: 0,0:00:03.60,0:00:06.92,Default,,0000,0000,0000,,卻是我和我先生\N這輩子最難過的聖誕節。
Dialogue: 0,0:00:07.80,0:00:09.62,Default,,0000,0000,0000,,七歲的伊莉莎白，
Dialogue: 0,0:00:09.64,0:00:12.50,Default,,0000,0000,0000,,還有她五歲的弟弟，伊恩，
Dialogue: 0,0:00:12.52,0:00:16.24,Default,,0000,0000,0000,,他們簡直不敢置信，為什麼可以在\N聖誕節得到他們想要的一切。
Dialogue: 0,0:00:17.24,0:00:19.96,Default,,0000,0000,0000,,聖誕老公公如此慷慨的原因，
Dialogue: 0,0:00:20.76,0:00:24.02,Default,,0000,0000,0000,,是因為我的先生派德\N和我能明白的東西，
Dialogue: 0,0:00:24.04,0:00:26.30,Default,,0000,0000,0000,,孩子們並不能理解。
Dialogue: 0,0:00:26.44,0:00:30.40,Default,,0000,0000,0000,,這東西我們才弄清楚\N就嚇壞了我們。
Dialogue: 0,0:00:31.56,0:00:33.82,Default,,0000,0000,0000,,1994 年，
Dialogue: 0,0:00:33.84,0:00:36.20,Default,,0000,0000,0000,,事實上故事要從更早幾年說起。
Dialogue: 0,0:00:36.80,0:00:41.60,Default,,0000,0000,0000,,那幾年，我注意到\N伊莉莎白脖子邊上的皮疹，
Dialogue: 0,0:00:42.40,0:00:44.69,Default,,0000,0000,0000,,看起來像是痱子。
Dialogue: 0,0:00:44.96,0:00:48.84,Default,,0000,0000,0000,,同樣在那幾年，我父親與哥哥\N兩個都因為癌症過世，
Dialogue: 0,0:00:49.60,0:00:52.28,Default,,0000,0000,0000,,我當時可能對疾病反應過度了。
Dialogue: 0,0:00:53.12,0:00:55.90,Default,,0000,0000,0000,,醫生向我們保證絕對沒事，
Dialogue: 0,0:00:55.92,0:00:57.66,Default,,0000,0000,0000,,叫我不要擔心。
Dialogue: 0,0:00:57.68,0:00:59.77,Default,,0000,0000,0000,,但我還是不放心。
Dialogue: 0,0:01:00.20,0:01:03.30,Default,,0000,0000,0000,,在沒有醫師轉診\N並完全自費的情況下，
Dialogue: 0,0:01:03.32,0:01:06.29,Default,,0000,0000,0000,,我帶伊莉莎白去找一位皮膚科專家。
Dialogue: 0,0:01:06.56,0:01:08.90,Default,,0000,0000,0000,,她可能只是對某樣東西過敏，
Dialogue: 0,0:01:08.92,0:01:13.32,Default,,0000,0000,0000,,但皮疹為什麼只出現在\N她的脖子邊上？
Dialogue: 0,0:01:14.84,0:01:16.78,Default,,0000,0000,0000,,在聖誕節前二天，
Dialogue: 0,0:01:16.80,0:01:18.00,Default,,0000,0000,0000,,1994 年，
Dialogue: 0,0:01:19.20,0:01:22.58,Default,,0000,0000,0000,,皮膚科專家看了一下\N她的脖子便說道：
Dialogue: 0,0:01:22.60,0:01:24.64,Default,,0000,0000,0000,,「她患有彈性纖維性假黃瘤。」
Dialogue: 0,0:01:25.64,0:01:29.24,Default,,0000,0000,0000,,然後他關起燈來，看著她的眼睛。
Dialogue: 0,0:01:30.32,0:01:31.98,Default,,0000,0000,0000,,原來，很剛好，
Dialogue: 0,0:01:32.00,0:01:35.12,Default,,0000,0000,0000,,這位皮膚科醫師也曾學過眼科學。
Dialogue: 0,0:01:36.08,0:01:37.63,Default,,0000,0000,0000,,我們真幸運。
Dialogue: 0,0:01:39.40,0:01:41.16,Default,,0000,0000,0000,,我的胃開始不舒服。
Dialogue: 0,0:01:41.64,0:01:42.90,Default,,0000,0000,0000,,是「瘤」嗎？
Dialogue: 0,0:01:42.92,0:01:44.89,Default,,0000,0000,0000,,就像是黑色素瘤、
Dialogue: 0,0:01:44.89,0:01:47.64,Default,,0000,0000,0000,,淋巴瘤那樣的癌症嗎？
Dialogue: 0,0:01:47.84,0:01:51.58,Default,,0000,0000,0000,,「為什麼皮膚疹要看眼睛？」
Dialogue: 0,0:01:51.60,0:01:54.53,Default,,0000,0000,0000,,我心中無聲地吶喊著。
Dialogue: 0,0:01:54.72,0:01:55.92,Default,,0000,0000,0000,,果然，
Dialogue: 0,0:01:56.80,0:02:00.36,Default,,0000,0000,0000,,伊莉莎白得的是彈性纖維性假黃瘤，
Dialogue: 0,0:02:01.44,0:02:03.00,Default,,0000,0000,0000,,簡稱「PXE」。
Dialogue: 0,0:02:04.88,0:02:07.18,Default,,0000,0000,0000,,我心中充滿了恐懼與疑惑，
Dialogue: 0,0:02:07.20,0:02:09.77,Default,,0000,0000,0000,,喉嚨像是有膽汁要噴出來一樣。
Dialogue: 0,0:02:09.92,0:02:12.35,Default,,0000,0000,0000,,你為什麼要看她的眼睛？
Dialogue: 0,0:02:12.84,0:02:15.82,Default,,0000,0000,0000,,你對此了解嗎？你怎麼那麼確定？
Dialogue: 0,0:02:15.84,0:02:17.85,Default,,0000,0000,0000,,預後是什麼？
Dialogue: 0,0:02:18.20,0:02:21.92,Default,,0000,0000,0000,,我在教牧輔導的訓練\N可沒有學到這個。
Dialogue: 0,0:02:23.68,0:02:27.56,Default,,0000,0000,0000,,柏克維奇醫生告訴了我\N他對 PXE 所知道的一切。
Dialogue: 0,0:02:28.84,0:02:31.31,Default,,0000,0000,0000,,這是一種罕見的遺傳性疾病，
Dialogue: 0,0:02:31.80,0:02:33.82,Default,,0000,0000,0000,,它會全身發病，
Dialogue: 0,0:02:34.04,0:02:37.96,Default,,0000,0000,0000,,是種病程緩慢的早衰症。
Dialogue: 0,0:02:38.84,0:02:42.40,Default,,0000,0000,0000,,它會使屈肌區的皮膚鬆弛。
Dialogue: 0,0:02:43.60,0:02:45.54,Default,,0000,0000,0000,,還會導致失明，
Dialogue: 0,0:02:45.56,0:02:47.28,Default,,0000,0000,0000,,像是黃斑病變，
Dialogue: 0,0:02:47.96,0:02:50.68,Default,,0000,0000,0000,,甚至會造成心血管疾病。
Dialogue: 0,0:02:51.68,0:02:53.76,Default,,0000,0000,0000,,人們對此疾病所知甚少，
Dialogue: 0,0:02:54.60,0:02:57.42,Default,,0000,0000,0000,,有些病人會在 30 多歲就死亡，
Dialogue: 0,0:02:57.44,0:02:59.92,Default,,0000,0000,0000,,有些報告是這麼說的。
Dialogue: 0,0:03:01.44,0:03:04.96,Default,,0000,0000,0000,,然後醫生看了一下我兒子又說：
Dialogue: 0,0:03:06.12,0:03:07.32,Default,,0000,0000,0000,,「他也有。」
Dialogue: 0,0:03:09.40,0:03:14.24,Default,,0000,0000,0000,,我們想回到以前正常的日子。
Dialogue: 0,0:03:18.92,0:03:20.34,Default,,0000,0000,0000,,聖誕節後第二天，
Dialogue: 0,0:03:20.36,0:03:23.38,Default,,0000,0000,0000,,來自波士頓一所大學的研究人員，
Dialogue: 0,0:03:23.40,0:03:26.93,Default,,0000,0000,0000,,為了尋找該基因的研究專案，
Dialogue: 0,0:03:26.93,0:03:28.92,Default,,0000,0000,0000,,從我們和孩子身上取走了血樣。
Dialogue: 0,0:03:29.36,0:03:30.74,Default,,0000,0000,0000,,幾天後，
Dialogue: 0,0:03:30.76,0:03:33.18,Default,,0000,0000,0000,,紐約一所醫學中心的\N研究人員也來了，
Dialogue: 0,0:03:33.20,0:03:34.72,Default,,0000,0000,0000,,說他們也想要血樣。
Dialogue: 0,0:03:35.52,0:03:36.92,Default,,0000,0000,0000,,「他們只是小孩子啊！
Dialogue: 0,0:03:37.56,0:03:39.66,Default,,0000,0000,0000,,一個五歲、一個七歲。
Dialogue: 0,0:03:39.68,0:03:41.68,Default,,0000,0000,0000,,請不要讓他們再一次面對針頭。
Dialogue: 0,0:03:42.36,0:03:45.92,Default,,0000,0000,0000,,請你們離開去找\N其他研究者與你們分享。」
Dialogue: 0,0:03:46.44,0:03:48.66,Default,,0000,0000,0000,,他們簡直不敢相信地笑著，
Dialogue: 0,0:03:48.68,0:03:49.88,Default,,0000,0000,0000,,「分享？」
Dialogue: 0,0:03:51.20,0:03:53.52,Default,,0000,0000,0000,,後來我們才知道，
Dialogue: 0,0:03:53.52,0:03:56.52,Default,,0000,0000,0000,,原來生物醫學界領域，\N彼此是很少分享的。
Dialogue: 0,0:03:56.52,0:03:59.22,Default,,0000,0000,0000,,當下，就在那刻，
Dialogue: 0,0:03:59.24,0:04:01.88,Default,,0000,0000,0000,,我先生派德和我就火大了。
Dialogue: 0,0:04:03.64,0:04:05.82,Default,,0000,0000,0000,,我們去了一家醫學院的圖書館，
Dialogue: 0,0:04:05.84,0:04:09.46,Default,,0000,0000,0000,,影印了每篇我們所找到的\N有關 PXE 的文章。
Dialogue: 0,0:04:09.72,0:04:11.68,Default,,0000,0000,0000,,我們根本一點都不懂。
Dialogue: 0,0:04:12.84,0:04:15.58,Default,,0000,0000,0000,,我們買了醫藥字典和科學教科書，
Dialogue: 0,0:04:15.60,0:04:17.74,Default,,0000,0000,0000,,閱讀我們手邊所有的資料。
Dialogue: 0,0:04:18.56,0:04:20.42,Default,,0000,0000,0000,,雖然我們仍然不懂，
Dialogue: 0,0:04:20.44,0:04:22.30,Default,,0000,0000,0000,,但我們可以看圖，
Dialogue: 0,0:04:22.32,0:04:25.70,Default,,0000,0000,0000,,一個月後我們很快就了解
Dialogue: 0,0:04:25.72,0:04:29.68,Default,,0000,0000,0000,,這個疾病缺乏系統性的研究。
Dialogue: 0,0:04:31.00,0:04:32.22,Default,,0000,0000,0000,,另外，
Dialogue: 0,0:04:32.24,0:04:35.48,Default,,0000,0000,0000,,不願分享的情形到處可見。
Dialogue: 0,0:04:36.48,0:04:38.76,Default,,0000,0000,0000,,研究人員之間是相互競爭的，
Dialogue: 0,0:04:39.64,0:04:43.68,Default,,0000,0000,0000,,因為大環境的設計鼓勵他們競爭，
Dialogue: 0,0:04:44.56,0:04:46.52,Default,,0000,0000,0000,,而非減緩痛苦。
Dialogue: 0,0:04:47.84,0:04:52.86,Default,,0000,0000,0000,,我們認知到我們得在這樣的環境下\N工作並尋找解決方法，
Dialogue: 0,0:04:52.88,0:04:56.40,Default,,0000,0000,0000,,不僅為了我們，\N更為了像我們一樣的其他人。
Dialogue: 0,0:04:57.56,0:04:59.90,Default,,0000,0000,0000,,但我們遇到了兩大難題。
Dialogue: 0,0:04:59.92,0:05:01.42,Default,,0000,0000,0000,,第一：
Dialogue: 0,0:05:01.44,0:05:03.80,Default,,0000,0000,0000,,派德和我都沒有科學的背景。
Dialogue: 0,0:05:04.92,0:05:08.34,Default,,0000,0000,0000,,當時，他只是一家建築公司的經理，
Dialogue: 0,0:05:08.36,0:05:12.22,Default,,0000,0000,0000,,而我以前是一位\N大學牧師兼家庭主婦，
Dialogue: 0,0:05:12.24,0:05:15.88,Default,,0000,0000,0000,,根本沒有足夠的背景\N來快速了解科學研究。
Dialogue: 0,0:05:17.48,0:05:19.16,Default,,0000,0000,0000,,第二個難題就是：
Dialogue: 0,0:05:20.36,0:05:22.68,Default,,0000,0000,0000,,研究人員根本不願意分享。
Dialogue: 0,0:05:23.00,0:05:25.52,Default,,0000,0000,0000,,大家都說，你無法讓\N一群貓聽你的話。
Dialogue: 0,0:05:26.64,0:05:30.18,Default,,0000,0000,0000,,其實，你可以的，\N只要你移動牠們的食物。
Dialogue: 0,0:05:30.20,0:05:32.24,Default,,0000,0000,0000,,（笑聲）
Dialogue: 0,0:05:33.40,0:05:36.96,Default,,0000,0000,0000,,（掌聲）
Dialogue: 0,0:05:37.40,0:05:40.40,Default,,0000,0000,0000,,DNA 及臨床資料就是他們的食物。
Dialogue: 0,0:05:40.96,0:05:44.10,Default,,0000,0000,0000,,所以，我們收集了血樣及用藥歷史，
Dialogue: 0,0:05:44.12,0:05:47.70,Default,,0000,0000,0000,,並要求所有使用這些資源的科學家，
Dialogue: 0,0:05:47.72,0:05:51.40,Default,,0000,0000,0000,,要彼此分享研究成果，\N還要分享給捐贈人。
Dialogue: 0,0:05:53.08,0:05:55.30,Default,,0000,0000,0000,,在網路尚未被廣泛使用時，
Dialogue: 0,0:05:55.32,0:05:58.18,Default,,0000,0000,0000,,派德和我建立了「PXE 國際組織」，
Dialogue: 0,0:05:58.20,0:06:03.10,Default,,0000,0000,0000,,它是一個致力於開展和引導\NPXE 研究的非營利組織，
Dialogue: 0,0:06:03.12,0:06:06.60,Default,,0000,0000,0000,,並為患有該疾病的人提供支持。
Dialogue: 0,0:06:07.84,0:06:09.18,Default,,0000,0000,0000,,透過傳統媒介，
Dialogue: 0,0:06:09.20,0:06:13.62,Default,,0000,0000,0000,,我們收集了全球大約 \N100 到 150 個人的資料，
Dialogue: 0,0:06:13.64,0:06:14.90,Default,,0000,0000,0000,,我們會問他們，
Dialogue: 0,0:06:14.92,0:06:18.18,Default,,0000,0000,0000,,你願意給我們你的\N血樣、組織樣本、用藥紀錄
Dialogue: 0,0:06:18.20,0:06:19.40,Default,,0000,0000,0000,,和病歷嗎？
Dialogue: 0,0:06:20.20,0:06:22.71,Default,,0000,0000,0000,,然後我們把這些資料整理起來。
Dialogue: 0,0:06:22.92,0:06:26.88,Default,,0000,0000,0000,,我們很快了解到\N這樣的資源分享是遠遠不夠的。
Dialogue: 0,0:06:27.92,0:06:33.26,Default,,0000,0000,0000,,因此我們決定去實驗室做——
Dialogue: 0,0:06:33.28,0:06:34.64,Default,,0000,0000,0000,,紮實的基礎研究。
Dialogue: 0,0:06:35.40,0:06:37.72,Default,,0000,0000,0000,,所以我們在哈佛大學\N借了一個工作台，
Dialogue: 0,0:06:38.20,0:06:40.98,Default,,0000,0000,0000,,有一個很好心的鄰居一周會來幾次，
Dialogue: 0,0:06:41.00,0:06:45.06,Default,,0000,0000,0000,,從晚上八點到凌晨兩點陪伴孩子們，
Dialogue: 0,0:06:45.08,0:06:47.42,Default,,0000,0000,0000,,讓派德和我可以安心地抽取 DNA、
Dialogue: 0,0:06:47.44,0:06:49.18,Default,,0000,0000,0000,,跑凝膠、
Dialogue: 0,0:06:49.20,0:06:50.48,Default,,0000,0000,0000,,尋找基因。
Dialogue: 0,0:06:51.24,0:06:53.72,Default,,0000,0000,0000,,另外有一些慷慨的\N博士後人員在指導我們。
Dialogue: 0,0:06:54.64,0:06:56.84,Default,,0000,0000,0000,,不過幾年，我們就找到了基因。
Dialogue: 0,0:06:57.36,0:07:00.38,Default,,0000,0000,0000,,我們取得了專利以便免費使用。
Dialogue: 0,0:07:00.40,0:07:02.46,Default,,0000,0000,0000,,我們建立了一個診斷的測試方法，
Dialogue: 0,0:07:02.48,0:07:04.64,Default,,0000,0000,0000,,我們組織了一個研究聯盟，
Dialogue: 0,0:07:05.60,0:07:08.80,Default,,0000,0000,0000,,我們舉辦研討會並建立了卓越中心。
Dialogue: 0,0:07:09.36,0:07:14.74,Default,,0000,0000,0000,,我們發現，全球有超過 \N4000 人患有 PXE，
Dialogue: 0,0:07:14.76,0:07:16.70,Default,,0000,0000,0000,,所以我們舉行了一場\N病患交流會
Dialogue: 0,0:07:16.72,0:07:19.28,Default,,0000,0000,0000,,並做了臨床試驗和研究。
Dialogue: 0,0:07:20.84,0:07:22.34,Default,,0000,0000,0000,,整個過程裡，
Dialogue: 0,0:07:22.36,0:07:23.64,Default,,0000,0000,0000,,我們一直很害怕。
Dialogue: 0,0:07:25.04,0:07:27.84,Default,,0000,0000,0000,,我們很害怕這個疾病緊迫盯人，
Dialogue: 0,0:07:28.09,0:07:31.03,Default,,0000,0000,0000,,時間不夠用，
Dialogue: 0,0:07:31.28,0:07:33.44,Default,,0000,0000,0000,,害怕那些
Dialogue: 0,0:07:34.20,0:07:38.04,Default,,0000,0000,0000,,在全世界有良好信譽和\N地位的研究專家。
Dialogue: 0,0:07:38.92,0:07:41.36,Default,,0000,0000,0000,,害怕我們做出了錯誤的選擇。
Dialogue: 0,0:07:42.44,0:07:44.78,Default,,0000,0000,0000,,害怕那些唱反調的人是對的，
Dialogue: 0,0:07:44.80,0:07:47.92,Default,,0000,0000,0000,,害怕貓能輕鬆地找到新食物。
Dialogue: 0,0:07:48.80,0:07:51.98,Default,,0000,0000,0000,,但比起這些害怕，更偉大的事是：
Dialogue: 0,0:07:52.00,0:07:55.77,Default,,0000,0000,0000,,我們要為孩子與\N一路上遇到的人做出改變。
Dialogue: 0,0:07:56.28,0:07:57.50,Default,,0000,0000,0000,,很快地，
Dialogue: 0,0:07:57.52,0:08:00.26,Default,,0000,0000,0000,,我們意識到了\N我們只是在研究一種疾病，
Dialogue: 0,0:08:00.28,0:08:03.47,Default,,0000,0000,0000,,我們應該為所有人研究所有的疾病。
Dialogue: 0,0:08:04.20,0:08:06.02,Default,,0000,0000,0000,,我們加入並之後帶領了
Dialogue: 0,0:08:06.04,0:08:07.26,Default,,0000,0000,0000,,「基因聯盟」──
Dialogue: 0,0:08:07.28,0:08:09.58,Default,,0000,0000,0000,,這是一個推廣健康、\N
Dialogue: 0,0:08:09.60,0:08:10.82,Default,,0000,0000,0000,,病患權益的
Dialogue: 0,0:08:10.84,0:08:12.85,Default,,0000,0000,0000,,衛生研究組織。
Dialogue: 0,0:08:13.16,0:08:15.62,Default,,0000,0000,0000,,我們建構了可規模化\N和可拓展的資源，
Dialogue: 0,0:08:15.64,0:08:16.89,Default,,0000,0000,0000,,像是生物銀行、
Dialogue: 0,0:08:16.89,0:08:20.70,Default,,0000,0000,0000,,疾病支援的登錄與所有協助電話。
Dialogue: 0,0:08:20.80,0:08:24.86,Default,,0000,0000,0000,,當我愈了解這些疾病，\N愈了解病患社群，
Dialogue: 0,0:08:24.88,0:08:27.74,Default,,0000,0000,0000,,我就愈來愈意識到\N在衛生保健有兩個秘密，
Dialogue: 0,0:08:27.76,0:08:29.56,Default,,0000,0000,0000,,它們對我影響很大。
Dialogue: 0,0:08:30.48,0:08:31.74,Default,,0000,0000,0000,,第一：
Dialogue: 0,0:08:31.76,0:08:34.48,Default,,0000,0000,0000,,無論是我的孩子\N或是所有與我一起努力的人，
Dialogue: 0,0:08:34.48,0:08:37.14,Default,,0000,0000,0000,,對他們來說，都沒有現成的答案。
Dialogue: 0,0:08:37.16,0:08:39.72,Default,,0000,0000,0000,,無論是普通疾病還是罕見疾病。
Dialogue: 0,0:08:39.92,0:08:41.16,Default,,0000,0000,0000,,第二個秘密：
Dialogue: 0,0:08:41.76,0:08:45.86,Default,,0000,0000,0000,,答案就在大家身上，
Dialogue: 0,0:08:45.88,0:08:48.08,Default,,0000,0000,0000,,我們要一起捐出我們的數據，
Dialogue: 0,0:08:48.24,0:08:50.54,Default,,0000,0000,0000,,我們的生物樣本，
Dialogue: 0,0:08:50.56,0:08:53.21,Default,,0000,0000,0000,,最終奉獻我們自己。
Dialogue: 0,0:08:54.44,0:08:57.78,Default,,0000,0000,0000,,目前已經有些人帶領了這個風潮，
Dialogue: 0,0:08:57.80,0:09:00.06,Default,,0000,0000,0000,,他們正致力於改變這件事。
Dialogue: 0,0:09:00.08,0:09:03.14,Default,,0000,0000,0000,,這些素人科學家、行動家、駭客們
Dialogue: 0,0:09:03.16,0:09:06.34,Default,,0000,0000,0000,,正透過群眾外包、DIY 科學
Dialogue: 0,0:09:06.36,0:09:08.43,Default,,0000,0000,0000,,改變遊戲規則。
Dialogue: 0,0:09:08.60,0:09:11.52,Default,,0000,0000,0000,,連歐巴馬總統及副總統拜登
Dialogue: 0,0:09:12.68,0:09:14.38,Default,,0000,0000,0000,,都在倡導傳播
Dialogue: 0,0:09:14.40,0:09:17.54,Default,,0000,0000,0000,,「人人應該成為研究的合夥人 」\N這樣的理念。
Dialogue: 0,0:09:17.68,0:09:20.28,Default,,0000,0000,0000,,這也是我們組織創立的初衷，
Dialogue: 0,0:09:20.96,0:09:22.16,Default,,0000,0000,0000,,當然，
Dialogue: 0,0:09:22.16,0:09:26.87,Default,,0000,0000,0000,,無論是干預或治療的領域，\N其研究及發展都是很艱辛的，
Dialogue: 0,0:09:27.48,0:09:29.82,Default,,0000,0000,0000,,科學本身就難，
Dialogue: 0,0:09:29.84,0:09:32.80,Default,,0000,0000,0000,,法規也很嚴格。
Dialogue: 0,0:09:32.96,0:09:35.98,Default,,0000,0000,0000,,很多手中握有重大利益的投資人
Dialogue: 0,0:09:36.00,0:09:37.76,Default,,0000,0000,0000,,以不當的激勵方式，
Dialogue: 0,0:09:37.76,0:09:41.36,Default,,0000,0000,0000,,比如以發佈、晉升、\N提供終生職位的方式吸引著科學家。
Dialogue: 0,0:09:41.36,0:09:44.78,Default,,0000,0000,0000,,我不能怪科學家們跟他們走，
Dialogue: 0,0:09:44.80,0:09:47.64,Default,,0000,0000,0000,,但我希望他們也能和我們一樣，
Dialogue: 0,0:09:48.40,0:09:51.56,Default,,0000,0000,0000,,認知到「人」才是中心。
Dialogue: 0,0:09:53.40,0:09:55.38,Default,,0000,0000,0000,,基因聯盟已經分析過
Dialogue: 0,0:09:55.38,0:10:00.37,Default,,0000,0000,0000,,要付出多少才能\N改變這些根生蒂固的體系。
Dialogue: 0,0:10:00.92,0:10:03.16,Default,,0000,0000,0000,,我們的目標就是「工作無障礙」。
Dialogue: 0,0:10:03.88,0:10:05.13,Default,,0000,0000,0000,,這聽起來很抽象，
Dialogue: 0,0:10:05.13,0:10:09.40,Default,,0000,0000,0000,,但是對我們來說，這是最實際的。
Dialogue: 0,0:10:09.40,0:10:13.10,Default,,0000,0000,0000,,當我們面對相關團體\N不願意分享資料時的沮喪──
Dialogue: 0,0:10:13.12,0:10:18.22,Default,,0000,0000,0000,,這些來自大眾的精力、時間、血樣，
Dialogue: 0,0:10:18.24,0:10:20.41,Default,,0000,0000,0000,,甚至是他們眼淚的資料──
Dialogue: 0,0:10:20.52,0:10:22.14,Default,,0000,0000,0000,,我們不禁要停下來質問，
Dialogue: 0,0:10:22.16,0:10:25.75,Default,,0000,0000,0000,,「可以分享，但卻不願意做，\N這是真的嗎」？
Dialogue: 0,0:10:25.84,0:10:28.92,Default,,0000,0000,0000,,大家都是其中的一分子啊。
Dialogue: 0,0:10:30.44,0:10:34.56,Default,,0000,0000,0000,,我們要怎麽做才能讓人們\N自由地分享這些想法呢？
Dialogue: 0,0:10:35.40,0:10:39.88,Default,,0000,0000,0000,,怎麽做才能讓大家一起共患難，\N肩並肩走在一起呢？
Dialogue: 0,0:10:41.48,0:10:44.74,Default,,0000,0000,0000,,這樣做，合群的我們\N才能和他們對抗，
Dialogue: 0,0:10:44.76,0:10:48.12,Default,,0000,0000,0000,,這不僅是為了組織著想，\N也是為病人的利益著想。
Dialogue: 0,0:10:48.72,0:10:52.10,Default,,0000,0000,0000,,但如果我要求組織或個人這樣做，
Dialogue: 0,0:10:52.12,0:10:54.96,Default,,0000,0000,0000,,要求他們也要遵守這些原則，
Dialogue: 0,0:10:54.96,0:10:59.24,Default,,0000,0000,0000,,那我也要反思我自己\N並實際拿出行動。
Dialogue: 0,0:11:00.12,0:11:01.83,Default,,0000,0000,0000,,如果我要求臨床醫生、
Dialogue: 0,0:11:01.83,0:11:04.98,Default,,0000,0000,0000,,研究人員和管理者去冒險，
Dialogue: 0,0:11:05.00,0:11:08.00,Default,,0000,0000,0000,,那，我莎朗，也需要冒險。
Dialogue: 0,0:11:08.84,0:11:11.68,Default,,0000,0000,0000,,我需要面對我個人的恐懼。
Dialogue: 0,0:11:12.68,0:11:16.70,Default,,0000,0000,0000,,面對我自己還不夠有影響力的恐懼。
Dialogue: 0,0:11:17.40,0:11:20.61,Default,,0000,0000,0000,,面對我會領導無方的恐懼。
Dialogue: 0,0:11:21.00,0:11:25.00,Default,,0000,0000,0000,,面對我自己仍不夠格的恐懼。
Dialogue: 0,0:11:26.72,0:11:30.58,Default,,0000,0000,0000,,就在孩子進入青少年時期前，\N孩子用大人的口吻對我們說：
Dialogue: 0,0:11:30.58,0:11:34.38,Default,,0000,0000,0000,,「你們不要再擔心\N會不會做出的改變、
Dialogue: 0,0:11:34.40,0:11:35.76,Default,,0000,0000,0000,,會不會帶來影響這些事，
Dialogue: 0,0:11:35.76,0:11:37.21,Default,,0000,0000,0000,,反之，你們要和我們一樣，
Dialogue: 0,0:11:37.21,0:11:41.56,Default,,0000,0000,0000,,與疾病共舞，而不是抵抗它。」
Dialogue: 0,0:11:44.60,0:11:45.90,Default,,0000,0000,0000,,我必須問，
Dialogue: 0,0:11:45.92,0:11:48.75,Default,,0000,0000,0000,,我的這些恐懼是從哪來的？
Dialogue: 0,0:11:49.32,0:11:53.08,Default,,0000,0000,0000,,孩子們對我說的話，\N像是靈光乍現，讓我明白到：
Dialogue: 0,0:11:53.76,0:11:57.27,Default,,0000,0000,0000,,我的恐懼是來自堅若磐石的愛。
Dialogue: 0,0:11:57.92,0:12:00.48,Default,,0000,0000,0000,,我愛伊莉莎白和伊恩。
Dialogue: 0,0:12:02.32,0:12:04.44,Default,,0000,0000,0000,,我愛患有 PXE 的人們。
Dialogue: 0,0:12:05.52,0:12:07.64,Default,,0000,0000,0000,,我愛所有生病的人。
Dialogue: 0,0:12:08.72,0:12:10.66,Default,,0000,0000,0000,,我愛每一個人。
Dialogue: 0,0:12:12.52,0:12:17.14,Default,,0000,0000,0000,,我其中的一些夥伴發現，\N我們害怕的不是死亡，
Dialogue: 0,0:12:17.16,0:12:20.32,Default,,0000,0000,0000,,而是我們無盡的愛。
Dialogue: 0,0:12:20.76,0:12:25.54,Default,,0000,0000,0000,,博愛所帶給我的痛苦
Dialogue: 0,0:12:25.56,0:12:28.27,Default,,0000,0000,0000,,就如同我面對失去一樣。
Dialogue: 0,0:12:29.04,0:12:31.40,Default,,0000,0000,0000,,所以當我發現我的恐懼，
Dialogue: 0,0:12:32.16,0:12:33.94,Default,,0000,0000,0000,,我發現：
Dialogue: 0,0:12:33.96,0:12:35.58,Default,,0000,0000,0000,,我和我身旁的人，
Dialogue: 0,0:12:35.60,0:12:38.32,Default,,0000,0000,0000,,都充滿了無盡的愛。
Dialogue: 0,0:12:41.64,0:12:43.04,Default,,0000,0000,0000,,而且我還發現，
Dialogue: 0,0:12:44.24,0:12:45.84,Default,,0000,0000,0000,,當我沉浸在恐懼時，
Dialogue: 0,0:12:47.40,0:12:49.86,Default,,0000,0000,0000,,我可以學很多新事物，
Dialogue: 0,0:12:49.88,0:12:51.24,Default,,0000,0000,0000,,並找到
Dialogue: 0,0:12:52.32,0:12:56.18,Default,,0000,0000,0000,,實用的解決方法，
Dialogue: 0,0:12:56.20,0:13:01.00,Default,,0000,0000,0000,,還有治癒及回復健康的關鍵。
Dialogue: 0,0:13:03.00,0:13:06.56,Default,,0000,0000,0000,,我不再像以前一樣害怕。
Dialogue: 0,0:13:08.56,0:13:13.65,Default,,0000,0000,0000,,其實最近，在眾同行者大力支持下，
Dialogue: 0,0:13:13.72,0:13:17.04,Default,,0000,0000,0000,,我注意到，過去的這些現象\N不再是一種警告。
Dialogue: 0,0:13:18.04,0:13:20.90,Default,,0000,0000,0000,,反而是一種，
Dialogue: 0,0:13:20.92,0:13:22.82,Default,,0000,0000,0000,,前進的動力，
Dialogue: 0,0:13:22.84,0:13:27.28,Default,,0000,0000,0000,,因為這裡面充滿了愛，\N它能帶我們通往更偉大的愛，
Dialogue: 0,0:13:27.64,0:13:31.24,Default,,0000,0000,0000,,如果我以溫柔的好奇心\N來面對這些恐懼，
Dialogue: 0,0:13:32.80,0:13:37.86,Default,,0000,0000,0000,,我發現我和身邊的人，\N內心都有著滿滿的感恩，
Dialogue: 0,0:13:37.88,0:13:42.40,Default,,0000,0000,0000,,也充滿了面對挑戰的勇氣，\N而這些都是我從未想過的。
Dialogue: 0,0:13:42.96,0:13:45.32,Default,,0000,0000,0000,,孩子們在這條路上\N比我還要樂觀。
Dialogue: 0,0:13:46.36,0:13:48.26,Default,,0000,0000,0000,,他們現在一個 29 歲、一個 27 歲，
Dialogue: 0,0:13:48.28,0:13:50.74,Default,,0000,0000,0000,,他們說他們現在很開心、健康，
Dialogue: 0,0:13:50.76,0:13:55.88,Default,,0000,0000,0000,,儘管他們的皮膚、眼睛\N還有動脈上仍有 PXE 的現象。
Dialogue: 0,0:13:57.16,0:14:00.50,Default,,0000,0000,0000,,所以，我想邀請各位，
Dialogue: 0,0:14:00.52,0:14:02.10,Default,,0000,0000,0000,,大家一起來面對恐懼；
Dialogue: 0,0:14:02.12,0:14:05.06,Default,,0000,0000,0000,,擁抱我們害怕的事情，
Dialogue: 0,0:14:05.08,0:14:07.22,Default,,0000,0000,0000,,在當中尋找愛。
Dialogue: 0,0:14:07.24,0:14:10.19,Default,,0000,0000,0000,,我們不僅會發現自己就在愛裡，
Dialogue: 0,0:14:10.19,0:14:13.59,Default,,0000,0000,0000,,更能真正體會我們恐懼的人，
Dialogue: 0,0:14:13.59,0:14:15.22,Default,,0000,0000,0000,,及害怕我們的人。
Dialogue: 0,0:14:15.44,0:14:17.52,Default,,0000,0000,0000,,如果我們能在那種恐懼中呼吸，
Dialogue: 0,0:14:18.56,0:14:23.22,Default,,0000,0000,0000,,在挑戰我們的系統\N和那些人面前保持柔軟，
Dialogue: 0,0:14:23.24,0:14:28.01,Default,,0000,0000,0000,,我們改變遊戲規則的力量\N就能呈指數型成長。
Dialogue: 0,0:14:28.40,0:14:30.14,Default,,0000,0000,0000,,而當我們意識到，
Dialogue: 0,0:14:30.14,0:14:33.34,Default,,0000,0000,0000,,戰勝內在恐懼就能戰勝外在恐懼、
Dialogue: 0,0:14:33.36,0:14:36.10,Default,,0000,0000,0000,,發現外在恐懼就等於內在恐懼時，
Dialogue: 0,0:14:36.12,0:14:38.26,Default,,0000,0000,0000,,我們就能追尋真理，
Dialogue: 0,0:14:38.28,0:14:39.70,Default,,0000,0000,0000,,並搞定鳥事。
Dialogue: 0,0:14:39.72,0:14:41.18,Default,,0000,0000,0000,,（笑聲）
Dialogue: 0,0:14:41.20,0:14:45.02,Default,,0000,0000,0000,,我們一起同心協力，\N能創造出無限可能。
Dialogue: 0,0:14:45.04,0:14:46.90,Default,,0000,0000,0000,,謝謝。
Dialogue: 0,0:14:46.90,0:14:49.23,Default,,0000,0000,0000,,（掌聲）